Május 1 -én a HírTV a Gyógyhír c. műsorában leadta az I. Magyar CCSVI Szimpóziumról készített riportfilmet, itt megtekinthető a HírTV oldalán is, vagy itt:
Maximális tisztelet és köszönet a HírTVnek, Pataky Enikőnek és a megszólalóknak: Csókay dr.-nak, Garamvölgyi Lászlónak, Móninak és persze Magdinak és Atinak. Szerintem TÖKÉLETES volt a műsor: korrekt, rövid, lényegretörő, ütős és ráadásul vasárnap este, esős időben ment le a HírTV-n :)
Ha tetszett és szeretnéd, hogy a HírTV tovább foglalkozzon a témával, kérlek írjál nekik: gyogyhir@hirtv.net
Akik a HírTV adása nyomán találtak ránk, kérem, hogy olvassák el ennek a blognak a bejegyzéseit (jobb oldali menü) és csatlakozzanak a társaságunkhoz a Facebook -on. (Facebook oldal itt)
A "Társaság A CCSVI Kutatásáért" szervezésében 2011.április 2 -án 14 órai kezdettel a Danubius Hotel Helia szállóban lezajlott az I. Magyar CCSVI Szimpózium, melynek célja volt, hogy elinduljon a CCSVI-ről szóló társadalmi és szakmai párbeszéd.
A Szimpózium házigazdája dr. Garamvölgyi László volt, meghívott vendégek voltak Dr. Csókay Adrás idegsebész és Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus. A Szimpózium ingyenes és nyitott volt mindenki (orvosok és betegek) számára egyaránt.
A Szimpóziumon szerettük volna, ha szakértő orvosok mondanák el véleményüket a témáról, hogy ne szóbeszédekre, pletykákra és félinformációkra kelljen hagyatkozniuk a pácienseknek, amikor pl. úgy döntenek, hogy külföldön kezeltetik magukat - amire egyre több a hazai példa is.
A rendezvényt a szervezők abszolút sikeresnek értékelik (annak ellenére. hogy sajnos Dr. Harmat Zoltán nem tudott megjelenni klinikai elfoglaltságai miatt) mivel
- végre megtört a hazai orvosszakma hallgatása és Csókay András idegsebész orvos részéről egyértelműen elhangozott, hogy a CCSVI-vel foglalkozni kell
- A Szimpóziumon teltház volt, több mint 100 SM beteg vett részt, és nagyon sokan csak a mozgáskorlátozottságuk miatt nem tudtak eljönni
- a minisztérium is képviseltette magát, ami rangot adott az eseménynek
- elhangozott végre, hogyan lehetne itthon is elindítani a kutatásokat, mi lehet a következő lépés.
- a média is képviseltette magát
Dr. Csókay András előadásának lényegi pontjai
Dr. Csókay András ismét tanúbizonyságot tett szakmai alázatáról és humánus, betegcentrikus hozzállásáról. A következőkben tömören összefoglalom az általa elmondottakat:
- Csókay doktor személyesen érintett, 3 gyerekkori jóbarátja SM beteg, sajnos ketten a múlt héten mentek el.
Csókay doktor úr szerint ahhoz nem kell különös orvosi ismeret, hogy egy vénás elfolyási nehezítettség nem jó egy beteg szervnek. Ezért is érdemes kutatni a CCSVI-t, melyet a következőkre alapoz:
- A CCSVI -ről szóló tanulmányok nemzetközi tudományos lapokban is megjelentek, márpedig ha impakt faktorral rendelkező, index medicuson is rajta levő lap közölte az eredményeket, akkor azokat nem lehet mellőzni
- Nehéz idegsebészeti műtéteknél előfordul, hogy lekötik a fő vénát, ami a juguláris vénába torkollik, de ezt csak akkor lehet lekötni, ha előtte a vénás MR angio kimutatja, hogy a másik oldal megfelelő tágasságú és a másik oldal felé elvezető rendszerben csak 1-2 higanymilliméterrel nő meg a nyomás. Csak ilyen esetben köthető le, azaz fontos, hogy nem szabad a nyomásnak megnőnie!
- Azt is hozzáteszi, hogyha lekötik a fő vénát, akkor utána nem alakul ki SM, ezért szerinte a CCSVI nem okozója az SM -nek, de valóban lehet egy rosszabbító tényező
- Hétköznapi példát hoz: Ha mászok egy hegyet egy 50 kilós hátizsákkal ami az SM és mellette még szűk a cipőm is lehet , hogy könnyebb lesz ha megtágítom a cipőmet. A hátizsák természetesen marad rajtam ezután is, ilyen lehet a vénás zavar szerepe az SM-ben, rosszabbítja az SM tüneteit.
- Ha bárhol vénás probléma van, akkor semmiképpen sem árt ha azon könnyítünk.
- Felhívja a figyelmet, hogy a placebo hatás itt is érvényes, a műtét után felszabadul sok boldogsághormon, így könnyebb elviselni a betegséget, javulhatnak tünetek.
- A placebó hatás azoban csak pár hónapig tart szerinte.
A továbblépésről:
- Neurológussal is beszélt a doktor úr, a TUKEB-nél kell kijárni, hogy engedélyezzenek intervenciós beavatkozásokat. Bízik benne, hogy ez sikeres lesz.
- Nem kell elmenni a szakmai kollégiumokig,szűkebb szakmai csoport már beadhat TUKEB kérelmet.
- A kutatás csak jó lehet: a NEM válasz is jó dolog, mert előbbre jutunk, nem reménykednek feleslegesen a betegek.
- Miért mennek lassan a dolgok? Ennek megvannak az orvostársadalmi okai, reméli, hogy egyre jobban előtérbe kerülnek azok a vezetők akik szeretnek a továbblépés mellett dönteni.
- Van szövődménye a CCSVI beavatkozásnak is mint ahogy például minden gyóügyszernek. Azonban mindig mérlegelni kell a kockázat és a haszon arányát.
- Környező szegényebb országokban is már zajlanak a műtétek. Fontos lenne, hogy a betegeknek ne kelljen külföldre járni a CCSVI-ért!
- Hangsúlyozza, hogy nem szakértője a CCSVI-nek, idegsebészként beszélt aki az agyi keringéssel is foglalkozik.
- Kimutatták a vizsgálatok, hogy több SM betegnek van vénás szűkülete, mint egészséges embernek.
- A magyar orvostársadalom nem felszabadult értelmiségi réteg, különbözünk a csehektől, lengyelektől. A hálapénzzel meg lett fojtva a magyar orvostársadalom: Nem nyitja ki az orvos a száját, mert könnyen rákoppintanak a fejére. A magyar orvostársadalom az 50 -es évek óta tendenciózusan meg van félemlítve.
- Bíztatja a betegeket, hogy menjenek el vénás nyaki angio MR vizsgálatra.
- Szerinte a neurológusokat nem lehet kihagyni, hiába érrendszeri betegség a CCSVI, mivel neurológiai tünetei vannak.
Minisztériumi részvétel
A Szimpóziumon megjelent a Nemzeti Erőforrás Minisztérium képviselője is, egy nagyon kedves hölgy, aki nem nyilatkozott, mivel nem volt felhatalmazása.
(Mi szervezők és betegek nagyra értékeljük a Minisztériumtól, hogy küldtek a Szimpóziumra megbízottat, mely szerintünk emelte a Szimpózium értékét, hatását: figyelembe kell venni ami itt elhangzott.
A hölgy személyesen nekem elmondta, hogy a Minisztériumban figyelemmel kísérik a CCSVI-t és a szakmai kollégiumok véleményére alapoznak. Amennyiben szakmailag indokolt a CCSVI kutatása, akkor a minisztérium nem fog ellenállni.)
Műtött betegek beszámolója
Sok már műtött beteg számolt be az állapotáról, érdemes meghallgatni az itt lejjebb található videó szekciót!
Videók a Szimpóziumról
A videón Csókay doktor úr a 3. perctől kezd beszélni:
Csókay doktor előadása 2. rész, valamint egy SM beteg édesanyjának érzelmes kifakadása, aki megkérdezi, miért nem történik semmi?:
Harmadik rész, betegek beszámolója a külföldi műtétjükről:
Köszönet Csókay doktor úrnak az előadásért és az emberségért, őszinteségért!
Köszönet a Hotel Helia -nak és Katának a rendelkezésünkre bocsátott teremért!
Köszönet Dr. Garamvölgyi Lászlónak a frenetikus házigazda szerepért!
Köszönet a betegeknek, akik elmondták, hogy érzik magukat a műtét után!
Köszönet Seeler Norbinak a videóért!