CCSVI betegek szervezésében megrendezésre került egy konferencia, mely sok hasznos információt tartalmaz. Sok megdöbbentő beteg beszámoló után főként dr. Hewitt előadása érdekes, aki a nehezen műthető CCSVI esetekről beszél a cikk legalján.
Sharol vezeti be az előadást, aki 16 éve beteg, 3 hónapja műtötték CCSVI-vel.
Non-profit szervezet alapításán dolgoznak, akik a CCSVI kutatásért fognak dolgozni, és ez a szövetség, ha minden igaz, 2011 elején lesz megalakítva Vancouverben.
Sharol felolvassa Zamboni személyes üzenetét, melyben Zamboni köszönetét fejezi ki, és jókívánságait küldi a teóriát elősegítő előadást szervezőknek és minden jelen levőnek, majd bemutatja a hat, pódiumon ülőt, akik a későbbiekben beszélni fognak.
Dr. Bill Code aneszteziológus, SM beteg
Dr. Bill Code kerül bemutatásra részletesen, aki aneszteziológus Vancouver szigetről, és 1996 óta maga is SM-beteg. Dr Code Zamboniról kezd beszélni, aki több mint 30 évet töltött a vénák kutatásával. Zamboni munkája egyedülálló, hiszen a legtöbb orvos egyáltalán nem foglalkozik a vénák jelentőségével. Eddig az orvostudomány kizárólag csak az artériáknak tulajdonított igazából jelentőséget, a vénákról csak annyi szó esett, hogy ha a vér eljut a célba, akkor minden valószínűség szerint vissza is jut a szívbe valamilyen úton. Csak az utóbbi időszakban kezdünk rájönni, hogy ez valójában nem így van. Bemutatja a vénák elhelyezkedését a falra vetített ábrán. Az MRV-t és az érfestést magyarázza végig, hogy mire és hogyan használják.
A kollateralis vénákat emeli ki, amikről idáig úgy tudtak, hogy ezek szerepe az, hogy amennyiben szűkület van a főbb elvezető vénákban, akkor ezek a másodlagos vénák veszik át az elvezető funkció java részét. Csak mostanában kezdenek rádöbbenni arra, hogy a kollaterális vénák csak moderáltan képesek hatékonyan működni, és hatékonyságuk nem teljesen olyan, amilyennek idáig gondolták. Ezeknek a vénáknak az elvezetése nem effektív, és így visszafolyás=reflux jelenség alakul ki. Tehát, ha szűkület van a fő vénákban, így túlnyomás alakul ki a fölötte lévő szakaszokon. Ez a nyomás ránehezedik az agyérgátra, ami hatására a vörösvértestek bejutnak az agyba, és ott lebomlanak. Szétesésük után az ott maradó vas pedig lerakódik. A vas rendkívül erős oxidáló hatásának következményeképpen gyulladást okoz az agyban. A napokban kezdik csak megkérdőjelezni, hogy ugyanez a folyamat vajon menyire tehető felelőssé más neurológiai betegségek, mint az Alzheimer-kór és a Parkinson-kór kialakulásáért is.
A vénákban található billentyűk működését mutatja meg egy ábrán. Normális esetben a szelepek jól működnek, Túlnyomás esetén azonban a vér átjut a zárt állapotú billentyűkön is, hiszen a véna fala kidudorodik, és így a középső rész átjárhatóvá válik. Erre a folyamatra nagyon jó példa a lábak bedagadása, amikor az ember elüli a fenekét.
A CCSVI feltételezett kialakulásának jelenleg gondolt elméletei:
1, valószínűleg veleszületett,
2, valószínűleg az idő előrehaladtával az élet folyamán alakul ki, és gyanítható, hogy valamilyen nyaki sérülés is közrejátszhat benne
A vaslerakódás mennyiségi lerakódása az agyban megfigyelt az élettartam növekedésével normális körülmények között is. De összehasonlító adatok alapján az SM-betegekben ez a vaslerakódás mennyisége jóval prominensebb.
Zamboni 5 kritériumot állít föl a CCSVI diagnosztizálásához. Akinek 2 kritérium megvan, az az ember diagnosztizálható CCSVI-vel. Dr. Code-nak ezekből 4 van meg.
Sandra a műtét után
Sandra eredményei összefoglalva három hónappal a beavatkozás után:
1, egyensúlyérzet jelentősen javult
2, állóképessége jelentősen javult
3, izomrángások a lábban 99%-ban megszűntek
4, 100% -ban rendeződött nyelési problémák
5, kézügyessége ugyancsak jelentősen javulást
Dr Code még elmondja, hogy a CCSVI-t próbáljuk meg elfogadni az egész "kirakós" egy részének, amiből az SM tünetei és a betegség lefolyása felépül. Nem mindenkinek jelent végleges megoldást a CCSVI, és nem minden tünetre jelent megoldást. Tovább kell keresnie mindenkinek azt az utat, ami leginkább megfelel a személyes javulása érdekeinek. Kiemeli azt, hogy a továbbiakban is nagyon fontos a következőkre figyelni:
• D vitamin bevitel
• Omega 3 olajak
• Koenzimek
• Probiotikumok
A már megműtött betegek kerülnek most sorra, hogy saját tapasztalataikat megosszák velünk:
Tiffany a műtét után
Idén márciusban volt diagnosztizálva, bár már évek óta voltak tünetei. Ő saját magát nem teszi a csoda kategóriába a műtétet követő azonnali tünetváltozásai alapján. Arra vágyott ő is, hogy ilyen csodás fordulat következzen be, de nem így történt. A beavatkozás előtti tünetei a következőek voltak:
• Intenzív egyensúlyzavar
• "Leesett" lábfej
• Fájdalom és izomgörcsök
• Vizelettartási problémák
A beavatkozás után ezek a tünetek nem változtak azonnal. Viszont kesőbb, lassan, de folyamatosan javulnak azóta is. Nem tűnt el semmi véglegesen, de javul.
Jelenleg odáig jutott, hogy hólyagproblémái már nincsenek, az egyensúly gondjai kb. 80%-al jobbak lettek, a bal oldali "lógó" lábfeje kb. 60%-al jobb. Az izomgörcsök egyelőre nem változtak. De a legfontosabb, ami számára történt a beavatkozással, hogy visszakapta azt az érzést, hogy van remény, és van jövő. A meglehetősen gyorsan romló állapota ami megvolt az első tünetek megjelenésétől kezdve, most, az augusztusi beavatkozás óta folyamatosan lelassultak, és a folyamat az ellentétes irányba halad azóta. Igy most ismét reményteljesen tud a jövő elé nézni, mivel tudja, hogy mennyit javult már 3 hónap alatt is.
Kathleen a műtét után
2006-ban diagnosztizálták. 2004-ben volt az első shubja. Három hónappal az édesanyja után kapta meg a diagnózisát. Az édesanyját nem csak SM-el, hanem ALS-el diagnosztizálták ugyanakkor. Ő ápolta az anyját, aki végül 2007 decemberében halt meg. A betegsége miatt elvesztette professzori állását, és nem tudott még olvasni sem koncentrálási problémái miatt. Rettenetes fáradékonysággal küzdött és tragikus volt az egyensúlya. Hólyagürítésével is problémái voltak, ő nem tudta elindítani a vizeletét. Összesen 28 tünetet tudott felsorolni a beavatkozás előtt. Köszönetet mond kanadai barátainak, mert az egész CCSVI-ről a Facebook-on keresztül értesült, és ott tanult róla rengeteget. Mást sem csinált, mint ezt olvasta, és magyarázta másoknak, többek között a férjének is. Azt, hogy mi mindannyian tulajdonképpen kísérleti nyulak vagyunk, és azok is szeretnénk lenni. Valaki azt mondta neki, hogy mennyire bátor volt, hogy erre vállalkozott. Ő erre azt válaszolta, hogy szerinte nem bátor volt, hanem kétségbeesett. Egyszerűen úgy érzi, hogy ez egy lehetőség volt, egy ablak az élet felé. Egyedül repült el Egyiptomba, ahol Dr. Sinan végezte el rajta a műtétet. Ő volt az a fajta, akinek a beavatkozás azonnali csodát hozott. Valóban csodának érezte, ami történt vele. A beavatkozás óta ötször tért vissza Egyiptomba, ahol azóta Dr. Sinan oldalán 30 angioplasztikát nézhetett végig személyesen a műtőben.
Leülése után még visszakéri a mikrofont, es bejelenti: „örömmel közlöm minden kedves jelenlevővel, hogy jelenleg úgy tudok hugyozni, mint egy versenyló!”
Kate, Gibson-ból
44 éves, 18 éve beteg, Primer progresszív SM-es. 7 éve kezdett el erősen romlani az állapota, tavaly már kerekesszékhez volt kötve, csak járókerettel volt képes talán 5 métert megtenni, olyan módon, hogy két embernek kellett őt támogatnia két oldalról. Már egyáltalán nem hagyta el a lakását. Állandó fájdalmai voltak és a tüneteinek a listáját a beavatkozás előtt összeírta és maga is meglepődött a lista hosszán. A beavatkozást Katowice-ben, Lengyelországban végezték el rajta. A kórházi ellátását fantasztikusak találta. Ő is fantasztikus dolgokat érzett rögtön a műtőasztalon. Teljes tudatánál nézte végig az egész procedúrát. Megcsináltatta oda érkezése előtt a doppler és az MRV vizsgálatokat is, de a tényleges venogramm nem teljesen ugyanazt találta végül nála sem, mint amit a diagnosztikai eszközök eredetileg jeleztek. A lábában már jó ideje nem volt érzékelés. Nem volt egyensúly-érzékelése. Az egyik karjában ugyancsak nem volt érzékelés. Ezek mind visszatértek, ott, a műtőasztalon. Fantasztikus, elmondhatatlan érzés volt. Tulajdonképpen abból az állapotból, hogy fizikailag rá kellett emelni a műtőasztalra, mivel 10cm-re sem bírta felemelni a lábát a földtől, odáig jutott, hogy a műtétet követően saját maga mászott le, és a saját lábán hagyta el a műtőt. Az orvosok, az ápolók és ő is sírt az örömtől. Természetesen volt, aki nem örült ennek, azok a betegek, akik számára nem jelentett ekkora áttörést a beavatkozás... Ezekkel az emberekkel beszélve megnyugtatta őket, hogy számukra ugyanezek az eredmények majd fokozatosan, hónapok alatt fognak bekövetkezni. A műtétet, úgy érzi, bármikor újracsináltatná, ha kell, havonta visszamenne, és megműttetné magát, ha erről lenne szó.
Emily Észak-Vancouverből.
2006-os esküvője után két héttel teljesen lebénult a jobb oldala. 4 évvel később a bal oldala bénult meg teljesen. Albany-ban műtötték. 60-60%-ban volt a két jugularisa beszűkülve. Volt, ami azonnal javult neki a műtét közben és volt, ami azóta folyamatosan, lassan javul. Ő is bármikor újracsináltatná a műtétet, ha arról lenne szó, és alig várja, hogy végre legalizálják az eljárást Kanadában is. Elsírja magát és nem tud tovább beszélni, majd elmondja, hogy örömében sír, mert annyi megdöbbentő jó eredményt hall, és ez megindítja teljesen.
Dr. Hewitt (intervenciós radiológus Los Angeles-ből)
Sharol Bemutatja Dr. Josef Hewitt-et, aki Kaliforniából jött és intervenciós radiológus. Ő az egyetlen, aki közvetlenül Dr. Haacke-tól tanult. Kifejezetten azokról az esetekről szeretne az előadásában beszélni, akik nehéz eseteknek számítottak CCSVI terén.
Mik az elsődleges okok arra, hogy ismetelt beavatkozásra van szükség?
- Nem megfelelő mértékű kezelés, azaz alul kezelése a szűkületnek
- Túlzottan kis méretű stent használata
- És amikor nem minden szűkületnél történik meg a megfelelő ballonos kezelés
Kb. hetente 2-3 beteget látnak el, akit már másutt kezeltek, és re-stenozis alakult ki náluk emiatt.
- A nem megfelelő kezelésről, azaz az alul kezelésről akkor beszélünk, amikor a szűkület (stenozis), ill. a vénás billentyű ballonos tágítása nem a megfelelő méretű baloonnal történik. Ennek javítására nagy méretű, akár 22 mm-es ballonokat is használnak. A legtöbb esetben ezeknek a billentyűknek, szelepeknek a megroppantása, és tönkretétele szükséges ahhoz, hogy a stenozis maradandóan megszűnjön. Ezeket különböző ábrákon mutatja be, hogy mekkora változás van a meg nem felelő méretű, azaz túl kicsi ballonok használatánál. Egy 16 mm-es ballon használatánál bemutatja, hogy a juguláris véna billentyűje a ballonozás után sértetlenül megmarad, és a stenózis továbbra is fennáll. Bemutatja az úgynevezett bimodulos technikát, ahol egymás mellé párhuzamosan behelyezett két ballon kerül be a vénába, és ezekkel asszimetrikus nyomást gyakorolva a vénafalra, ott az adott pontban, a billentyűknél, a vénát még hatékonyabban tudjak megroppantani.
- Túlzottan kis méretű stent használata. Ez, és a stentek nem pontosan jó helyre való helyezése okozhat további problémákat. Fontos hogy először is a tágítás jó méretben menjen végbe, és utána annak megfelelő méretű stent kerüljön be a vénába. Csak kis méretű stenteknél fordulhat elő migráció. Kisméretű stent behelyezésekor a vér java része továbbra is a kollaterális vénákon halad, ill. tolul fel. Kis méretű stent behelyezésénél fordul elő trombózis is, vagy éppen a stentek megroppanása.
- Nem minden szűkületnél történik meg a megfelelő ballonos kezelés. Ők megpróbálják minden egyes vénát nagyon áttekintően átnézni annak érdekében, hogy ne maradjon semmi zártan. Körülbelül 50%-a visszaeső betegeiknek úgy jelentkezik náluk, hogy az azygos vénájukat soha nem is nézték meg a megelőző angioplasztiás beavatkozás során. Dr Hewitt felhoz egy olyan példát, ahol 3 mm-es stentet találtak egy azygos vénában. Ez egy rendkívül kicsi méretű stent arra a helyre. A test okosan reagált a beteg esetében, egy kollaterális vénán az azygos véna mellett próbálta a túlnyomást csökkenteni. Egyet nagyon hangsúlyozottan kiemel Dr Hewitt: a kollaterális vénák soha nem tudják megfelelően helyettesíteni a fő vénák normál funkcióját. Soha. A három mm-es stent helyére egy 12mm-es stentet ültettek be végül, hogy a normális véráramot biztosítani tudják. Ezek után a kollaterális vénák megszűntek, és normális módon tudott a véráram a Superior Cava-ba jutni. A legtöbb esetben azt látják, hogy az azygos véna még ha kezelésre is kerül, túlzottan kicsi méretű ballonnal kezelik sajnos, túl kicsi stentet ültetnek be, vagy pedig egyáltalán hozzá sem mernek nyúlni. Ugyanez a helyzet a May-Tuner Szindrómával kapcsolatosan is. Meglátása szerint minden egyes beteg, aki CCSVI miatt a műtőasztalra kerül, ugyancsak megvizsgálásra kellene hogy kerüljön az iliac vénája is, hogy May Turner Szindróma esélyét ki tudják zárni, ill. hogy az is kezelésre kerüljön. A következő példának egy olyan beteget hoz fel, akinek a stenózisa közvetlenül a koponyacsontnál volt, közvetlenül az agy alatt. Ezek azok a vénák, amelyek koponyacsont alatt hátul helyezkednek el. Stentet helyeztek be más klinikán az adott páciensbe, és a beteg semmilyen javulásról a beavatkozás után nem számolt be. Azt tudni kell, hogy ez az a terület, amit a legnehezebb kezelni. Ilyen esetekben sokszor egészen más irányból kell behatolniuk, és sokkal komplikáltabb úton, mint bármelyik más esetben. De ez a nehézség az, ami azzal jár, hogy ezeket a stenózisokat is kezelni tudják. A legtöbb esetben azt látják, hogy ezekhez a típusú stenózisokhoz hozza sem nyúlnak más klinikákon. Tehát ennél a betegnél ki kellett tágítaniuk a már bent levő kisméretű stentet, és a helyére egy nagyobbat betenni. Azonban ez után sem rendeződött az adott véna vérárama, tehát ebből arra következtettek, hogy fentebb van még egy további szűkület, amit idáig nem is kezeltek. Így a koponyát körbejárva, hátulról kellett megközelíteni a behelyezett stent feletti további szűkületet, és azt megballonozva jutottak végre ahhoz, hogy a behelyezett lentebbi stentnél valóban megfelelő véráramot kapjanak.
Nagy köszönet Szabó Katalinnak a magyar CCSVI támogató Facebook csoportban a fordításért!
