HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

Április Május 26-án a Budapesti SM Egyesület szervezésében dr. Komoly Sámuel és dr. Jakab Gábor neurológusokkal lehetett beszélgetni.

Jakab doktor úgy kezdte a CCSVI-ről a beszélgetést, hogy kiszúrt engem a tömegben és megkérdezte, hogy szeretnék -e kérdezni valamit. Egyrészt valahol megtisztelő, hogy ilyen "megkülönböztetett figyelemben" volt részem, másrészt elkeserítő, hogy Magyarországon a CCSVI-t még mindig egy aktivistával azonosítják. Ez már jóval több annál, hogy hozzám kapcsoljuk.

Jakab doktor rövid előadásában is főként a blogomról vett anyagokról beszélt, hogy melyiket hogyan fordítottam félre, ahelyett, hogy a legújabb publikációkat ismertette volna, pl. amik az ECTRIMS konferencián is bemutatásra kerültek. Igazából nem is előadás volt ez, hanem beszélgetés a blogomról. Ami akár szintén megtisztelő is lehetne, de úgy érzem, a megjelent külföldi tudományos publikációk már elértek arra a szintre a CCSVI-vel, hogy a vezető magyar SM neurológusok igazán tarthattak volna egy független irodalom áttekintést és ismertethették volna a kutatások jelenlegi helyzetét. Sajnos nem ez történt.

Hadd emeljem ki és hadd hangsúlyozzam újra, sokadszorra. Lassan írom, hogy mindenki értse:

A CCSVI-ről nem tudjuk, hogy micsoda. Azt tudjuk, hogy a több mint 12.000 műtét tapasztalatai szerint a betegek nagy többsége jobban van a műtétet követően. Van persze, aki nem javul és van egy kisebbeség aki romlik is utána.

Az SM szinte biztosan egy több tényezős betegség. Sok minden egyszerre okozza. Ilyen lehet a D vitamin hiány, bizonyos vírusok jelenléte, az immunrendszer nem megfelelő működése, stb, stb, és bizony a problémás vérelvezetés az agyból és a gerincvelőből is az okok között LEHET. DE EZT MÉG NEM TUDJUK. Csak sejtések vannak.
Az is lehet hogy a CCSVI csak simán rontja az SM tüneteit. Kicsi az esélye a legújabb kutatási adatok szerint, de akár még az is lehet, hogy az SM okozza a CCSVI-t.

NEM TUDJUK. A NEUROLÓGUSOK SEM TUDJÁK. SENKI NEM TUDJA AZ EGÉSZ FÖLDÖN. ZAMBONI SEM TUDJA.
Na ezért kell kutatni.


És újra és újra és újra: MI NEM A CCSVI KEZELÉSÉRT HARCOLUNK! NEM AZT SZERETNÉM ELÉRNI, HOGY HOLNAP A KÓRHÁZBAN MŰTSENEK MEG MINDEN SM BETEGET. Azt szeretném ha kutatnánk ezt a területet. (a gyengébb betegek kedvéért: a kutatás az, amikor kipróbálnak egy új módszert és megnézik, hogy mi a hatása a betegségre, javítja vagy nem javítja a tüneteket)


És azt is szeretném, hogyha valakinek nincsen már más esélye a jobb életre (pl. progressziv SM beteg, aki nem reagál a gyógyszerekre), akkor kaphassa meg a CCSVI kezelést, amennyiben vállalja a kockázatát.


Mi betegek azt szeretnénk, ha tisztázódna végre a CCSVI szerepe az SM-ben. De kérdem én, melyik beteg nem szeretné ezt? Sajnos annyi ostobasággal, félreértéssel, és félremagyarázással találkozom a betegek körében, hogy az leírhatatlan. Ez egy új dolog, alig 2-3 éve zajlik a kutatása. Ez nagyon rövid idő. Egyetlen betegnek sem lehet érdeke, hogy a CCSVI szerepe SM-ben NE derüljön ki. Aki ennek ellenére ki meri jelenteni, hogy ő nem szeretné hogy a KUTATÁS (és NEM a kezelés!!) elinduljon, az szerintem egyszerűen ostoba és azokat most meg is kérném, hogy a blogom olvasását itt és most hagyják abba. viszlát.

És egy pár szó még az SM egyesület vezetőjéhez, Gáspár Zsuzsához: a betegeknek talán joga van nem "hinni" a CCSVI-ben, még ha ez nem is hit kérdés, hanem tudomány. Ellenben egy SM Egyesület vezetője egyszerűen nem teheti meg, hogy annyit szól hozzá a témához, hogy szerinte ez a dolog túl van értékelve a betegek részéről. Egy egyesületi vezetőnek KÖTELESSÉGE minden olyan lehetőség kutatása mellé állni, ami a legkisebb javulást is hozhatja az egyesülete tagjainak, a betegtársainak. Ugyanis az Egyesület ezért jött létre. Nem pedig azért, hogy pogácsát szolgáljon fel 6 havonta a tagoknak. Tessék levonni a konzekvenciákat. Mindenkinek.

De haladjunk tovább. Jakab doktor kinyomozta (?), hogy nekem volt már helyem Lengyelországban, amit átadtam betegtársaimnak. A csütörtöki rendezvényen szembersített ezzel és megkérdezte, hogy miért nem mentem el a lengyel műtétre. Azt válaszoltam, hogy azért, mert a CCSVI műtét még gyerekcipőben jár. És ez tényleg így van. A technológiája most alakul ki a tágításoknak. Sajnos utólag nézve a korai lengyel és bulgár tágítások egy része nem volt megfelelő, pár hét, hónap után visszazáródott a betegek egy nagy része. (És visszajöttek a tünetek: ez is a CCSVI mellett szól!)

Viszont van egy nagyon nagy különbség én köztem és egyéb, a műtétet elvégző beteg között: Én tudok várni. Sokan nem tudnak várni.  

Ez is egy fontos feladat lenne: Először a műtéti technológiát kellene tökéletesíteni (ezt szolgálná egy magyar műtétes kutatási sorozat is szerintem) és utána kettősvak kutatni a hatását. Sajnos a neurológusok nyomására ez most fordítva történik (a világban is).

A beszélgetés során Komoly professzor határozottan kijelentette, hogy nem támogatja a CCSVI elméletet. Ellenben korrekt módon megígérte, hogy amennyiben az olasz BRAVE DREAMS nevű most induló kutatás jó eredményeket produkál, akkor ő is teljes mellszélességgel a CCSVI kutatás beindítása mellé fog állni. (Az olasz kutatás műti a betegeket, kettősvak placebo kontrollált módon)

Azt is elmondta Komoly professzor, hogy tetszik nekik az olasz kutatási protokoll, és ígéretet tett rá, hogy Magyarországon is el fog indulni egy hasonló műtétes kutatás, mely mintegy lemásolja az olaszt (amennyiben az jó eredményeket produkál). Sajnos az olasz kutatás 2 év múlva fog csak véget érni, de Komoly professzor ígérete szerint ezzel nem fogják kivárni a legvégét: amint a jó eredmények jönnek, Magyarország is elkezdi a kutatást.

Társaságunk nevében a rendezvény végén Komoly professzornak ajándékoztam az első CCSVI kutatási eredményeket összefoglaló szakkönyvet (itt lehet megrendelni, ha valakit érdekel), remélem tényleg végigolvassa, ahogy ígérte. 

Többször megpróbáltam Komoly professzort rávenni arra, hogy a saját nevében adjon ki egy állásfoglalást, mely szerint a CCSVI-t kutatni kell. Erre nem volt hajlandó, mert mint elmondta ő tagja a tudományos szervezeteknek és azokon keresztül nyilvánít véleményt. (Mivel nem tagja a Neurológiai Szakmai Kollégiumnak, nem teljesen értem, hogy mire gondolhatott)

A rendezvényen mindkét orvos megemlítette, hogy a CCSVI-ért küzdő betegek köréből sokszor vállalhatatlan reakciókat kapnak,  Komoly professzor hozzáfűzte, hogy ő közszereplőnek tartja magát és ezért kénytelen ezeket is elviselni. Személyes véleményem, hogy sajnos nem az összes SM beteg tudja magát és az érzelmeit kordában tartani, amikor komoly tudományos eredmények ellenére itthon elutasítják a kutatást, ennek ellenére leszögezhetjük, hogy az ügyet nem viszi előre a céltalan trágárság, kérem betegtársaimat, hogy tartózkodjanak ettől a jövőben. Párbeszédre van szükség, persze ehhez mindkét fél közreműködése szükséges.

Betegtársaimmal azon leszünk továbbra is, hogy Magyarországon minél előbb elinduljon a műtétes kutatás, amihoz igazából minden adott, csak elhatározás kérdése az egész. 

Egy percet sem tudunk várni.

 

László

SM beteg, msccsvi@gmail.com

 

 

Címkék: kutatás magyar komoly jakab

16 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr332944575

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

Printempsfille 2011.06.01. 09:05:58

Először is: 2011. május 26-án, és nem áprilisban volt a beszélgetés. Másodszor: ha nem dúlna folyamatosan az elkeseredett düh mindenkiben, talán meghallottad volna, hogy épp arról beszéltek, hogy senki sincs ellenére annak, hogy elkezdődjenek a kutatások Magyarországon is, pusztán egy baj van; Mo. kicsi, és szegény ország, gazdaságilag (főleg most) nem fogja senki támogatni a dolgot. Szerintem igen is felelősségteljesnek mondható, hogy meg akarnak győződni az orvosok arról, hogy valóban használ-e. Felelősségteljesebb, mint a külföldi orvosok részéről sok milliót elkérni egy placebóért (mert láttam, hogy placebó-aki ennyit kifizet, nem fogja beismerni, hogy nem használt, ahogy mondtam is).
Komoly professzor semmire nem tett ígéretet, pusztán azt mondta, ha elindul valamilyen kutatás, természetesen a Pécsi Neurológián is beszállnak majd.
Arról pedig, hogy ki tud várni, és ki nem...találkoztam olyan emberekkel, akikre "rájár a rúd". Az egyik barátnőm kerekes székes ÉS vak. A MEOSZban dolgozik, benne van a gördülő tánccsoportban, színházba(!úgy, hogy csak hallja, és a díszletet elmesélem neki) jár velünk, koncertre stb. Egy másik férfinek egyik végtagja sem mozog, ágyhoz kötött, elektromos ággyal mozog, és két ujjával egy botot fogva programozik. Önfenntartó, ha nem is önellátó. Én úgy érzem, hogy amellett, hogy hisztek a CCSVI-ben (szívetek joga), lehet mást is csinálni. Például kihozni a jelenlegi állapotból a maximumot.

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2011.06.01. 09:32:28

Az hogy Magyarország kicsi és szegény ország az engem marhára nem érdekel. amire kell, arra van pénz. ez kifogás.
Szerintem is meg kellene győződni arról, hogy használ-e pont ezért harcolok: hogy itthon, magyar embereken is induljon el a kutatás.
Az tök jó, hogy te TUDOD, hogy ez placebo. Én nem merem venni a bátorságot, hogy ítélkezzem: ezért akarok kutatást.
Komoly professzor azt mondta (utána nekem is személyesen), hogy amennyiben használ a dolog a betegeknek, elindul a kutatás itthon is. Ezt ne ferdítsük már el jó?
Te pedig amellett, hogy nem hiszel a CCSVI-ben csinálhatnál valami mást is: mondjuk elolvashatnád a külföldi tudományos publikációkat. vagy elmehetnél színházba. vagy ott a legújabb Barátok közt. csupa értelmes dolog. Ahelyett hogy az ELLEN harcolsz, hogy sok embernek ESETLEG jobb legyen. Biztos találsz magadnak ennél értelmesebb elfoglaltságot is.

szalmon ella 2011.06.01. 11:47:34

@Printempsfille: Elképzelten azt a beteget aki egyensúlyzavarokkal küzd , inkontinencia gondjai vannak, remeg a keze, merev a lába, állandó fejfájással küzd , fájdalmai vannak, nyelésel küszködik majd meg fullad a beszéde érthetetlen....stb az milyen maximumot tud kihozni magából..! Elolvastad ezt a bejegyzést?ccsvi.blog.hu/2011/02/02/prof_komoly_samuel_nem_ismeri_a_ccsvi_elmeletet
Ezek után van fogalmad arról, hogy ez az ember mennyit tudhat a CCSVI-ről?
Szerinted hogy akarnak meggyőződni arról amit nem csinálnak hogy az használ? Ez a felelősségteljes viselkedés?

A kutatásokat több mint egy éve ígérik és nem léptek előre, illetve 5 hónap felesleges UH vizsgálatok után rájöttek arra amit 1 éve mondunk, hogy az UH nem mutatja ki a szűkületet. Felajánlottuk ha lehetővé teszik itthon a beavatkozást a betegek kifizetik erre sem reagáltak.
Ne azt az észt oszd ami nem mond semmit mert még nem hallottam ha valaki a vak sm betegnek díszletekről beszél akkor annak javulnak a tünetei..........a hangulata igen.......és ez valóban PLACEBO!!!

Printempsfille 2011.06.01. 11:48:10

@ccsvi: Elnézést, nem tudtam, hogy itt csak egyetérteni lehet. Oké, úgy lesz, ahogy mondod. Például jó lesz, ha tovább írom a blogom az sm-ről, és heti egy bejegyzés megjelenik az újság weboldalán, ahol újságíróként dolgozom, és 800 kattintás érkezik rá naponta? Vagy, ha a MEOSZ-ban önkénteskedek mellette? Vagy ha sm ifjúsági csoportot szervezek? Vagy, ha segítséget nyújtok a sorstársaknak munkakeresésben, kapcsolatépítésben? Nem ellene harcolok. Nem tudhatom, használ-e. Az ellen "harcolok", bár ezt nem nevezném annak a legjobb szándékkal sem, hogy felbujtsd az embereket. Hogy dühödt elkeseredettséget táplálj bennük, ahelyett, hogy elérhető célokat, alternatívákat nyújtanál nekik, hogy amíg nem történik semmi, addig se otthon üljenek, és keseregjenek, hanem élvezzék az életet. Ahogy lehet. Nem lehet, hogy működhet?

The Ghost Wolf · https://www.youtube.com/watch?v=JcPm5Rn36Kw 2011.06.01. 11:48:11

@Printempsfille: Én nem akarok úgy önfentertó lenni, hogy elektomos ággyal mozogjak és botot szorongatva programozzak. Én egyáltalán szeretném, ha végre a neurológusok a betegeknek is bevallanák, hogy nem tudnak, vagy akarnak tenni semmit az érdekünkben. Én nem akarom tétlenül végignézni a lassú (esetleg gyors) leépülésemet. Amit ép ésszel meg lehet tenni, és itt nem a hülye diétákra, és alternatív gyógymódokra gondolok azt meg is akarom tenni a javulásom érdekében. Ha a CCSVI az egyik lehetőség akkor azt is megpróbáltam. Ebből meg tényleg kezd már nagyon elegem lenni, hogy szegény ország, nincs rá pénz. Akkor, amikor terror elhárító központra van, mert akkora itt a terrorveszély valakinek az agyában, hogy csak na. A CCSVI kutatására nincs pénz, mert az akkora összeg, hogy kifizethetelen.

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2011.06.01. 11:54:18

@Printempsfille: "Az ellen "harcolok", bár ezt nem nevezném annak a legjobb szándékkal sem, hogy felbujtsd az embereket. Hogy dühödt elkeseredettséget táplálj bennük, ahelyett, hogy elérhető célokat, alternatívákat nyújtanál nekik, hogy amíg nem történik semmi, addig se otthon üljenek, és keseregjenek, hanem élvezzék az életet. "

Magyarul te TÉTLENÜL VÁRSZ és közben mindenféle elfoglaltságokkal szórakoztatod magadat és a betegeket. Na én meg meguntam a várást. Példásul a D vitaminról sok sok éve tudjuk, hogy javítja az SM lefolyását. És szinte egyetlen neurológus sem ajánlja. Mit gondolsz a CCSVI kutatást mikor kezdenék el, ha mi nem lennénk? Ha nem néznénk a körmükre? Olyan 10 év múlva. Addig emberek HALNAK meg és ROKKANNAK meg. Te meg közben önkénteskedsz és VÁRSZ. Naív vagy és fiatal.
hát mi nem VÁRUNK, hanem TESZÜNK.
Jó VÁRAKOZÁST.

Printempsfille 2011.06.01. 12:39:26

Ezt mondjuk eléggé unom: fiatal vagy. Nem, mintha az sm 100 éveseket támadna meg. Az éveim számával nem áll egyenes arányosságban az élettapasztalatom. Szerinted, ha valamivel fel lehet hívni egy problémára a figyelmet, akkor abból előbb-utóbb pénzt is lehet remélni? Segítek; igen. És szerinted, egy stílusos bloggal fel lehet hívni? Igen. És mit kezdek majd a pénzzel? Az sm kutatásár fordítom. És szerinted annak mi értelme van, hogy folyamatosan elkeseríted az embereket? Nem reményt adsz nekik, hanem szidsz mindenkit. Engem, mert fiatal vagyok. A kormányt, mert nem ad pénzt (attól nem fog, hogy ezen pörögsz). Komolyt, Jakabot, az orvosokat. Mindenki hülye, csak te vagy gőzmozdony, ugye?

ccsvi · http://ccsvi.blog.hu 2011.06.01. 12:48:58

@Printempsfille: És akkor most mindenki hülye, aki nem a te missziódat csinálja? Én csinálom az enyémet te csináld a tiedet. A különbség, hogy én nem támadlak téged. És ne haragudj, de összevissza beszélsz, nem tudsz összeszedetten írni, vagdalkozol, csapongsz. Ehhez nekem nincsen erőm, inkább elolvasok még pár küldöldi kutatási anyagot. Részemről a "párbeszédnek" vége. Jó VÁRAKOZÁST.

SpyNet · http://spynet.blog.hu 2011.06.01. 16:25:02

@Printempsfille: az a baj, hogy a te feled miatt tart ott az orszag. ahol es a te feled miatt vagyok a megvakulas szelen. nezzel onmagadba es vedd eszre: nem kell irnodide. mi se szarunk a tanyerodba, kerlek te se tedd.

jaffa1 2011.06.02. 08:36:51

@Printempsfille:Nem vagyok ilyen beállítottságú,de azt kívánom neked és minden hozzád közel álló embernek hogy érintett legyen az SM által.Azért ,hogy megtudd milyen így remény nélkül élni.Jelenleg a CCSVI az egyetlen ami javulást hozhat ebben a qurva betegségben.Te meg hülyén azon töröd magad,hogy az utolsó szalmaszálat se kapják meg a szenvedők.Ha majd elég nagy szarban lesztek a betegség előrehaladtával,akkor ti is ebbe az 1-be tudtok majd kapaszkodni.Másik téma;amiben megint érintett vagy a magyar orvosok,egyszerűen nincs ok dicsekedésre.Hogyha már ilyen tetü természeted van ! legyél bölcs és legalább a reményt ne akard elvenni az emberektől !!Egy CCSVI műtött vagyok aki napról-napra jobban van!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

SpyNet · http://spynet.blog.hu 2011.06.02. 08:37:36

deja vou. Komoly 1 éve is hasonloakat mondott es azota semmi nem tortent. mindig varnak vmilyen eredmenyekre, amik elutasitanak. minek varunk?

alphawalker 2011.06.02. 08:37:36

És egyébként mi mindent fordítotál félre, kedves ccsvi?

SpyNet · http://spynet.blog.hu 2011.06.02. 11:30:03

@the_lonewolf: megvalami. a ccsvi legalabb fordit, tesz az embereket vmit. batran kerdezd meg magadtol, hogy te mit tettel eddig az emberisegert. sztem ccsvi elfogadja azt - ha felajanlod -, hogy forditasz ide. ne csak kritizalj, hanem tegy is vmit.

SpyNet · http://spynet.blog.hu 2011.06.02. 11:30:06

rossz a cimzes. Printempsfille a cimzett. bocsanat, csak alig latok.

mentaszörp 2011.06.02. 21:04:24

@Printempsfille: ilyen fiatalon nem a pasiddal vagy elfoglalva.....micsoda jellem: beáldozod a fiatalságod a betegtársaidért. akik még egy fél sort sem írtak az irományaidra tényleg sikeres blogot üzemeltetsz. Biztos ilyen sikeres lesz az egyesületed már két fiatal sm egyesület adta meg magát. Tudod a fiatalok jobb ha nem a betesgégükkel foglalkoznak nem, mint a vénlányok találkozgatnak hanem ÉLNEk amíg ez a szemét nyavaja engedi.