HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

26.
október2010

Segíts magadon!

ccsvi  |  27 komment

Kedves betegtársak!

dr. Zamboni Olaszországban felfedezte, hogy az SM betegeknek el vannak szűkülve adott vénái és emiatt a vér nem megfelelően áramlik kifelé az agyból. Emiatt agysorvadás, agyi oxigénhiány keletkezik, valamint a vénafal sérülése miatt mérgező anyagok jutnak ki az agyszövetbe, melyek akár okozhatják is az SM betegség tüneteinek nagy részét. A betegséget CCSVI-nek nevezte el. 

A véna szűkületeket egy nagyon egyszerű ballonos vénatágítással lehet tágítani, a világban ezt már több ezer SM betegen elvégezték és elsöprő többségük jobban van a beavatkozás után. 

Pár nappal ezelőtt a legrangosabb neurológus konferencián is megdöbbentő eredmények láttak napvilágot, sajnos ennek ellenére a magyar orvosok nem hajlanak arra, hogy az új kezelési lehetőségnek adjanak egy esélyt itthon, ezért a magyar betegek külföldre mennek kezelésre, ami veszélyes és drága. 

 

Részletes cikkek, videók, páciens beszámolók, orvosi tanulmányok a jobb oldalon található menürendszerben érhetőek el!

Közel egy éve indítottam a blogot, és azt érzem, hogy olyan szintre jutottam, ahol már egyedül nem tudok sokkal többet tenni az ügyért.  

  1. A legfrissebb orvos szakmai eredményeket folyamatosan közöltem, az orvosok ha akarták követhették.
  2. A média megjelenések a csúcsra értek az RTL-es riportokkal, ennél sokkal nagyobb páciens kört nem tudunk elérni.
  3. Úgy vélem, hogy a következő lépés a politika bevonása kell hogy legyen

Azt szeretném, hogy TE most kedves olvasó, aki éppen ezeket a sorokat olvasod, ne csak kényelmesen becsukd a böngészőt, hanem segíts tenni valamit! 

Kérlek keresd meg a helyi parlamenti képviselődet (itt tudsz település szerint keresni) és írjál neki egy levelet, melyben elmondod, hogy létezik egy lehetséges újfajta szklerózis multiplex kezelés, azonban a magyar orvosok nem hajlandóak elismerni ezt és annak ellenére, hogy a környező országokban már megindultak a műtétes kutatások, nálunk még csak nyilatkozni sem hajlandóak a témáról. Emiatt a betegek külföldre kényszerülnek utazni, ami drága és veszélyes. Esetleg a tüneteidről is beszélhetsz ha SM beteg vagy, valamint írd bele a ccsvi.blog.hu és a www.ccsvi.hu weboldal címeket is, hogy tudjon tájékozódni. Arra külön hívd fel a figyelmet, hogy a legújabb eredmények, melyek az ECTRIMS neurológiai konferencián lettek bemutatva pár napja szintén megerősítik: a CCSVI és az SM erősen összefügg!
 
Szeretnénk ,ha itthon is elindulna a kutatás (és nem a gyógyítást kérjük, azt senki nem állítja, hogy a CCSVI az egyedüli oka az SMnek!) és azt is szereténk ha ebben a neurológusok tevékenyen részt vennének!
 
Legyél rövid, tömör és kérd meg hogy intézkedjen az ügyben. Ha papír alapú levelet (is) írsz az még jobb, mert arra szerintem kötelesek válaszolni. Ha ismersz személyesen parlamenti képviselőt vagy politikust, az mégjobb!  Fogjunk össze, mert a dolgok úgy állnak, mintha egy helyben toporognánk, április óta csak az ígéreteket hallgatjuk, miközben a szomszédos országokban már páciensek tucatjait műtötték meg. 
 
Ha itt alul a kommentekben beszámolsz arról, hogy kinek küldtél levelet (vagy másolatban én is megkapom az emailt: msccsvi@gmail.com), akkor tudni fogjuk: melyik képviselőtől várunk választ és azt is, hogy hány olvasóm volt képes összefogni a cél érdekében.
 
Köszönöm nektek!
 
Laci

 

Címkék: vizsgálat műtét ms ccsvi zamboni valósemberek

27 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr972401529

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

szalmon ella 2010.10.27. 09:36:15

egpolv@nefmi.gov.hu
euallamtitkar@nefmi.gov.hu
stvan.battyani@aok.pte.hu
egpolv@eum.gov.hu
miniszter@eum.gov.hu
info@hirtv.net
info@dunatv.hu
kozonsegszolgalat@tv2.hu
ugyelet@online.nepszava.hu
rtlklub.hu@rtlklub.hu
hvg.hu@hvg.hu
mester.akos@168ora.hu
Nem az összes, de segítség másoknak is, ide írjatok.

rasszista szalonna 2010.10.27. 17:04:04

oriási, ki halt meg?!
elfelejtettem miért is vagyok itt?
ki vagyok én? Mi az, hogy SM? ami nem az az SM.

---

valszeg egy rohadt disznó vagyok, hogy itt humorizálok, - isten majd megbüntet, úgy fogok megdögleni mint egy kutya, meg ilyesmi,- de tényleg az SM betegek lehet, hogy tudnak olvasni, de lehet, hogy nem.
Lehet, hogy megjegyzik amit olvastak, lehet, hogy nem. Lehet, hogy ez valójában csak 100 ember aki háromszor visszalép, mert elfelejtett valamit.
A múltkor is a villamosmegállóból kellett visszamennem, hogy el van-e zárva a gáz. Úgy látom mégiscsak itt a helyem Kérlek ne rúgjatok ki!!!!

Az SM nem jó dolog. Család, környezet nem tudja feldolgozni. Elfogadni jobb híján.

Mert miről is van szó tisztelt hölgyeim és uraim!
Arról, hogy aki az egészségügy nevű intézményesített vágóhídnak csak a környékére kerül, az pórul jár. SM-s vagy? nesze akkor állj be abba a sorba és kussolj! Vérmérgezés? harmadik emelet!
Van nyugdíjszámlád? Add csak ide!! Te meg menj a levesbe. Na ez az ami mindenkire vár. Akár SM-s, akár nem. Egészséges vagy? Akkor kapd be! és kussolj! Örülj, hogy van munkád!

Nem gondolnám, ha nem így érezném. Azindex most kitett a főoldalra kaptál egy jó lehetőséget! Én is megpróbáltam. Felrázni a társaságot.

aPar aLyza 2010.10.27. 17:43:07

Nincs belőlük haszon!

Az orvosok pénz keresnek, ezért nem mennek el kőművesnek. Tehát, legyél rákos, szülj vagy gyermeked legyen beteg. Ezekre van gyógyír, ha van egy kis borítékod.

Aki SM szenved, jól elvan a betegségével. Annyira nem veszélyes, műteni minek, majd feldobja a pacskert.
Tud fizetni, menjen el az országból. Helyes, van egy kis gazdasági hasznon is.

Meg milyen ciki, országgyülési képviselőnek irogatni, hohohóóól élsz Te?

Welcome to the real world!

50-es anyuka 2010.10.27. 17:44:26

Bocsánat, ez az egész kezdeményezés kudarcra van ítélve. Évek óta tény, hogy pl a marihuána alkalmas arra, hogy sok betegségben (ibs, szklerózis, rák stb) szenvedőnek segítsen, fájdalmat enyhíteni, gyulladást csökkenteni, stb. ehhez képest, nálunk még az említése is büntetendő.

Egy dologban volt igaza Gyurcsánynak: EL LEHET MENNI.
Mindenki, aki beteg, jobban jár, ha minél gyorsabban elhúz innen. Itt Mikolák és Hendék uralma van, kár józan egészségpolitikát várni ebben az országban. Ezt a legkomolyabban mondom.

rasszista szalonna 2010.10.27. 17:46:59

már le is vettek a főoldalról.

matrix1 2010.10.27. 22:13:52

@rasszista szalonna: "Menetelés a vágóhidra!Önfeledten,mosolyogva"

Elitebear 2010.10.28. 18:09:56

Sziasztok!
Örülök, hogy egyre több a komment! Főleg, hogy más nevek is feltűnnek nem csak a szokásos 5-10 ember. Laci nem lehetne kirakni a látogatottságot?
Más:

@50-es anyuka:"A Fleto pénzével én is elmennék"

Tegnap olvastam, hogy a stressz-ről azt írták, hogy van "valami" köze az SM-hez. Kérdem én valaha valaki rákérdezett, hogy volt-e valakinek valamilyen stresszes időszaka a betegségének kezdete előtt? Én akivel beszéltem mindenkinek ezzel kezdődött.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.10.28. 20:04:08

@Elitebear: nem kerdeztek meg. de nem hinnem, hogy nehany embernel a stresz tuntetne el a teljes jugularis venat. mert ugye kiderult, hogy vannak emberek, akiknel a jugularis vena nem alakult ki.

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.10.28. 20:54:45

@Elitebear: van rá trend, de nem mindenkinél.

Mondjuk ha én stresszoltam, akkor még többet edzettem és még kevesebbet aludtam, nehogy felrúgjak valakit. Ez mindig rossz volt, ami olaj a tűzre. Az a legrosszabb, ha nem megyünk el éjfél előtt aludni. De mégsem megyünk el. Bár most megfogadtam, hogy megjavulok, ha már ennyi pízt kiadok az egészségemre.

Az életkrízisek viszont mind berogyasztják a T4/T8 arányt, azért sok a rák pl. házastárs v. gyerek elveszítésekor az hátramaradotti körben.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.10.28. 22:18:47

@Elitebear: az stressztol osszeszukul a jugularis vena es rosszabbodast idez elo. Annyi koze van az sm-hez, hogy egy faktor. Nekem az a bajom, hogy ebben az orszagban elni mar egy eros faktor, a magyar nep nem a nyugalmarol hires. en meg foleg nem :)

zanzara 2010.10.29. 16:44:13

A krónikus vénás elégtelenség az alsó végtagi vénás rendszer igen gyakori megbetegedése, sokszor a vénabillentyű hibás mozgása ( reflux) váltja ki. A CVI-nek jól látható, jelei vannak és meghatározható tünetei. ( pl. elszíneződés, ödéma ,nehéz érzés stb.).
Ha a nyaki véna nem látja el rendesen a feladatát semmi látható jelenség nem észlelhető, de hogy mit okozhat kutatás tárgya lenne. ( egy UH alapján nem műtenek, a tüneteket szokták orvosolni) Amíg nem bizonyosodik be, hogy pl. szédülést fejfájást okozhat az agyi vérkeringés zavara, addig csak abban reménykedhetünk, hogy az itthoni orvosok is csatlakoznak a világ számos országában már elindított kutatásokhoz.

beabob 2010.10.29. 16:44:44

Többen próbáltak levelet küldeni. A NEFMI ahova most az egészségügy is tartozik, a válaszában a Neurológiai Szakmai Kollégium állásfoglalására hivatkozott, vastagon kiemelve az alábbiakat.

"Mivel a beavatkozás invazív és a szövődmények lehetősége sem elhanyagolható, sokat szenvedett betegeinket nem tehetjük ki egy emberkísérlet veszélyeinek. Jelenleg az egyetlen etikus és elfogadható megoldás a megfelelő módszertannal végzett klinikai vizsgálatokhoz történő csatlakozás. Kontroll nélküli esetekből megbízható következtetés nem vonható le, ezért az ilyen tevékenység nem támogatható."

Vegyük tudomásul, hogy csak az egészségünkre vigyáznak, legalább is ezt mondják...

Elitebear 2010.10.29. 16:44:45

Sziasztok,

Én nem erre gondoltam! Tegyük fel hogy van 1 születési rendellenességed. Pl. vénaszűkület erre rápakolsz egy "minden nap gyomorgörcsel megyek melóba" állapotot. Nem néha hanem hónapokig! A stressz az izmokat is görcsössé teszi! Ha alvás során a nem megfelelő fekhely ront az állapoton mit csinál egy napi órákon át tartó izomfeszülés. Szerintem kb. lezárja a jugularist.
Ha hiszitek, ha nem Svédországban,Finnországban a legmenőbb szakma a pszichológus. Szegények teljesen kivannak a hosszú sötétségtől. Mi ez ha nem hónapokig tartó stressz? Ez gondolom nincs másképp Kanadában sem. Milyen érdekes, hogy ezeken a területeken a legnagyobb az SM aránya.
Az ember nem csak egy vitaminokból, enzimekből felépülő gép. Szóval ez is érdekes kérdéseket vet fel!

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.10.29. 18:12:06

@beabob:

Szerintem viszontkérdéssel kellene jogi úton élni, és megpiszkálni, hogy konkrétan milyen (ha nagyon akarják kettős vak) MAGYAR kísérletre hivatkozva tagadják meg a kezeléseket. (Csúnyábbat gondolok, csak nem akarom Laci blogját szétflémelni.) Egyébként is nonszensz, hogy bármelyik szakmai kollégium ex cathedra tiltást fogalmazhatna meg. Amit mondanak az legfeljebb csak ajánlás lehetne, amit a konkrét esetben eljáró intervenciós radiológus a helyzettől függően mérlegelhet. Persze Magyarország, mint tőzsgyökeres keleti elnyomó társadalom, ahol mindenki mindenkit sakkban tart, másként működik. A német professzor, aki tegnap engem operált, tudtommal egyes betegeket pl. a szedett gyógyszereik miatt tanácsolt el. Felnőtt emberként élt a rá ruházott felelősséggel, hol árthatna többet a beavatkozás. Bár a felelősség úgy látszik országfüggő, talán családi hagyományok is szerepet játszanak benne. Sőt alighanem itt van a kutya és az etika eltemetve (R.I.P.). Ma kint járkálva a városban beszélgettem egy idegenvezetővel, akinek a nagyszülei bajba kerültek, mert az oskolában nem akarták a kereszt helyére Adolf képét kitenni. Most mindegy, milyen érveléssel, de elérték a céljukat. Szerintem ideje lenne a magyar szakembereknek is kint levő kép (gyerekekkel, kalászokkal, SM-betegekkel stb.) helyett kitenni a rézkígyót. Tetszik tudni, amit már Mózes is anno, szimbólum, et cetera et cetera... csak el ne felejtsék, mi a cél.

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.10.29. 19:28:01

@rasszista szalonna: kedves szalonna, köszönöm, a humor ezen a blogon eddig ismeretlen fogalom volt... kell ez is. :)

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.10.29. 19:28:01

@aPar aLyza: csak ez maradt hogy képviselőkenk irogassunk. ők is emberek... és nekik is lehet SM beteg rokonuk

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.10.29. 19:28:01

@50-es anyuka: a D vitamin is bizonyítottan hatásos, és hát igazán nem is veszélyes dolog ugye. mégsem írják fel. hát ezt az attitűdöt kell megváltoztatnunk
elmenni el lehet, az a legkönnyebb
de mindenki nem mehet el

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.10.29. 19:28:01

@beabob: köszi jogos! a levelekbe ezentúl írjuk bele azt is, hogy mivel ez egy érrendszeri betegség, ne csak a neurológiai szakmai kollégium állspontját kérjék ki!

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.10.29. 19:28:01

@Johnny M. Walker: nos igen. itt minden orvosnak van egy apuka orvosa ésazt mondja amit az apuka mond. így nehéz saját döntéseket hozni, melyekért vállalnák a felelősséget

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.10.29. 22:57:15

@Johnny M. Walker: azokert is RIP, akik meghaltak azert, mert valakik feltik a hatalmukat. sajnos, sok sm beteg meghalhatott az elmult fel evben. en rajuk is gondolok.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.11.01. 18:51:32

Egyre tobb beteget ismerek, aki a szurijukat nem beadjak, hanem kidobjak. az a jo, hogy a neurologusok mindent megtesznek onmaguk ellen.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.11.01. 18:52:13

@aPar aLyza: igazabol, egy lepes, amit meglehetne tenni. ne a legtetejen akarjuk elkezdeni a dolgot, igy is csak sirankozni tudtok. most lepni kene, meg is jott a szavatok: a NEM.

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.11.02. 22:54:11

@SpyNet: ilyet sem az interferonnal, sem a Cop-pal nem tennék. Mikor egyszer eljutsz odáig, látni fogod, hogy a műtét csak egy kiigazítás. Kozmetika, de nem csak a jugulárison, hanem az egész rendszeren. Az enyémnek jó része még hátra van, de az első vágás utáni dolgokat most meg kell figyelni. Minőségileg a Padma többet lökött rajtam előrefele. Csak akkor még nem tudtam, amit saját bőrömön tapasztaltam, milyen, hol van és hogy működik a j-v. Ki kéne küszöbölni a triggereket.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.11.03. 15:51:13

@Johnny M. Walker: tudod, en azert kerulom a gyogyszereket, mert a mellekhatasuk eros lesz majd. nem elega betegsegem ellen kuzdeni, majd a mellekhatasok ellen kell? na neeeeeeeeeeeeeeeee

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.11.18. 00:11:11

@SpyNet:

Mivel túlléptem a kőkorszaki őseim várható átlagéletkorát, magam miatt nem aggódom. Csak legyen gyors, ha jönnie kell.