A NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) egy angol független orvosi szervezet, mely ajánlásokat készít az angol egészségügy számára a különböző betegségek kezeléséről.
A NICE bejelentette, hogy be kívánja vonni munkaprogramjába a CCSVI kezelést és az angol Egészségügyi Állami Szervezet (National Health Service) számára el fog készíteni egy javaslatot a CCSVI kezelés hatékonyságáről és biztonságosságáról. forrás
A következő társaságok segítettek a NICE-nak a döntésben:
Association of British Neurologists (ABN)
British Society of Interventional Radiology (BSIR)
British Society of Neuroradiology (BSNR)
(szerk megj.: Igen ott ezek a társaságok együttműködnek egymással...)
Megszületett a döntés: Lengyelország, Olaszország, Bulgária, Kuvait, Szlovákia, Szerbia, Csehország és Kanada után az Egyesült Királyság is pozitívan döntött:
a NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) támogatja a CCSVI kutatását.
Oldalukon elérhető a kutatások elindítására felhívó dokumentum, és ami magyar szemmel végképp felfoghatatlan: szabadon lehet megjegyzéseket fűzni orvosok és betegek által is! Ehhez képest nálunk beszélni sem szabad a dologról... mert kiröhögnek minket a saját orvosaink.
Az intémény vezetője prof. Bruce Campbell a következőt nyilatkozta:
- Az SM egy szörnyű betegség, melynek nincsen hatásos kezelése jelenleg. Ez azt jelenti, hogy nagyon fontos, hogy meggyőződjünk a vénatágítás hatásosságáról és biztonságosságáról SM-ben. A jelenlegi bizonyítékok alapján az orvosok a vénatágítást kizárólag olyan SM betegeknek ajánlhatják kezelésként, akiknél beigazolódott a CCSVI jelenléte - és kizárólag klinikai kutatások formájában.
Professor Bruce Campbell, chairman of the independent committee that develops Nice's interventional procedures guidance, said: "Multiple sclerosis can be a distressing and disabling condition with a lack of effective treatments.
"This means that it is really important to find out whether percutaneous venoplasty is clinically effective and safe for use in the NHS.
"Based on the existing evidence, we believe that clinicians should only consider offering percutaneous venoplasty as a treatment option for people with MS who fit the diagnostic criteria for CCSVI, as part of structured clinical trials.
forrás: Associated Press, UK
-------------------------------------------------
Régebben ebben a rovatban:
Szakmai konferencia Lengyelországban - ki képviselte Magyarországot?
A konferencia véget ért, kíváncsiak vagyunk, hogy Magyarországról vettek -e részt szakemberek. Az Egészségügyi Államtitkárság ugyanis még a konferencia előtt megígérte egy betegtársunknak, hogy részt vesznek:
Nemzeti Erőforrás Minisztérium
Egészségügyi Államtitkárság
Egészségügyi Lakossági Tájékoztatási Osztály<...>
Természetesen szakembereink intenzíven érdeklődnek ebben a témában és így részt kívánunk venni 2011. március 3-4-én Lengyelországban Katowicében megrendezendő I. International Venous Endovascular Forumon is.
<...>
Bärnkopf Zsolt
osztályvezető
Miután egy másik betegtársunk rákérdezett, hogy ki képviselte Magyarországot, a következő választ kaptuk:
NEMZETI ERŐFORRÁS MINISZTÉRIUM
EGÉSZSÉGÜGYI ÁLLAMTITKÁRSÁG
EGÉSZSÉGÜGYI LAKOSSÁGI TÁJÉKOZTATÁSI OSZTÁLYTisztelt Asszonyom!
Minisztériumunkhoz érkezett ismételt levelére az alábbi tájékoztatást adom.
Megértjük, hogy minden hírre, ami a betegség lehetséges kezeléséről, gyógyításának lehetőségéről érkezik, hihetetlen érzékenységgel és reménnyel reagálnak, azonban nagyon fontos, hogy tudja a Neurológiai és Radiológiai Szakmai Kollégium SM betegséggel foglalkozó tagjai feladatai közé tartozik az, hogy foglalkozzanak a legújabb elmélettel, a betegség kezelésének módjával és eredményeivel.
Tájékoztatom, hogy a Szakmai Kollégium vezetőségétől tud érdeklődni arról, hogy a konferencián ki vett részt, és milyen új kutatási eredményeket tudott meg az SM terápiával kapcsolatban, ugyanis nem a minisztérium jogszabályalkotással foglalkozó munkatársait, hanem a Szakmai Kollégium munkatársait kértük fel, hogy ezen a konferencián vegyenek részt.
Kívánom, hogy panaszaira – és betegtársaik is a panaszukra – a leghatásosabb gyógymódot találják meg. Ehhez minden jót kívánok Önöknek!
Budapest. 2011. március 10.
Tisztelettel:
Bärnkopf Zsolt
Osztályvezető
Nem teljesen világos, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Egészségügyi Államtitkárság Egészségügyi Lakossági Tájékoztatási Osztály Osztályvezetője miért a betegeket kéri meg, hogy közvetítsenek a Minisztérium és a Szakmai Kollégiumok között, de lelkes aktivistaként akkor most megteszem, a következő levelet küldtem el a szakmai Kollégiumoknak:
Tisztelt Palkó András Professzor Úr!
Tisztelt Vécsei László Professzor Úr!Hivatkozva Bärnkopf Zsolt Osztályvezető Úr levelére, (melyben ismerteti, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztériuma felkérte Önöket, hogy a Lengyelországi CCSVI konferencián vegyenek részt és kérdéseinkkel Önökhöz irányított minket) kérem tájékoztassák a magyar betegeket a következőkről:
A Szakmai Kollégiumok kit küldtek a CCSVI-vel foglalkozó lengyelországi konferenciára?
Milyen új kutatási eredményeket tudtak meg a lengyelországi konferencián?
Miután a Szakmai Kollégiumok állásfoglalása is arról szól, hogy kutatni kell, Önök szerint mi a következő lépés a kutatás tényleges megindítására?
Köszönettel várjuk válaszukat!
Egyben hadd ragadjam meg az alkalmat, hogy gratuláljak Palkó professzor Úr ESR elnöki kinevezéséhez!
Társaság a CCSVI Kutatásáért
Fenti levelemre nem kaptam választ 2 hónap után sem.
----------------------------------------
Régebben:
(Letölthető Dr. Simka előadása.)
1st International Medical Conference
"Venous Endovascular Forum"
Március 3-4 • 2011 • Katowice • Lengyelország
A CCSVI kezelés legnagyobb nevei adnak elő, a diagnosztikától a CCSVI beavatkozásig lefed mindent az előadások témája. Bővebb információ és regisztráció a konferencia hivatalos oldalán.
Reméljük a magyar intervenciós radiológusok, neurológusok, radiológusok és mindenki, aki érintett lehet részt vesz a konferencián! Első nap például csak a diagnosztikáról lesz szó (MRI és UH), egy gyakorlati bemutató, workshop keretei között, második napon pedig a CCSVI és az SM összefüggéséről és az angioplasztika elvégzéséről, annak neurológiai hatásairól lesz szó.
Ide másolom a programot:
Day 1 - March 3rd
- 12.00-18.00 Member registration.
- 14.00-17.30 CCSVI Diagnostic workshops:
- MRI equipment preparation in order to carry MRI diagnostic tests.
- Doppler Ultrasound equipment preparation and Doppler USG examination training
- 19.00-23.00 Welcome Reception.
Day 2 - March 4th
- 08:00-10:00 Member registration.
- 08:00-09:00 Breakfast (for QUBUS Hotel**** guests only)*
- 09:00-09:10 What do we know and do not know about CCSVI?
(Assoc. Prof. Marian Simka, MD, PhD, Poland) - 09:10-09:30 Fighting for Treatment of CCSVI in Canada: Untangling Science and Politics.
(Kirsty Duncan, MD, PhD, Canada) - 09:30-09:40 Prevalence of CCSVI in MS patients – catheter venography findings.
(Paweł Latacz, MD, PhD, Poland) - 09:40-10:00 Imaging as a Treatment Planning Tool for CCSVI.
(Prof. E. Mark Haacke, MD, PhD, USA) - 10:00-10:10 Plethysmography in the patients with CCSVI.
(Prof. Paolo Zamboni, MD, PhD, Italy) - 10:10-10:30 Coffee break.
- 10:30-10:40 Angiographic findings of CCSVI: Characterization of venous lesions in CCSVI and review of angiographic findings of CCSVI.
(Ma'moon Hasan Al-Omari, MD, PhD, Jordan) - 10:40-10:50 Early and mid term results of Endovascular treatment in patients with CCSVI and MS. Experience in Tokuda Hospital.
(Assoc. Prof. Ivo Petrov, MD, PhD, Bulgaria) - 10:50-11:00 How do we treat CCSVI in India.
(Vikas Gupta, MD, PhD, India) - 11:00-11:10 CCSVI in Argentina. Argenmedic - our working progress.
(Prof. Cristian Schulte, MD, PhD, Argentina) - 11:10-11:20 How do we treat CCSVI in UK.
(Thomas Cormac Gilhooly, MD, PhD, United Kingdom) - 11:20-11:30 Improvement of chronic fatigue after the treatment for CCSVI.
(Prof. Miro Denišlič, MD, PhD, Slovenia) - 11:30-11:40 Results of the world survey on diagnostics and interventions for CCSVI.
(Assoc. Prof. Marian Simka, MD, PhD, Poland) - 11:40-12:00 Discussion panel.
- 12:00-12:50 Live case I-transmission of the CCSVI treatment form Euromedic Clinic.
- 12:50-13:50 Lunch break.
- 13:50-14:40 Live case II-transmission of the CCSVI treatment form Euromedic Clinic.
- 14:40-14:55 Presentation of problems, complications and difficulties encountered during CCSVI surgery.
(Tomasz Ludyga, MD, PhD, Poland) - 14:55-15:10 Thrombosis and intimal hyperplasia following endovascular treatments for CCSVI: which prophylaxis could be the best one?
(Assoc. Prof. Tomasz Urbanek, MD, PhD, Poland) - 15:10-16:00 Live case III- transmission of the CCSVI treatment form Euromedic Clinic.
- 16:00-16:10 Does venous pathology play a role in the pathogenesis of multiple sclerosis?
(Assoc. Prof. Marian Simka, MD, PhD, Poland) - 16:10-16:20 Neurological results after the treatment for CCSVI.
(Piotr Janas, MD, PhD, Poland) - 16:20-16:30 Ophthalmological findings.
(Aneta Adamczyk-Ludyga, MD, PhD, Poland) - 16:30-16:45 How to improve the results and avoid problems: what have we learnt during last year.
(Tomasz Ludyga, MD, PhD, Poland) - 16:45-17:45 "Round table" discussion – summary of:
- Formal and medical guidelines for further action
- New areas of application of balloon angioplasty and stenting; Parkinson disease?, Sclerosis lateralis amyotrophica?, Alzheimer disease?
- Multicentre research
- New materials (stents, balloons)
- Implement the CCSVI procedure as a universally available treatment
- 17.45-18:00 The Conference Closing Ceremony.
- 19:00-24:00 Silesian night – tour and dinner in 19th century coal mine "GUIDO", Zabrze.
Day 3 - March 5th
- 09:00-14:00 Optional tour – Cracow
-------------------------
A CBC a CCSVI-t a 2010-es év legfontosabb egészségügyi felfedezésének minősítette és 10 perces összefoglalót közölt róla, mely megtekinthető a CBC kanadai oldalán.
-------------------------
Albany Vascular Roundtable címmel tartott konferenciát a The Center for Vascular Awareness 2010 novemberében. A konferencia kifejezetten a CCSVI és az SM kapcsolatáról szólt, a főbb szakmai témák a következők voltak:
- Michael W. Lenihan, MD: What is Multiple Sclerosis? The Neurologist's Perspective
- Michael D. Dake, MD: The Implications of Endovascular Treatments for CCSVI
- E. Mark Haacke, PhD: The Role of MR Imaging in Treating CCSVI
- Manish Mehta, MD MPH: CCSVI: Connecting the Dots... and Patient's Perspectives
- Közös panel beszélgetés
A fenti előadások mindegyike megtekinthető videón!
Kérem ha valaki össze tudja foglalni a lényeget, tegye meg, mert nekem egyelőre nincsen időm rá. Köszönöm!
----------------------
Az Ausztráliai Flebológiai Kollégium (The Australasian College of Phlebology) egy szimpóziumot tart 2011 április elsején, melyet teljes egészében a CCSVI és az SM témának szentelnek. A meghívott előadók már sok száz CCSVI műtétet elvégeztek eddig. Bővebb információ vagy Email: acp2011@cdesign.com.au
Vajon Magyarországon mikor látjuk vendégül például a környező országokban sikeres műtéteket végző orvosokat?
---------------------
Kedves SM betegek, kedves CCSVI betegek, kedves Olvasóim!
Hadd hangsúlyozzak pár dolgot egészen egyszerű és hatásos tőmondatokban, hogy egyértelmű legyen mindenki számára:
- A nyaki véna szűkület jelenlegi tudásunk szerint nem az SM okozója, azonban nagyon fontos faktornak tűnik.
- A vénák szűkülete rontja ugyan az SM tüneteit, de valószínűleg szükséges még egy rosszul működő immunrendszer is az SM kialakulásához (meg még ki tudja mi), melyet a CCSVI műtét nem old meg.
- A CCSVI kezelés tehát önmagában nem gyógyítja meg az SM betegséget, "csupán" enyhít pár tünetet, melyek főként azzal vannak összefüggésben, hogy az agyunk nem kap megfelelően vért és oxigént. Azonban ez a javulás sok embernek rengeteget jelent!
- Emiatt fontos, hogy akinek jó hatású volt az eddig használt SM gyógyszere (copaxone, avonex, betaseron, tysabri, stb.) annak javasolt továbbra is használnia a gyógyszerét, mint ahogyan ezt teszi pl. Zamboni felesége is.
- Az eddigi adatok azt mutatják, hogy a CCSVI kezelés várhatóan nem fog segíteni azokon, akik sok-sok éve kerekesszékben ülnek, ugyanis náluk már nem csak az oxigénhiány a probléma, hanem náluk az idegsejtek már olyan mértékben károsodtak, hogy azokat rövid időn belül nem lehet regenerálni (jelenlegi tudásunk szerint). Járni tehát nagy valószínűséggel nem fognak, de a fáradtság, egyensúly és egyéb hasonló tünetek jelentősen javulhatnak, sőt van esély a progresszió megállítására is. Még nem tudjuk a pontos választ erre a kérdésre.
- A CCSVI kezelés nem segít minden betegen, a betegek nagy része ugyan sokkal jobban van, de a betegek egy része nem érez semmi változást, egy nagyon kis része akár rosszabbul is lehet.
Ezeket azért tartom fontosnak közölni, mert szerencsére egyre többen tudunk a CCSVI-ről, ezzel együtt sajnos elég sok a félinformáció, sőt a félre informálás. Blogom kizárólag a külföldi események és tudományos információk objektiv közlésével foglalkozik és nem bíztat senkit semmire, valamint nem szeretnék hamis illúziókat sem adni senkinek.
Üdvözlettel, az oldal szerkesztője:
Laci
------------------------
Elindult a "CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!" nevű Facebook csoport, ahova nem csak SM betegeket, hanem azokat is várjuk, akik szeretnék támogatni a CCSVI kezelés hazai elindítását! Csatlakozzatok!
------------------------
Elindult a www.ccsvi.hu oldal, mely rendszerezetten igyekszik közölni a CCSVI-vel kapcsolatos eddigi ismeretanyagot. A készítők az oldal fejlesztésén folyamatosan dolgoznak, a jövőben várható további funkciók elindítása, melynek célja, hogy közelebb hozza a CCSVI-vel foglalkozni kívánókat.
------------------------
Skóciában, Glasgow városában a The Essential Health Clinic magánklinika bejelentette, hogy elérhető a CCSVI kezelés, fizetős formában. A CCSVI helyzetéről pedig október 29 és 30-án egy konferenciát tartanak, ahol a CCSVI jelenlegi legnagyobb nevei is előadnak. Részletes program és regisztráció
----------------
A The American College of Phlebology (ACP) 2010-es éves kongresszusának kiemelt előadója dr. Zamboni lesz. Dr. Melvin Rosenblatt az ACP kongresszus elnöke szerint "Ez a kutatás rendkívül innovatív és reményt nyújt azoknak akik ebben a szörnyű betegségben szenvednek".
Az ACP kongresszusa 2010 nov. 4-7 között kerül megrendezésre Floridában, melynek során nemzetközi szaktekintélyek ismertetik a legújabb eredményeiket a vénák kezelésével kapcsolatban. A konferenciára a kongresszus oldalán lehet regisztrálni.
Az ACP egy olyan szakmai kollégium, mely kifejezetten a vénák kezelésével foglalkozik, közel 2000 tagot számlál a világ minden pontjáról.
A kongresszuson úgynevezett "instructional course" keretében speciálisan a CCSVI diagnosztika és kezelés témában is lesz oktatás (a részletes program 40. oldalán látható)
----------------------------------
A torontoi CCSVI Facebook oldalán találtam ezt a linket, ahol prezentációkat nézhetünk meg. 2010 április 25-26-án tartották őket és a McMaster, és St. Joe kórházak induló kísérleteiről beszélnek a kutató orvosok, többek között dr. Haacke is. A St. Joesph's Hamilton és a McMaster University kutató csapatának prezentációi:
http://www.vvcnetwork.ca/goldfenix/20100425/index01.html
Szintén metekinthető egy kérdés-válasz video is:
http://www.vvcnetwork.ca/goldfenix/20100425/index02.html
-------
Frissítve: A konferenciáról készült videófelvételek itt megtekinthetőek(11 videó tekinthető meg, amikor megy a videó, a kép fölé húzva az egeret lehet válogatni az előadásokból..):
(ha a fenti videók nem mennek, akkor itt is elérhető)
Mi, SM betegek szeretnénk, ha a magyar orvosok, kutatók is megismernék ezeket az új (és még sokak által vitatott) kezelési módszereket és első kézből tájékozódnának a világon már sok országban kipróbált kezelési módszerekről.
A SUNY Downstate Medical School (Brooklyn, NY) Radiológiai és Neurológiai Intézete konferenciát rendez a CCSVI kezeléséről, 2010 július 26 -án 9 órás kezdéssel. Az eredeti meghívó itt elérhető. (a konferencia egyébként ingyenes)
A konferencián Dr. Fabrizio Salvi (dr. Zamboni neurológusa) is részt vesz. Szintén részt vesz dr. Tariq Sinan, aki a kuvaiti CCSVI kutatást vezeti, valamint Dr. Mark Haacke, aki az MRI kutatás elismert szakértője.
A CCSVI egy olyan állapot, melyben a központi idegrendszert ellátó vénák elvezetése akadályozott, ezáltal fáradtságot, fejfájást, gyengeséget és kognitív diszfunkciót okozva a betegeknek. A CCSVI és az SM (szklerózis multiplex) összefüggése bemutatott és bebizonyított. A CCSVI kezelése vénás angioplasztikával bemutatásra került dr. Zamboni által a Journal of Vascular Surgery 2010 januári számában, továbbá klinikai kísérletek kezdődtek szerte a világban.
A konferencián részt vesz többek között:
- Dr. Gary Siskin from Albany, NY
- Dr. Fabrizio Salvi, University of Bologna
- Dr. Mark Haacke
- Dr. Tariq Sinan, Kuwait
- Dr. Marcial Fallas, Costa Rica
- Dr. Salvatore Sclafani, SUNY Downstate
