2008-ban dr. Paolo Zamboni Olaszországban felfedezte, hogy a szklerózis multiplex (SM) betegek nagy részének (60-95% az eddigi tapasztalatok alapján) egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek és emiatt megváltozik a vér áramlása az agyban. (Az SM és az érrendszer kapcsolata nem új, 170 éve ismert.) A betegséget CCSVI-nek nevezte el (chronic cerebrospinal venous insufficiency, krónikus agyi-gerincvelői vénás elégtelenség, publikációk itt). 

A CCSVI-ről röviden: 

Régebbről tudjuk már, hogy ha egy vénaszűkület miatt megnő a vénás nyomás, akkor ennek nyomán szöveti károsodások alakulnak ki. Ilyen jól ismert kórkép például az úgynevezett mélyvénás trombózis a lábon. A máj vénájának károsodása is ilyen folyamat (Budd-Chiari szindróma), de a retina és a tüdő esetében is jól ismertek a vénás elfolyás akadályoztatottsága által okozott problémák. A Zamboni dr. által felfedezett CCSVI gyakorlatilag egy hasonló folyamat, csak éppen az agyban és/vagy a gerincvelőben játszódik le. 

A jelenséget azóta több független kutatás is megerősítette, és egyre több orvos foglalkozik vele világszerte és a környező országokban is zajlanak az államilag támogatott kutatási programok. A Zamboni által talált véna deformációkat nemrég hivatalosan is érrendszeri fejlődési rendellenességnek ismerte el egy konferencián 47 ország érsebésze és szerepel az IUP (Nemzetközi Flebológiai Szövetség) hivatalos diagnosztikai és kezelési protokolljai között. A CCSVI tehát egy érrendszeri betegség az érsebészek szerint. 

Létezik egy műtéti megoldás, az angioplasztika, melynek során az elszűkült vénát egészen egyszerűen kitágítják egy felfújható ballonnal. Az angioplasztika jól ismert, általánosan bevett procedúra, intervenciós radiológusok szinte minden nap végzik, Magyarországon is (más okokból). Nagyon kicsi a kockázata, biztonságosan alkalmazható, mondhatni rutin eljárás. 

A külföldön ezzel a módszerrel kezelt SM betegek sokszor drasztikus javulásokról számolnak be, melyet több tanulmány és megfigyelés is rögzített. A betegeknek jelentősen javul az életminősége, drasztikusan csökken a fáradtság, javul a memória, vizelési zavarok és az egyensúly.

Magyarországon még nem végzik a kutatásokat, sőt szakmailag ellehetetlenítik az orvosokat, akik ezzel szeretnének foglalkozni.

Érdekes dolgok zajlanak manapság. Csodálatos látni, ahogyan az orvosi kutatás megváltozik. A sebesség felgyorsul és a kommunikácó módja is változik.

• Dr. Robert Zivadinov neurológus a BNAC kutatási vezetője olyan kommentárt fűzött a buffaloi eredményhez, hogy jól látható, hogy nem a CCSVI okozza az SM-et, hanem az SM okozza a CCSVI-t. Ami első hallásra is erősen furcsa következtetés, ugyanis ez a tanulmányból egyszerűen nem jön ki. Ezt az állítását később soha máshol nem ismételte meg, csak egyszer mondta el a neurológiai konferencián. (AAN 2011) 
• Erre volt válasz egy kritika, dr. Ashton Embry-től, melyben rámutat, hogy a buffaloi tanulmány teljesen egyértelműen egy pozitív támogató tanulmány, még ha meg  is próbálták elvenni az élét, a fals kommenttel.
• Erre a kritikára dr. Zivadinov és tsa a saját Facebook oldalán válaszolt, majd nem sokkal később maga dr. Zamboni is reagált a buffaloi csúsztatásra.

Régebben az volt a felállás, hogy: "mi most kutatunk, vitázunk, aztán majd elmondjuk a pácienseknek a végeredményt évek (évtizedek) múlva". Ehelyett ma már a páciens is beleszól a kutatási irányokba, kifejezi véleményét, sok orvos szerint talán túlságosan is. Az igazság az, hogy nem mi, páciensek vagyunk az elsők, akik "beleszólnak" a kutatási irányokba.

• Az üzleti érdekek bizony befolyásolják a kutatási irányokat. Egy elemzés szerint a gyógyszercégek által szponzorált kutatásoknál jóval nagyobb valószínűséggel született támogató eredmény, mint az egyéb kutatásoknál.
• Megfigyelhető egy olyan tendencia is, hogy a támogató tanulmányok jóval nagyobb számban kerülnek publikálásra, mint a nem támogató tanulmányok, melyek megjelenése eltolódik, vagy elmarad.

Pár orvos kifejezte aggodalmát (Magyarországon is), hogy az SM páciensek "erőszakossága" torzíthatja a CCSVI kutatás menetét. Holott ellenkezőleg: az üzleti érdekek által már eleve torzított orvosi kutatás menetét a páciensek érdekképviselete csak visszatereli a normális mederbe. A páciensek elérik, hogy azt is kutassuk, ami enyhülést hoz, mégha ehhez senkinek nem is fűződik üzleti érdeke és ne csak azt ami bevételt hoz a gyógyszercégnek.

Mi páciensek, nem a Blikkből tájékozódunk. Az internet korában mindenki számára elérhetőek a legnagyobb orvosi adatbázisok. Mi, amikor a CCSVI -ről beszélünk, akkor a PubMed -et hivatkozzuk meg és szakmailag lektorált tanulmányokból merítjük az állításainkat. Az internet segítségével országhatárok nélkül tudunk kommunikálni a sok ezer megműtött beteggel, akik egyértelmű javulásokról számolnak be.

Amikor dr. Schelling 1980-ban beszélt az SM érrendszeri kapcsolatáról, akkor őt pár év után kispadra küldték, agyonhallgatták, mert a pácienseket nem tudta elérni. Ma azonban az internet, a Facebook segítségével (itt a magyar betegek Facebook oldala) a páciensek felállnak és azt mondják: "Állj! Nem hagyjuk, hogy a CCSVI teóriát kutatás nélkül a süllyesztőbe küldjék!" Lehet, hogy a kutatás vége nem az lesz, amit mi várunk, és nincsen mögötte üzleti érdek, de akkor is: tessék a kutatást elvégezni!

Egyébként nem is haladunk rosszul:

• 2 éve még azt kommunikálta a neurológus társadalom, hogy a CCSVI egy csalás, bolondság. (Magyarországon főként a majomagyvelő beültetéshez, meg a méhcsípés terápiához hasonlították neves neurológusok)
• Aztán az volt a mondás, hogy igen, valóban, ott vannak a szűkült vénák, de ez nem okozhat SM -et. (A vicces az, hogy senki nem is mondta, hogy a CCSVI SM-et okozna. )
• 2010 végén mind a Neurológiai Szakmai Kollégium, mind a Radiológiai Szakmai Kollégium kimondta, hogy kutatni kell.
• Pár napja pedig Magyarország két vezető SM neurológusa azt nyilatkozta egy betegtalálkozón, hogy ez egy kicsi ország, kevés pénzzel, ezért nem lehet kutatni (azt már nem mondták, hogy a CCSVI és az SM nem függ össze!). és megígérték, hogyha az időközben elkezdődött olasz kettős vak műtétes kutatások sikeresnek ígérkeznek, azaz a betegek jobban vannak a CCSVI műtét után, akkor itthon is el fog indulni egy hasonló kutatás, amit támogatni fognak.

Itt tartunk most. Már csak egy ici-pici apróság van hátra : elkezdeni a kutatásokat. Hadd mutassam meg, hogy én milyen problémákat látok ebben a helyzetben:

1. Nem indul meg a párbeszéd a neurológus és intervenciós radiológus orvosok között. 
2. Nem alakulnak interdiszciplináris szakmai csapatok, ahol definiálni lehetne, hogy melyik szakterületnek mi az elvárása a kutatásokkal kapcsolatban.  
3. A CCSVI kritizálói nem vállalják névvel a véleményüket.
4. A CCSVI-ről nem születnek magyar irodalomfeldolgozások, elemzések. Egyáltalán: a CCSVIről nem született még egyetlen szakmai igényességű kritika sem, melyet komolyan lehetne venni. Külföldi sem.
5. Ez talán azért lehet, mert a CCSVI egyes kritizálói még csak nem is ismerik az alapvető lényegét sem a CCSVI-nek.
6. Jól láthatóan nem történik semmi CCSVI területen itthon ugyanakkor a szakmai kollégiumok széttárják a kezüket: mi megtettük amit a haza megkövetelt.

Patthelyzet.

Kíváncsian várom, hogy melyik magyar neurológus vagy radiológus fog végre felállni és azt mondani: Hölgyeim és Uraim lássunk munkához!

Az új szakmai kollégiumok felállításával erre látunk esélyt, bár ki tudja, lehet hogy csak túl naivak vagyunk. 

Várom azok jelentkezését (msccsvi@gmail.com), akik tudnának segíteni a CCSVI kutatás hazai beindításában! Ehhez úgy látjuk, hogy jelenleg főként média kapcsolatokra, és politikai nyomásra van szükség, de bármilyen segítséget szívesen veszünk. 

László

SM beteg