A Neurológiai és a Radiológiai Szakmai Kollégium állásfoglalása a sclerosis multiplexes betegek krónikus vénás szűkületeinek intervenciós radiológiai kezelésével kapcsolatban.

A fenti kérdéssel kapcsolatban az elmúlt időszakban fellángolt viták, illetve az érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások szükségessé tették, hogy az illetékes szakmai kollégiumok (a szakmai/tudományos társaságok szakértőinek véleményére alapozva) közös álláspontot alakítsanak ki a helyzet megnyugtató rendezése érdekében. Ez az alábbiakban foglalható össze:

1. Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a nyaki vénák morfológiai szabálytalanságai (cervical venous morphological irregularity / anomaly, CVMI/A), illetve a chronicus cerebrospinalis venás insuffitientia (CCSVI) bármilyen formában hozzájárulna a sclerosis multiplex (SM) kialakulásához, tünetei súlyosbodásához.
2. Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a SM-es betegekben előforduló CVMI/A, ill. CCSVI intervenciós radiológiai kezelése érdemleges hatást gyakorolna a betegség lefolyására, tünetei alakulására.
3. Fentiekre tekintettel (egyetértésben a Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe állásfoglalásával) mindkét kollégium szükségesnek tartja és támogatja klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy van-e összefüggés a CVMI/A, ill. CCSVI és az SM fennállása/súlyossága között, illetve – amennyiben ilyen összefüggésre akár a hazai, akár a már zajló nemzetközi kutatások bizonyítékkal szolgálnának – klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy a CVMI/A, ill. CCSVI egyébként nem kockázatmentes intervenciós radiológiai kezelése jár-e érzékelhető állapotjavulással.
4. Nyomatékosan fel kell hívni a figyelmet arra, hogy a fenti kérdések tisztázására irányuló vizsgálatokat megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét, hiszen a kutatási célú vizsgálatokat/beavatkozásokat az OEP nem finanszírozhatja.
5. Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt.

Prof. Dr. Vécsei László akadémikus
elnök
Neurológiai Szakmai Kollégium

 

Prof. Dr. Palkó András
elnök
Radiológiai Szakmai Kollégium 

Véleményem szerint az állásfoglalás szűklátókörű, riasztó, semmitmondó, a betegek érdekeit nem szem előtt tartó és gyáva, melyet a következőkre alapozok:

Szűklátókörű: Az SM betegséget több mint 200 éve ismerjük. Még SOHA, ismétlem SOHA nem találtak olyan egyértelmű korrelációkat a betegséggel kapcsolatban, melyek alkalmasak lennének a betegség egyértelmű diagnosztizálására, sem MRI-vel, sem vérvétellel, sem genetikai elemzéssel, stb, stb. A Zamboni által talált korreláció ilyen tekintetben egyedülálló és azóta sok független forrásból megerősített. Az ún. buffalói tanulmány részeredményei láttán, - melyet a legrangosabb neurológiai konferencián közöltek - egy jó kutatói vénával és kellő empátiával rendelkező orvosnak a szívéhez kellene kapnia és felkiáltania: Heuréka! vagy valami hasonlót... 

Riasztó: A közleménynek semmiféle bíztató hangvétele nincsen, sőt mintha direkt elriasztó hangnemben íródott volna: megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét. Lefordítom: Még ha akarnánk se tudnánk csinálni, mert nincsen rá pénz...

Semmitmondó: Az állásfoglalás nem mond semmi újat. Nem tér ki a felmerült problémák megoldására, és nem említ határidőket, felelősöket, egyáltalán: semmiféle konkrétumot a kutatások megindítására vonatkozóan. Ugyanazt ismételgetik nekünk lassan egy éve: Kutatni kell! Köszönjük, ezt mi is tudjuk. Sőt mi tudjuk csak igazán.

Nem betegcentrikus: A fenti állásfoglalás valószínűleg a novemberben megtartott közös szakmai kollégiumi egyeztetéseken alakult ki. A szakmai kollégiumok vezetői maguk is említik, hogy "érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások " miatt foglalkoznak a kérdéssel, valamint, hogy "5. Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt. " Ennek ellenére az állásfoglalás még mindig nem található meg egyik szakmai kollégium oldalán sem, és az érintett betegek sem kapták meg hivatalosan, a médiáról nem is beszélve. Úgy tűnik az orvosoknak nem fontos a téma, pedig ez egy olyan eset, amikor a hónapok, hetek is számítanak egyes betegeknek.

Fentiek csak stilisztikai problémának tűnnek azonban ahhoz az egyik legfontosabb problémához képest, mely a következő:

Az állásfoglalás gyáva: Monumentális kísérletsorozatot vizionálnak a szakmai kollégiumok vezetői, mely évekig eltart, kontrollált, randomizált, kettősvak és még ki tudja milyen jól hangzó paraméterekkel bírna. Holott csak pár magabiztos tudású intervenciós radiológusra lenne szükség, aki ki mer állni és el mer végezni egy angioplasztikát 20 önkéntesen. Ez meglenne pár hónap alatt a tervezéssel együtt, mint ahogyan azt a környező országokban már csinálják is. Igaz, ott a neurológusok együttműködnek.

Pár önjáró és modern gondolkodású neurológusra lenne még szükség, aki megvizsgálná ezeket a betegeket majd a szakmai tapasztalat és a józan ész nevében meg tudná mondani, hogy amit lát az placebo hatás vagy nem.

Addig nincsen értelme kettősvak kontrollált álműtétes kutatásnak, amíg például nincsen tisztázva, hogy a jelenleg alkalmazott ballonos tágítási technika mennyire hatékonyan és maradandóan tágítja ki az érintett vénákat. (Erről beszél dr. Sclafani.) A CCSVI-t a helyén kellene kezelni: egy veleszületett érrendszeri elváltozás, melyet SM-től függetlenül el kell kezdeni kezelni. Hogy mi köze van az SMhez, az majd kiderül sok-sok év múlva. De addigra az SM betegek már kerekesszékben fognak ülni...

Persze ehhez kellene az is, hogy ezeket a bátor úttörőket ne hátráltassák szakmai támadások, feudális röghöz kötöttségek, szakmai hiúság és egyéb hasonló tényezők.

És hogy az Orvosok végre összefogjanak a Betegért.

Tisztelt  Prof. Dr. Vécsei László akadémikus és Prof. Dr. Palkó András!

Odáig végre eljutottunk egy év alatt, hogy: kutatni kell, de hadd tegyem fel a kérdést:

1. Hogyan tovább?
2. Kitől fogunk válaszokat kapni?
3. Ki indítja el a kutatást?
4. Ki fog nyilatkozni végre a médiának? 
5. Ki a felelőse ennek a kb. 20-30ezer magyar beteget érintő lehetséges új gyógymód hazai bevezetésének? 

László, SM beteg

msccsvi@gmail.com