HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok


- Doktor úr, eltörött a lábam, gipszelje be!

- Hmm..., maga SM beteg ugye, Teri néni?

- Sajnos az vagyok doktor úr!

- Akkor nem gipszelhetem be a lábát, mert nem a lábtörés okozza az SM-jét!

Kérem  a blog olvasóit, hogy amnnyiben egyetértenek a következő felhívással, küldjenek egy erről szóló pár soros emailt a ccsvi.hu@gmail.com email címre. A levélben kérem adják meg nevüket és lakcímüket, valamint ismertessék röviden a betegségük jelenlegi állapotát. Ez azért szükséges, hogy alá tudjuk majd támasztani hivatalos fórumokon: A magyar betegek is egyenlő bánásmódot követelnek maguknak és szeretnének egy jobb minőségű életet élni.

Elindult a "CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!" nevű Facebook csoport is, várunk minden beteget és támogatót is!

Felhívás

 

2008-ban dr. Zamboni Olaszországban felfedezte, hogy az SM betegek nagy részének (60-95% az eddigi tapasztalatok alapján) egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek. Ez az érrendszeri kapcsolat nem új, 170 éve ismert. A betegséget CCSVI-nek nevezte el (chronic cerebrospinal venous insufficiency, krónikus agyi-gerincvelői vénás elégtelenség, publikációk itt). 

Régebbről tudjuk már, hogy ha egy vénaszűkület miatt megnő a vénás nyomás, akkor ennek nyomán szöveti károsodások alakulnak ki. Ilyenkor beszélünk a krónikus vénás elégtelenség tünetegyüttesről. Ilyen jól ismert kórkép például az úgynevezett mélyvénás trombózis a lábon. A következmények ödéma, bokakörüli szövetelváltozások, vas lerakódás, végül egy nehezen kezelhető lábszárfekély fellépése. A máj vénájának károsodása is ilyen folyamat (Budd-Chiari szindróma), de a retina és a tüdő esetében is jól ismertek a vénás elfolyás akadályoztatottsága által okozott problémák. A Zamboni dr. által felfedezett CCSVI gyakorlatilag egy hasonló folyamat, csak éppen az agyban és/vagy a gerincvelőben játszódik le.

Pont az agyat ne károsítaná egy ilyen folyamat, mely testünk legkomplexebb szerve?

A jelenséget azóta több független kutatás is megerősítette, és egyre több orvos foglalkozik vele világszerte és a környező országokban is zajlanak az államilag támogatott kutatási programok. A Zamboni által talált véna deformációkat nemrég hivatalosan is érrendszeri fejlődési rendellenességnek ismerte el egy konferencián 47 ország érsebésze és szerepel az IUP (Nemzetközi Flebológiai Szövetség) hivatalos diagnosztikai és kezelési protokolljai között. Ez tehát egy érrendszeri betegség az érsebészek szerint. 

Létezik egy műtéti megoldás, az angioplasztika, melynek során az elszűkült vénát egészen egyszerűen kitágítják egy felfújható ballonnal.

Az angioplasztika jól ismert, általánosan bevett procedúra, intervenciós radiológusok szinte minden nap végzik, Magyarországon is. Nagyon kicsi a kockázata, biztonságosan alkalmazható, mondhatni rutin eljárás. 

A külföldön ezzel a módszerrel kezelt betegek sokszor drasztikus javulásokról számolnak be, melyet több tanulmány és megfigyelés is rögzített. A betegeknek jelentősen javul az életminősége, drasztikusan csökken a fáradtság, javul a memória, vizelési zavarok és az egyensúly. 

Magyarországon is végeztek már vizsgálatokat (egyszerű ultrahang, vagy MR szükséges hozzá) és találtak is olyan embereket, akiknek probléma van a vénás keringésével.  Sőt több magyart meg is műtöttek már Lengyelországban és javulásról számolnak be. 

Ennek ellenére nem lehet továbblépni, a vénaszűkület kezelését megtagadják az orvosok arra hivatkozva, hogy nem bizonyított, hogy ez okozza az SM-et. Nos, ezt senki nem is állítja, még maga Zamboni sem. Azonban az eddigi adatokból egyértelmű, hogy szoros a kapcsolat az SM és a CCSVI között, a véna szűkület eddigi tudásunk szerint:

  • okozhatja az SM-et vagy
  • egy jelentős faktor lehet az SM kialakulása során vagy
  • csak jelentősen rosszabbítja az SM tüneteit.

Hogy a fenti három közül melyik az igaz, az majd biztosan kiderül, a tapasztalatok szerint 5-10 év kell ehhez. Elismerjük, tehát hogy kutatásra szükség van. De nem várhatunk a műtétekkel, amíg kutatunk, mert sokunknak az az 5-10 év a kerekesszéket, kiszolgáltatottságot és a halált jelenti. A magyar embereknek is azonnal rendelkezésére kell bocsátani a jól ismert, olcsó, biztonságos és amúgy naponta alkalmazott vénatágító kezelést (eleinte klinikai kísérletek formájában), amennyiben bizonyítottan vénás elzáródást, vagy keringési rendellenességet találtak náluk. Függetlenül attól hogy van-e SM-jük vagy nincsen!

Amennyiben valakinél az SM betegségére hivatkozva nem végzik el egy érrendszeri probléma korrekcióját, az mindenképpen egy hátrányos megkülönböztetést jelent és mint ilyen etikailag erősen kifogásolható.

A progresszív SMben szenvedők számára jelenleg nincsen semmilyen megoldás, mely javítana az állapotukon, még gyógyszer sem. Rajtuk miért ne lehetne egy kísérleti, ám nagyon kicsi kockázatú sebészi beavatkozást elvégezni, amennyiben kérik? A májusi SM napon dr. Simó Magdolna beszélt arról, hogy "Magyarországon is elindult a vizsgálatok feltételeinek megteremtése, engedélyeztetése", erről azóta sincsen újabb hivatalos információnk.

Hadd döntsük el mi, betegek, hogy milyen kockázatot vállalunk! Ha mell és arc plasztikát lehet minden különösebb orvosi indok nélkül végezni (pusztán szórakozásból), akkor az agy fő vérelvezető vénáját miért nem lehet korrigálni, amennyiben egyértelmű, hogy benne a véráramlás nem megfelelő? Sm-től függetlenül.

Ha lenne időnk várnánk türelemmel, de sajnos nincsen. Nil nocere - ne árts! Ez a hippokratészi eskü egyik lényege.  De ártani úgy is lehet, ha felelőtlenül hagyjuk hogy az idő elvégezze a rombolást.

Tisztelettel

alulírottak

Címkék: média magyar mtv echotv jakab általános sm műtét ms harmat ccsvi zamboni valósemberek orvosoknak ccsvinap vécsei

79 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr422223400

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

szalmon ella 2010.08.19. 11:29:11

Akik együtt élnek a betegekkel azok is jelentkezzenek, hiszen őket is mélyen érinti a kezelés elutasítása!

pakkkka 2010.08.20. 23:38:41

Sziasztok,elszorul a szívem.Döbbenet ami itt van most!mindig is szerettem az embereket.AZ orvosokra,orvostudományra,mindig felnéztem,mert olyant tudnak amit én nem.egyszerű ember vagyok,sok mindent nem tudok és nem értek ,de azt igen,hogy ha valaki előtte rosszul volt ,kezelés után pedig sokkal jobban van ,akkor az bizonyíték.14 éve vagyok sm beteg,kerekes székbe vagyok sajnos.Éjjel rosszul alszom a fájdalomtól,bemerevedika lábam,nehezen tudok megfordulni az ágyban,mi az ami éltet?Nagyon jó családom van.akik erőt adnak nekem minden nap,mégis ami éltet a remény,hogy egyszer jobban leszek,és visszaadhatom azt a sok jót amit kapok a családomtól.Ezért csatlakozom hozzátok,amit megtanultam az évek alatt az az,hogy SOHA NEM ADNI FEL .Szívem teljes szeretetével zárom soraimat,pakka

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.08.20. 23:48:38

@pakkkka: szerettem a hozzászólásodat pakka. köszi szépen
sajnos nagyon kevesen vagyunk, csatlakozz te is a csapathoz. Keress újságírókat, intervenciós readiológusokat, terjeszd az igét.
köszi

szoer 2010.08.21. 11:09:37

Sziasztok!
Azt szeretnem kerdezni,hogy kardiologus orvos,aki szinten kateterezessl(is)mut,hozza tud szolni a temahoz?Vagyis erinti a CCSVI?

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.08.21. 11:12:48

@szoer: hát ez elég bonyolult dolog, egy kívülállónak :) én úgy tudom, hogy a fő célterületünk az intervenciós radiológusok. de az érsebészek is szóba jöhetnek. ebből gondolom, hogy aki katéterrel műt, az szóba jöhet. de az biztosan nem baj, ha elmeséled neki a sztorit és megkérdezed a véleményét. :)

pakkkka 2010.08.22. 00:00:00

Sziasztok,Sopronból írok.Sajnos nem tudom ,hogy itt mi az orvosok véleménye az sm és a ccsvi közti összefüggéssel kapcsolatban.Az viszont biztos,ha semmi nem jön közbe akkor rövid időn belül kiderítem.A lányom barátnője orvosnak tanul már 4 éve és ő azt mondta,hogy semmi de utána fog nézni.Pár ajtón be fogok menni,de nem tudom,hogy az ajtó mögött mi vár.

pakkkka 2010.08.22. 00:00:00

@ccsvi: Szia,évekig voltam a Segítőegylet elnöke,harcos tipus vagyok,de csak szép szóval,szeretettel,és kitartással lehet elérni amit szeretnénk.Mindig is ezt vallottam és vallom.

pakkkka 2010.08.22. 00:00:00

@szalmon ella: Köszönöm szépen,örül a lelkem,ne add fel én se adom fel.

zanzara 2010.08.22. 14:26:31

Tudomásunkra jutott, hogy nagyon vártnál kevesebb aláírás van. Tényleg ekkora az "összefogás"? Remélem nem.......

szalmon ella 2010.08.22. 18:40:41

300 embernek és 150 klubnak küldtem el a felhívást. Gondolom mások is ezt a módszert alkalmazták. Az sm egyesületeknek is továbbküldtem.

szalmon ella 2010.08.22. 18:40:49

Sajnos nem vagyok meglepve:) Közömbösek az emberek már semmiben sem hisznek.
Tudja valaki hány sm beteg van a netten?

zzz623 2010.08.22. 19:12:34

Sziasztok!
Most léptem be ide, még nem írtam.
Nagyon megijedve olvastam a friss bejegyzést az elején ("hogy van-e így értelme...")
Ugyan csak egy SM- beteg vagyok a sok közül, de kérlek, könyörgöm NE hagyd abba a blog írását!!!
Minden reményem Ti vagytok!
Mindenben támogatlak Benneteket és minden elismerésem a Tiétek!
Nagyon sajnálom, hogy ilyen kevés betegtárs írt, de hidd el érdemes küzdeni, még ha kevesen vagyunk is!
Minden nap olvasom a blogot és utolsó reményem a CCSVI kezelés, ami tőlem telhet mindenben támogatom e kezdeményezést.
Üdv.: "Z"

The Ghost Wolf · https://www.youtube.com/watch?v=JcPm5Rn36Kw 2010.08.22. 19:38:13

Szia Pakkka, a lányod barátnőjének ajánld figyelmébe ezen a blogon pár nappal ezelőtt megjelent anyagot, ahol részletesen le van vezetve az SM vénás eredete a kezdetektől napjainkig.
Üdv
the_lonewolf

The Ghost Wolf · https://www.youtube.com/watch?v=JcPm5Rn36Kw 2010.08.22. 19:38:20

By the way, kedves Pakkka, te már küldtél e-mailt a ccsvi.hu@gmail.com címre?

szimuláns 2010.08.22. 21:07:06

Én is küldtem levelet, mivel támogatom teljes mértékben ezt az ügyet.
Hozzá kell tennem, nem a saját érdekemben, mert én elég jó állapotban vagyok, hanem azok miatt, akiknek sokat számítana egy kis javulás is!
Vállaltam mindenhol a nevem, mert a Független Szklerózis Multiplex Levelezőlistán mindenki tudja ki a Mili. Sokakkal ellentétben, akik itt olyan nevet használnak, hogy ne tudjuk, ő kicsoda.
Sajnálatos, hogy ilyen kevés ember mer kiállni a felhívás mellett és inkább hiszenek minden vacak hókuszpókban.
Szerintem a Független Szklerózis Multiplex Levelezőlista jópár lelkes tagja támogatta az ügyet!

pakkkka 2010.08.22. 21:14:15

@the_lonewolf: Szia,köszönöm a figyelmeztetést,most küldtem e mailt a ccsvi.hu@gmailra ,hogy csatlakozom a felhíváshoz

lám csak 2010.08.23. 08:42:17

Forradalmat düh és áldozatok nélkül nem lehet csinálni. Nyílt sisakkal a jelenlegi tohonya, lúzerek által körbenyalt karrierista balfaszok ellen - nehéz, ha nem lehetetlen.

A gerillaharchoz viszont megszervezhetők föld alatti utánpótlási vonalak. Észre kéne venni, hogy nem a támogatók adataiban, hanem a működő terápia elterjedésében van az erő. Lefizetéssel Magyarországon szinte minden elérhető, de a nagyon sokat kell ahhoz fizetni, hogy egy függő helyzetben élő orvos az egész karrierjét kockára tegye a felkent és kétségbevonhatatlan sarlatánok ellen.

Mit várunk, amikor abszolút szükségességű, életmentő indikációjú műtéteket is képesek letiltani, jaj csak nehogy szegény SM-betegnek ártson?

pakkkka 2010.08.23. 22:25:26

@lám csak: Szia,adok szappant mert koszos a szád !tudsz fogalmazni nem arról van szó,de valószínű be vagy pörögve,és tele lehetsz fájdalommal,de kérlek ne írj erőszakosan,durván,mert avval inkább rontasz mint használsz az sm betegeknek,amire nincs szükség.Van egy mondás ha sírsz egyedül vagy,ha nevetsz veled nevet a világ.Mindig pozítivan próbálj gondolkodni.Soha ilyen nagy esélye nem volt az sm betegeknek mint most,de nem a durva szavak hatják meg a szíveket és késztetik cselekedetre az embert.Kérlek ne haragudj Rám nem bántó szándékkal irtam biztos vagyok benne,hogy jó a szíved és eszed is van,csak szépen ,szép szóval lehet a dolgokhoz állni,és kitartani higgy benne ma voltam egy orvosnál,holnap megyek egy másikhoz,és nagyon jót beszélgettem vele,megmondta nincs pénz ,ez pedig sok pénzbe kerül,de azt is mondta érdemes probálkozni, soha nem szabad feladni.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.08.24. 10:36:08

@pakkkka: a penzre nem lehet hivatkozni, mivel mindent ki kell fizetnunk!

szalmon ella 2010.08.24. 19:01:15

@pakkkka: Szépen írsz, öröm olvasni:)
" sok pénz" Erről van szó. Sokat vesztenek ha a betegek jobban fogják érezni magukat.

lám csak 2010.08.24. 23:24:37

@pakkkka:

(Mit? Szépen írtam, életben sokkal durvábban fogtalmazok. Vas megyében Moldova szerint a sarat vas-szarnak hívják, nem vas-kakinak. Felnőttnek lenni azt jelenti, mint úgy nevezni, ami oda való. :-P)

Az a baj, hogy pontosan, veszélyesen pontosan tudom, mi zajlik a kulisszák mögött, P-vel kezdődik és Z a vége. Tudod, mint a pesti szlengben, amikor valakit maffiásan kivégeznek. Csak itt a biztosító finanszírozza, az SM-sajtó (vicc) lelkesen tapsol meg asszisztál. Hát az ikonizált, emblematikus figurák az UTOLSÓK, akiktől BÁRMIT remélhettek. A blog nem falra hányt borsó, egyszerűen a legtöbb, amit tehetünk, az az, hogy népszerűsítjük a MŰKÖDŐ megoldásokat.

Biztosítva vagytok. Mint annyi más ember más országban, és ott se akaródzik fizetni. Viszont fizetik az éves 2-4 milliós kezeléseket. Miért is? A logaritmikus elv itt is működik, mint a pilótajátékban, pár millió haldokló mögött néhány olyan hasít, aki remekül megél belőlük.

MOST MÉG.

Félreértés ne essék, nem a mezei neurológusokra gondolok.

pakkkka 2010.08.24. 23:25:12

@mili60: Szia kedves Mili.A nevem Andi azért lettem pakkkka mert a férjem ezt a nevet találta ki nekem amikor kérdeztem tőle mondjon nekem egy nevet amivel beléphetek erre ő te egy Pakka vagy.Azért lett 4 k val mert 2 vel nem fogadta el a gép.tehát pakka Andi vagyok,a vacak hókuszpókról majd irok neked bővebben.Biztos vagyok benne,hogy nézni fogsz mint Jenő a moziban.

lám csak 2010.08.24. 23:25:12

Tudom, offropi de tessék csak olvasni:

www.tldp.com/issue/11_00/ms.htm

"biggest handicap is (and was) that as a molecule produced in human bodies it isn't patentable."

No EZ van mögötte. Van itt megoldás kazalszámra, ki-ki megkereshetné a magának valót...

Voltam olyan helyen, ahol patikában lehetett egyet s mást a felsoroltak közül kapni, de maga a gyógyszerész sem tudta, hogy az illető szernek BÁRMI köze lett volna az SM-hez. Zsibbadt tagokra adta. Remek ez a kórház, itt mindenki beteg. :-)

pakkkka 2010.08.25. 20:31:44

@lám csak: Szia,ahogy szeretnéd,hogy veled viselkedjenek az emberek,te is úgy viselkedj,bocsi de ne értsd félre.És az utolsó mondatoddal meg is nevettettél amit köszönök szépen.Szia

pakkkka 2010.08.25. 20:32:51

@lám csak: Szia,te zsibbadsz? Sokszor elver engem a férjem,minden másnap:( csalánnal ,az egész hátam ég és tiszta hólyagos,meg még fáj is:(meg mindkét lábamat is hólyagzásig veri,hú nagyon ég,fáj is még jó,hogy csak addig fáj amíg le nem mossa hideg vizes ronggyal,meg baba olajjal maszirozd a lábadat,hetente 3x.Próbáld ki nem veszítesz vele semmit,képzeld amikor elver a férjem utána fekszem kb. fél órát és felkelek és szépen megyek,csak az a baj,hogy nem sokáig,én aki szinte csak mászok,szia

pakkkka 2010.08.25. 20:32:51

@lám csak: lám csak,lám csak,tudtam én,hogy nem kell szappan,sokkal értékesebb vagy,köszönöm szépen.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.08.25. 20:32:51

@lám csak: gondold vegig: ha az orvosok gyogyitananak, nem kene TB-t fizetni, az OEP bezarna, a korhazakban nem lenne beteg, igy lehuznak a rollot, a gyogyszergyarak csodbe mennenek es egy rossz vilag alakulna ki. almodozhatunk, de a valosag kicsit mas. a betegeknek kuss van, az orvosok dirigalnak!

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.08.25. 21:39:11

Nahát-nahát, micsoda emberek vannak, csúnyán beszélnek, csalánnal veretik magukat... nekem is próbáltak ezt-azt verni vele, de nem hagyom.

Akinek nincs vénás elégtelensége, vagy olyan pici venulákban van, amit nem lehet tágítani (és ez bizony nagyon gáz), azoknak van pár alternatív ötletem. A Padma-28 tényleg működik, szedem egy ideje. A DHEA is jó, sajnos betiltották Európában, biztos, mert működött. A nikotinsav (alias B3 vitamin) nagyon olcsó, kalciummal és magnéziummal kombinálható, kis dózissal érdemes kezdeni. Tavaly olvastam, volt éppen folyamatban SM-niacin study.

szalmon ella 2010.08.25. 23:01:50

"A SMBOE OTT bizonyító erejű vizsgálatok hiányában csak gondosan megtervezett klinikai vizsgálat keretében, megfelelő etikai engedélyek birtokában tartja elfogadhatónak SM betegekben a lehetségesen fennálló CCSVI vizsgálatát és (ha ez kimutatható) a vénás szűkület tágítását."2010.06.02.
"Addig nem szabad műtétbe belevágni, amíg nincsenek orvosilag egyértelműen elfogadható válaszok a kételyekre. Nem szabad például elfelejteni, hogy a vénatágítás után a trombózis elkerülése érdekében a betegnek élete végéig véralvadásgátló szedésére is szüksége lehet, aminek más gyógyszerekkel kölcsönhatásban újabb szövődményei lehetnek – jegyzi meg Guseo András."
Tisztelt dr Urak!
Ha a beteg vállalja a kockázatot Önök miért gátolják meg. A vakbél műtétnél is van kockázat, de ott nem beszélnek csinálják és nem kérik sem az urológus sem a háziorvos engedélyét.
Semmit nem tudnak a vizsgálatokról, a műtétről és az utókezelésről, de nyilatkoznak!
Hónapok óta ugyanazt halljuk és nem tesznek semmit. Már Romániában is végzik a dolgukat az orvosok, csak nálunk várnak.
Azt sem tudják hány sm beteg van.

szalmon ella 2010.08.26. 10:50:18

Még egy szösszenet az előzőekhez.
"Gondosan megtervezett" a világon nincs még egy olyan ország ahol ily gondosan terveznek és ily titokban tartják.Közel egy éve tervezik!
"betegnek élete végéig véralvadásgátló szedésére is szüksége lehet," Igen valóban de nem élete végéig. Ha mégis nem megéri a javulás érdekében. Miért beszélnek hülyeséget még mindig? Miért nem segítenek? Nem az lenne a dolguk? 1 év alatt hány "nyilatkozó" orvos tanulmányozta át a vizsgálati módszereket?

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.08.26. 10:56:50

@szalmon ella: "...a vénatágítás után a trombózis elkerülése érdekében a betegnek élete végéig véralvadásgátló szedésée is szüksége lehet..." => a gyogyszertol meg meglehet halni. nemelyiknek ilyen mellekhatasa is van. akkor? pont guseo kuldi el az embert olyan kiserletekre, aminek a mellekhatasa a halal lehet. bort iszik es vizet predikal?

pakkkka 2010.08.26. 16:10:12

@szalmon ella: Szia,a kitartó munka meghozza a gyümölcsét,de nem bántani senkit sem,amit megtanultam a betegségem 14 éve alatt az egyik az alázat,nem szabad az orvosokat bántani hisz tőlük várhatjuk a megoldást,mi csak egy kicsit segíthetünk nekik.

pakkkka 2010.08.26. 16:10:27

@SpyNet: Szia,rájöttem miért nem akar müködni a sztrájk.ELőször is szervezés kérdése ,tudom.Szerintem nem a parlament elé kellene menni,mert az a sok sm beteg,hogy utazik fel oda messze van.Sokkal jobb lenne lebontani városokra,de egy ugyanazon napon tartani meg mind,Hidd el sokkal nagyobb kedvel mennének azok akiket érint,hisz nem kell utazni,nem beszélve arról akinek kocsija nincs az is ott tud lenni a városában,a helyi sajtók valószínű mind irnának,tehát foglalkoznának velünk,és az jóóó.Minden városban kellene egy vezető,szervező,aki irányítja a többit,és címeket sm klubokat is kell keresni én nem járok egyikbe se.biztos sokan nem is tudják mi a helyzet,nekem ha nem szólnak én se tudtam volna.szia Andi

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.08.26. 20:46:02

@pakkkka: csak a parlament donthet arrol, hogy csinaljak torvenyesen az oep felugyeletevel ccsvi beavatkozas. massal nem erhetunk el semmit csak indulatokat!

vadzsrajogini 2010.08.26. 20:46:39

believe me: Ez a véralv. gátlós baromság csak iesztgetés.

szalmon ella 2010.08.26. 20:46:39

@pakkkka: Kitartó munka? 1 év alatt semmit sem tettek. Pont azért ilyenek mert évtizedek óta elvárták és meg is kapták az alázatot. Most is lehetne így, de mond meg őszintén ha eltörik a lábad és azt mondja az orvos, neki kételyei vannak és nem lesz hatása a műtétnek, te alázatosan megköszönöd és hazavitetted magad a férjeddel?
Nem vagyok a durva beszéd híve, bár soxor visszakellet magam fognom ennyi közömbösség láttán.Nem szeretem az indulatokat sem, de a tiszteletet kiérdemelni kell és nem kikövetelni.

Ketel 2010.08.26. 20:46:39

@pakkkka: Igen nagyon is igazad van! nem tudnak róla,minap voltam a neuron és ott találkoztam olyanokkal akik nem tartják a kapcsolatot senkivel és ezért úgy néztek rám ,mintha hülye lennék ,mikor meg említettem nekik a CCSVI-t.Láttam rajtuk a szemükben,na mondd te gyagya.:(
Na az ilyenektől mit várhatnánk.A neuro dokim mondjuk azt mondta nekem sokan érdeklődtek már felőle.És ő nem tartja hülyeségnek.Mivel a Trentálos infúziórol nagyon sok jó tapasztalata van.
Egy iylen városi sztrájkot elég nehéz összehozni.kellenének egészséges emberek is aki segítenének,mondjuk magamból indulok ki,hogy én nem sok mindent tudnék tenni.Annyira másra vagyok utalva és egy félóra s fekszem is ki.De benne vagyok.Itt Miskolc környékére.

pakkkka 2010.08.26. 21:28:17

@szalmon ella: szia meghallgattam a videot,a 4.halálozási ok ,a gyógyszerek mellékhatása,sajnos igazad van

pakkkka 2010.08.27. 08:17:45

@SpyNet: igazad van ,teljesen és hogy utazzon fel akinek nincs kocsija,vagy aki messze lakik,vagy gyenge? meglehetne szervezni,de sok embernek a munkája kellene olyan emberek mint ketel aki azt irta benne vagyok ,itt Miskolc környékén,székek is kellenek meg étel ,ital,ne legyen se túl hideg az idő a legelső feladat megkeresni az sm betegeket,központokat,és agitálni őket a saját érdekükbe.Sok sm beteg az se tudja mi az a ccsvi,én se tudtam még egy hónapja,a sógórnőm mondta,hogy olvasott róla,sőt biztos olyan sm beteg is sok van akinek nincs nete,mivel kevés a jelentkező az azért van mert a szervezésbe hiba van.Olyan vezetők kellenek mint ketel akiben ott a tűz,és nem fáradt bele,sok ketel kellene,szerintem van is ,jó reggelt ketelek,

pakkkka 2010.08.27. 08:18:25

@Ketel: áldott légy,fantasztikusan jó lelked van,és hidd el közel a cél,soha nem szabad feladni amíg tudunk beszélni,én ha fekvő beteg lennék,akkor is kitolatnám magamat a sztájkra,csak azt nem tudom honnan szerezhetnék olyan ágyat mint a kórházba van aminek kereke van,talán valami selejteset a kórházból?Na jó,nem tudom a férjem mit szólna hozzá? Döbbenet lenne az biztos,de félteném az sm betegeket,meg a hozzátartózójukat,mondanák hülye vagy Andi,miket irogatsz itt nem vagyunk bolondok,bocsánat ha itt most hangosan gondolkodtam,úgy de úgy szeretném ha meggyógyulnánk valamennyire,sajnos nincs annyi pénzem,hogy külföldre menjek mütetni magamat,s gondolom ebben nem vagyok egyedül

pakkkka 2010.08.27. 12:57:39

@szalmon ella: szia,ha eltörik a lábam,és azt mondja az orvos nem csinálja,igen hazajövök,mert nem tudok mást tenni,de a reményt nem adom fel soha,és próbálok keresni másik orvost,más megoldást,és vallom,nem az orvosokat kell bántani,hanem akik nekik nem engedik(a fiam is orvosnak készül),gondold csak meg válság van,nincs pénz,és avval,hogy megoperálnának minket,visszakerülnénk a munkaerőpiacra?mert akkor lenne rajtunk haszon az államnak akkor megérné,sajnos ilyen a világ.Viszont élünk,emberek vagyunk,itt vagyunk,családok szenvednek emiatt,látom a férjemet,szíve szakad értem,és tehetetlen nem tud mit tenni,megvettük a ceragem ágyat hátha használ ,az elején még azt mondom jó volt aztán kezdtem roszabbúl lenni,de nincs 2 milliom a külföldi kezelésre,marad a remény ami utoljára hal meg,és sose volt ennyi esélye az sm betegeknek mint most,és azért kell küzdenünk ,hogy ajtókat tudjunk kinyitni,és igaz az a mondás sok lúd disznót győz,de sok ember kell ide olyanok mint ketel aki gyenge de,ott van a de.Aki elesik és feltud állni az győz,hidd el győzni fogunk,de ki kell tartani és nincs olyan messze a cél

Ketel 2010.08.27. 12:58:36

@pakkkka: Kedves Andi kedves vagy,de ne vidd tulzásba ,én csak egy egyszerű mezei egérke vagyok aki baromira unja ezt a kiszolgáltatott életet.Anno 5 éve én segítettem másoknak és akkor nem is tudtam milyen a másik oldalt lenni.Jó, empátia az azért szorult belém egy pici.Annyira várom már ezt a beavatkozást,hogy azt ki se lehet mondani.Már vagy 2 hete teljesen bele éltem magam mikor Pécset elkzdődött valami,s most?? tessék!Szóval a szervezést elég nehéz megoldani.Itt Miskolcon is van Sm egyesület de annyira ritkán van gyűlés ,hogy nem lehet semmit közölni a tagokkal.Az éven még nem is volt.:( Az egyesületi tagok meg szépen elfogynak.A net is nagy kérdés mert akinek van az se biztos ,hogy ért hozzá.vagy annyira járatlanok benne,semmi érdemlegeset nem találnak.Ezt így nagyon nehéz elindítani.A másik, akik pedig olyan jol,/egy kis tünetekkel/ vannak azok, meg azért nem kutakodnak,tesznek semmit.
Ezért is volt kevés aláírás.Nem tudják még mit jelent szédülve,tompán stb élni.Másik emberre támaszkodva.Pénz az senkinek vagy nem sok mindenkinek van aki nyugdíjas.
Minden tőlem telhetőt megteszek ez ügy érdekében.

szalmon ella 2010.08.27. 13:28:46

@pakkkka: Nem jól olvasod a cikkeket, az orvosok nem engedik csinálni, csak rajtuk múlik.Hallgasd meg a Dávid profot és nyilvánvaló ami nyilvánvaló. Igen reménykedünk, de ha "betiltották" Dávid ezt mondta, akkor mi marad a reményen kívül. Kerekesszék, ágy mozdulatlanul fekve........a többit le sem merem írni.
Írod válság van nincs pénz. Ha valamivel ezzel lehetne spórolni, hiszen nem szednénk annyi gyógyszert, nem kéne annyi kerekesszék..stb.
Mi is kerestünk "más orvost" és ő is elutasítja. Aztán mentünk másikhoz, ő sem állt mellé.
"vezetők" Sokáig azt hittem az egyesületek, társaságok értünk vannak és jól pofára estem.
Menj fel az oldalukra és nézd meg hol említik.

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.08.27. 13:30:29

Mindenki tud tenni valamit: terjesszétek az igét. Keressetek meg újságírókat, intervenciós radiológusokat és érsebészeket, és hívjátok fel a figyelmüket a CCSVI-re.
Különösképpen nagy tévék nagy műsorai lennének jók, ha ilyent ismertek akkor hajrá!
laci

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.08.27. 14:28:56

@pakkkka: eleinte az elhatarozas a lenyeg. utana raernenk szervezkedni, minden megbeszeles es akarat kerdese!

pakkkka 2010.08.27. 20:36:45

@ccsvi: Lacikám,drágám,hol voltál eddig?

vadzsrajogini 2010.08.27. 20:37:35

Check this out! OMBUDSZMAN (lehet, h. máshogy írják) Nincs véletlenül jogászköztünk, v. ismeretségi körben??

pakkkka 2010.08.27. 20:37:35

@Ketel: Szia,magamra ismerek,sok hasonlóság van bennünk,és közelebb van a cél mit azt gondolnád,

pakkkka 2010.08.27. 20:37:35

@szalmon ella: szia,milyen oldalra menjek fel?Igazad van de erősítenünk kell egymást

pakkkka 2010.08.27. 20:37:14

@ccsvi: Király vagy,szívemből beszélsz,pont ma gondoltam arra,hogy a tévéhez kellene menni,vagy egyenesen a miniszterelnökhöz.

pakkkka 2010.08.27. 20:37:14

@SpyNet: Szia,az elhatározás már megvan,az akarat is,cselekedni kell,nincs idő,keressétek meg a professzor urat,legyen a szószólónk,vezetönk,ő a legjobb,ha ő azt mondja tüntessünk akkor tüntetünk a parlament előtt,hidd el kifogjuk bírni,és senki ne jöjjön avval,hogy de.legyetek ketelek , menni fog,soproni vagyok,tolókocsim van ,2 kocsi nélküli embert eltudunk vinni a tüntetésre ha kell,

pakkkka 2010.08.27. 21:24:25

@vadzsrajogini: szia,én nem tudom,talán a többiek tudják,én csak nem rég óta járok ide,

szalmon ella 2010.08.27. 21:29:06

@pakkkka: www.sminfo.hu/beteg/sm_betegszervezetek.php
Itt vannak az alapítványok is akik miattunk kapják a pénzt és kezdem úgy érezni, hogy csak erre kellünk:(

szimuláns 2010.08.27. 23:00:53

@pakkkka: Kedves pakkka Andi! Várom a leveled, szeretem a mozit. :-) Kíváncsi vagyok mit fogsz írni, de a hozzászólásaid alapján kétlem hogy valóban olyan, amit hókuszpóknak tartok.

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.08.29. 12:50:32

@vadzsrajogini: a jogvilág és a tudományos világ zárt rendszerek, a "kincstári" szemlélet kiszolgáló apparátusában. A II.vh. előtt/alatt pl. az eugenika által uralt (ál) "tudományos" alpokon nyugvó emberkísérleteket az akkori jogrendszer lehetővé tette.

Így pl. "Dr." Mengele kipróbálhatta, hogy SM-betegek liquormintáját nemcsak majmokba, hanem szellemi fogyatékosokba injekciózva próbálta átvinni az SM-et. Nem sikerült. Erről nem beszélnek, de megtörtént. Arról viszont hallhattuk G. Andrást és a többieket kórusban zengeni, hogy az SM-et vírus okozza.

pakkkka 2010.08.29. 12:50:32

@szalmon ella: szia,köszönöm szépen,írni fogok,de tenni szerintem a professzor úr tudna,okos ember nagyon,az ő címe is megvan neked?

szalmon ella 2010.08.29. 12:50:32

Ez is óriási eredmény! Köszönjük neked!!

Ennél sokkal többen nem lehetnek a netten.
A többiekhez az egyesületek és orvosok juthatnának el de erre esély nincs:(

pakkkka 2010.08.29. 12:50:32

@mili60: szia,a férjem is így hív,pakka Andi,meg nevettetél köszönöm.Húú,szóval mivel mentem sok helyre mert nem nyugodtam bele a helyzetembe(akupunktúra stb)Elmentem Magyarország egyik legjobb és legismertebb természetgyógyászához,aki sokat szerepel a tvben,(duna,rtl),ő azt mondta 90%-ban lehet az smet gyógyítani,Külünböző,kezeléseket kell csinálnom,igaz nagyon unom már de 5 hónap után elmondhatom,hogy állva kapaszkodás nélkül tudok fürödni,és már nem hordok pelenkát,sem gyógyszereket sem szedek,de ez 5 hónap igen kemény munka nekem,és a családomnak is,azt mondta a férjem ,ha nem szeretne ennyire elhagyott volna ,23 év házasság után,sajnos a járásom nem javult igaz az 1 év még messze van,bár most már egyre többször villanik be a tökéletes járás,kis ideig aztán visszaesek és éjjel merev vagyok és fáj a lábam.ezért is harcolok a ccsvi mellet,meg tudom milyen kemény betegség,óóóóóóóó a pikkelysömöröm teljesen elmúlt azt mondta az orvos,hogy visszajöhet,momdtam neki doktor úr már 2 hónapja nincs,akkor ezt forradalmasítani kellene mondta.De igen ,kemény munka,14 kg.lefogytam a táplálkozás miatt,de ez még semmi minden reggel 6-kor kelek és csinálom a kezeléseket,a befektetett munka a javulásssal nincs összhangan,de amikor be villan a jobb szebb menés,akkor enyém a világ,de nagyon nehéz,és kitartani ia nagyon nehéz.Film vége.Tettszett a mozi? Ami valóság alapján készült.

Ketel 2010.08.29. 12:50:32

Örülök annak ,hogy azért jönnek az aláírások.Sok beteg tisztában sincs vele mi ez,félre lettek tájékoztatva,s vakon követik neurologusokat./bár a Tysbrit azért adatják maguknak,tudván ,hogy nagyobb a kockázata mint a ccsvi műtétnek..sőt.../
Andi én is érzem közel a cél.S hamarosan elkezdődhet itt is.Csak bírjuk kivárni:( Bár az idő nálunk nagy úr.Érzem ,hogy napról napra szarabbul vagyok,éppen ezért türelmetlen, de azért van méltóságom és kivárom ezt az időt.Hisz Isten se egynap alatt teremtette a világot.
Mili, drága egyetlen barátosnőm én is szeretem a mozit,de így szédelegve nehézkes élvezni is.Hiszem ,hogy hamar bekövetkezik ez is.Jön a szerethetőbb,élhetőbb,élvezhetőbb élet.Mindenkinek előre is köszönöm aki annyit tett ezért.

pakkkka 2010.08.29. 18:42:42

@szalmon ella: szia,nem tartozol köszönettel,viszont meggondoltam magamat és nem írok az egyesületnek ,hanem írok a prof.úrnak ,de mível én nem tudok szuper jól fogalmazni ezért a lányomat kértem meg,aki magasan tehetséges az írásban,és tegnap beszéltem vele ,azt mondta rendben anyu,eszméletlen tehetsége van az íráshoz,én sokszor csak nézek s nem akarom elhinni .hogy az lányom!

pakkkka 2010.08.29. 18:43:26

@szalmon ella: szia,nem tartozol köszönettel,viszont meggondoltam magamat és nem írok az egyesületnek ,hanem írok a prof.úrnak ,de mível én nem tudok szuper jól fogalmazni ezért a lányomat kértem meg,aki magasan tehetséges az írásban,és tegnap beszéltem vele ,azt mondta rendben anyu,eszméletlen tehetsége van az íráshoz,én sokszor csak nézek s nem akarom elhinni .hogy az lányom!

pakkkka 2010.08.29. 18:43:26

@Johnny M. Walker: szia ,ezt még nem is hallottam,miket tudsz te,köszi szépen,nekem az agyvíz mintám nekem negatív lett 2x csinálták

pakkkka 2010.08.29. 18:43:26

@Ketel: szia,még attól is közelebb van mint te azt gondolnád,de ne szomorkodj.Mit szólnának azok az emberek akik fekszenek egész nap mozdulatlanul,és még beszélni se tudnak?Az agyuk pedig épp.Naponta szenvedek a fájdalomtól én is,aztán jön a másnap és vele jön a remény,soha nem volt ennyi esélye egy sm betegnek mint most

pakkkka 2010.08.29. 18:43:26

@Johnny M. Walker: szia amúgy te ki vagy,mert a toll forgatáshoz nagyon is értesz ?

szalmon ella 2010.08.30. 11:32:55

@Johnny M. Walker: Ismerem a blogodat, szoktam olvasni és teccik:)

pakkkka 2010.08.30. 13:22:39

@Johnny M. Walker: szia drágám,légyszi írj a prof.úrnak,1 szép levelet,kérd meg segítsen nekünk,legyen a szószólónk,én is írok

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.08.30. 22:42:05

Írjon a lúdvérc! Beteg patkányomat is csak ipari kamerák felügyelete mellett bíznám rá, mert nem etetné, nehogy szegénynek a torkán akadjon a falat.

pakkkka 2010.08.31. 13:16:13

@Johnny M. Walker: lúdvérc,hm,te aztán hallod megnevettettél,köszönöm szépen ! Azért egy kicsit megmagyaráznád,nem bízol benne?Kedves Jani !

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.09.02. 22:47:47

Most az jutott eszembe, hogy nekünk - akik tudjuk finanszírozni a külföldi beavatkozásokat a harmadik világ többi országában, esetleg egyes Európa kultúrországokban - mit is lehetne tenni. Mi lenne, ha összeírnánk a ráfordítandó zsozsót, esetleg összepakolnánk egy böröndbe, és kimennénk a Parlament elé egy szép napon teregetni az eurótízezres kötegeket. Feldobhatnánk a youtube-ra is, vagy szólnánk a médiának, tekintsék meg: ezt a lóvét akár vezető neurológusok is megkaphatták volna, ha lehetővé teszik a hazai műtéteket. :-)

pakkkka 2010.09.04. 20:14:23

szia ,az ötlet csak akkor jó ha a pénz papírból lenne,de tenni kell valamit mert akkor mi se vagyunk a neurologusoktól másabbak.

pakkkka 2010.09.10. 22:00:38

hol vagytok??nem talállak benneteket elvesztem,hozzátok akarok menni segítsetek,kösziiiii

jaffa1 2010.09.15. 08:46:22

2010 május CCsvi nap Budapest,az orvosok részéről (kivéve: Dr. Dávid és Dr.Harmath)annak érdekében, hogy az SM.betegek meggyógyuljanak semmi nem tortént. Az OEP-et semmivel ,se tanulmány, se kérelem ,se semilyen ügyben!!!! nem keresték meg azok akik értünk tehetnének valamit! Lehet ez csak porhintés a "laikusok" szemébe, hogy bármit be kell adni az OEP-nek,egyszerűen nem számíthatunk az orvosokra, csak magunkra!!!! Ha mi nem teszünk magunkért , akkor ki tesz értünk valamit???? Lassan egy év eltelt és nem történt semmi!! Minde elismerésem a BLOG készítőié!!

pakkkka 2010.09.15. 14:10:42

szerintem is minden elismerés a blog készítőinek,hihetetlen mennyi munka van ebben a blogban! Nem magukért hanem a többiekért is csinálják s ez a szép és dicséretre méltó! ! !