HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

A Neurológiai és a Radiológiai Szakmai Kollégium állásfoglalása a sclerosis multiplexes betegek krónikus vénás szűkületeinek intervenciós radiológiai kezelésével kapcsolatban.

A fenti kérdéssel kapcsolatban az elmúlt időszakban fellángolt viták, illetve az érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások szükségessé tették, hogy az illetékes szakmai kollégiumok (a szakmai/tudományos társaságok szakértőinek véleményére alapozva) közös álláspontot alakítsanak ki a helyzet megnyugtató rendezése érdekében. Ez az alábbiakban foglalható össze:

  1. Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a nyaki vénák morfológiai szabálytalanságai (cervical venous morphological irregularity / anomaly, CVMI/A), illetve a chronicus cerebrospinalis venás insuffitientia (CCSVI) bármilyen formában hozzájárulna a sclerosis multiplex (SM) kialakulásához, tünetei súlyosbodásához.
  2. Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a SM-es betegekben előforduló CVMI/A, ill. CCSVI intervenciós radiológiai kezelése érdemleges hatást gyakorolna a betegség lefolyására, tünetei alakulására.
  3. Fentiekre tekintettel (egyetértésben a Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe állásfoglalásával) mindkét kollégium szükségesnek tartja és támogatja klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy van-e összefüggés a CVMI/A, ill. CCSVI és az SM fennállása/súlyossága között, illetve – amennyiben ilyen összefüggésre akár a hazai, akár a már zajló nemzetközi kutatások bizonyítékkal szolgálnának – klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy a CVMI/A, ill. CCSVI egyébként nem kockázatmentes intervenciós radiológiai kezelése jár-e érzékelhető állapotjavulással.
  4. Nyomatékosan fel kell hívni a figyelmet arra, hogy a fenti kérdések tisztázására irányuló vizsgálatokat megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét, hiszen a kutatási célú vizsgálatokat/beavatkozásokat az OEP nem finanszírozhatja.
  5. Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt.

Prof. Dr. Vécsei László akadémikus
elnök
Neurológiai Szakmai Kollégium

 

Prof. Dr. Palkó András
elnök
Radiológiai Szakmai Kollégium 

Véleményem szerint az állásfoglalás szűklátókörű, riasztó, semmitmondó, a betegek érdekeit nem szem előtt tartó és gyáva, melyet a következőkre alapozok:

Szűklátókörű: Az SM betegséget több mint 200 éve ismerjük. Még SOHA, ismétlem SOHA nem találtak olyan egyértelmű korrelációkat a betegséggel kapcsolatban, melyek alkalmasak lennének a betegség egyértelmű diagnosztizálására, sem MRI-vel, sem vérvétellel, sem genetikai elemzéssel, stb, stb. A Zamboni által talált korreláció ilyen tekintetben egyedülálló és azóta sok független forrásból megerősített. Az ún. buffalói tanulmány részeredményei láttán, - melyet a legrangosabb neurológiai konferencián közöltek - egy jó kutatói vénával és kellő empátiával rendelkező orvosnak a szívéhez kellene kapnia és felkiáltania: Heuréka! vagy valami hasonlót... 

Riasztó: A közleménynek semmiféle bíztató hangvétele nincsen, sőt mintha direkt elriasztó hangnemben íródott volna: megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét. Lefordítom: Még ha akarnánk se tudnánk csinálni, mert nincsen rá pénz...

Semmitmondó: Az állásfoglalás nem mond semmi újat. Nem tér ki a felmerült problémák megoldására, és nem említ határidőket, felelősöket, egyáltalán: semmiféle konkrétumot a kutatások megindítására vonatkozóan. Ugyanazt ismételgetik nekünk lassan egy éve: Kutatni kell! Köszönjük, ezt mi is tudjuk. Sőt mi tudjuk csak igazán.

Nem betegcentrikus: A fenti állásfoglalás valószínűleg a novemberben megtartott közös szakmai kollégiumi egyeztetéseken alakult ki. A szakmai kollégiumok vezetői maguk is említik, hogy "érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások " miatt foglalkoznak a kérdéssel, valamint, hogy "5. Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt. " Ennek ellenére az állásfoglalás még mindig nem található meg egyik szakmai kollégium oldalán sem, és az érintett betegek sem kapták meg hivatalosan, a médiáról nem is beszélve. Úgy tűnik az orvosoknak nem fontos a téma, pedig ez egy olyan eset, amikor a hónapok, hetek is számítanak egyes betegeknek.

Fentiek csak stilisztikai problémának tűnnek azonban ahhoz az egyik legfontosabb problémához képest, mely a következő:

Az állásfoglalás gyáva: Monumentális kísérletsorozatot vizionálnak a szakmai kollégiumok vezetői, mely évekig eltart, kontrollált, randomizált, kettősvak és még ki tudja milyen jól hangzó paraméterekkel bírna. Holott csak pár magabiztos tudású intervenciós radiológusra lenne szükség, aki ki mer állni és el mer végezni egy angioplasztikát 20 önkéntesen. Ez meglenne pár hónap alatt a tervezéssel együtt, mint ahogyan azt a környező országokban már csinálják is. Igaz, ott a neurológusok együttműködnek.

Pár önjáró és modern gondolkodású neurológusra lenne még szükség, aki megvizsgálná ezeket a betegeket majd a szakmai tapasztalat és a józan ész nevében meg tudná mondani, hogy amit lát az placebo hatás vagy nem.

Addig nincsen értelme kettősvak kontrollált álműtétes kutatásnak, amíg például nincsen tisztázva, hogy a jelenleg alkalmazott ballonos tágítási technika mennyire hatékonyan és maradandóan tágítja ki az érintett vénákat. (Erről beszél dr. Sclafani.) A CCSVI-t a helyén kellene kezelni: egy veleszületett érrendszeri elváltozás, melyet SM-től függetlenül el kell kezdeni kezelni. Hogy mi köze van az SMhez, az majd kiderül sok-sok év múlva. De addigra az SM betegek már kerekesszékben fognak ülni...

Persze ehhez kellene az is, hogy ezeket a bátor úttörőket ne hátráltassák szakmai támadások, feudális röghöz kötöttségek, szakmai hiúság és egyéb hasonló tényezők.

És hogy az Orvosok végre összefogjanak a Betegért.

Tisztelt  Prof. Dr. Vécsei László akadémikus és Prof. Dr. Palkó András!

Odáig végre eljutottunk egy év alatt, hogy: kutatni kell, de hadd tegyem fel a kérdést:

  1. Hogyan tovább?
  2. Kitől fogunk válaszokat kapni?
  3. Ki indítja el a kutatást?
  4. Ki fog nyilatkozni végre a médiának? 
  5. Ki a felelőse ennek a kb. 20-30ezer magyar beteget érintő lehetséges új gyógymód hazai bevezetésének? 

László, SM beteg

msccsvi@gmail.com 

Címkék: magyar tanulmány palkó ccsvi orvosoknak vécsei

5 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr432558884

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

szalmon ella 2011.01.05. 22:18:59

5.pont...arra sem méltatnak minket, hogy közöljenek velünk bármit is ezzel kapcsolatban, köz-érthetetlenül és sötéten sem. Senkik vagyunk....a szükséges rossz...belőlünk élnek és nincsenek értünk. Én kérek elnézést, én szégyellem magam!

Elitebear 2011.01.06. 08:55:47

Napok óta rágódok rajta mit írjak erre a hírre, de isten igazából ez a az iromány a parasztvakítás kategóriája. Ebből az írásból egyetlen szót hiányolok! MI nem mások meg valaki valahol majd hanem MI. Mi azért nyertük el ezt a pozíciót juttatásokat mert nagyon megfontoltan a betegek érdekeit szem előtt tartva haladunk egy bizonyos irányba.
Szalmon Ella:Mi nem vagyunk sajnos ideális betegek! Mi kérdezünk, nem pedig szó nélkül vesszük be az éppen aktuális kísérleti gyógyszereket. Jó lenne felfogni a kedves orvosoknak hogy ez már nem az a korszak. Itt már a beteg kíváncsi és bármilyen meglepő tájékozott.
Pusszantás

szalmon ella 2011.01.06. 13:09:37

Egyvalamit nem értek, illetve értek de fel nem foghatom!
Amikor különböző "kutatásokat" folytatnak pl. tysabri, copaxon.....stb, ahhoz tudnak pénz szerezni az államtól. Itt a gyógyszergyáraknak semmi szerepük nincs, ergo egyértelmű ha a gyógyszer nem játszik szerepet akkor beveszik a lesz...m tablettát és utánam a vízözön.
@Elitebear: Igen ez nagy baj, a net világában már nem lehet sumákolni, hisz az infó nem áll meg a határoknál.Felnőtt egy "kíváncsi" nemzedék akik kérdeznek és választ várnak.

Elitebear 2011.01.07. 14:57:08

Kíváncsi lennék ha egy jó tündér lerakná az asztalra ezt a pénzt elkezdődnének-e a magyar kutatások? ért nem engedélyezik a Magyar magánklinikáknak a műtétet és az így befolyó összegből jutna mindenre és mindenkire, de ha csak azt veszem alapul hogy 20 ezer emberből csak 1% menne vissza dolgozni akkor bőven rentábilis lenne ez a befektetés.Most nagyon nyers voltam?

Johnny M. Walker · http://direkt-sm.blog.hu 2011.01.10. 00:00:59

Nekem csak egy bajom van a dologgal azon túl, hogy tudománytalan ("semmiféle bizonyíték" v.ö. "ellenőrizzük a relativitáselméletet zöldmezős beruházással, mert a bőséges külföldi irodalomból nem fogjuk fel a lényeget"). Jelesül az, hogy olyanok hozták etika nagy bajnokaiként, akiknek szerfelett komoly anyagi érdekeltségük van abban, hogy a krónikus betegek rájuk legyenek utalva.

Még a pápának is van annyi esze, hogy csak a zsinat által szentesített dolgokat cimkézi tévedhetetlennek, na de amit ez a Márió csinál, az túlmegy minden határon. Meg kell teremteni az anyagi fedezetét? Hát hogy a répába', hmmm? Adakozzunk különlegesen közhasznú alapítványnak, hogy aztán (bornírt ötlet:) kettős vakon esetleg NE OPERÁLJANAK meg? Ki az a hülye, aki ilyet tenne? Ezek a jóemberek szép fejkvótapénzt és ellentételezést kapnak a gyógyszerlobbitól, hadd ne írjak részleteket, mert idepakolnám mellé a tegnapi reggelit. A gyógyszergyáraknak eszük ágában sincs egy szaros évi 1-2 milliárd USD forgalmú ballonüzletbe beszállni, még felülcimkézett kínai műszerekkel sem. A vastag üzlet a betegenkénti évi 20-40 kUSD. Akkor most ki fizesse Márió sületlenségeit? Na menjen inkább el szépen és kettősvakon ellenőrizze magán a Newton 1-2-3-at...