HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

Ezen az odalon szeretném bemutatni azokat a magyar SM betegeket, akiken vénatágítást végeztek el külföldön (vagy itthon)

Öt újabb magyar

Pár napja öt magyar SM beteg utazott Egyiptomba, hogy elvégezzék rajtuk a vénatágítást. Maga a műtét nem veszélyes, nap mint nap végeznek hasonló intervenciós beavatkozásokat a test más részein, Magyarországon is évente sok ezret.

Valami miatt a magyar SM betegeknek ez nem jár. Ha SM beteg vagy és dokumentáltan el van záródva a nyaki vénád, akkor sem végzik el itthon rajtad a vénatágítást. Az amúgy is szerencsétlen sorsú betegeknek ki kell utazniuk Lengyelországba, az USÁ-ba, Horvátországba, Szerbiába, Bulgáriába, vagy éppen Egyiptomba, mint azt tette az öt fiatal is. (És akkor a műtét költségeiről ne is beszéljünk... )

Egy foghúzás is sokkal veszélyesebb, ha azt külföldön csinálják, mert az utazás legyengíti a szervezetet és a kontroll vizsgálatok sem elérhetőek itthon. (Itthon ugyanis majdogynem a bűntény kategóriájába esik ez a beavatkozás: a neurológusok hallani sem akarnak róla egyelőre)

Ki a felelős azért, hogy 2011-ben Magyarországon egy rutin műtétet nem lehet elvégezni olyan SM betegeken, akiknek más esélyük alig van a javulásra? 

Ki a felelős azért, ha egy ilyen műtét rosszul végződik, mert a beteg nem kapja meg itthon a szakszerű ellátást? (És nem az a kérdés, hogy a beteg miért veti alá magát egy ilyen kísérleti műtétnek! Azért mert nincs más esélye)

Mikor indulnak el itthon is a kutatások végre? Mire várunk? Kire várunk? Mikor lesznek hajlandóak végre a CCSVI kutatás ellenzői a nevüket vállalva hivatalos nyilatkozatot tenni a kutatások magyarországi állapotáról?

Mikor vesznek minket emberszámba? Hány száz magyar embernek kell még külföldre utaznia műtétre, hogy a magyar orvosok és a magyar politika végre felfigyeljen a helyzetünkre?

A videón a megműtött betegek a helyszínen számolnak be a tapasztalataikról, a műtét menetéről és a tapasztalt változásokról:

 

 Szeretettel várjuk a támogatókat, SM betegeket, családtagokat a CCSVI-vel foglalkozó Facebook csoportunkban 

 


Kérem hogy küldjetek továbbra is beszámlókat 
és leleteket CCSVI műtétről! 


-------------------------------------

Katalin a kilencedik

Műtét előtti SM állapot: 5 éve kezdődött az SM-em, jelenlegi EDSS: 3.5, folyamatosan egyenletesen romlik az állapotom, de a hivatalos diagnózis alapján RRSM-be vagyok kategorizálva.

Főbb tüneteim a CCSVI beavatkozás előtt:
1. Intenzív izom, izületi, és idegi fájdalmak minden végtagban, és a fej-nyak szakaszon
2. Állandó fejfájás,
3. Erős fáradtság, mind fizikailag, mind szellemileg
4. Paraestesiak testszerte: feszítő, szorító, égő, bizsergő, hideg-forró érzetek
5. Izomgyengeség
6. Izommerevség, főleg a kézfejben, lábfejben, de a nagyobb izületeknél is. Jobb kézfejemet nem tudtam mar összehajlítani ökölbe , csak félig tudtam begörbíteni az ujjaimat, a jobb szemgolyóm nem tudtam normálisan mozgatni, be volt feszülve
7. Zsibbadás: szinte állandóan a kézfejben, lábfejben, de rendszeresen a végtagok bármely részen, hason/háton, és arcon is
8. Kisebb, de jól érezhető figyelmi zavarok, koncentrációkészség zavarai, és beszédzavarok
9. Arcidegzsába, és glossofaringeális neuralgia, nyelési nehézségek, köhögés evés után, és közben
10. Egyensúlyi problémák, ( egy lábon való állás, csibejárás, lábujjhegyre való emelkedés mind szinte lehetetlen; lépcsőzés csak kapaszkodással, Romberg-ben hanyatt esek)
11. Kisebb koordinációs zavarok (orromat pl. nem találom csukott szemmel az ujjammal, rendszeresen mellényúlok dolgoknak)
12. Hő intolerancia, a napfény pl. azonnali intenzív bőrfájdalmat okozott, a melegben pedig lelassultam, és robotszerűvé vált a mozgásom
13. Kéz és lábfejemen a bor folyamatosan égett, de ugyanakkor szinte állandóan jéghidegnek éreztem a végtagjaimat
14. szinte állandó hányinger
15. alvászavarok, ami miatt 1-2 óránál többet egyvégtében már évek óta nem aludtam, és ha felébredtem akkor nagyon nehezen, sokszor csak órák alatt tudtam visszaaludni
16. erős mellkasi/szegycsont alatti fájdalom, szorítás, állandó légszomj
17. hólyagürítési gondok, azaz előzetes bejelentés nélkül egyszer csak rohanni kell, és vagy odaértem időben, vagy nem


Műtét: 2010. július 1., Bulgária
• Bulgáriába való érkezésem előtt semmilyen tesztet nem csináltattam
• A kórházban készült ultrahang felvételek alapján mindkét oldali juguláris vénám közepes, ill. súlyos elzáródást mutattak
• A műtétem 2.5 órás volt, a juguláris vénák tágítását, és az azygos szűkületét mind teljes éberségben nyomon követhettem a monitoron
• A bal oldali juguláris vénámban két szűkületet találtak, mindkettő gyűrűszerű, és 70%. ill. 90%-ban-ban záródott. Mindkettő erősen ellenállt a ballonozásnak, mindkettőt 12* ballonozták mire sikerült kinyitni
A jobb oldali juguláris véna 90%-ban, gyűrűszerűen volt zárva, 3* ballonoztak, és 70%-ban sikerült kinyitni
• A juguláris vénák ballonozása közben kisebb feszülést, és recsegést éreztem. A vénák kinyitásánál erős zubogásszerű hangot lehetett hallani, és a megfelelő oldalon azonnal kitisztult az agyam, megszűnt a fejfájás, a feszítés, a ködös érzés és elmondhatatlanul kellemes érzés volt
• Az azygos vénámat az orvos megmutatta a képernyőn, és mondta, hogy ez az egyik legnagyobb mérvű szűkület, amit eddig látott. 20 cm-es szakaszon 99%-ban volt záródva, amit nagyon jól lehetett látni a monitoron. Ennek tágítása őrületes fájdalommal járt, így azonnal elkábítottak. Innentől kezdve nem sok emlékem van a műtétről, csak képfoszlányok. A vénát 40%-osra tudtak tágítani, de stentet nem ültettek be ide sem.
• A műtét utáni második nap volt elég kellemetlen, erős hátfájdalommal, és nyaki érzékenységgel, de mindez normális, majd spontán javult, és teljesen megszűnt a műtét után kevesebb mint egy héttel.

Milyen tünetek javultak:
• A műtét alatt azonnal éreztem a változások egy részét. Az agyi ködösség, és a fejfájás azonnal megszűnt, és egyértelműen a nyaki vénák megnyitásával párhuzamosan, annak megfelelő oldalon.
• A műtőasztalon a kábulásból való ébredésnél az első dolog volt amit észrevettem, hogy a jobb kézfejemet ökölbe tudom zárni, sőt az ujjaimat teljesen az ujjak tövéhez be tudom görbíteni, és tökéletesen mozognak. Ezt előtte a másik kéz feszegetésével sem tudtam volna elérni.
• A kéz és lábfejem meleg lett, és az egész testemben egy jól érezhető meleg érzés volt, ami egy kiadós edzés utáni kellemes meleg érzéshez hasonlítható

A többi tünetemet a műtét után két héttel a műtétet megelőző tüneteknek megfelelő sorrendben egyenként írnám le:
1. az izületi fájdalmaimban nem érzek javulást, az izomfájdalmak jelentős része megszűnt, az idegi fájdalmak jelentős részben enyhültek, de nem szűntek meg
2. az állandó fejfájásom még a műtét alatt azonnal megszűnt, és azóta sem jelentkezett. Azóta tudok normálisan, kínlódás nélkül olvasni, akar órákon át is.
3. a műtét óta nem alszok délutánonként, és 10 óra helyett reggel nyolckor kelek, és este akar 10-ig is fent tudok lenni. A súlyos lehúzó összerogyok fáradtság megszűnt. Még mindig fáradtabb vagyok, mint mondjuk a betegségem kezdete előtt voltam, de egyértelműen jelentősen javult a munkabírásom, és a szellemi éberségem is.
4. a paraestesiák java része nem változott.
5. izomgyengeségem javult, lépcsőn felmenve nem kezd el rángani a lábam, nem okoz őrületes izomfájdalmat
6. Izommerevség javult, a jobb kézfejemen az ujjaimat normálisan tudom mozgatni, ökölbe tudom szorítani a kezemet, és majdnem normális kézszorításom lett. Kisebb feszítést érzek továbbra is testszerte az izületek mentén, de fele annyira sem mint eddig. A jobb szemgolyómat teljesen normálisan tudom mozgatni, mindenfele abnormális feszítő érzés nélkül.
7. a zsibbadások nem változtak intenzitásban
8. beszédzavarom megszűnt teljes mértékben, nem keresgélem a szavakat, nem vesztem el a fonalat beszéd közben. Figyelmi , és koncentrációs gondok még megvannak, szellemileg még mindig viszonylag hamar elfáradok.
9. a neuralgiáim, ami a legelső tünetem volt 5 éve, az nem változott, viszont azóta normálisan tudok nehézség nélkül nyelni
10. Egyensúlyom jelentősen javult, 4 év után először újra tudok ugrálni, csibejárásban kisebb bizonytalansággal, de képes vagyok lépegetni, a lépcsőn lefelé sokkal bátrabban megyek, csak néha fogódzkodok meg, lábujjhegyre, és sarokra tudok állni gond nélkül, egy lábon tudok állni, szinte egyenesen, viszont Rombergben továbbra is hanyatt esek.
11. koordinációs zavaraim megszűntek, az orromat azonnal megtalálom csukott szemmel, idáig még nem éreztem, hogy bárminek mellényúltam volna, és nem törtem el semmit az elmúlt két hétben (holott az egész 16 db-os esküvői pohár készletemnek annyi lett az elmúlt évek alatt.)
12. hőtűrő képességemről annyit, hogy műtet után 2 nappal 5 órát sétáltam mindenféle gond nélkül a 36 fokos melegben. Se le nem merevedtem, se nem fájt a bőröm.
13. a jéghideg érzés a végtagjaimból teljesen megszűnt, az égető érzés maradt.
14. semmi hányingerem nincs
15. éjszakánként 2-3* kelek csak fel, és utána 10-15 perc hánykolódás után vissza tudok aludni
16. a mellkasi szorítás a műtét után azonnal teljesen megszűnt. Légszomjam elmúlt, és szabályosan tudtam levegőt venni.
17. igaz rohanni kell továbbra is a mellékhelységbe, de valahogy mindig odaérek időben.


A műtetem utáni harmadik héten egy délután a javulások java része két óra leforgása alatt megszűntek és az eredeti tüneteim java része visszatért. Számomra egyértelmű volt, hogy restenosis alakult ki.
Pár héttel később elvégzett MRV vizsgálat kimutatta, hogy a bal oldali jugulárisom 95%-ban záródott, a jobb jugulárisom pedig 90%-ban, azaz rosszabb állapotban voltak, mint a kezelés előtt. Az azygos vénám viszont nyitva maradt, és változatlanul 30%-ban nyitva van.
Most 6 hónappal a műtét után azt mondhatom, hogy a nyaki és mellkasi “javult” tüneteim továbbra is megmaradtak. Azaz nyelési gondjaim nincsenek, beszédzavarom azóta sem jelentkezett. Mellkasi fájdalmaim, és légzési gondjaim megszűntek. A WC-re sokszor rohanás nélkül is odaérek.
A többi tünetem sajnos, - a következő kezelésig -, továbbra is folyamatosan romlik.

Kata a nyolcadik

1973-ban 18 évesen lelki trauma után szemideg-gyulladással kezdtem, bár akkor még semmilyen idegrendszeri elváltozást nem találtak, majd évekkel később jött egy igazi shub, járás bizonytalanság, elejtettem mosogatás közben az edényt, nem tudtam a buszon kapaszkodni, stb. bekerültem a neurol. klinikára, ahol a liquorból már kimutatható volt az encephalomilitis disseminata chronica. Kímélő életmódot javasoltak és a gyermekszüléstől óvtak.
1980-ban férjhez mentem és addig kerestem egy neurolológust, amíg meg nem találtam Szobor prof urat, aki 1 éven keresztül Imuran terápián tartott, aminek a következő 1 évben ki kellett ürülnie a szervezetemből, de utána teherbe eshettem...........1985 okt. 31.-én gondtalan terhesség után megszültem a fiamat.
1996-ban a gerincemről készült MR semmi eltérést nem mutatott ki, de az 1998-ban az agyamról készült MR-en már láthatóak voltak a léziók.
Ekkor 6 éven keresztül Avonex terápián voltam.....2002-ben már nem reagáltam a szteriodra ekkor következett a Mitoxantrone tavaly dec-ben kaptam az utolsót, ekkor elértem a max. dózist.
Amíg ezt a két utóbbit kaptam semmi javulást nem éreztem, ellenben folyamatosan romlottam. Első botomat 2001-ben vettem, majd 2 bot, 2 mankó, kerekes járókeret, 2006-ban combnyaktörés, 2007-ben leforráztam a combomat, 2008-ban összetörtem a kocsimat, megúsztam egy csuklótöréssel, de kerekesszékbe kerültem.

CCSVI Műtét

2010. július 16.-án Szófiában megműtöttek. a nyaki vénáimban 60 ill. 70 %-os szűkületet, az azygos vénában pedig 99 %-os elzáródást szüntettek meg! (lelet letölthető)

A műtét után közvetlenül érzékelhető volt, h pörög az agyam, azelőtt gyakran kerestem a szavakat, lassabban beszéltem, bár ez csak a közvetlen családomnak, meg nekem tűnt fel.
Munkahelyemen 2 óra szellemi munka végzésénél többre nem voltam alkalmas. a műtét óta soha nem éreztem, h elfáradt az agyam, nem tudok tovább gondolkozni.
A műtét előtt a két lábfejem meg volt duzzadva, már csak bizonyos cipők jöttek a lábamra, utána a duzzadt láb megszűnt, ismét tudom a kedvenc cipőimet hordani!
Műtét előtt a lábaim szinte a térdeimig sötét lila színben "pompáztak", a műtét óta fokozatosan húzódott vissza az elszíneződés.........most már csak a bokáim alatt jelentkezik.
A Pető intézetben a tornán kb. 2 hónappal a beavatkozás után először történt meg, h a jobb lábfejem is végrehajtotta a parancsot: "lábfejemet felhajlítom".
A műtét előtt nagy nehézséget jelentett a tollat a kezembe fogni és pláne írni, utána kb. 2 hónapig csodálatosan élveztem, h újra tudok kézzel írni. azóta ezzel nem dicsekszem, bár még mindig jobb, mint műtét előtt volt.
A műtét előtt sokkal többet görcsölt, kezem, lábam, utóbbiak főleg éjjel. ezek a görcsök szinte teljesen megszűntek.
A fáradtságérzés szinte teljesen elmúlt az életemből.
A frontokat továbbra is megérzem és vannak jobb ill. rosszabb napjaim.

 

Árpád a hetedik

Már 25 éve megvan a betegségem, a hivatalosan "SM kezdetnek" számító jobb oldali látóideg-gyulladásom közel két évtizede volt. Az SM diagnózist 15 éve három, jobb oldali koponya MRI-s lézió, Lhermitte jelenség és VEP vizsgálat alapján, negatív gerinc lelet (lumbálásra romlott) mellett valószínûsítették. Orvosaimat kiváló szakembereknek tartom, szteroidot sosem alkalmaztak fölöslegesen. A legkorábbi idõk óta részesülök Copaxone kezelésben.

Akut panaszaim így néztek ki:

néha fülcsengés, bal oldalon erõs mindkét oldali tarkótáji nyomás (nyaktájéki masszázstól rosszul lettem), és idõnként nagyon erõs fejfájások. Jobb kezem középsõ- és gyûrûs ujján gyengeség mutatkozott, idõnként pulzáló érzészavarral. Két éve jobb kezemen, úgy fél éve bal kezemen is "koszos kesztyû" érzés szokott lenni. Körülbelül háromnegyed éve szívritmuszavar-szerû valamit érzek, fõleg este, orvosom szerint kb. EDSS 1.5-ös az állapotom.

Ultrahang:

Nyaki ultrahangot két általam igen nagyra értékelt szakember is készített, azonban õk semmilyen vénás rendellenességet sem vettek észre. XY Doktor Úr ellenben (képernyõn) megmutatta, hogy bal oldalon a juguláris véna alsó harmadában a billentyû nem zár rendesen, illetve folyamatos turbulens visszakeveredés mellett - rosszul - mûködik. A jobb oldalon a felmérhetõ áramlási viszonyok alapján szûkületet gyanított.

CCSVI kezelés Frankfurtban:

A Frankfurtban készült MR venográfia (lelet letölthető, pdf) a jobb oldali juguláris vénában a proximális szegmensben 20% , a distálisban 50% szûkületet mutatott. Bal oldalon mintegy 30%-os proximális szûkület volt igazolható. Azygos vénával kapcsolatban nem sikerült kóros elváltozást megfigyelni. Az MRV sebességmérése alapján jobb oldalon lassabb áramlás volt, mint bal oldalon. Ottani orvosom, a nemzetközi elismertségû Prof. Dr. Vogl véleménye alapján ezek az állapotok messze elmaradtak a másoknál megfigyelhetõ elváltozásokhoz képest, azonban kutatásaira való tekintettel vállalkozott a ballonos tágításra. Ezt félnapos tartózkodás mellett (egy hétig a közelben maradtam) kb. egy óra alatt végezte el a frankfurti Wolfgang Goethe egyetemi klinikán. Maga a mûtét helyi érzéstelenítésben történt, végig magamnál voltam. Nem volt nagy ügy, alig éreztem.

Elõször a bal oldali jugulárisban tágítottak. Kontrasztanyag befecskendezésével megmérték a nyomást (ezt a fülemben bugyborékoló hangként hallottam), majd a dilatáció következett:

Végigcsinálta a tágítást, megint nyomást mért, majd "átment" a jobb oldalra.

Nem mondta hangosan, hogy jön a tágítás, de nem is kellett. Már önmagában a katéter felhelyezését is nyomásérzet és szemüregi szúró fájdalom kísérte. Méghozzá ismerõs fájdalom. Ahogy a ballon tágult (és csak addig), erõsen szédültem és olyan nyomást éreztem a fejemben, mintha szét akarna robbanni. Ezt mondtam is (nem panaszként, csak mintegy konstatálva a tényeket). Jellegzetes, semmihez sem hasonlítható érzés volt, amit azonban sokkal enyhébb formájában, például látóideg-gyulladás alatt már megéltem. És akkor ott belémvillant: nálamnál súlyosabb állapotú sorstársaimat egyes magyar neurológusok arra ítélték, hogy így éljenek minden nap és minden éjjel. Ez valami embertelen kegyetlenség! Örülök, hogy érezhettem, örülök, hogy értük tiltakozhatok. A dilatáció végén minden átmeneti panaszom elmúlt. A mérések alapján a bal oldalon 6-ról 2 mmHg-re, a jobb oldalon 22-rõl 11 mmHg-re sikerült csökkenteni a vénás nyomást. Ez azért nem elhanyagolható. A kontrasztanyagos festés alapján a tágulás "ott maradt", stent nem került be.

Javulások:

Végül kérdeztek, hogy érzem magam. Úgy vettem ki, sok jót láttak-hallottak már ilyenkor. Semmi különösrõl nem tudtam beszámolni, valami más lett, csak nem tudtam megfogalmazni, hogy mi az. Amikor négy óra és pár infúzió elteltével felkelhettem, akkor éreztem csak a különbséget. Tarkónyomás nincs. Aligha véletlen. Enyhe fülcsengés maradt. Ha masszírozom a tarkómat, nem érzem azt a feszülést, amit korábban, sõt jólesõen bizsereg. Tisztább a fejem. Már a mûtét napján is gyalogoltam pár kilométert. Tekintettel az amúgy is enyhe panaszaimra, nehezen objektivizálható a javulás, és biztosra vehetõ, hogy maradt még egy áramlási rendellenesség a rendszeremben.

A CCSVI kutatásról

Hogy mire volt jó ez az egész? Miért vállalkoztam kísérleti nyúlnak? Hiszen nem hittem egy percig sem abban, hogy ez a kezelés majd megszünteti az SM-et. A személyes élmény viszont meggyõzött arról, hogy a CCSVI-kutatás és terápia alapvetõen javíthatja az SM-betegek életminõségét. Azokét, akiknek a stenózis-keserveit én csak másodpercekre éltem át. És akiknek már érthetem a műtét utáni megkönnyebbülését is. 

Továbbra is lelkiismeretesen szedem a neurológusok által felírt gyógyszereimet. Orvosaim jóindulatáról és a gyógyszerek hasznáról szemernyi kétségem sincsen. Csak a véleményünk nem mindenben egyezik. Egy rendszer nettó átáramlása fordítottan arányos amannak az ellenállásával. Ezt már az általános iskolában is tanítják. Nyitott elméknek a felvételire kiderül, hogy nem csupán Ohm, hanem Bernoulli és a többiek is ugyanezt az általánosan érvényes törvényszerûséget fogalmazták meg, csak a fizika különféle területein. Mint mérnök nem hagyhatom magamat pár áltudományos kutyaütõtõl megtéveszteni, hogy nem az van, amit tapasztaltam. Azon leszek, hogy valótlanságokról orvosaimat se gyõzhessék meg.


Júlia a hatodik 

Júlia videót készített a műtét előtti állapotáról (fel kell hangosítani, nekem elég halk a hangja!):

és a műtét utáni állapotáról is, ahol mesél az elért javulásokról:

Júlia beszámolója:

50 éves vagyok, igazából a születésnapi ajándékomnak érzem a műtétet, melyre 10 nappal a születésnapom után került sor. Ez másfél hete volt, s azóta úgy érzem, most igazából először, amióta ezzel a betegséggel küzdök, hogy javulok, bár az a fajta SM-em van („secondary progressive”), amelyiknél a legkevésbé biztosra állítják, hogy a ccsvi műtéttől várható javulás.

Első tünetem valószínűleg 1984-ben jelentkezett, látótérkiesésem volt egy foltban. A kilencvenes évek elején különféle zsibbadások miatt vizsgáltak, 1993-ban jött az első igazi komoly shub, kettőslátásom lett, ettől kezdve futni nem tudtam. Azután 1999 és 2003 között volt három vagy négy erős shubom, melyek hol a kezem-lábam érző és mozgató idegeit támadták, hol kettőslátást, s vizelettartási problémákat hoztak. Végül már bottal nem is igazán tudtam menni, s elkezdtem rollátort használni, s leszoktam arról, hogy eljárjak egyedül itthonról.

A műtétem Szófiában volt a Tokuda klinkán, s velem is az történt, mint a többiekkel: a combhajlatnál mentek be a vénába, s jutottak el a szűkületekhez – a baloldali jugularis és az azygos is 70%-ban be volt szűkülve, azaz csak 30%nyira volt nyitva -, melyeket ballonosan tágítottak. Érdekes módon az UH nem mutatta megbízhatóan a szűkületeket – itthon nem találtak nálam szűkületet, Bulgáriában pedig elsőre úgy látták, a jobboldali jugularis véna is be van szűkülve, még jobban is, mint a másik. Nekem a műtét igazán kellemetlen sem volt, csak maga a ballonozás fájt, de az sem elviselhetetlenül, s utána mindössze 4 órán át nem volt szabad felkelnem. Összesen 24 órát sem töltöttem a kórházban, s mire kijöttem is azt éreztem, hogy talán egy hajszálnyival erősebb vagyok, s hogy könnyebben mozgok – az első jel az volt, hogy az ágyban könnyebben fordultam meg. Azóta pedig napról napra vannak – persze apró - jelei a javulásnak. Ma reggel pl. azt vettem észre, hogy a jobb tenyeremben enyhült az a zsibbadás érzés, amellyel már évek óta együtt élek, s amely ugyan nem befolyásolja nagyon komolyan a tapintásomat, de azért nem kellemes.

Bizonyos mozgásokat, amiket korábban nem tudtam megcsinálni, most meg tudok - pl. a neurológusok kedvelt gyakorlatát, hogy háton fekve húzzam fel a lábamat, és tartsam. Ez már egyáltalán nem ment, most meg igen. Meg könnyebben járok, picit jobban emelem a lábam. Néha újra sikerül váltott lábbal menni a lépcsőn. De mindez hullámzik - ahogy az sm-es ember állapota amúgy is. (Meg nyilván az egészségesé is, csak ott nem annyira feltűnő). Meg jobban megy a vizelettartás is - de az is hullámzik, s időnként újra tudom egészen hosszan tartani. Meg általánosságban kevésbé vagyok fáradékony. S valamelyik nap már újra tudtam tűt befűzni, és a gombvarrás is könnyedén ment. Szóval összességében jobbnak érzem az állapotomat, minden könnyebb, kevésbé fárasztó, viszont mindez nagyon egyenetlen, hullámzó. De a hullámzás, ami tendenciájában eddig lefelé tartott, úgy érzem, irányt váltott, s fölfelé tart.

Júlia lelete letölthető innen (angol, pdf)

Az azygos véna 70%-ban volt elzáródva, a műtét előtti venogram videón:

Csodálatos felvétel az azygos véna kitágításáról, tisztán látszik, ahogyan egy ideig tartja magát a szűkület, aztán hirtelen kitágul, amint fújják a ballont:

és végül a műtét utáni venogram:

Júlia bal juguláris vénája 70%-ban el volt záródva. a videón a műtét előtti venogram látszik

A videón megtekinthető a ballon tágítása, amint folyamatosan felfújják. Nagyon szépen látszik a ballonon a bemélyedés, mely a szűkületet jelenti:

a videón a műtét utáni venogram látszik, sokkal jobb az áramlás:

Szerkesztő által frissítve 2011.08.10: Sajnos Júliának időközben visszazáródott a juguláris vénája, tünetei rosszabodtak. Második műtéten is átesett Amerikában, ahol azt találták, hogy az előzőleg Bulgáriában tágított vénája nem csak hogy a régi állapotra szűkült vissza, hanem teljesen összezáródott, nincsen rajta vérátfolyás egyáltalán. Ezzel az esettel az amerikaiak sem tudtak mit kezdeni, pedig megpróbáltak a nyakon ejtett vágással felülről is bejutni a jugulárisba. Jelenleg Júlia vénájára azt mondja mindenki, hogy nem tágítható. 

Sajnos ez annak a következménye, hogy Magyarországon nem lehet normális keretek között kontrollra járni, mert egyes orvosoknak nem szimpatikus a CCSVI teória és tűzzel vassal irtják azt. Egy ilyen összezáródás rendszeres kontroll mellett valószínűleg megakadályozható lett volna. 

 

Krisztián az ötödik felszabadított

Krisztián egyben az első, akit itthon műtött meg Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus . Gratulálunk mindkettejüknek a bátorságukért és a nyitottságukért! Íme Krisztián beszámolója:

2005 ben diagnosztizálták nálam az RRSM-et, semmi nem látszott rajtam kb fél évig. Nekem igazábol az elején  "csak" a járás volt a problémás.
Majd később kezdődött a szédülés, zsibbadás,folyamatos fáradtság.
Az utóbbi 1 évben már nagyon eluralkodott rajtam a betegség mert már nem is nagyon tudtam elmenni itthonról vagy ha mégis akkor csak kísérettel és nem esett jól az, ha járnom kellett.. Volt olyan is hogy annyira el volt zsibbadva a kezem,hogy nem tudtam megkülönböztetni a dolgokat a zsebemben.
A műtét másfél-két óra volt. Nem fájt csak kellemetlen volt.
Már a műtét alatt éreztem hogy elmúlt a fejemből a nyomás.
Másnap reggel mikor felkeltem rögtön éreztem hogy teljesen jó az egyensúlyom.A szédülés, zsibbadás teljesen elmúlt.
Azóta JÓL vagyok és ugy érzem folyamatosan javul az állapotom.Visszatért az életkedvem. Gyógytornára is járok hogy az eddig nem nagyon használt izmaimat "felébresszem".
 
A műtétet össze sem lehet hasonlitani semmilyen szteroid kúrával. Ezt igazából  mindenki akkor fogja érezni ha átesett mindkettőn. Nem lehet szavakba önteni.
 
Megváltozott az életem. Köszönöm Dr. Harmat Zoltán úrnak!

 

 

Ildikó a negyedik felszabadított:

35 éves vagyok, 10 éve diagnosztizáltak SM-mel, 8 éve kapok Avonexet. Szerencsére, a tüneteim nem súlyosak, szteroidot még nem kaptam, és a 2009-ig nem nagyon látszott rajtam a betegség. 
4 éve nem tudok korcsolyázni; az egyensúlyom bizonytalan hozzá.
2009-ben elkezdtem húzni a jobb lábamat, biciklizni még tudok, de leesik gyakran a jobb lábam a pedálról. 
Katowicében műtöttek. Vasárnap este értünk ki autóval, hétfőn reggel elvittek egy közeli rendelőbe szemvizsgálatra, majd MRV-re délután. vért vettek,  véralvadás gátlót  és infúziót adtak.
Ezután megmutatták a szobánkat, 3-an laktunk benne, egy svéd és egy kanadai hölggyel együtt.
Átöltöztünk a kék kórházi ruhába, s az ágyban fekve vártuk a műtétet. 
Először egy  ideggyógyász tett fel  kérdéseket  a betegségemmel kapcsolatosan, majd bejött az aneszteziológus, és elmondta, hogy nagyjából mi fog történni a kezelés alatt. Félelmetesebbnek hangzott, mint amilyen valójában volt.
Utána jött Dr. Simka, és ő csinálta meg az ultrahangot mindannyiunknál. Ez egy mobil ultrahang készülékkel történt; betegenként max. 5 percig tartott. Mindhármunknál talált szűkületet.
Megnézte a nyakamat fekvő és ülő helyzetben is, és mindkét juguláris vénámban talált egy-egy kisebb szűkületet. Míg engem vizsgáltak, azalatt a  kanadai hölgyet már el is vitték oprációra. 
Az egész roppant gyorsan zajlott le. Mindhárman elég hamar túljutottunk a beavatkozáson.
Az operáció alatt ébren voltam, de nem nagyon éreztem semmit, egy kis szúrást, amikor elkezdődött az operáció, és gyenge nyomást a nyakamban, amikor ballonoztak.
Kaptam közben oxigént és valami gázt is, így egyáltalán nem izgultam.
40 perc sem volt az egész. A műtét után 5 órát kellett feküdni.  Kicsit sétáltunk, a többiek azt tapasztalták, hogy kevésbé remeg a kezük amikor isznak. Én nem éreztem nagyon semmi különbséget akkor, aztán fájni kezdett a sebem, a nővér visszaparancsolt az ágyba és szorítókötést tett a sebemre, kaptam véralvadásgátó receptet, amit ki kellett váltani és reggelente 7 napig kellett magamnak beadnom a hasamba. 
Reggel 9-re már újra a hotelben voltunk. 
 A műtét utáni tapasztalataim
- Amikor a véraláfutás elmúlt (kb. 5 nap), akkor már jobban tudtam emelni a jobb lábamat. 
- A műtét előtt nem éreztem fáradtnak magam, de most sokkal éberebbnek érzem magam, még este a munkanap után is.  
- Kevésbé vagyok fáradékony, tovább bírom a mozgást, és "csak"elfáradok, nem egyszerűen nem tudom tovább csinálni.
- Biciklizéskor  most már nem esik le a lábam a pedálról, sokkal stabilabban megy az egész. 
- Vizelési problémáim javultak.
- Nőtt az önbizalmam; ha találkozom valakivel, akkor nem azt kérdezik  meg,  rögtön, hogy mi történt a lábammal.
Járok gyógytornázni, úszni, sétálni, jobb lett a közérzetem. Úgy érzem, a 2 évvel korábbi állapotomba kerültem vissza.
Már most tervezem, ha állapotom így marad, újra megpróbálom a síelést is.

Ildikó MRV lelete, mely számszerűen tartalmazza a hemodinamikai adatokat: első és második oldal. 

Ildikó MRV felvételei:

Ildikó műtét közbeni felvételei:

Jobb oldali juguláris véna műtét előtt:

Jobb oldali juguláris véna ballon tágítása:

Jobb oldali juguláris véna műtét után:

Bal oldali juguláris véna műtét előtt:

Bal oldali juguláris véna ballonos tágítása (állókép):

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bal oldali juguláris véna műtét után:

 

A második felszabadított: Mónika

Lengyelországban, Tychyben megvizsgálták a nyaki vénáimat MRI-vel és színes Doppler ultrahang (lelet letölthető) módszerrel. Ezek alapján angiográfiát is végeztek. Azt találták (az MRI-vel és az UH-gal összhangban), hogy
- a bal internális juguláris vénám erősen kitágult és membránok vannak benne, és a véráramlás gyengébb, mint egészséges esetben;
- a jobb internális juguláris vénám nagyon beszűkült és alig-alig van benne véráramlás;
- a vertebrális vénáim normálisak;
- az azygos vénám teljes hosszában egyenletesen rendellenesen szűk, de kielégítő benne a véráramlás és nem látható rajta stenosis, billentyű, vagy egyéb abnormális képződmény.

A következő beavatkozásokat végezték el:
- a bal internális juguláris vénát ballonos módszerrel sikerült korrigálni, így helyreállt a normális vérármlás benne;
- a jobb internális juguláris vénánál a ballonos módszerrel nem sikerült kielégítő eredményt elérni, ezért stentet helyeztek el benne (12 mm x 40 mm), melynek hatására ebben a vénában is helyreállt az egészséges mértékű véráramlás;
- a többi vénán nem végeztek el korrekciós beavatkozást.

Az angioplasztika után egy-két nappal a járásom javult (EDSS beavatkozás előtt 3.0), már nem húztam a lábam és a vizeléssel kapcsolatos problémáim megszűntek.


Az angioplasztika után egy héttel (már itthon) újabb UH-vizsgálatot csináltak. Ekkor felfedezték, hogy a stentnél trombózis alakult ki. A járásom valamelyest romlott, de a vizelési gondjaim nem tértek vissza. A trombózis kezelése valószínűleg megemelt dózisú "vérhígítóval" fog történni.

Felvételek az MR leletből:

Felvételek a műtét közben:

Bal juguláris véna műtét előtt: (alul van a szűkület)

Bal juguláris véna műtét után: (tágítás után már jobban kifolyik a vér alul)

Jobb juguláris véna műtét előtt: (végig szűk, de főleg az alsó harmad)

Jobb juguláris véna műtét után: (szépen látszik a betett stent, azaz fémháló)

-------------------------------------------------------------------------------

 

A harmadik felszabadított: Monika

2010. június. 21- 28 között Tychyben (Lengyelország) Dr. Jacek Kostecki vezette kutatás keretein belül részt vettem a CCSVI vizsgálatokon és a véna felszabadító beavatkozáson.

 Az ultrahang vizsgálat (a lelet letölthető) és az MRI vizsgálat is kimutatta nálam a bal oldali a juguláris vénában a vér nem megfelelő áramlását.

A beavatkozás kb. egy óra volt és nekem fájt. A bal oldali juguláris véna 20 cm hosszan volt elszűkülve melynek felső része a koponyán belülre is felnyúlik. Így a ballonos tágítást csak a nyaki szakaszon tudták elvégezni. Az orvosom szerint viszonylag ritka, hogy ennyire a fent is van szűkület. 

A műtét utáni napokban a fejem kitisztult, a „nyomás” eltűnt, az a kimerült fáradság elmúlt, a lábfejem meleg lett és jobb lett a helyzet a vizelési problémákkal. 

Energikusabbnak érzem magam, pedig nagyon meleg van, a műtét előtt ez a meleg már teljesen elvette a maradék erőmet is.

Az egyensúlyom, a járásom nem javult. (EDSS 6-6.5)

Nem kergettem álmokat, amit reálisan vártam a beavatkozástól az teljesült.

Dr. Kostecki a férjemen, (aki szintén SM beteg) is elvégezte az ultrahang vizsgálatot (lelet letölthető), és nála is beigazolódott, a bal oldali juguláris vénában a vérkeringés zavara, egy billentyű okozza a refluxot. Kollaterális vénák alakultak ki nála, amik jól látszanak az ultrahang felvételeken is.

Hozzáteszem, hogy mindkettőnket vizsgáltak már Magyarországon ultrahanggal, de nem sikerült itthon kimutatni a CCSVI szűkületeket.

Több, mint fél éve volt a beavatkozásom.
Első hónapokban, többször , de nem nap mint nap magamhoz képest sokkal de sokkal könnyebben mozogtam -ami mostanra nem érvényes.
Az EDSS nem változott, továbbra is nehezen járok rossz az egyensúlyom. Az első pár hónapban nem szedtem a Viregyt-et, mert nem voltam fáradt, sajnos most újból szedem. A vizelettartási problémák visszaálltak a műtét elötti " megszokott" mederbe.
Ami viszont a műtét óta fennáll: az a furcsa nyomás nincs a fejemben és a lábam is melegebb.
Nem csalódtam a ccsvi-ben de biztos, hogy még sok- sok kiforratlan kérdés van amire várnunk kell. Tudom hogy sokunknak nincs ideje ( én is azt hittem) , de lehet, hogy az idő nekünk dolgozik azzal, hogy minél több tapasztalat lesz , hatékonyabban tudják a beavatkozásokat elvégezni.

Moni felvételei: 

MRV:

A CCSVI műtét felvételei:

A műtét előtt a bal oldali juguláris véna amint feltöltik kontraszt anyaggal. Egyből láthatóvá válik a kollaterális vénarendszer (a "pókhálók"), ami azért jött létre, hogy elvezesse a vért, mivel a juguláris véna nagyon szűk.

A műtét után jól látszik, hogy mennyivel vastagabb lett a véna:

Az első felszabadított

Az első CCSVI műtöttet már bemutattam régebben.

 

Újabb műtött betegek jelentkezését várom, hogy közölhessem az eredményeiket!

(msccsvi@gmail.com)

 

Címkék: média magyar ultrahang sm vizsgálat műtét ms ccsvi zamboni valósemberek orvosoknak

10 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr422127802

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.07.04. 14:25:16

ccsvi levelezolistara a feliratkozas:
kuldj egy ures levelet a ccsvihu-subscribe@yahoogroups.com cimre es hozza fogsz adodni a listahoz max 3 napon belul. hasznald egeszseggel!

Volldoki · http://hu.netlog.com/Volldoki2 2010.07.04. 23:20:54

Kösz a szuperül dokumentált anyagot!

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.07.05. 09:16:43

ccsvi levelezolistara a feliratkozas:
kuldj egy ures levelet a ccsvihu-subscribe@yahoogroups.com cimre es hozza fogsz adodni a listahoz max 3 napon belul. hasznald egeszseggel!
Egyszerubb: Tedd ki hirbe :)

vadzsrajogini 2010.08.17. 20:01:47

Sziasztok!
Én azt szeretném kérdezni a 3 hölgytől, akit megműtöttek, hogy hogy vették fel a kapcsolatot (telefonszám?) a Katovicei orvosokkal, és mennyibe került a műtét.

szalmon ella 2010.08.18. 13:34:49

2010.05.29.SM világnap!
smtarsasag.hu
dr Simó Magdolna
"Magyarországon is elindult a vizsgálatok feltételeinek megteremtése, engedélyeztetése"
dr Jakab Gábor
"Szeretnénk tudni hányan vannak akik részt szeretnének venni ebben a vizsgálatban.Körvonalazódnak azok a központok ahol ahol ezt el lehet végezni"
Még egyszer felhívnám a figyelmet a dátumra, 05.29.
Ma 08.18.
Én azt szeretné tudni, hogy holt tart a feltételek megteremtése, engedélyeztetése?
Hányan "szeretnének" részt venni?
Nem lehet kérdés. MINDENKI!
Mi lehet a körvonalazott központokkal?
Ha valaki tudja a válaszokat, kérem segítsen!!

szalmon ella 2010.08.19. 00:16:22

Persze mit is várhatunk, majd 3 hónap kellett ahhoz, hogy ez az 5 oldal felkerüljön a webre.

szalmon ella 2010.11.17. 08:48:06

Könnyekkel a szememben olvasom a műtétekről szóló híreket. Örülök, hogy vannak akiknek ez megadatott és reménykedem, hogy itthon is elérhető lesz. Csak az fáj, hogy hónapokat veszítettünk:(

giarmi 2011.01.25. 08:46:57

évente 3millió forint a rebif nincs javulás
vénatágítás veszélyes..MI a megoldás?
Borzalmas ez a tanácstalanság...
Sok sikert a megoldáshoz.....Ha Lessz!!!
Mert minden a pénzről szól..sajnos..

helvetica65 2011.06.21. 10:49:52

Csak ajánlani tudom.

Nézétek meg ezt a honlapot németországba.
www.ccsvi-center.de It csinálnak vénatágítást nagyon jó eredményekkel. A cim: Prof.Dr.Stehling Institut für Bildgebende DIAGNOSTIK
Strahlenberger Straße 110
63067 Offenbach - Kaiserlei
Telefon: 069-50 50 00 90
Fax: 069-50 50 00 98-8