HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

Ez az exkluzív interjú Dr. Salvival Brooklynban 2010. július 26-án, a Downstate New York CCSVI szimpóziumon készült. Az interjú eredeti angol szövege itt olvasható el.

Dr. Fabrizio Salvi elmondja, miképpen utasította el először a CCSVI-t, majd ezt követően Dr. Zambonival együttműködve hogyan tesztelték szigorúan a CCSVI diagnózisát és kezelését, és ez által hogyan vált a világ első olyan neurológusává, aki a CCSVI és az SM közötti kapcsolatra fókuszál.

Sárgával kiemeltem egy fontos részt az alábbi interjúban, dr. Salvi megmagyarázza, hogy hogyan okozhat a CCSVI relapszáló remittáló betegség lefolyást SM-ben.

CCSVI ALLIANCE: Érdekes, hogy bár ön egy neurológus, ennek ellenére mégis a CCSVI munka frontvonalában dolgozik. Tudna néhány szót mondani azzal kapcsolatban, hogy a neurológián belül mivel foglalkozott a CCSVI-t megelőzően?

Dr. SALVI: 55 éves vagyok, életem nagy részét a neurológia különböző területeivel töltöttem. Az ideg tomográfiával kezdtem, majd jött a szklerózis multiplex, majd egy ritka betegség, az Amyloid megbetegedés. Jelenleg én vagyok a vezetője a neurológiai agyi megbetegedés és neurológiai rendellenességek központunknak. Körülbelül 900 SM beteget követek nyomon.

CCSVI ALLIANCE: Az Egyesült Államokban nagyon sok neurológus találja a nagyon idegennek a CCSVI koncepcióját, és nem is igazán tudják, hogyan álljanak hozzá.  Nyilvánvalóan, valami megragadta az ön figyelmét ezzel kapcsolatban. Elmondaná, miképpen reagált, amikor először hallott arról az elképzelésről, hogy az SM-nek köze lehet egy kritikus érrendszeri állapothoz, egy olyan dologról, mely nagy valószínűséggel még az SM egyik oka is lehet?

Dr. SALVI: Igen (nevet). Én voltam az első szkeptikus neurológus! Hét éve hallottam először Dr. Zamboniról. Akkor írt egy helyi (Ferrara, Olaszország) újságba, ahol azt mondta „Valami új dolgot találtam az SM betegek agyában”. Az egyik betegem adta oda ezt a cikket és én azt mondtam. „Szörnyű! Ez egy butaság.”

Amikor másodszor hallottam a CCSVI-ről, az egy Zamboni professzorral történt találkozón volt. Az elnökünk említette, hogy valami új és nagyon érdekes dolog van kialakulóban az SM területén, és mielőtt bármilyen ítéletet fogalmaztam volna meg ezzel a kutatással kapcsolatban, megkért, hogy menjek el egy találkozóra Zamboni professzorhoz Ferrarába. Dr. Zamboni prezentációja annyira egyértelmű és világos volt, és az együttműködés köztem és Dr. Zamboni között olyan kitűnő volt, hogy elhatároztuk, folytatni fogjuk a konzultációkat erről. De mielőtt igent mondtam volna a közös munkára, nagyon-nagyon sok borzasztó dolgot tettem vele (mosolyog).

CCSVI ALLIANCE: Igazán?

Dr. SALVI: Igen, megegyeztünk abban, hogy nagyon sok beteget fogunk közösen vizsgálni. De előtte három dologról kellett megbizonyosodnom. 

Az első az SM betegek pontos azonosítása Doppler ultrahanggal. Én 30 beteget küldtem hozzá egy hét alatt, de nem csak SM betegeket, hanem olyan betegeket is, akik egyéb, nem SM betegségekben szenvedtek.

CCSVI ALLIANCE: Oh, és erről nem tudott?

Dr. SALVI: Nem tudott erről, de a teszt eredményei pontosak voltak az SM betegek azonosításakor. Nagyon mély benyomást tett rám.

A második dolog, amit tudnom kellett, az volt, hogy ennek a teóriának van-e olyan hatása, hogy olyan páciensek is reagálnak a kezelésre, akik akut relapszus közben vannak. Ezért 18 egymást követő akut relapszusban lévő pácienset küldtem hozzá. Egy páciens sem részesült intravénás szteroid kezelésben. Dr. Zamboni elvégezte rajtuk az ultrahang vizsgálatot és mivel minden esetben ott volt az elzáródás, még aznap alávetettük a pácienseket a felszabadító beavatkozásnak. A beavatkozások kimenetele nagyon-nagyon fantasztikus volt. Nagyon-nagyon rendkívüli volt.

A harmadik dolog, mielőtt igent mondtam volna, látnom kellett az SM primer progresszív formájára gyakorolt hatását. A primer progresszív formában időnként nagyon kevés rendellenességet látunk a juguláris vénákban, Időnként lehet, hogy semmit nem találunk, tényleg semmit. A vénák teljesen normálisnak tűntek, összehasonlítva az általunk látott szűkületekhez viszonyítva (a betegség relapszáló remittáló formájában megfigyelteknél). 

Ezért nagyon feldúlt voltam. Elgondolkoztam ezen, és mivel neurológus vagyok, elkértem a betegek MRI felvételeit. Láthatóvá vált, hogy a gerincvelőről és az alsó és felső vénás ürítéséről megfeledkeztünk.

Az általunk vizsgált két primer progresszív betegnél a gerincvelő vénás elfolyásának egy fajta hiányát találtuk meg. Tehát, az A, B, C, és D. [a betűk a szűkületek elhelyezkedésére és hemodinamikájára utalnak, melyek összefüggésbe vannak az SM klinikai típusával.]

Tehát Zamboni professzor eleget tett a három tesztemnek: az első, a páciensek korrekt azonosítása, SM vagy nem SM beteg: csak ultrahangos vizsgálati módszerrel; második, a felszabadító kezelés hatása intravénás szteroid kezelésben nem részesülő akut relapszusban lévő betegeknél; és a harmadik, a primer progresszív típus osztályozása. Végül annyit mondtam Paolónak, „Igen, leszek a neurológusod.” 

És létrehoztunk egy új csapatot, én voltam a neurológus, kollégámmal, és Paolo volt az érsebész, és ott volt egy további ember, Galeotti, aki ténylegesen végrehajtja a felszabadító beavatkozásokat, ő egy radiológus.

CCSVI ALLIANCE: Mint a team neurológusának, mi volt az Ön szerepe, például, a nyitott tanulmányban, mely a kezeléssel foglalkozott? (eredmények itt)

Dr. SALVI: A szervezés, a betegek számára a döntés előkészítés, a páciensek nyomon követése, és a kimenetelek egyéb mérhetőségének kidolgozása.

CCSVI ALLANCE: Szóval ön adminisztrálta például az EDSS pontszámokat?

Dr. SALVI: Igen, igen.

CCSVI ALLIANCE: Nagyon sok olyan neurológussal találkozunk, aki nagyon szkeptikus. Most, hogy ön is részt vesz ebben a közös neurovaszkuláris csapatban, mit mond, amikor szkeptikus neurológusokkal találkozik? Hogyan próbálja meg elmagyarázni, hogy az SM potenciálisan egy érrendszeri állapot?

Dr. SALVI: Manapság azt mondják az SM egy betegség, de tulajdonképpen egy fajta rejtély. Nagyon sok munkát végeztünk az immunrendszerrel kapcsolatban, de semmi, vagy nagyon kevés tanulmány nyitott meg vagy talált új megoldást. Ez a (CCSVI) új megoldás lehet, mivel nagyon sok patológiai adat áll rendelkezésre, melyeket javítanunk kell, melyekre reagálnunk kell, és melyekkel most semmi nem történik. És most már sok klinikai adat is rendelkezésre áll. Ezért most mi új utakat nyitunk az SM kutatásokban. És: miért ne? Ha most lenne egy megoldásunk az immunrendszerre, ok! De nincs rá megoldásunk. Azt tudjuk, hogy az immunrendszer befolyásolása jó dolog, de ez nem elég az SM-nél. Az egyetlen dolog, amit tenni akarunk, az új utak nyitása. Ez olyan sok? (összerázkódik)

CCSVI ALLIANCE: Most, hogy a CCSVI mögött álló tudományos munkáról szóló bizonyos kérdésekről már beszéltünk, nagyon sok vita folyik arról, hogy az embereknél talált elzáródások magzati eredetűek, vagy néhány közülük a személy élete során alakul ki. Mi a megérzése a vénás elzáródások kialakulásáról, magzati korban alakulnak ki vagy sem?

Dr. SALVI: Az SM betegeknél, mindegyik páciensnek magzati korra visszavezethető rendellenessége (CCSVI) van. A magzati azt jelenti, hogy ha megfigyeli az angiogramm vagy doppler ultrahang eredményeket, akkor olyan mintákat vehet észre, melyek a magzati korban kialakult rendellenességre jellemzőek. Megfigyeltünk például, megfordult billentyűket. Ez nem tud kialakulni másodlagos gyulladás vagy valami más eredményeként. Vagy a megcsavarodott azygos véna. Ez nagyon fontos, és mi végrehajtottunk egy tanulmányt boncolásos eseteken, és láttuk, hogy a vénás éredények szövetei eltérnek a normálistól, többször is érzékeltetve, hogy ezek magzati és nem később szerzett rendellenességek.

CCSVI ALLIANCE: A bizonyíték, amit láttak arra utalt, hogy ezek a dolgok nem alakulhattak ki az élet későbbi szakaszaiban – egy hibásan kifejlődött vagy ki nem fejlődött véna – ezek a dolgok nem fordulnak elő 25-30 éves életkorban?

Dr. SALVI: Igen. És a másik kérdés, a magzati rendellenességek miért csak idővel jelentkeznek? Azt hiszem, hogy a legfontosabb dolog, hogy van egy stabil szűkület, és vannak a kialakult kompenzációs körök (elkerülő, kollaterális vénák), melyek nem stabilak, és ezek bizonyos helyzetekben, mint stressz vagy valami hasonló, nem képesek tovább kompenzálni az áramlást, és ez relapszusban nyilvánul meg. A vénás rendszer nagyon különbözik az artériás rendszertől, nagy kapacitással rendelkezik a kompenzációra. Ezért előfordulhat olyan szituáció, amit úgy nevezhetünk, hogy „az utolsó csepp a pohárban” és ilyenkor lesz rosszabbul a beteg. 

CCSVI ALLIANCE: Beszéljünk néhány szót a kezelésről. Nagyon sok az izgalom és nagyon magasak az elvárások az angioplasztikával szemben. Él egy olyan elképzelés, hogy önök meglehetősen gyorsan be tudnak hatolni a vénás rendszerbe, megtalálják a szűkületet, behelyezik a ballont, és a beteg azonnal jobban érzi magát. Természetesen láttuk Dr. Zamboni nyitott tanulmányának eredményeit, hogy ez azért ennél sokkal bonyolultabb. Az egyik sokat mondó eredmény, a relapszáló remittáló betegeknél megfigyelhető lenyűgöző hatásosság, de ugyanez nem ennyire impozáns eredményesség – kevés vagy elmaradó javulás – a másodlagosan vagy elsődleges progresszív betegeknél. Minek tulajdonítja a különbségeket ezeknél a kimeneteleknél?

Dr. SALVI: <...> Progresszív betegeknél a stabilitás sikernek számít. A progresszív formánál a probléma, hogy nagyon sok esetben láttuk a véna kifejlődés teljes hiányát - agenezist (azaz vénák nem alakultak ki) az ágyéki ereknél. Ezért azt nem is lehet megnyitni, ami nincs is jelen. Az agenezis a véredény vagy ér teljes hiányát jelenti. Amit mi csináltunk az volt, hogy megnyitottuk a juguláris vénában talált szűkületet, mivel csak ennyit tudtunk tenni. Igazán, én ezért boldog vagyok, mivel azt hiszem, nagyon sok beteg számára először lesz stabilabb a betegség.

Én soha nem láttam, hogy egy beteg a beavatkozást követően felállt volna a kerekesszékből, és ez egy nagyon fontos dolog, amit minden betegnek szem előtt kell tartania. De nagyon sok esetben a betegek életminősége javult, és nagyon sok betegnél tapasztaltunk javulást a testi funkcióknál. És vannak olyan betegek, akik nem fognak javulni a CCSVI kezelések után sem (ez azt jelenti, hogy semmilyen enyhülést nem fognak érzékelni, még csak le sem lassul vagy áll meg a betegség progressziója), de ez csak az én véleményem. Az ágyban fekvő betegnél, azt hiszem, vagy remélem, hogy ez segíthet a beteg állapotán.

CCSVI ALLIANCE: Ebben a tanulmányban a betegeik 18%-ánál fordult elő az agenezis valamilyen formája vagy hipoplázia, melyet nem igazán lehetett kezelni angioplasztikával. Ön és a team keresi a lehetőségeket az angioplasztika alternatívájára?

Dr. SALVI: Természetesen. Két irányba is vizsgálódunk, az első olyan gyógyszerek keresése, melyek javíthatják a vénás ürülést. És a másik a sebészeti módszer, de az egyelőre elképzelhetetlen, hogy ez mennyire lesz bonyolult.

CCSVI ALLIANCE: A látott eredmények alapján, melyet azok a tünetek a betegnél, melyeken leginkább segített az angioplasztika?

Dr. SALVI: Ezen a találkozón (A 2010-es Brooklyn CCSVI Szimpóziumon) mindenkinek elmondtam, hogy a CCSVI kezelésével el lehet érni megfelelő klinikai eredményeket:

a) kimerültség (fáradékonyság);

b) fejfájás – egy fajta meghatározott fejfájás, mely fekvő helyzetben rosszabb;

c) kognitív memória; és

d) alvás.

A legtöbb beteg ezeken a területeken javult leginkább.

Más egyéb dolgokat is láttunk nagyon sok betegnél, azt mondom, hogy betegekeink 40%-ánál fordult elő újra-szűkülés, és ezzel a rendellenességgel össze tudjuk hasonlítani az angioplasztika előtti és utáni valamint az újra-szűkülés utáni állapotot. Amennyiben újra-szűkület történik a betegnél fejfájás és fáradékonyság jelentkezik, és ez egy újabb jele a vénás ürülés elégtelenségének, és ez nagyon fontos, mert így képesek vagyunk újra kezelni.

CCSVI ALLIANCE: Most, hogy megnevezte ezt a négy tünetet, hogyan nevezné a betegséget?

Dr. SALVI: Nevezhetjük „klinikai CCSVI”-nek.

Nagyon lényeges most, hogy ezeket a tüneteket összefüggésbe tudtuk hozni a CCSVI-vel, mivel ezek a tünetek rettenetesek a betegek számára, és ez az oka annak, amiért a betegek a világ minden részén alá akarják vetni magukat a kezelésnek. Azt hiszem, hogy ez – a fejfájás, a fáradékonyság, az alvás minőség, és a kognitív képességek – a négy tünet melyeket összefüggésbe hoztunk a CCSVI-vel.

CCSVI ALLIANCE: Most, hogy az önök csapata ezt kutatja, talán ki fognak adni egy publikációt is ezzel kapcsolatban?

Dr. SALVI: Igen.

CCSVI ALLIANCE: Ez a következő?

Dr. SALVI: Igen, Most készítjük a publikációt. Ez nagyon fontos, mivel ez lesz az első anyag mely ennek a rendellenességnek az előfordulási gyakoriságát vizsgálja az SM betegek körében. És, olyan betegeket is vizsgálunk, akiknél a tünetek és az MRI-k eredményei az SM gyanúját vetik fel. Ezt klinikailag izolált szindrómának (CIS) nevezik, és ezeknél a betegeknél nem állnak fenn az egyértelmű neurológiai jelek vagy tünetek, leszámítva a fejfájást és a fáradékonyságot. Ezért ez egy új kutatási terület lehet (megértve a kapcsolatot a CCSVI és a különböző tünetek között).

CCSVI ALLIANCE: A nyilvánosságra került tanulmányban megjelenő legtöbb páciens az önök páciense, ez korrekt?

Dr. SALVI: Igen.

CCSVI ALLIANCE: És a publikált tanulmány követi azokat a pácienseket 18 hónapon keresztül, a teamje is követni fogja őket?

Dr. SALVI: Természetesen.

CCSVI ALLIANCE: Mondana néhány szót erről?

Dr. SALVI: Egy vagy két beteg már nem vesz részt a tanulmányban, de a többieket még mindig nyomom követjük.

CCSVI ALLIANCE: Tudna néhány szót mondani a betegek állapotáról, anélkül, hogy túl sok mindent elárulna róluk?

Dr. SALVI: Most fogjuk befejezni a második év EDSS és relapszus arányát ebben a populációban, és az eredmények bíztatóak.

CCSVI ALLIANCE: Milyen tanácsot adna azoknak a betegeknek, akik CCSVI kezelésben gondolkoznak?

Dr. SALVI: Az első dolog, csak akkor szabad belevágni az egészbe, ha van már egy csapat, aki végre tudja hajtani a beavatkozást. Olyan csapat kell, aki a beteg gondját tudja viselni. A csapat tartalmazzon egy neurológust, egy doppler ultrahang kezelésében jártas szonográfust, és az orvost, aki végrehajtja a beavatkozást. Tehát erre a három személyre van szükség a felszabadítás elvégzéséhez. Van egy protokoll erre Ferrarában és Bolognában, amivel mi nyomon követjük a beteget az első hónap minden hetében, és utána minden 3. hónapban, ezért ez nagyon lényeges. Nagyon fontos tankönyvi tanulmány végrehajtása a vénás angiográfiánál. Tanulmányozni kell az ágyéki ereket, a juguláris vénákat és az azygos vénát. Ez nagyon fontos, mert már több tanulmányt láttunk, de csak részlegeseket, ezért nem lehet azt mondani, hogy „felszabadítás” vagy „teljes felszabadítás”. Csak néhány esetben szabadították fel az összes érintett vénát, és ez nagyon-nagyon lényeges. És a legtöbb kudarc ennek köszönhető (ez annyit tesz, hogy nem értik meg az egész vénás rendszer működését, és ezért nem fedezik fel/kezelik az összes szűkületet).

CCSVI ALLIANCE: Például, a Németországban végrehajtott tanulmány. Ismeri a Németországban végrehajtott tanulmányt? (Doepp és mtsi., 2010)

Dr. SALVI: Igen, de ők nem alkalmazták Zamboni kritériumait, és egy más típusú berendezést használtak, kevés ember vett részt a tanulmányban, és azt mondták valami egészen mást találtak, mint amit világ többi részében találtak.

CCSVI ALLIANCE: Ejtsünk néhány szót a biztonságról.

Dr. SALVI: Ez nagyon fontos kérdés.  Néhány neurológus mondta nekem, hogy ez (a CCSVI kezelés) nagyon veszélyes, és nagyon sok beteg meghalt ennek a rettenetes beavatkozásnak köszönhetően.

Persze ezek az emberek (akik ezeket állítják) nem tudják, pontosan milyen beavatkozásról van szó, nem tudják. Én személy szerint láttam betegeket a felszabadítási beavatkozás során és ez nagyon egyszerű – ők ébren vannak! Csak egy egészen kevés fájdalmat éreznek, de ez sem sok. És nicsenek mérhető komplikációk, tudja, ha ballont használnak. Tudjuk, hogy itt az Egyesült Államokban történt két komplikáció stentek alkalmazásánál, de a stentek csak korlátozott mértékben alkalmazhatók, és mi nem is alkalmazzuk ezeket a juguláris vénákban.

CCSVI ALLIANCE: Képzeljük el, hogy én egy beteg vagyok, eljöttem, megfeleltem az öt kritériumnak, és diagnosztizálták nálam az elzáródást. Megkaptam az angioplasztikás kezelést, és 12 órával később elengedtek, hazamegyek, nagyon jól aludtam, álmodom. Másnap reggel felébredek, és azt mondom: „Szeretném, ha ez folytatódna!” Vannak olyan táplálkozási lehetőségek, melyekkel tovább javíthatok az állapotomon? Vannak, olyan gyakorlatok melyekkel javíthatok az állapotomon? Tehetek valamit azért, hogy megőrizzem a vénák nyitott állapotát?

Dr. SALVI: Hát, nem hinném. Amit én gondolok… ha a véredény nyitva marad, azt hiszem, a neurológiai korlátozottság stabilizálódik vagy javul.

CCSVI ALLIANCE: Az utolsó tudományos kérdés, amit fel akartam tenni önnek: nagyon sok felhívás követelte, hogy kettős vak kísérlet kövesse az első nyitott tanulmányt. Ma hallhattuk néhány felszólalót arról beszélgetni, hogy ezt mennyire bonyolult dolog összehozni. Például, Dr. Haacke elmondta, hogy „ha valaki egy kettős vak kísérletet akarna végrehajtani, akkor két beteg csoportot kellene felállítani, akinél ugyanaz a típusú elzáródás áll fent, és akkor az egyik ugyanolyan csoport tagjainál megcsinálják a beavatkozást, a másik csoportnál nem…”

Dr. SALVI: Igen, ugyanaz a probléma. Ha például egy SM gyógyszer tanulmányt akar végrehajtani, és ugyanazokat a klinika eredményeket szeretné látni ugyanazoknál a betegeknél. Soha, de soha nem fogja elérni azt. (ez a CCSVI-nél annyit tesz, hogy az elzáródások betegről betegre nagyon eltérőek lehetnek).

CCSVI ALLIANCE: Gondolja, hogy alapvetően szükség van kettős vak kísérlet végrehajtására az angioplasztikás beavatkozás megerősítésére?

Dr. SALVI: Amit mi szeretnénk megcsinálni – amit én szeretnék megcsinálni, az egy kettős vak tanulmány végrehajtása. Én hiszek ebben a hipotézisben, én hiszek a CCSVI-ben - Nagyon szkeptikus voltam, de ma már nem – nem félek, mert olyan kutatásban veszek részt, ahol teljesen szabadnak érezzük magunkat, és csak annyit akarunk mondani a világnak, hogy: „ezt találtuk.” És amikor ezt az új protokollt kértük, a területi tanács (a kutatási szakmai kollégium a Ferrara/Bologna régióban) elkészítette a protokollt, de nélkülünk; más neurológusok és radiológusok és érsebészek hozták létre a protokollt. Tudtunk csinálni néhány módosítást, de a protokoll elkészült, és nem pontosan az, amit mi akartunk. De mégis, mi fogjuk végrehajtani a randomizált kettős vak tanulmányt, és mintegy 400 olaszországi beteggel, öt vagy hat központ bevonásával. Mi állítjuk fel a diagnózist, végezzük a venográfiát, és a kezelést a páciensek kétharmadánál, és egyharmaduknál csak a diagnózist. Ha a kezelések eredményesek lesznek, a maradék egyharmad is át fog esni a felszabadító kezelésen. Azt hiszem ez így korrekt (ez az etikus útja a páciensek kezelésének), és segíteni fogja számunkra az erős bizonyítékok megszerzését.

CCSVI ALLIANCE: Szóval, amikor a kétharmadnál elvégzik a beavatkozást, a maradék egyharmad színlelt beavatkozásban fog részesülni, vagy egyáltalán nem részesül beavatkozásban?

Dr. SALVI: Nem lesz színlelt beavatkozás. Csak diagnózis. (a regionális protokoll/etikai tanács kényszere miatt)

CCSVI ALLIANCE: Az utolsó kérdés, amit fel szeretnénk tenni: Melyek a CCSVI egyéb aspektusai, melyekkel foglalkozni szeretnének? Melyek a kritikus kérdések melyekkel ön szerint foglalkozni kell, és melyek azok, amelyekkel foglalkozni szeretne?

Dr. SALVI: A kritikus kérdés, hogy meglegyen a lehetőségünk a beavatkozások végrehajtására. Ha nem hajtunk végre egyértelmű kutatást, abból háború lesz. Nagyon egyszerű kijelenteni, hogy a CCSVI nem egyenlő az SM-el, ez valami más, egy érrendszeri probléma. De azt hiszem ez nem igaz. Szörnyű káosz van most, ahol az emberek mindenhova elmennek a felszabadító műtétekért; sajnos szörnyű dolgok történnek máris. Szóval, ezért kell a legtisztább kutatást végrehajtanunk. És a betegeknek tudniuk kell, ez értük van. És azt is, lehet hogy egyelőre várniuk kell.

CCSVI ALLIANCE: Várniuk kell a kutatásra?

Dr. SALVI: Igen. Ez egy jó tanulmány lesz, de a betegeknek várniuk kell, reménykedniük és várniuk.

 

Haubert Péter fordítása

 

Címkék: tanulmány műtét ccsvi zamboni orvosoknak salvi

10 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr472276451

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

zanzara 2010.09.10. 22:06:44

EZ VALAMI FANTASZTIKUS MONDAT SALVITÓL
>Nagyon egyszerű kijelenteni, hogy a CCSVI nem egyenlő az SM-el, ez valami más, egy érrendszeri probléma. De azt hiszem ez nem igaz.<

szalmon ella 2010.09.10. 22:06:45

Egy magyar szkeptikus orvos dr Csépány Tünde.

"Mint minden gyógyszernek, ennek az infúziónak is vannak mellékhatásai - tudtuk meg a docens asszonytól. Ezek nem egyformán jelentkeznek a betegeknél: többségük egyáltalán semmilyen mellékhatást nem észlel. Előfordulhat azonban ritkán a gyógyszerrel szembeni túlérzékenység, és nagyon kis százalékban, alacsony rizikóval, de akár HALÁLT okozó szövődmény is a kezelés mellett. Egy bizonyos vírus ugyanis, amelyet ugyanúgy hordozunk a szervezetünkben, mint a herpesz vírust, aktiválódhat azokban az egyénekben, akiknek legyengült az immunrendszerük (például AIDS betegek), vagy olyan gyógyszert szednek, amelyeket nem szabad az infúzió mellett alkalmazni. Ez pedig az idegrendszerben a velőshüvely pusztulását okozhatja, és visszafordíthatatlan, vagy nehezen megakadályozható, súlyos rokkantsággal vagy halállal végződő folyamatot indíthat el. "Ránézésre, vagy vérvétel útján nem tudjuk megmondani előre, hogy ki hajlamos rá, az esély egy a hatezerhez. Éppen ezért fokozott elővigyázatossággal kell alkalmazni a készítményt." - hangsúlyozta Dr. Csépány Tünde. Az európai és az amerikai törzskönyvezési hatóságok éppen ezért igen szigorúan rendelkeznek az infúzió alkalmazásának körülményeiről, és részletesen előírják a kezelésben részesülő betegek kontrolljával kapcsolatos teendőket. A docensnő mindehhez hozzátette: több olyan gyógyszerről tudunk, amelyek esetében előfordulhatnak hasonló súlyos szövődmények, például egyes hangulatjavítók fájdalomcsillapítóval együtt szedve tizenötszörösre növelhetik a súlyos gyomorvérzés rizikóját."
És még azt mondják a ccsvi beavatkozás veszélyes.
A fentiekhez képest a nyaki vénák tágítása gyaloggalopp!

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.09.11. 23:16:09

Ez valami olyasmi, mint amikor a Copaxone és az interferon-béta egyszerre kicsinálják az egyént? :-)

szalmon ella 2010.09.12. 15:39:09

"A primer progresszív formában időnként nagyon kevés rendellenességet látunk a juguláris vénákban, Időnként lehet, hogy semmit nem találunk, tényleg semmit. A vénák teljesen normálisnak tűntek, összehasonlítva az általunk látott szűkületekhez viszonyítva (a betegség relapszáló remittáló formájában megfigyelteknél).

Ezért nagyon feldúlt voltam. Elgondolkoztam ezen, és mivel neurológus vagyok, elkértem a betegek MRI felvételeit. Láthatóvá vált, hogy a gerincvelőről és az alsó és felső vénás ürítéséről megfeledkeztünk."

A kísérletekben résztvevő több száz betegről több MRI felvétel készült mint a celebekről. Vajh eszébe jutott a neurológusoknak, hogy megnézzék a felvételeket és elkezdjék vizsgálni. Ehhez nem kell a jelenlét, hisz náluk vannak a fotók.
Én feltételeztem volna annyi tisztességet, etikát, hogy miután felhívtuk a figyelmüket a vénás elégtelenségre, legalább átnézik a képeket. De erre sem képesek, mert a gőgjük elvakítja őket és figyelmen kívül hagyják a betegek érdekeit.
Minden tudás nélkül UH-t csináltatnak és nincsenek meglepve, sőt elégedetten mondják, nincs semmi baj. Tegyünk már valamit mert betegek életminősége forog kockán, napról napra romlik az állapotuk akik tehetnének ennek érdekében hallgatnak, és elégedetten dőlnek hátra.
Mostantól arra fordítom a figyelmemet, hogy olyan ügyvédet találjak aki felveszi velük a harcot és elégtételt ad a betegeknek.Idáig bár nem türelmesen, vártam de elég volt.

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.09.12. 15:43:46

@szalmon ella: a hagyományos SM protokollal készített MRI nem alkalmas a CCSVI detektálására! más helyen készül (nem megy le a koponya alá) és mást ábrázol (nem mutat vénákat)
Salvi dr. valószínűleg arról beszél, hogy az MRVket kérte el, amik a CCSVI vizsgálathoz készültek.
Ettől függetlenül egy ügyvédet érdemes lenne ráállítani arra, hogy miért is ne lehetne az SM betegeknek nyaki vénaszűkülete? mert SMjük már van? akkor vastagbélrákos sem lehetek már? vagy ha igen akkor nem kell gyógyítani, mert nem az okozza az SMet...

Elitebear 2010.09.13. 08:05:36

És mi a helyzet azzal a PPSM beteggel akinek kimutatták a Jugularis vénákban a látható elzáródást? Én vagyok a kakukktojás? Az még nem voltam:-) Az ügyvédet támogatom! Szerintem kellene csinálni egy bankszámlaszámot és aki úgy érzi hogy megengedheti ad némi pénz és máris lesz ügyvédünk!

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.09.15. 08:47:46

@Elitebear: azt mondanám, hogy ebből sajnos még semmi sem következik - ugyanúgy nem, mint a léziók számából. Pánikszerűen el kellene kezdeni keresni az okot. Azért annyit javasolnék, hogy nyomass egy fél óránál nem korábban levett likvór mintára borrelia PCR-t, így akár 30% (harminc) esélyed van arra, hogy egy esetleges fertőzést kimutassál. A borreliák szeretik tönkrevágni ennyire látványosan az ereket. További lehetőség az allergiás enkefalomielitisz irány.

A CCSVI-t pedig kezelni kell, bár szerintem kevesebb betegnél ez mindennek az ősoka. Viszont ha rámhajtott egy kamion a lábunkra, nincs veszve semmi, ha lehessegetjük onnan.

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.09.18. 08:47:09

@Elitebear: bocs, elfelejtettem mondani, hogy meg kéne próbálni a Padma-28-at, most már így jó fél év személyes tapasztalat után amondó vagyok, hogy fölvettem a kötelezően ajánlott fakultatív bogyók listájára. Pont mert a PPSM-eseknél volt vele KETTŐSVAK (b+Samu) vizsgálat.

Bár az appendicitis operáció általi gyógyításának kettős vak vizsgálata még tényleg nem történt meg, türelmetlenül várom...

Elitebear 2010.09.18. 11:03:29

@Johnny M. Walker: Köszi szépen, hogy gondoltál rám!
Miért nem jelenik meg semmi a blog-on napok óta? Senkinek semmi véleménye?