Egy kanadai szenátor W. David Angus a parlamentben ismertette a CCSVI helyzetét és kérte, hogy állami szinten és támogatással induljanak el kutatások, hogy tisztába tegyék a CCSVI helyzetét. Íme a beszéde:
2010/04/27 kedd
A Szenátusnak – Szklerózis Multiplex Kezelés
Tiszteletreméltó szenátorok, szeretnék rávilágítani és felhívni a figyelműket arra a szorongó vágyakozásra, mely SM betegek ezreit érinti Kanadában.
Ez egy sürgős felhívás a cselekvésre a Kanadai Egészségügyi Hatóság felé, hogy késlekedés nélkül hajtsák végre a megfelelő klinikai kísérleteket, a „csodálatos kezelés” néven ismert beavatkozás megerősítésére vagy megcáfolására, mely nagy reményekkel tölti el az SM-ben szenvedőket világszerte.
Mintegy 75,000 kanadainál diagnosztizálták és szenved ebben a súlyos korlátozottsággal járó betegségben. Továbbá, Kanada rendelkezik az SM legmagasabb előfordulási arányával a világon, 240 eset 100,000 lakosra. Az Egészségügyi Minisztérium szerint a 30 esetet 100,000 lakosra arányt már magasnak tekintik.
Tiszteletreméltó szenátorok, az SM leggyakrabban a 20 és 40 éves közötti életkorú fiatal felnőtteket érinti. Az idegrendszert támadja, és a tünetek széles skáláját produkálja, beleértve a krónikus kimerültséget, a látás csökkenést, a zsibbadást, a csökkentő mozgásképességet, és koordinációt, valamint az egyensúly elvesztését. Ez egy lassú, legyöngítő és tragikus állapot.
Dr. Paolo Zamboni, a Ferrarai Egyetem Érrendszeri Betegségek Központjának igazgatója fejlesztette ki ezt a csodálatos kezelést. A beavatkozását hivatalosan tavaly novemberében tárta a nemzetközi orvosi társadalom elé.
Dr. Zamboni felfedezte, hogy az SM betegek jelentős százalékánál megtalálható a Krónikus Cerebrospinális Vénás Elégtelenség – röviden CCSVI. Információim alapján ez annyit jelent, hogy a vér nem hatékonyan ürül ki az agyból és/vagy gerincvelőből, a nyaki és/vagy gerincvénák szűkülete miatt. Ezen az állapoton egy az angioplasztikához nagyon hasonló beavatkozással enyhítve, Dr. Zamboni azt tapasztalta, hogy az SM betegek 80%-ánál a nagymértékű javulás következett be, és a legtöbb esetben a tünetek progressziója megállt.
Tiszteletreméltó szenátorok, Dr. Zamboni beavatkozását még nem ismerték el jóváhagyott kezelésként az SM betegek számára Kanadában. Nagyon vitatottnak tűnik még, a vita a kutatóorvosok–ideggyógyászok, és a gyógyszeripar felől az egyik oldalon, és az érsebészek és intervenciós-radiológusok a másik oldal között zajlik. Abban azonban úgy tűnik egyetértés van, hogy a CCSVI kezelése legalább átmenetileg enyhülést hoz, és megállítja az SM tüneteinek progresszióját.
Tiszteletreméltó szenátorok, Kanada 140 millió dollárt költ az SM kezelésének direkt költségeivel, és másik 811 millió dollárt az SM indirekt költségeivel kapcsolatban. Minden páciens kezelése közel 40,000 dollár értékű receptköteles gyógyszert követel meg évente. Információim szerint a gyógyszergyárak éves bevétele Észak Amerikában az SM gyógyszerekből 6,3 milliárd dollár. Az SM betegeknek szükségük van fizioterápiára és hosszú távú gondozásra, és nagyon magas százalékuk nem képes dolgozni.
Kanadában néhány orvos végrehajtja a beavatkozást különleges esetekben. Egy közmegbecsülésnek örvendő sebész, aki hosszabb időt töltött Dr. Zamboni munkájának tanulmányozásával Olaszországban, elmondta, hogy hat páciensen teljes sikerrel végrehajtotta a beavatkozást – de érzésem szerint a legnagyobb titokban.
Ez a sebész sajnálja, hogy az SM betegek számára ez a beavatkozás nem érhető el Kanadában. Sajnálja, hogy az SM betegek 4,000 dollárt költenek egy hónapban olyan gyógyszerekre, melyektől nem lesznek jobban. Sajnálja, hogy akkor is, ha nem engedhetik meg maguknak az SM betegek végső kétségbe esésükben, olyan országokba utaznak, mint Lengyelország, India, Izrael és Kuvait, és akár 50,000 dollárt is kifizetnek a CCSVI beavatkozásért, melyet kevesebb, mint egy óra alatt végre lehet hajtani.
Dr. Zamboni aktívan hívta fel a figyelmet vizsgálati módszereire, és a beavatkozásra, melyet a CCSVI kezelésére alkalmaz. A múlt héten járt Torontóban, hogy egy lényeges idegtudományi konferencián beszéljen. Ennek eredményeként, figyelemreméltó médiaérdeklődést kapott a tárgy Kanada szerte. Ez mind nagyon sokat segít, hogy eljusson az üzenet, s rávilágítson a kanadai SM betegek szomorú helyzetére.
A CBC „The National” című műsora egy drámai riportban mutatta be a csodálatos kezelést két hete. Kelly Crowe riporter elutazott Lengyelországba egy filmes csapattal, hogy felvegye amint Zamboni beavatkozását végrehajtják egy kanadai SM betegen, akinél CCSVI-t mutattak ki. A páciens mélyen a zsebébe nyúlt, hogy a lengyelországi utazást és kezelést ki tudja fizetni egy olyan egyszerű beavatkozásért, melyet nem tudott Kanadában az egészségbiztosításon keresztül elérni.
A CTV-nél dolgozó Avis Favaro szintén készített egy-két anyagot a tárgyban. A „The Globe and Mail” és a „National Post” is megjelentettek cikkeket a napokban. Ajánlom tiszteletreméltó szenátortársaim figyelmébe a „Macleans” április 26-i számát, mely informatív, részletes cikket tartalmaz „Csodálatos Kezelés” címmel a rettenetes dilemmáról, mely a kanadai és többi SM beteg előtt áll.
Szintén hivatkozom tiszteletreméltó szenátorok a www.msliberation.ca weboldalra, melyet SM betegek helyi csoportja hozott létre. Ennek a csoportnak a tagja Ms. Rebecca Cooney, akit 25 éves korában diagnosztizáltak SM-el. Ő most 42 éves. Ms. Cooney mozgása korlátozott, állandó fejfájással és kimerültséggel küszködik. Négy évvel ezelőtt kénytelen volt feladni gyümölcsöző és termékeny üzleti karrierjét.
Tiszteletreméltó szenátorok, kérem, csatlakozzanak hozzám, ebben a sürgős felhívásban az azonnali támogatás és egy kontrollált nemzeti klinikai kísérlet ügyében a Kanadai Egészségügyi Törvény keretén belül, hogy kiegészítsük a McMaster Egyetemen és más helyeken már folyó kiváló kutató munkát.
Kanada SM betegei megérdemlik a frusztráló dilemmájuk enyhítését minden további késlekedés nélkül. Az SM nagyarányú előfordulása Kanadában és az orvostudományok magas színvonala mellett nem tudok más okra gondolni, hogy Kanada miért ne lehetne a CCSVI vizsgálatok, kutatások és kezelések élharcosa. Tiszteletreméltó szenátorok, itt az idő a cselekvésre. Egy ilyen cselekedet nem csak egy rendkívüli nemzeti lehetőséget jelent, de és ez még fontosabb, demonstrálhatja Kanada elkötelezettségét az SM betegei iránt, és eleget tehet azoknak a magas erkölcsi és etikai szabványoknak, melyek mindig is jellemezték a kanadai gyógyászati szakembereket.
fordította Haubert Péter
eredeti beszéd angolul: első rész, második rész
