HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

2010. 11. 25. MedIQ orvosi blog

Dr. Meskó Bertalan a PhD tanulmányait a személyre szabott genetika területén végzi a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumában.  Blogjával a webkettes eszközök orvosi területen való hasznosításáért küzd, melyre, lássuk be, nagyon nagy szükség lenne kishazánkban is. Bertalan azonban jó érzékkel nem (csak) itthon fogott bele a harcba, hanem nemzetközi porondon épített több csodás szolgáltatást is.  Nemrég egy posztjában említést tett a CCSVI blogról és kiemeli, hogy bizony van olyan,  amikor egy páciens által írott blog komolyan felkelti a szakma érdeklődését.

Nos, kénytelenek vagyunk, ugye. 

2010.11.03 RTL klub Reggeli

dr. Csókay András világhíres idegsebész myilatkozik az RTL-nek, és elmondja, hogy elképzelhetőnek tartja, hogy a vénás keringési problémák súlyosbítják az SM tüneteit. Vajon egy neurológus mikor fog megszólalni ebben a lényegtelen témában?

2010.10.30 BORS Online

Végre Lang Györgyi is foglalkozik a CCSVI-vel, ami nekünk óriási segítség, hiszen ezzel a bulvár hírekbe lehet kerülni, ami azt jelenti, hogy az emberek nagy részéhez eljut a hír. Köszönjük Györgyi, kérlek minél több fórumon beszélj a dologról, mert a nyilvánosság nyomására is szükség van a kuttások megindításához!

2010.10.25 RTL Klub Reggeli

Az alábbi Fókusz riportban szereplő Mónikával élő beszélgetés volt az RTL Klub Reggeli című műsorában, ahol Mónika elmondta, hogy a műtét óta kifejezetten javult az állapota. Neurológus szakorvossal ezúttal sem sikerült a műsor készítőinek beszélgetniük.

(A videót ide kattintva lehet megnézni, a csúszka alatt található 3 pötty, a középsőre klikkelve pont elkezdődik az interjú)

Kérek mindenkit, hogy intézzen minél több megkeresést a média felé, hogy az ügyünk ne haljon el... amire sajnos nagy az esély. A reggeli@rtlklub.hu címen lehet a műsor készítőinek jelezni hogy érdekel minket a téma!

 

2010.10.20 RTL Klub Fókusz

RTL Klub riport a CCSVI-ről a Fókuszban!

Az RTL Klub riportere, Polgár Géza 9 orvossal próbált beszélni, de senki nem vállalta, hogy nyilatkozik a témáról, sem neurológus, sem érsebész. Vajon mitől tartanak? Nem fontos számukra a betegek tájékoztatása egy ilyen horderejű kérdésben? 

Üdítő kivétel volt Csókay András professzor úr, világhíres idegsebész (akinek ismerős lehet a tipikusan magyar történet, hiszem az „éralagút” néven ismert technikát ő fejlesztett ki a súlyos traumás agyduzzadás kezelésére. Módszerét évek óta nagy sikerrel használták külföldön, mire végül itthon is ajánlott lett.)

Csókay professzor elmondta, hogy szerinte lehet összefüggés a CCSVI és az SM között, ám nem kizárólag a vénaszűkületet tartja az SM okának.

Köszönöm az RTL Klubnak és Polgár Gézának a riportot, nagyon jó oknyomozó anyag született, és köszönöm azoknak a sorstársaknak, akik nevüket és arcukat adták a riporthoz, hogy ezzel is segítsék a többi SM beteg harcát.

2010.10.13 HVG medizona

Nagyon részletes cikk jelent meg a HVG online egészségügyi portálján a CCSVI Magyarországi helyzetéről, érdemes elolvasni (2 oldalas!) Elgondolkodtató, hogy a szerzőnek nem sikerült egyetlen neurológust sem megszólaltatnia, aki pedig nyilatkozott, az is név nélkül tette. Vajon mi lehet e mögött?

Kérem, hogy akinek tetszett a cikk, jelezze ezt a HVG szerkesztőségének is a hvg@hvg.hu email címen és egyben kérje azt is, hogy a cikk jelenjen meg a nyomtatott lapban is, mert az SM betegek többségének az internet nem elérhető (anyagi, látási, korlátozottsági stb. problémák miatt).

A cikkhez is írjatok hozzászólásokat, melyből kiderül, milyen sok embernek fontos ez az ügy!

Köszönjük a cikk írójának Potondi Eszternek, hogy ilyen objektív tényfeltáró cikkben számolt be erről a visszás helyzetről Magyarországon!

Kiemelem a legfontosabb részt:

„Itthon is megkezdődött a kutatás feltételeinek megteremtése. Neurológusok és radiológusok közösen dolgoznak az eljárás vizsgálati módszerén. Világszerte szerények az eddigi kutatási tapasztalatok, ezért mindent megteszünk annak érdekében, hogy tudományos igénnyel gyűjtsük az információkat az új beavatkozásról, javítva ezzel is a terápia hatékonyságának megítélését” – mondja Bérczi Viktor, egyetemi tanár a SOTE Radiológiai és Onkoterápiás Klinikájának igazgatója. Egyúttal hangsúlyozza: az előkészületeket engedélyeztetési eljárás követi, de remélhetőleg néhány hónapon belül elindulhat az érdemi munka. A kutatásokhoz előre láthatóan több egyetem is csatlakozik, ám a korábbi tervekkel szemben a kutatás nem az ultrahangos diagnosztikára, hanem az érfestéses vizsgálatra és szűkület megléte esetén a katéteres tágításra, azaz a terápiára összpontosít majd.


2010. szeptember 16.

 

a Magyar Narancs egy teljes cikket szentel a szklerózis multiplex-es betegeknek, és külön ír a CCSVI-ről is.


 

2010. július 27.

Az Echo TV RáKérdés c. műsorában Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus bejelentette, hogy elkezdi Magyarországon is a CCSVI műtéteket. Elmondása szerint nem az SM-et gyógyítja, hanem a betegekben amennyiben diagosztizálható a nyaki véna szűkülete, akkor azt meg kell műteni. Bemutat egy beteget is, akinél tapasztalható az életminőség javulás - azaz a tünetei javultak a műtét után.

Az interjú meghallgatható itt.


 

2010. július 20.

Megjelent az Origo Tudomány rovatában Illyés András tollából egy cikk a CCSVI-ről, itt olvasható:

http://www.origo.hu/tudomany/20100715-paolo-zamboni-ccsvi-szklerozis-multiplex-hianyzik-a-venas-mutet-hatekonysagat.html


 

2010 július 9.

 

Az MTV riportműsort készített a szklerózis multiplex egy új kezelési formájáról, a műsorban  Monikával  és férjével Péterrel is beszélgetnek. Monika az egyik magyar SM beteg, akit CCSVI -vel megműtöttek Lengyelországban, nemrég számoltam be a műtétjéről. 

A riport az MTV1 Nappali c. műsorában került adásba, a következő videón 17:45-nél kezdődik. (ha a videó nem jelenik meg, a Microsoft Silverlight kiegészítőt kell telepíteni innen

-

Kérem, hogy akinek tetszett a riport és szeretne még hallani a CCSVI-ről az MTV-ben, az küldjön egy levelet a nappali@mtv.hu címre!

A műsorban beszámoltak a CCSVI -ről, bemutatták Monika és Péter mindennapjait az SM-mel, majd feltették a kérdést: Mi történik Magyarországon? A riporter elmondta, hogy több orvost is kértek, hogy beszéljen a CCSVI-ről, azonban senki nem akart nyilatkozni, ezért a Neurológiai Szakmai Kollégium elnökét, Vécsei László Professzor Urat kérték meg, hogy beszéljen erről az új eljárásról. Professzor úrnak nagyon köszönjük, hogy nyilatkozott, végre valaki megtörte a hallgatást itthon is!

Vécsei Professzor Úr szerint foglalkozni kell a CCSVI-vel, azonban a kutatások még nem tartanak ott, hogy biztosan lehetne tudni, hogy ez a CCSVI műtét hasznos -e SM-ben. Megfogalmazása szerint:

"Igazából mi arra vagyunk hagyatkozva, amit a nemzetközi folyóiratokban publikáltak ... azt szeretnénk látni, hogy mik a tudományos tények."

 

Professzor úr, a magyar kutató orvosok nem olyan kvalitásúak, mint a szerbiai, cseh, szlovák, lengyel, olasz, kuvaiti, bulgár  kollegáik, ahol már zajlanak a kutatások országon belül? Ezekben az országokban már CCSVI műtéteket végeznek és saját maguk vizsgálják meg, hogy igaza van -e Zamboni doktornak, nem pedig a nemzetközi folyóiratokra hagyatkoznak.

"... nem tehetjük ki  betegeket olyan eljárásoknak, amelyeknek a hatása kétséges..."

Professzor úr, ha kiderül mondjuk 5 év múlva, hogy a CCSVI műtét javítja a betegek állapotát, akkor az eltelt 5 év alatt tolószékbe kényszerült betegeknek mit fog modani? Higgye el, hogy sokunk nagyon szívesen kitenné magát olyan eljárásnak, melynek hatása még tudományosan kétséges ugyan, de a beteg beszámolók és a már napvilágot látott korai kezelési eredmények szerint egyértelmű a javulás az életminőségben. Ráadásul a műtét kockázata nagyon kicsi, midennapos, olcsó, bevett beavatozás.

Kérem, hogy a magyar orvosok is kövessék a nemrég elindult nemzetközi trendet, és kutatási program keretein belül tegyék lehetővé az önként jelentkezőknek, hogy számukra a beavatkozás könyörületességi alapon elvégezhető legyen. 

Professzor úr, ha egy fuldoklót lát, akkor nem dobja oda neki a mentőövet, mert a mentőöv nem ment át kettős vak placebo kontrollált kísérletsorozaton? Ez etikai kérdés is, és nem csak egy tudományos probléma!

Nincsen veszteni valónk. Nagyobb kockázatot vállalok ennél a műtétnél minden este, amikor az injekciós tűt a hasamhoz illesztem. 

Címkék: média origo magyar rtl mtv echotv polgár sm vizsgálat fókusz illyés harmat csókay ccsvi valósemberek orvosoknak vécsei

38 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr632136515

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

szimuláns 2010.07.09. 19:55:15

Nekem tetszett a riport, ellentétben a Neurológiai Szakmai Kollégium vezetőjének reagálásával.
Valahol nem akarják megérteni, hogy itt nem az immunmoduláns kezelés kiváltásáról lenne szó, hanem a beteg ÉLETMINŐSÉGÉNEK javításáról!
Szerintem a betegek zöme örömmel vállaná a műtétet, -melynek kockázata bármely más érműtétnél nem nagyobb - csak hogy csökkenjen vagy megszűnjön sok kínzó tünet!
Az eddigi eredmények annyira egyértelműek, hogy nem értem miért kell még több vizsgálat eredményét megvárni. Mi lesz azokkal a betegekkel, akiknek fontos az időfaktor?!

Elitebear 2010.07.11. 16:07:59

Ha jól értettem e Magyar Neurológiai szakma a nemzetközi kutatások eredményére vár. Persze ez ingyen van! Várni nem kerül semmibe! Kérdem én nem lenne egyetlen Magyar magánklinika aki ezt felvállalná? Nem igaz, hogy senkinek nem kell cirka 1 milliárd jó magyar forint. 1 millió/beteg legyen 1000 beteggel számolva alsó hangon. Csak én vagyok ennyire racionális? Vagy jobb hogy, ha ez az 1 milliárd Lengyel,Bolgár,Olasz klinikákon landol és adóznak ott utána!!! Szóval mennyit is veszítünk? Hajrá Magyarország!!!

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.07.11. 16:07:59

mili6o: nem mi emberek erdekeljuk oket, hanem a gyogyszeripar. en megkertem magyar orvosokat, hogy biznyitsak be rajtam, hogy a ccsvi hazugsag. mintha levegonek beszeltem volna!

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.07.11. 16:07:59

szerbia, cseh, szlovák, lengyel, olasz, bulgaria, hollandia, belgium, nemetorszag, kuvait, india

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.07.11. 18:27:33

@mili60: addig, amig az sm 2000 milliard ft-ot jelent a gyogyszeriparnak a vilagon, addig mi betegek meg is halhatunk. Mostansag tudtam meg, hogy a vilagon osszesen kb. 300 milliard forintot kapnak a neurologusok evente a gyogyszeripartol.
@Elitebear: amig varnak, penzt keresnek rajtunk. ez gaz!

szimuláns 2010.07.11. 20:56:00

@SpyNet:
Nem az lehet a gond, hogy CCSVI terén még "senki gyereke" vagyunk? Mert a neurológusoknak (lássuk be) nem érdeke, az érsebészek és intervenciós radiológusok pedig még nem érzik magukénak a CCSVI-s SM betegeket.
SpyNet te még nagyon fiatal vagy, ha jól tudom sajnos rossz állapotban. Éppen értetek kell hajtani ezt a dolgot, hogy legyen esélyetek egy jobb életre!

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.07.12. 09:07:38

@mili60: miattunk kene hajtani? nem szabad kulonbsegettennunk a fiatalok es az oregek kozott. emberek vagyunk! elottem meg 60 ev van, elotted 30. 1 nap is lehet szep es emberi!

vadzsrajogini 2010.07.20. 15:37:48

Nem tudom, hogy melyik orvos ne hallott volna orvostanhallgató korában Jennerről, aki rájött, hogy a tehenészlányok azért nem kapják el a feketehimlőt, mert a tehén himlőváladéka, amivel érintkeznek megvédi őket. Miután erre rájött Jenner egy a feketehimlő miatt ahaldokló KISFIÚT oltott be először himlőváladékkal, aki meggyógyult. Ha ezt nem tette volna meg pár száz éve, akkor lehet, hogy mi most nem ülnénk a számítógép előtt. De asszem volt még pár orvos a történelemben, aki nem várt olyan studykra, amikből a kutatók azt hoznak ki, amit akarnak.

remeny64 2010.07.25. 17:11:07

Ha a professzornak lenne sm-beteg szeretettje, azt is türelemre intené? Én 15 éve romlok, 3 éve már csak rollátorral tudok járni. Terápia? Semmi! Gyógytorna, ez minden. NEM AKAROK TOVÁBB VÁRNI! Mire? A tolókocsira? Rajtam még a gyógyszermultik sem veszítenének, hiszen gyógyszert sem kapok. Az állam viszont nyerne, ha újra dolgozhatnék, mert akkor adóznék ugyebár. Nekem semmi veszítenivalóm nincs! Tisztelt érsebészek, jó lenne, ha követnék a pécsi példát, óriási lehetőség! Jelentkező lenne bőven...

lám csak 2010.07.26. 13:17:39

Nem hiszem, hogy nagyon vigasztaló, de sajnos tény: az orvostudományból mindinkább kizárni igyekeznek az ex juventibus beavatkozásokat. Emellett standardizált tünetegyüttes kezelésére adott biztosító által finanszírozott akár csillagászati költségvetésű gyógyszereket igyekeznek bevezetni. Ha nincs rá fedezeted, az pech. Egyre inkább ez a trend.

Az a probléma, hogy az SM NEM EGY BETEGSÉG, HANEM EGY SZINDRÓMA. A hatásmechanizmus köztes állomásai mindinkább egyfajta károsodott állapothoz vezetnek, a kiváltott októl függetlenül. Gyakorlatilag elenyésző mértékű a szindróma INDIVIDUÁLIS, OKI JELLEGŰ klasszifikálása. (Pl. kérdezném, hol olvashatunk a szardíniai retrovírusos szubklassz vs. allergiás enkefalomielitisz differenciálásáról?). A biztosító-lobby célja az, hogy minimális kiadással generikumokat produkáljon, ami minél szélesebb körben igazoltan hatást kelt. Ennél csak egy erősebb lobby van, ráadásul kevésbé széttagolt: a gyógyszergyártó lobby. Ami aztán nem a gyors lefolyású oki terápiákban érdekelt, de nem ám!

Kérdés, hogy a Professzor úr mit tudna ajánlani mondjuk a térdfájás biztos, egyetemes, októl független, mindenkinél kockázatmentesen alkalmazható ellenszereként? :-P

vadzsrajogini 2010.07.27. 20:03:20

Hát igen. Ennyi erővel a neurológusoknak kellene kezelni a cukorbetegeket is, hiszen ha nagyon leesik a vércukor, akkor neurológiai tünetek (is) jelentkeznek. De a neurológusok velünk kapcsolatban csak azt kutatják, hogy mennyire viseli meg az embert lelkileg, ha látja, hogy folyamatosaan pusztul. Nektek is részt kellett venni intelligencia és személyiségtesztekben?

szalmon ella 2010.07.27. 23:39:36

Az orvost számos támadás érte már:(
Ennyire nem vagyunk fontosak mi betegek?
Vajon hány orvos ment ki a kongresszusra?
Hány neurológus?
Vagy csak a papírt várják a kutatásokról és az lesz a tuti?
A betegek beszámolója smafu?
Nem hiszem el, hogy ebben az országban nem a józan ész működik.
Akinél pedig igen, azt megpróbálják tönkretenni.

szalmon ella 2010.07.28. 11:48:47

Miért viselkednek így az orvosok? Az SM marad neurológiai betegség, a vénatágítás "csak" a tüneteken javít. Zamboni nem a teljes gyógyításról beszél, méltóbb életet kínál a betegeknek és ezt sem mindnek.
Miért hallgatnak? Illetve ha beszélnek akkor miért ily gyűlölettel?
Miért kell engedélyezés egy olyan műtéthez amit más területen már évtizedek óta végeznek?
Marad számunkra a magánrendelésen végzett beavatkozás több százezer forintért.Utána mi lesz? SM beteg leszek? Vagy nem?

vadzsrajogini 2010.08.14. 12:22:18

Annyi pénzt érünk az orvosoknak, hogy kiakad a számológép, ha megpróbálom kiszámolni. Csinálják a műtétet Mo-on magánklinikákon?? Ha tudjátok, h. hol, kérlek írjátok ide!!! Köszi!

Sol Durka 2010.08.14. 12:22:18

Magyarországon történelmi hagyománya van annak, hogy az orvosok kinevetik,gátolják, megfélemlítik (tetszés szerint folytatható) az új utakat, a m e g o l d á t kereső kollégáikat (lásd Semmelweis). Tessék elképzelni kiderül, hogy a bizonyos doktoroknak, és az összes gyógyszergyárnak hatalmas profitot hozó betegség egyszerűen gyógyítható! Pl. egy gyógyszerkísérletben a főorvos sok-sok millió forintot kaszál, de a többi szereplő se jár rosszul, csak a beteg, akin kísérleteznek, mert neki... mondjam vagy mutassam mit kap a szerencsétlen? Ezek után a beteg és a sorsa a leglényegtelenebb. A biznisz a betegség fenntartása. Ezért nem nagy ár megfélemlíteni a valódi gyógyítókat.

p krisz 2010.08.15. 13:43:19

@SpyNet: Petrics Krisztián vagyok.
Engem mütött meg a doktorúr!
Azóta nagyon jól vagyok!

p krisz 2010.08.15. 13:43:30

Sziasztok!!!
Én vagyok az akit megmütött a Harmat Zoltán doktorúr!
Teljessen jól vagyok és napról napra jobban!
Nagyon örükök mert már kétségbejtöen rosszul voltam a mütét elött!

szalmon ella 2010.08.15. 22:22:56

Szia Krisztián!
Örülök, hogy legalább neked sikerült:)
És bevallom őszintén irigyellek is:)
Mond el nekünk lécci mi lett jobb.

p krisz 2010.08.15. 23:16:05

Szia!:)
Minden.zsibbadás,szédülés,járásbizonytalanság,stb.. JOBB! ÉS Sokkal ÉLHETÖBB! :)

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.08.17. 20:03:02

@p krisz: tudod, en mar akkor boldog lennek, ha nem remegne a labam, mivel akkor tudnek jarni.

SpyNet (törölt) · http://ccsvi.freeblog.hu/ 2010.08.17. 20:03:06

@p krisz: nagyon orulunk neked, te vagy az elo peldaja annak, hogy er vmit a ccsvi. csak nem ertem a neurologusokat. ugy utasitjak el sokan a ccsvi-t, hogy soha nem olvastak rola, csak a tobbi neurologustol hallottak a negativizmust. Mi betegeket nem vesznek emberszamba. Ha az orvosok ilyenek, akkor mit varhatunk egy "egeszseges" embertol? szanalom a kobon az egesz!

piroska0717 2010.08.21. 23:57:38

Pkrisztián !nagyon örülök annak, hogy tudok neked írni. örülök annak is ,hogy jól érzed magad. remélem egyszer ránk is sor kerül ha a jóisten és a nagyok is azt akarják. Millivel egyet értve nekem sem tetszett a prof. megnyílvánulása.Addig könnyű nekik más bőrére dönteni amíg maguk vagy a rokonság nincs ilyen kutya szorítóba. Bízom abban ,hogy aki az ECHO tv-n a műsort vezette az a prof. mellénk áll.Remélem folyamatosan beszámolsz a javulásról változásról. A rossz akarókkal meg ne is foglalkozz. üdv. Piroska

szalmon ella 2010.10.14. 23:15:55

Nagyon nem értem a betegek hozzáállását. A blog szerzője idejét, erejét és tudását adja át nekünk és intézi többek közt értünk is, hogy legyen lehetőségünk a beavatkozást elvégeztetni.
Ehhez képest a hvg cikkéhez összesen 3 kommentár érkezett, holott 21 ember olvasta eddig.
Mit csodálkozunk az orvosokon, ha a betegek sült galambra várva arra sem képesek, hogy hozzászóljanak a cikkhez.
Én szégyellem magam azok helyett is akik olvasni tudnak de írni már nem.
Szégyellem magam azok helyett is akik nem fogják fel, hogy nincs vesztenivalónk, és a becsületünk azt diktálja, hogy azok mellett legyünk akik értünk tesznek és nem is keveset.
Laci kérlek tedd ki!

Elitebear 2010.10.16. 07:59:26

@szalmon ella: Tökéletesen igazad van! Sajnos eljutottam arra a szintre, hogy ég az arcom, mert minden cikket én kommentálok elsőnek. Manapság van szerencsém sok beteggel beszélni és két típus van. Vagy ismeri, de legyint és van aki nem ismeri. Olyannal aki alig várja még nem találkoztam. Valahogy ebben az országban megtanultuk, hogy NE REMÉNYKEDJ. Ez olyan szomorú. Le a kalappal a Laci előtt! Én már lehet hogy feladtam volna. Ha Bandi bácsi adatait vesszük alapul 10-15 ezer emberből miért csak 5-10 ember emeli fel a hangját ill. a fejét? EMBEREK! Senki nem akar jobban lenni????

Nelly74 2010.10.19. 22:37:18

Fókusz szerda

2010.10.20.

Megdöbbentő felvételek betegektől, akik külföldön átestek azon a műtéten, ami Magyarországon nem elérhető. A Szklerózis multiplex tüneteitől szenvedők állítják, hogy az értágító beavatkozás után jelentősen javult az állapotuk. Utánajárunk, hogy ha valóban ennyire látványos változás áll be a betegek életében, akkor nálunk eddig miért csak két ilyen műtétet végeztek, és miért álltak le vele.

szalmon ella 2010.10.20. 12:45:31

Köszönjük a blog írójának:)
Örök hála!

Tedd ki lécci.

szalmon ella 2010.10.20. 21:43:07

Magáért beszél, hogy egy neurológus és egy radiológus sem nyilatkozott.
Kezdek kételkedni, lehet nálunk sosem csinálják meg a beavatkozást. Igyekeztem mindig pozitívan hozzáállni mindenhez, de egyre nehezebb.Az idő telik, a betegek állapota romlik az orvosaink nyugodtan ülnek és végignézik haldoklásunkat.
Szomorú vagyok:(

atta45 2010.10.20. 21:43:52

Ahol már Csókai prof. is összefüggést lát,ott miről beszélünk?Ilyenkor hová tünnek nagytudású neurologusaink?

Elitebear 2010.10.21. 09:20:20

Tehát! Jól értem? Kutatás csak akkor indul el, ha szakorvosok nyújtanak be kutatási tervet, viszont mivel az SM nem vénás eredetű ezért a neurológusuk azért nem mert nem hozzájuk tartozik az intervenciós radiológusok pedig azért mert nem ők a szakértői ennek a betegségnek. Szóval "Se ide nem, se oda nem
Fütyöl a madárka"

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.10.22. 07:40:41

Tudatlanok sajnos. Pontosabban amit nem olvastak, arról nem hiszik el, hogy van. Vagy ha olvastak róla, akkor sem hiszik el. A blogom elejére betettem egy hollandi linket, ahol a felsorolt publikációk is elemzik a low-level vénás permeabilitásváltozást.

Mindegy, le vannak szarva. Inkább meghalni becsületben, mint csúszni-mászni elnyomorodó emberek fölött aljasan.

Nelly74 2010.10.22. 07:40:50

A következő cikk nem a ccsvi-ről szól, de érdemes elolvasni, utána mindenki vonja le a következtetéseket! Szerintem magáért beszél!
www.privatbankar.hu/frisshir/hircentrum/a_vartnal_jobb_eredmenyek_a_novartisnal_92458

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.10.24. 21:44:29

Azt kevesen tudják, de a Novartisnak van pl. pénzből pénzt csináló, spekulatív üzletága is. Ide tartozik a molekula-akvirálás árnyékában megbúvó bizniszgenerálás, a tőzsdei manipulatív tranzakciók is. Mondhatom, koponyánként évenként 48 kUSD költségű cucc elég nyomós érv annak érdekében, hogy a pár nyomorék kedévéért ne változatassanak a pénzaratási módszereken. Nemigen lehet a Novartissal egy feudális kultúrájú országban szembepisilni, mert a szerződéseit Basel város (mint kanton) bírósága előtt hatályosként köti. Ott meg nemigen tesznek keresztbe, mert függenek tőle, hiszen az a város a menekültek, öregek és munkanélküliek városa. Ha lenne olcsóbb végleges megoldás, az egészségbiztosítók (amik egyébként egyre inkább Ponzi sémaként igyekeznek működni) nyilván mucoghatnának. Egyébként Baselben is van egy "multitalentum szaktekintély", Kappos L. a neve neki. Független mérceként nyilatkozgatva ő is mindegyre elfelejti megengedni, kinek a kenyerét eszi (www.facebook.com/note.php?note_id=424925171183: "Accorda, Actelion, Allergan, Allozyne, Bayer Schering, Biogen Idec, Biogen-Dompé, Boehringer Ingelheim, Genmab, GlaxoSmithKline, MediciNova, Merck Serono, Novartis, Roche, Sanofi-Aventis, Santhera, Teva Pharmaceuticals, UCB Pharma, and Wyeth, receiving lecture fees from Biogen Idec, Helvea, GlaxoSmithKline, Mediservice and Merck Serono, and receiving grant support from Bayer Schering, Biogen Idec, CSL Behring, Genmab, Genzyme, GlaxoSmithKline, MediciNova, Merck Serono, Novartis, Novartis Foundation, Roche, Santhera, Sanofi-Aventis, and UCB Pharma."). Érdemes tudni, hogy a CCSVI műtéteket a magyar K. Sámuelhez hasonlóan platformszinten blokkolja. Aki persze szintén teljesen független, mondhatni filantrópiából tiporja el az effajta "tudománytalan" kezdeményezéseket. Ez persze nem a Novartis számlájára írandó, hanem csupán pár vegyészetrajongó arcéra, akik nem tudják, ki a fenét is kéne szolgálniuk. Ez a Mengele-fíling mindig rámtör, amikor megkérdem magamtól: ki a neurológus ügyfele: a beteg, vagy a beteg csak kísérleti nyúl, az ügyfél és megrendelő meg a gyógyszergyár...
Sebaj, meglehet tévedek. Lehetnek dicső jövőképek is. Ha mondjuk az ő nevükhöz fog fűződni a mérnöki tudományok által ma még nem ismert, Bernoulli-egyenletbe felveendő Kappos-K tényező, melynek segítségével az átáramlott rendszerbe beillesztve nemlineáris szekvenciálisan privilegizált szerepet kapnak az áramlási ellenállások. Tehát a fojtás a nyomóoldalon fog számítani, elvezető oldalon elhanyagolható lesz. Micsoda perspektívák! Nem lesz szükség hűtőtornyokra. Olcsóbban lehet hűtőszekrényt építeni. Mindezt két szakmán kívüli, neurológus végzettségű zseninek köszönhetően. Büszkeség lesz ismét magyar Nobel-díjast üdvözölni, pláne, miután a nagy reménység Szent-Györgyi leszármazott odahagyta a francba az orvosi egyetemet, és beállt szociális munkásnak. Biztos véletlenül.

szalmon ella 2010.10.25. 10:45:45

@Johnny M. Walker: A kórházi beteg nem más, mint megszeppent sejttenyészet, amely létével az orvostudományt szolgálja.

SM beteg 2010.11.17. 16:58:17

Érdekes, hogy Lang Györgyi össze vissza nyilatkozik:

"2010. november 13. | 14:57
Falusi Mariann már ki tudja törölni a hátsóját
Falusi Mariann, Lang Györgyi
megosztom (facebook) megosztom (iwiw)
nyomtat elküld
Lang Györgyi máig nem adta fel küzdelmét betegsége, a sclerosis multiplex ellen. Legutóbb az Esti Sztori felvételén beszélt erről.

"Mindenki azt hiszi, amikor meglát, hogy meghalok, de ezen nem kell görcsölni. Néha ugyan hisztis vagyok, de leginkább az idegesít, hogy nem tudom lefutni a maratont" - viccelődött az énekesnő. "Most van egy ilyen új divathullám, hogy a nyaki ütőeret kitágítják, és az állítólag jó, csak még élő emberrel nem találkoztam, akivel ezt megcsinálták" - tette hozzá.

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.11.17. 23:23:21

@SM beteg:

Na ezen ne múljék. Gyöhet. De ne legyen nagy felhajtás, ma is úgy köllött elhajtanom a riportereket. Igaz, ők mást akartak. :-)

Elitebear 2010.11.29. 21:45:39

Azért az egy szegénységi bizonyítvány, hogy idáig a Magyar orvostudomány jeles képviselői közül idáig néhány ember tett említést a CCSVI-ről és ezek közül egy sem neurológus. Nagyon fájna valakinek ha azt mondaná kedves betegek jelenleg itt tartunk vagy ezzel a témával még nem foglalkoztunk vagy ebben az országban soha nem lesz műtét vagy valami. Csak jó lenne tudni VALAMIT.