HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

 2010. november 24. Interjú Dr. Paolo Zambonival, melyet Siri Agrell készített. Az olasz orvosprofesszor fejére állította az SM közösséget érzékeltetve, hogy az SM-et – melyet sokáig autoimmun megbetegedésnek tartottak – a krónikus cerebrospinális vénás elégtelenség (CCSVI) okozhatja.

 

1.) Mi a véleménye Mahir Mostic [az ontariói ember, aki a múlt hónapban halt meg egy Costa ricai klinikán végrehajtott angioplasztikás beavatkozás után] haláláról? Több ezer beavatkozást hajtanak végre világszerte. Én nem vagyok abban a helyzetben, hogy ellenőrizzem a folyamatokat. Az akadémiai tevékenységemmel nem tudom kontroll alatt tar-tani, mi történik a világban.

2.) Rosszul érzi magát, hogy a neve az ilyen halálesetekkel hozható összefüggésbe? Sok ezernyien kérik a vizitek és konzultációk lehetőségét. De én soha nem válaszolok, mert ez nem lehetséges. 12 órát dolgozom naponta az ilyen típusú kutatásokat végezve. Én nem konzultáns vagyok, és nem veszek részt végre semmilyen a CCSVI üzlettel kapcsolatos tevé-kenységben.

3.) Milyen kutatásokat hajt végre mostanság?
Minden nagyon jól megy. Azt gondolom, a következő hat hónapban számos anyagot fogunk publikálni, néhányat közülük világ, különböző pontjain dolgozó társszerzőkkel. Egy hónapon belül azt hiszem, megkapjuk a végleges jóváhagyást egy nagy, kettős vak, randomizált kontrollált kísérletre, ami a ballonos angioplasztika értékét fogja vizsgálni az SM kezeléseknél. Ez lehet az egyetlen tanulmány, mely segíthet megérteni a CCSVI kezelés szerepét. Mintegy 15 centrumot fog átölelni Olaszországban, és kettős vak, randomizált kutatás lesz, hogy elkerülhessünk, bármilyen a placebo hatásnak tulajdonított maradék kétséget is. Teljesen objektív mérések lesznek, nem csak a neurológusok szubjektív klinikai értékelései, hanem a megfelelő eszközökkel kívánjuk mérni a motoros tevékenységeket, az egyensúlyt és az idegi aktivitást.

4.) Mikor fejeződik be ez a tanulmány?
Két év alatt. A megfigyelés 15 hónapig fog tartani. De az összes adatot meg kell, szerezzük az összes központból, és az analízis végrehajtása is időt vesz igénybe.

5.) Amennyiben úgy találja, hogy a beavatkozás nem nyújt segítséget, akkor azt gondol-ja, az emberek nem akarják majd végrehajtatni magukon a beavatkozást?
Nem hiszem. Ebben a pillanatban, tudományos nézőpontból – és ez az egyetlen számomra érdekes nézőpont – hogy pillanatnyilag nem rendelkezünk elég adattal, hogy javasoljuk a sebészeti megoldás lehetőségét az SM kezelésére. De az egyének, az orvosok és betegek teljesen szabad döntést hozhatnak, mit akarnak tenni. Én nem akarom irányítani ezt. De ugyanakkor az üzenet az, hogy jelenleg nem állunk készen a sebészeti beavatkozás javasolására.

6.) Figyelemmel kíséri a világon folyó egyéb tanulmányokat?
Igen, a múlt héten New Yorkban voltam egy nagy érrendszeri találkozón, és sok eszmecserét folytattam a világ minden tájáról érkezett kollégákkal. És azt is értem, hogy meg van a szándék a különböző etikai, minőség-ellenőrzött tanulmányok jóváhagyásra történő benyújtására a diagnózis és a kezelés vonatkozásában. Azt hiszem, ez nagyon érdekes. Ez fantasztikus a számomra, tekintettel a [tanulmányok] non-profit státuszára.

7.) Miért van az, hogy olyan sok ország vonakodik elfogadni a CCSVI kezelést?
A kanadai helyzetet lehet áthelyezni másik országokra. Nagyon nagy az ellenállás az SM kutatásban érintett neurológusok részéről. Jelenleg ők az epidemiológiai kutatások végrehajtását helyezik előtérbe. De azt hiszem, ezt párhuzamos pályának kell tekinteni. Mivel a CCSVI korrekciójából érkező információk szintén nagyon lényegesek és szerintem nem lehet ezeket figyelmen kívül hagyni.

8.) Szóval maga szerint mindkét utat tanulmányozni kellene?
Igen, azt hiszem, mind a kettő nagyon fontos. És nagyon sok egyéb előretekintő modell létezik: in vitro, genetika. Az összes tanulmányt egyidejűleg le lehet folytatni, és nagyon sok információval fognak szolgálni rövid időn belül. És ez nagyon lényeges az emberek számára.

9.) Gondolja, hogy a CCSVI komplikációkkal és halálokkal kapcsolatos hírek hátráltat-hatják a kutatásait?
Igen, mert amit a CCSVI kezelésében az esetek túlnyomó részében láttam, rossz módszerekkel és protokollokkal történtek, szöges ellentétben azzal, amit mi tanácsoltunk. És ez hozzájárul a nagy zűrzavarhoz. Negatívan fog hatni az adataink igazolására, de a lényeg az, hogy senki sem használja az általunk felállított gold standardot.

10.) Gondolja, hogy az orvosok felelőtlenül hajtják végre a beavatkozásokat?
Nem gondolom. De azt hiszem, nagyon lényeges szétválasztani az üzleti spekulációt és a jót akaró tevékenységeket. Léteznek központok az Egyesült Államokban, Olaszországban és más országokban, akik nagy publicitás nélkül hajtják végre a beavatkozásokat, és magasan képzet emberekkel rendelkeznek, akik képesek a komplikációk kezelésére. Szóval ez nagyon lényeges.

11.) Aggasztja, hogy emberek messzire képesek utazni otthonuktól, és fizetni is hajlan-dók a kezelésért?
Nem vagyok képes kontrollálni azt, ami történik. Tudom, hogy számos olyan centrum van szerte a világon, ahol azt állítják, kapcsolatban állnak velem, vagy az általam kidolgozott módszereket használják, vagy én képeztem ki őket. De a valóságban nem is ismerem őket. Szóval, megértem nagyon sok a spekuláció és nagyon nehéz megvédeni az embereket. Az igazi védelem, véleményem szerint, a kormányok egyértelmű lépése. Azt hiszem, nagyon lényeges, hogy a kormányok megértsék, ez a fajta non-profit kezelési kutatás nagyon lényeges, és sürgősen végre kell hajtani, a betegek etikus védelme miatt. Ez az én üzenetem.

12.) Szóval úgy gondolja, a kormányoknak fel kellene lépniük, és azt mondaniuk, mi kontrollált módon végrehajtjuk ezt a kezelést?
Teljes mértékben. Nem is értem, hogy egy olyan ország, mint Kanada, ahol nagyon jó köz-egészségügyi rendszer létezik, miért utasít el az 500 főn végrehajtott kezelési tanulmányt. Azt hiszem, ez nem jó dolog, Ez nem a megfelelő válasz.

13.) Azt gondolja, életeket menthetett volna meg, ha időben beszállnak?
Azt hiszem, egy ilyen tanulmány, a megfelelő, konzervatív, biztonságos kezelés, megfelelő etikai védelemmel, és komplikáció esetén az esemény kezelési lehetősége nagyon hasznos lehet az emberek számára.

14.) Azt mondta, soha nem javasolta stent alkalmazását a beavatkozás során. Ön szerint az emberek miért kérik ennek ellenére?
Azt gondolom, ez nagyon felelőtlen dolog ebben a pillanatban. Konzervatívaknak kell maradnunk. A migráció lehetősége nagyon magas, csakúgy, mint a trombózisé. Megmutattam, hogy a CCSVI-t kettő ballonos angioplasztikás beavatkozással kezelve tökéletes eredményre lehet számítani. Ezért én inkább a két megközelítéses eljárást preferálom, mint az egy lépéses, de jóval veszélyesebb módszert.

15.) Sok SM-es beteg keresi meg önöket, tanácsot kérve?
Igen, naponta százával kapjuk a telefonhívásokat és az e-maileket. Természetesen nagyon ne-héz kezelni ezeket.

16.) Mindegyikre válaszolnak?
Van egy weboldalunk, amelyen található egy GYIK szekció, van egy naponta három órán át működő telefonvonalunk, ahol az embereknek lehetőségük van angolul, franciául vagy egyén nyelveken is feltenni a kérdéseiket.

17.) Úgy érzi, elárasztja önöket ez a megkülönböztetett figyelem?
Igen, a legteljesebb mértékben. Minden beteg szeretné elmondani személyes történetét. Sok ezer beavatkozás történik világszerte. Én semmilyen módon nem tudom kontrollálni azt ami, történik. Az akadémiai tevékenységem, nincs ráhatással arra, ami a világban történik.

 

forrás: The Globe and Mail

Fordította: Haubert Péter Facebook magyar CCSVI csoport

Címkék: tanulmány vizsgálat műtét ms ccsvi zamboni orvosoknak

3 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr332492255

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

szalmon ella 2010.12.04. 13:31:21

Köszönjük Lacinak, hogy kitette és köszönjük Péternek a fordítást!

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2010.12.05. 22:08:23

Lacit nem avatjuk sztentté. Őt csak pajzsra emeljük. ÁLLVA. :-)

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2010.12.05. 22:10:11

@Johnny M. Walker: de csak a műtétem után, mert különben leesek