Szeretném közölni Katalin beszámolóját a második CCSVI műtétjéről. Katalin az egyik legfelkészültebb beteg, akivel találkoztam, nagyon sokmindenen átment már és nagyon sokat tud a CCSVIről. Alábbi levelében beszámol a második műtétjéről és pár nagyon fontos tanulságot is levon amerikai orvosai segítégével, mely megfontolandó minden műtött CCSVI beteg számára! Íme először a 6 hónapos, alatta az 1 hónapos beszámolója, majd pedig a műtét utáni teendők:

----------------------

FRISSÍTVE!

Nemregen mult hat honapja, hogy masodjara is sikeresen atestem a CCSVI beavatkozason.

Szeretnem veletek most ujra megosztani a tapasztalataimata CCSVI kezelesemrol. Hat honap elteltevel ugy gondolom most mar egyetlen ember sem mondhatja azt, hogy ezek a felsorolt tenyek a magyar orvosok altal minduton hangoztatott “placebo” hatas kovetkezmenyei lennenek. Szamomra egyertelmu, hogy mindez egyreszt kozvetlenul a CCSVI beavatkozas jotekony hatasanak koszonheto, ill a CCSVI-t vegzo orvosok altal ajanlott, az erredszert karbantarto taplalkozasnak a kovetkezmenyei.

Az elmult 6 honapban megvaltozott tuneteim osszefoglalasa:

• Az osszes epilepszias tunetem megszunt, ami az elmult evekben igen gyakran jelentkezett, a mutet elotti idoszakban pedig mar napi szinten korlatozott a leelemibb teendoimben. (Ezt en idaig nem emlitettem es nem tettem be az SM, ill CCSVI tuneteim koze. A beavatkozas ota viszont egyertelmu lett szamomra, hogy ez is a rossz verkeringes kovetkezmenye volt.)
• Evek ota meglevo inkontinenciam nyomtalanul eltunt, surgeto erzesem sincs. Ejszakai vizelesi inger miatt sosem kelek fel.
• Napi szinten jelentkezo, orakig tarto orjito fejfajasom megszunt. Jelenleg, rosszabb heteken heti egy ket alkalommal jelentkezik kisebb, elviselheto merteku fejfajas, ami kozel sincs a korabbi tapasztalataimhoz. Jobb heteken egyaltalan nem faj a fejem.
• Mellkasi szorito erzetem es ezzel egyutt a nehezlegzesemis teljesen megszunt, semmilyen fulladasos erzetem nincs
• • Egyensulyerzetem jelentosen javult. Gondolkodas es kapaszkodas nelkul megyek fol es le a lepcson, aminek a tetejen meg rettegve alltam meg 7 honapja es a korlatba kapaszkodva kozelekedtem rajta jobb esetben, rosszabb esetben negykezlab.
• Nyelesi gondjaim megszuntek, nem fuldoklok es nem nyelek felre szilard etel evesekor. 
• Rendszeres izomrangasaim most mar csak komolyabb megerolteteskor jeletkeznek esetleg, de ezek intenzitasa ossze sem hasonlithato korabbi minden indok nelkul jelentkezo izomrangasaimmal.
• Napi 10-12 orat alszom jelenleg, es naponta 4-5 alkalommal fekszek csak le 5-10 percre. Ez eles ellentetben van a mutet elotti 18-20 oras napi fekvesemmel.
• A lehuzo orult faradsagom megszunt, es bar nem vagyok friss es energiaval teli, de a napi haztartasi teendoimet kisebb piheno szunetekkel kepes vagyok ellatni
• Beszedzavarom teljesen megszunt
• Jobb labamat ugyan gyengebbnek erzem most is, de egyalatlan nem huzom, kulso szemlelo szamara teljesen normalisan tudok menni. Egyetlen egyszer nem estem orra, es nem leptem melle dolgoknak az elmult 6 honapban.

ES…..!!!!
Par hettel ezelott vegzett MR vizsgalatom alapjan az 5 eve valtozatlan, nagy kiterjedesu nyaki leziom jelintenzitasa az egy evvel ezelotti kontroll MR-el osszehasonlitva lathatoan csokkent.
A ket mutet egy vagyonba kerult, de minden fillert megert! Az eletminosegem jelentosen javult, es ezzel egyutt a jovokepem a kilatastalan rettegesbol egy pozitiv, remenyekkel ujra teli jovokeppe valtozott

------------------------

Ma egy honappal vagyok tul a masodik CCSVI beavakozasomon, es szeretnem megosztani veletek mindazt, amit idaig tapasztaltam magamon:

A javulások:

• Izomrangasaim minimalizalodtak
• Santitas csak par szaz meternyi seta utan jelenik meg, ellentetben a mutet elotti allapotommal, amikor par meternyi menes utan mar huztam kicsit a jobb labamat
• Joval konnyebben allok fel
• Nincs allando ijeszto legszomjam, a mellkasi szoritasom megszunt, 5 ev utan teljesen normalisan, gondolkodas nelkul tudok levegot venni
• Nem fuldoklok eves utan es kozben, nem nyelek felre
• Megszunt a surgeto vizelesi ingerem, ezzel teljesen megszunt mindenfele inkontinencia zavarom
• Ejszaka maximum egyszer kelek fel azert, hogy a mellekhelysegbe menjek
• A napi 18-20 oras pihenesi igenyem napi 12-14 orara csokkent, es az ido java reszeben kepes vagyok a hazimunkat elvegezni, es viszonylag normalis eletet elni
• A lehuzo oruletes nehezsegerzet, a hullafaradtsag megszunt, kisebb piheno szunetekre van csak szuksegem nap kozben, amik viszonylag gyorsan segitenek, es ujratoltenek
• Nogyogyaszati, 24 eve huzodo hormonalis problemaim csoda szeruen javultak
• Beszedzavarom, nyelvgorcsom megszunt

Amiben nincs valtozas:
A fajdalmaim ugyanazon a szinten maradtak mint a beavatkozas elott, a bizarr erzetkieseses ill, szorito, egeto, csavaro erzeteim testszerte megvannak, valamint a vegtag es arczsibbadasom nem valtozott egyenlore.
Finom mozdulatok, egyensulyerzet…meg nem tudom, hogy merjek-e irni roluk, majd legkozelebb, egyenlore nem akarok semmit elkiabalni.

A beavatkozásról:
Masodik alkalommal Kaliforniaban vegeztettem el a beavatkozast. Odaerkezesemkor sikerult a kezeloorvosommal egy masfel oras beszelgetes alatt atnezni addigi leleteimet, a bulgariai venogram ill. a kesobbi Haacke fele MRV felveteleimet. Ezek alapjan tudtam, hogy Bulgariaban tavaly nyaron erosen roncsoltak az azygos venamat, ami hosszaban vegigrepedt. A jugularis venaimban pedig hozza sem ertek a kulcscsont mogotti venabillentyukhoz, azaz a korai visszaszukulesem - ami a kezeles utan ket hettel anno bekovetkezett -, az alulkezelesnek volt koszonheto, hiszen a jugularisok gyorsan visszatertek az eredeti szukult allapotukba. Elore elmondtak nekem, hogy minden valoszinuseggel a ket jugularisban levo billentyu roppantasaval konnyeden kinyithatoak lesznek a nyaki venak, es minden bizonnyal normalizalodni fog bennuk a veraram. Az azygos venamra pedig elmondtak, hogy valoszinuleg heggesedest fognak talalni a korabbi roncsolas miatt, igy nem tudjak elore megmondani, hogy egyaltalan javithato lesz-e a venaban a veraram. Az azygosomon az MRV felvetelek alapjan volt valamennyi atfolyas, de joval kevesebb mint normalis esetben( Bulgaria elott nem volt rajta szinte egyaltalan veratfolyas)
A mutet alatt teljesen elkabitotttak, igy fogalmam sincs mi tortent velem, a vilagon semmit nem ereztem.
A mutetet kovetoen semmilyen azonnali javulasrol nem tudtam beszamolni, de erre szamitottam, hiszen a legtobb masodjara mutott beteg lassu, de folyamatos javulasrol szamol be - egyenlore meg ismeretlen okbol kifolyolag – az ismetelt CCSVI beavatkozast kovetoen. A fontebb felsorolt javulasaim nekem is az elmult egy honap alatt folyamatosan alakultak ki.

Konzultáció
A venoplasztiat koveto harmadik napon mentem vissza konzultaciora.
Bar reszleteket mar tudtam, hiszen az orvos kozvetlenul a beavatkozas utan - amikor en meg kabitas alatt voltam - mar beszelt a ferjemmel, de a reszletek igazabol csak ezen a majd ketoras megbeszelesen derultek ki.
Mindket jugularisomban egyetlen venoplasztias ballonozassal szet lettek roncsolva a hibas billentyuk. A veraram normalizalodott, es a kollateralis vanak azonnal osszeestek, a jugularisok kifeszultek es a megfelelo sebessegu veraram helyreallt.
Az azygos venamban viszont - az orvos meglepetesere is -, semmilyen heggesedest nem talalt. Az azygos vena felso kanyar szakaszaban levo ket billentyu megrepesztesevel normalizalodott a veraram az azygosomban is, ami valamivel kisebb ugyan mint egy normal embernel, de a veraram sebessege itt is a teljesen normalis szintre allt be.
Kerdesemre, hogy szerinte minek koszonhetem, hogy semmilyen heggesedes nem alakult ki az azygosomban, a kovetkezo valaszt kaptam: “Semmi masnak, mint a helyes taplalkozasnak, es a gyulladascsokkentok alkalmazasanak. Ha masok is olyan hittel kovetnek a taplalkozasi eloirasokat mint On, akkor nem latnank annyi katasztrofalis esetet, mint amivel talalkozunk.”
Mindezek utan jopar esetet vegineztunk egyutt, ahol a vena, az enyemnel joval kisebb serulestol is teljesen osszetapadt, es kinyithatatlanna valt.

( Kovetkeztetes: Ha valaki ugy erzi restenozisa alakult ki a beavatkozas utan, minel elobb keresse meg kezeloorvosat, es a venafal heggesedese, megkemenyedese elott csinaltassa ujra a beavatkozast, meg mielott a kialakulo ugynevezett “recoil” megkemenyedik, permanansen bezarul, es kollateralis venak suru erdeje ki nem alakul. Mindennek a vegbemenetelet meg lehet gatolni/le lehet lassitani helyes taplalkozassal, mint ezt az en esetem nagyon jol peldazza. A venak termeszetes, idovel igy is ugy is bekovetkezo szukulo tendenciajat is evekkel le lehet lassitani termeszetes gyulladascsokkentokkel, es ugyanezzel a taplalkozassal.)

Ajanlott taplalkozas:
• A telitett zsirok elhagyasa
• Az omega zsirok egyensulyba hozasa ( az omega 6 aranya az omega 3-hoz lehetoleg ne legyen magasabb mint 2:1-hez)
• Gluteinmentesseg
• Tejtermekmentesseg.
Ezt lehet ragozni, reszletezni es boncolgatni a vegtelensegig, de igazabol ennyi az egesz.

Ajanlott gyulladascsokkentok, taplalekkiegeszitok (kulonosen a beavatkozast megelozo egy honapban, majd az azt koveto 2-6 honapban rendkivul fontos ennek a betartasa):
• Kurkuma
• Emu olaj ( 1500-2000mg/naponta)
• Probiotikum naponta ketszer
• A mar korabban emlitett omega 3 olajok ( fontos tudni, hogy az omega 3 olajok elvesztik potencialis gyulladascsokkento hatasukat, es a kozponti idegrendszert taplalo hatasukat amennyiben a megengedettnel magasabb Omega 6, ill. telitett zsir van a veraramban.) Figyelni kell arra is, hogy mindharom fajta Omega 3 ( ALA, EPA, DHA) bevitelre keruljon, osszesen napi 3000mg.
• D vitamin 10000IU/nap

Mindemellet fontos hogy jol hidrataltak legyunk (napi min. 2 liter tiszta viz fogyasztasa ajanlott) valamint fizikoterapia, es a szemelyi trening mindenki szintjenek megfeleloen rendkivul fontos a jo rehabilitaciohoz.

Mindenkinek hasonlo jokat kivanok!

Katalin 

Szeretettel várjuk a támogatókat, SM betegeket, családtagokat a CCSVI-vel foglalkozó Facebook csoportunkban