Tisztelt Jakab Gábor doktor úr!
Nyílt levélben fordulok Önhöz, mert kérdéseim több tízezer embert érintenek Magyarországon. Tanácstalanul olvastam az sminfo.hu "Válaszok" rovatában írt válaszát egy SM beteg házaspárnak. Hadd idézzem szó szerint a kérdést és az Ön válaszát
Mélyen Tisztelt Doktor úr!
Végső elkeseredésemben fordulok Önhöz. A férjemmel együtt SM betegek vagyunk és már élhetetlen az életünk. Leírom az okokat:
A férjem eddig kerekesszékes volt, de az ágyból is alig bír már kimászni. Sokszor nem a székbe ül bele, hanem félre ül, lehuppan a földre. A látása is nagyon rossz már, esténként semmit nem lát. És állandóan tüsszög, mintha kezdene eltűnni az immunrendszere.
Én kerekesszékben élek és állandóan remegek. A végtagjaimat mintha valami állandóan remegtetné, csak néha áll le. A kezem is egyre ügyetlenebb, lassan én is fekvő beteg leszek.
A férjem 34 éves és 8 éve sm beteg, én 31 vagyok és 4 éve vagyok sm beteg. Ő secunder progressive, én meg primer progressive.
Ön mit ajánlana nekünk?
Hallottunk a ccsvi-ről, hogy bizonyos tünetekre megoldás lehetne, bér én nem hiszek benne, de érdekelne az Ön véleménye is.
Köszönöm a leendő válaszat: Gabriella--------------------------------
dr. Jakab Gábor válaszlevele:
Kedves Gabriella!
Döbbenettel és mély együttérzéssel olvastam levelét, melyből világosan kiderül egyre fokozódó kiszolgáltatottságuk. Biztos vagyok abban, hogy az Önöket gondozó SM Centrum kipróbálta az összes, tudományosan megalapozott gyógyító eljárást, és tüneti kezelést.
Doktor úr, egészen konrétan milyen eljárásra gondol, mely tudományosan megalapozottan javítja egy primary és egy secondary progressive SM beteg házaspár életminőségét? (hangsúlyozom: nem a T1 gócok csökkenését, hanem az életminőségét) Azt már nem is merem kérni, hogy olyan eljárást mutasson, aminek a mellékhatásai legalább olyan alacsonyak, mint pl. egy angioplasztikáé.
Jakab Gábor válasza folytatódik:
A CCSVI-nek elnevezett rendellenesség szerepe a Sclerosis multiplex kialakulásában egyelőre nem tisztázott. Ezért tudományosan nem tekinthetők megalapozottak azok az invazív beavatkozások (ballonos vénatágítás vagy stent beültetés), melyeket több országban végeznek igen magas áron, és nem megfelelően dokumentált körülmények között.
Mi a magas ár doktor úr? Egy műfogsor és két-három jobb szemüveg ára az magas? És honnan veszi, hogy nem megfelelően dokumentált a kutatás sem Szerbiában, sem Csehországban, sem Szlovákiában, sem Lengyelországban, sem Bulgáriában, sem Olaszországban, sem Kuvaitban, stb stb...? Esetleg járt náluk? Megtehette volna, hogy személyesen tájékozódik a pár napja lezajlott lengyelországi CCSVI konferencián, ahol a világ számos CCSVI-vel foglalkozó orvosa előadta az eredményeit. Doktor úr, kint volt azon a konferencián? Vagy bárki neurológus kin volt azon a konferencián? Tudtommal senki.
Jakab Gábor válasza folytatódik:Ezt az eljárást abban az esetben fogja finanszírozni a társadalombiztosítás, ha kellő bizonyíték gyűlik össze a módszer hatékonyságáról, és figyelmes utánkövetéssel sem derül fény elfogadhatatlanul magas gyakorisággal műtéti szövődményre. Több európai és tengerentúli országban folynak kutatások, Magyarországon is megkezdődött egy tudományos igényességű vizsgálat előkészítése.
Nekünk egyelőre nem a TB támogatás a legfontosabb, és nem is gyógyulni szeretnénk, hanem hogy egyáltalán elindujon itthon egy kutatás és az ezzel foglalkozni kívánó érsebészeket és intervenciós radiológusokat ne érjék szakmai támadások.
És mi a kellő bizonyíték doktor úr? Ön azt ígérte nekünk (személyesen nekem) 2010 május 16 -án a San Marco utcában, hogy "amennyiben a buffalo-i tanulmány következő nyilvánosságra hozott eredményei kimutatják, hogy az SM és a CCSVI között összefüggés van, akkor feltétlen nagyon komolyan foglalkozni kell a CCSVI-vel és Ön személy szerint is mindent meg fog tenni, hogy Magyarországon ez a dolog beindulhasson." (De látom mostmár hozzáteszi: figyelmes utánkövetéssel. Ez értelmezésemben kb. plusz 3 év késést jelent számunkra.)
Nos, megjelentek végre az Ön által várt svéd ECTRIMS konferencián a legújabb buffaloi eredmények és eléggé megdöbbentőek, tovább erősítik az eddig is tapasztaltakat: a CCSVI és az SM nagyon erősen összefügg, sőt akinek CCSVI kimutatható annak az SM betegsége is rosszabb lefolyású! (Például innentől kezdve a placebo hatást is ki lehet zárni akár, mivel nem hiszem, hogy a T2 gócok csökkenése placebo hatás lenne)
A környező országokban már 2010 április óta zajlanak a műtétek, de nálunk mindig csak halogatják a vizsgálatokat és nincsen semmilyen információnk arról, hogy ki a felelős és mi a határidő a kutatások megindításához. (és a műtétekről nem is beszélek most, csak a diagnosztikáról)
Jakab Gábor válasza folytatódik:Kérem, továbbra is tartsa a kapcsolatot az Önöket gondozó SM Centrum orvosaival, akik értesülnek majd a vizsgálat részleteiről.
Ismeretlenül is sok erőt, kitartást kívánok Önöknek a betegséggel való küzdelemben.
Tisztelettel:
Dr. Jakab Gábor
Doktor úr, biztos, hogy az a legjobb nekünk, ha az SM Centrum orvosaival tartjuk a kapcsolatot ezen a téren? Ugyanis nem szolgáltak rá a bizalmunkra. Nemhogy a CCSVI-vel nem hajlandóak érdemben foglalkozni (volt olyan neurológus, aki a háta mögé dobta Zamboni tanulmányát, amikor egy szerencsétlen beteg megmutatta neki), de még elolvasni sem hajlandóak a Zamboni papírokat részletesen. Magyarország vezető SM neurológusa például nem tudja, hogy a CCSVI az azygos vénát is érinti.
És most őszintén doktor úr: Képes ettől a végső kétségbeesés határán álló családtól aki levelet írt Önnek, megtagadni egy olyan kezelést, mely akár még használhat is a tüneteik enyhítésében, amennyiben MA alkalmazzák? Mert ha HOLNAP alkalmazzák, akkor már nem fog használni. Képes nekik azt mondani, hogy várjanak még ÉVEKET? Amikor akár holnap el lehetne végezni a kezelést, egy kutatás részeként. Saját felelősségre persze.
Könyörgöm nézzük már meg a kockázat nagyságát és a várható eredmény arányát. Olyan mintha egy foghúzás kockázatú beavatkozással adnánk egy utolsó esélyt egy végső stádiumú rákosnak. Szerintem ön is bevállalná. (mégegyszer: progressziv SM betegekről beszélek akiknek nincsen sok esélyük)
A CCSVI kezelés sok száz, ezer betegnél eddig nagyobbrészt működött. És mi van ha nem működik? Semmi. Tehát nem veszíthetünk. És hadd döntsünk mi a saját testünkről, vagy hadd döntsön az érsebész, saját felelősségére, hiszen ez mégis csak egy érsebészeti beavatkozás.
Kérem szépen doktor úr, hogy tájékoztasson minket a kutatások jelenlegi állapotáról, ki a felelős, mi a határidő és milyen vizsgálatokat szeretnének elvégezni? Mikor gondolják úgy, hogy a CCSVIvel végre Önök is érdemben foglalkoznak? Mi kell ehhez?
Úgy gondolom, hogy a betegek tájékoztatása roppant fontos ebben az esetben, mivel folyamatosan figyelmmel szeretnénk követni, hogy az események úgy zajlanak -e, ahogyan a betegek érdekei azt megkívánják. Önök azonban nem kezelnek minket partnerként: egyszerűen nem kommunikálnak velünk. És ez még a legkisebb baj, ugyanis az intervenciós radiológusokkal sem kommunikálnak. Senkivel nem kommunikálnak.
Kérem mutassa meg nekem Doktor úr, hogy 2010 május 16-a óta, tehát közel 1 év alatt milyen előrelépés történt a neurológusok részéről a CCSVI kutatás területén? Ha ilyennel nem tud szolgálni, akkor kérem mutassa meg nekünk, hogy mik a terveik!
Blog olvasóim nevében (átlag napi 300 ember) köszönettel várom kérdéseimre válaszait és kívánok további jó munkát:
László, SM beteg msccsvi@gmail.com
