Ashton Emby, Direct-MS 2010. április (eredeti cikk, pdf, angol)
fordította: Haubert Péter
Jelenleg a legnagyobb vita a szklerózis multiplex világában arról folyik, hogy az SM betegeket el kell-e kezdeni tesztelni és kezelni CCSVI-re, vagy sem, olyan gyorsan amennyire csak lehetséges. Két eltérő szekértábor áll szemben egymással ebben a kérdésben.
Hosszú ideig nem kell kezelés
A neurológusok és a Nemzeti SM Társaságok (pl. MS Society of Canada, NMSS, Magyar SM Társaság, stb.) azt az álláspontot képviselik, hogy az SM betegek ne legyenek tesztelve és kezelve, míg megfelelő kutatások egyértelműen be nem bizonyítják a kezelések hatásosságát, és ezt nem publikálják. Ebben a megközelítésben annyi logika lehet, hogy még nem tudjuk, az ilyen kezelés nyújt-e segítséget, vagy esetleg potenciálisan káros lehet.
Ezek a csoportok figyelmen kívül hagyják, hogy a kutatás, amit végre akarnak hajtani minimum 8-10 évet vesz igénybe a legoptimistább várakozások alapján is, tudva, hogy ez a jól megalapozott idő az SM gyógyszerek vizsgálatára (15 év és még folyamatban van pl. a Campath esetén). Továbbá, Dr. Mark Freedman, neurológus, aki januárban a CCSVI-t nagy nyilvánosság előtt hoaxnak minősítette, most jelentette ki, hogy ezek a kutatások 50 millió dollár körüli összegbe fognak kerülni. Senki nem említette, hogy honnan fognak ezek a hatalmas pénzek érkezni. Azt tudjuk, hogy a gyógyszergyárak, melyek majdnem minden SM klinikai kísérletet támogatnak, nem fognak hozzájárulni az ilyen kutatásokhoz.
...
Ha tehát a CCSVI hamarosan elérhetővé válik és nagyon hatékonynak bizonyul, a neurológusok és az SM Társaságok nagy veszteségeket lesznek kénytelenek elkönyvelni. Az SM Társaságok számára ez nagy veszteségeket fog jelenteni az adományok terén (SM többé nem rejtélyes betegség), a neurológusok számára a klientúrájukban bekövetkező nagy csökkenés (az SM betegeket nagymértékben érrendszerrel foglalkozó orvosok fogják kezelni). Ha a kezelésnek kicsi vagy nincs pozitív hatása a neurológusok és SM Társaságok nem lesznek érintve, és az üzlet mehet tovább, mint eddig. A másik oldalról, ha a kezelések elkezdését jelentős mértékben késleltetik vagy megtagadják, a neurológusok és az SM társaságokat nem fogja érinteni, függetlenül a kezelés hatékonyságától.
A fenti egyenes analízissel, egyértelműen érthetővé válik, hogy a neurológusok és az SM társaságok miért a kezelési lehetőség lényeges mértékű késleltetése mellett kampányolnak. Bárki, egy kis józan ésszel nem választana olyan lehetőséget, mely potenciálisan jelentős kárt okozna neki, ha ugyanilyen könnyen választhat olyan lehetőséget is mely nem jár semmilyen kárral a számára.
Kezelés olyan hamar amennyire csak lehetséges
A vita másik oldalán azok állnak, akik szerint az SM betegeket vizsgálni, és ha szükséges műteni kell a CCSVI megszüntetésére amilyen hamar csak lehetséges. Ezt világszerte nagyon sok beteg csoport és néhány kicsi páciens központú jótékonysági szervezet, mint a Direct-MS támogatja. Figyelemre méltó Dr. Lorne Brandes, egy onkológus és kutatóorvos, aki nagyon sokat írt a CCSVI-ről és az SM-ről, és nagyon nagy támogatója ennek az álláspontnak.
A vizsgálatok és kezelések mielőbbi elkezdésének logikai alapja a következők:
A rendelkezésre álló tudományos eredmények azt mutatják, nagyon valószínű, hogy a CCSVI lényeges szerepet játszik az SM lefolyásában. Az SM lefolyásában egy létező tényező enyhítése nagy valószínűséggel jelentős jótékony hatással járhat.
A CCSVI enyhítésére alkalmazott érrendszeri beavatkozás nagyon biztonságos az orvosi standardok szerint, és összehasonlítható az artériás megbetegedéseknél alkalmazott hasonló eljárásokkal. Legalább 750 ilyen CCSVI beavatkozást végeztek eddig, és csak két komoly mellékhatásokkal járó eset fordult elő ugyanabban a központban, nem sokkal a kezelések elkezdése után.
Nagyon sok megbízható és látványos jelentés látott napvilágot a médiákban és online az SM-el kapcsolatos tünetek jelentős enyhüléséről a CCSVI beavatkozást követően.
Talán a legfontosabb hogy, a következő 10+ évben mialatt a kutatásokat (remény szerint) végrehajtják, nagyon sok SM beteg fog lényeges, visszafordíthatatlan, és egyre növekvő mértékű károsodást szenvedni.
...
Az SM betegek teljesen más perspektívából látják a dolgokat, mint a neurológusok és az SM társaságok. Ha a CCSVI kezelés hamarosan elérhetővé válik, és hatékonynak bizonyul az SM betegek számára ez nagyon nagy előnnyel fog járni, a tünetek és korlátozottságok jelentős csökkenésével, és bizonyos esetekben akár teljes felépüléssel. Ha a kezelés hatástalannak bizonyul, a betegek csak egy kis időt vesztettek, esetleg kisebb mellékhatásokat szenvedtek.
Ezzel ellentétben, ha a kezelést jelentős mértékben késleltetik, és a kezelés végső soron nagyon hatékonynak bizonyul, akkor az SM betegek nagy veszteséget szenvednek az összes megelőzhető, további korlátozottság miatt, melyek a kezelés bevezetésének késleltetése alatt történt. Ha a kezelésnek kevés előnye van, vagy nincs előnye, akkor az SM betegeket nem érinti a késlekedés.
Könnyű megérteni, az SM betegek miért támogatják ilyen erősen a kezelés széles körben történő elterjedését amilyen gyorsan csak lehetséges. Csak józanész kell ahhoz, hogy olyan utat válasszon valaki, aminek eredménye vagy nagy nyereséggel, vagy kis veszteséggel jár, egy olyan ösvénnyel szemben, ami nagy veszteséggel vagy sem veszteséggel sem nyereséggel nem jár.
Tartsuk szem előtt a neurológusok/SM társaságok azt mondják, az SM betegek jobban járnak, ha a nagy veszteséggel vagy a sem veszteséggel sem nyereséggel járó utat választják, ez egy olyan kijelentés, mely egyértelműen nem korrekt, ha logikailag is nézzük.
Összefoglalás
Jelenleg a CCSVI vizsgálatok és kezelések bevezetésének időzítésének vonatkozásában zsákutcába jutottunk. A neurológusok és az SM társaságok előtt nincs más lehetőség, mint a kezelési lehetőség ellen kampányolni, hogy megmenekülhessenek egy potenciális veszteségtől. A másik oldalról, egyértelmű, hogy az SM páciensek legtisztább érdeke a kezelések mielőbbi bevezetése a nagy nyereség reményében. Továbbá, a neurológusok/SM társaságok azt állítják, hogy az ő álláspontjuk kizárólag a pácienseik jólléte, és nem saját anyagi jóllétükön alapszik. Ez egyszerűen nem tartható, mint azt a fenti analízis egyértelműen bemutatta.
A Direct-MS ebben a kérdésben azt a nézetet támogatja, hogy ezt a kérdést úgy kell eldönteni, mi a legjobb az SM betegek számára, és nem azt, mi a legjobb a neurológusok és az SM társaságok számára. Ezért mi teljes erőből követeljük a CCSVI vizsgálatok és kezelések elkezdését, amilyen gyorsan csak lehetséges, és folytatni fogjuk a harcot, míg el nem érjük ezt a célt. Szomorú valóság, hogy az SM betegeknek keményen és hosszan kell harcolniuk a neurológusok és az SM társaságok ellen egy olyan kezelésért, melyre egyértelműen szükségük van.
