Remény a felszabadításra
SM kezelésen részt vett betegek portréi
Caroline Alphonso és Siri Agrell - The Globe and Mail, Kanada
Megjelent 2010. november 26. péntek
Egy éve múlt, hogy Paolo Zamboni reményt kínált a szklerózis multiplexes betegeknek világszerte. Az olasz orvos felvetette, hogy bizonyos esetekben a vénás elzáródások okozta érrendszeri rendellenességek vezetnek az agyi vaslerakódások kialakulásához. A lehetséges módszer az érintett véráramlás – melyet krónikus cerebrospinális vénás elégtelenségnek (CCSVI) neveznek – javítása angioplasztikával. Az eljárásnál apró ballonokat használnak az elzáródott vénák megnyitásához.
Most nézzünk hét SM beteget, akiken végrehajtották a „felszabadító” kezelést.
Azóta, kanadaiak százai keresték a nem bizonyított kezelés lehetőségét a tengerentúlon. Sok ezer dollárt fizetve a saját zsebből, hogy ballonokkal és stentekkel felszabadíttassák vénáikat.
Amint a kanadaiak a külföldet figyelik enyhülést keresve, Ottawa a klinikai kutatások késleltetését tanácsolja, míg további bizonyítékok gyűlnek össze az elzáródott vénák és az SM kapcsolatáról. Ezen a héten, ahogy Newfoundland bejelentette, hogy megfigyel egy csoport beteget, akik külföldön akarnak kezelést keresni, Caroline Alphonso és Siri Agrell ugyanezt akarja tenni.
Steve Garvie, 53, Barrie, Ontario
2000-ben diagnosztizálták nála a szekunder progresszív SM-et.
Az ontariói Barrie-ben kezelték a Royal Victoria Hospitalban.
Eredmények: Az egyike a maréknyi kanadainak, akit hazájában kezeltek, mielőtt a programokat leállították. Mr. Garvie ballon angioplasztikás beavatkozást kapott a bal juguláris vénájában. A többi betegtők eltérően, azt mondta, nem tapasztalt fájdalmat a beavatkozás során, és elmondása szerint már a műtőasztalon jobban érezte magát.
„Azt mondtam az orvosnak, ’Valamit csinált. A bal kezem működik.’ Korábban hideg volt,” mondta.
A beavatkozás előtt, Mr. Garvie kerekesszéket használt, nem tudta kontrollálni a hólyagműködését és a bal oldala teljesen érzéktelen volt. De mivel csak nagyon kevés SM beteg részesült a kezelésben, nem tudta mi fog történni. „Nagyon korai volt még, nem tudtam mit gondoljak. Reméltem, hogy a progresszió megállhat. Nagyon reméltem, hogy nem fogok meghalni. Arra számítottam, hogy öt éven belül meghalok.”
Hét hónappal a beavatkozást követően, abbahagyta a hólyag tablettáinak a szedését, és a ballábának a színe is visszatért. Most egy bottal jár, kivéve amikor golden retrieverjével sétál, amihez a kerekesszékét használja.
„A futást még nem nekem találták ki,” mondja. „Még.”
Dion Oxford, 40, Toronto.
1997-ben diagnosztizálták nála az SM-et. Az első 11 évben RRSM beteg volt, és betegsége 2008-ban fordult át szekunder progresszív formába.
Idén júniusban ment kezelésre Costa Ricába, ugyanarra a klinikára, ahova a múlt hónapban elhunyt Mahir Mostic ontariói lakos.
Várakozások: A Costa ricai orvosok két nyaki vénáján hajtottak végre ballonos angioplasztikát. „Magas reményeim voltak. Reméltem, hogy visszakaphatom a lábaimat. Reméltem, hogy az érzékelés visszatér a kézfejeimbe és a lábaimba. És, hogy a hólyag problémáim megoldódnak,” mondja.
Eredmények: De a beavatkozást követően, Mr. Oxford mondja: „Az elsődleges reakcióm a csalódottság volt, be kell, ismerjem, mivel a kezeim továbbra is zsibbadtak voltak és nem éreztem semmit. A legszebb az volt, hogy a feleségem mellettem volt, és azt mondta nekem, ’Dion te nem igazán figyelsz arra, hogy igazából mennyivel jobban vagy.’ 8 óra volt, és vacsorához készülődtünk egy étteremben, és azt mondta, ’Máskor, ilyen tájban már teljesen kész vagy. Nincs energiád semmire.’”
Mr. Dion botot használt a Costa ricai repülő útjánál, hogy átjuthasson a reptéri biztonsági ellenőrzéseken. De nem volt szüksége rá a visszaúton. Mégis, a járása még nem biztos – különösen hosszabb távokon – és a lábai és a kezei továbbra is zsibbadnak. De azt mondja, többé már nem érzi magát olyan kimerültnek. Mintegy 16,000,- $ költött a beavatkozásra, a szállodára és az utazásra a feleségével és a lányával együtt.
„Csak próbálom élni az életemet. Feleségem van. A lányom hét éves, akivel esténként már el tudok menni otthonról. Moziba szoktunk járni,” mondja. „Ez egy új lehetőség az életre. Egy új remény. Egy új fény az alagút végén.”
Francine Deshaies, 51, Saint Lambert, Québec
1994-ben diagnosztizáltak nála szekunder progresszív SM-et.
Kezelésre a lengyelországi Katowicébe utazott idén májusban.
A beavatkozás előtt Ms. Deshaies alig tudott mozogni. Fejfájás, hólyag problémák, görcsösség és migrének kínozták. Nem érzett fájdalmat a másfél órás beavatkozás alatt, mely során egy stentet ültettek a bal juguláris vénájába.
Eredmények: „A beavatkozás után a lányom velem volt, és amikor megérintette a lábamat azt mondta, ’Anya, a lábaid melegek.’ A lábaim mindig hidegek voltak. És 15 vagy 20 perccel később, úgy éreztem be tudom hajlítani a térdeimet,” mondta.
Ms. Deshaies még mindig nem tud bot nélkül járni. De most már el tud menni, sétálni anélkül, hogy valaki ott lenne mellette. „Visszaszereztem az autonómiámat,” mondja. Utógondozására Montrealban került sor, mivel két héttel a beavatkozást követően vérrög képződött a stentben. Most már nincs ott, mondja. Kb. 12,000,- $ költött lengyelországi utazására.
„Még mindig SM beteg vagyok, mindig SM-es leszek. Én nem vagyok egy csoda,” mondja. „De legalább most van egy életminőségem, ami korábban nem volt, mert mindig depressziós és kimerült voltam.”
Diane Martin, 55, Toronto, Ontario
2001-ben diagnosztizáltak nála primer progresszív SM-et.
Kétszer kezelték Új Delhiben, májusban és júniusban.
A második kezeléséről történt hazatérése után, Ms. Martin „csendben maradt,” félt elmondani az embereknek, hogy a két angioplasztikás beavatkozás és a stent beültetés ellenére sem érzett javulást.
„Bűnösnek éreztem magam, hogy hazatértem és nem leszek ennek a dolognak a „címlap lánya,” mondta. „Úgy éreztem cserbenhagytam a többi SM-es embert.”
Eredmények: Az első kezelésekor, mely 6,500,- $ került, három jó napot eredményezett számára, beleértve egy estét, amikor képes volt vacsorát készíteni a fia számára, valami, amire évek óta nem volt képes. „Ez óriási, és arra gondoltam, ’Oké ez nagyszerű lesz.’ De egyszerre minden elmúlt.” Egy második beavatkozás, mely 6,000,- $ került, szintén hatástalan volt, és Ms. Martin azt mondta nem tud szembenézni egy harmadik utazás lehetőségével. „Jól vagyok, de nem lettem „felszabadítva.” Nálam ez nem működött,” mondja.
Azt kívánja, hogy a neurológusok legyenek nyitottabbak, amikor az SM betegeikkel a beavatkozásról beszélnek. „Én okos vagyok, tudok olvasni, megpróbáltam annyi információt összeszedni a negatív oldaláról, amennyit csak tudtam, mert az ember kíváncsi,” mondja. „De sajnos a neurológusok mind hisztérikusak, Nem tudsz velük beszélni. Dühítőnek találtam, hogy nem tudtam mind a két oldalt meghallgatni.”
Ezzel ellentétben, Ms. Martin azt mondta, az SM csoport tagjai, akikkel rendszeresen találkozik mérlegelés és csalódottság nélkül elfogadták tapasztalatait. Utazásai óta már volt egy relapszusa, és nem sikerült teljes mértékben felépülnie ebből. Bár állapota nem változott, azt mondja a sikeres kezelés reménye egy „csodálatos ajándék” volt. „Én az 50 éveimet taposom, vannak gyermekeim, és láthattam őket felnőni, én nagyon sok szempontból szerencsésnek érzem magam,” mondta. „De nagyon élveztem a remény csíráját egy ideig, és még mindig örülök, ha más emberek élvezhetik.”
Jan Wexler, 57, Saint-Lazare, Québec
1988-ban diagnosztizálták benignus (jóindulatú) SM-el, mely szekunder progresszív formába fejlődött.
A bulgáriai Szófiába ment kezelésre júniusban és júliusban. Újra kezelési lehetőséget keresett Albanyben New York államban, októberben, és most várja egy kaliforniai orvos válaszát.
Várakozások: Kerekesszékébe süllyedve, a magát ellátni képtelen Ms. Wexler úgy érezte, nincs más lehetősége, mint alávetni magát a kísérleti eljárásnak. Stentet ültettek a bal juguláris vénájába és ballonos angioplasztikával kezelték a többi vénáját.
Eredmények: Először, a Bulgáriában elvégzett beavatkozás figyelemreméltónak bizonyult: Felegyenesedve tudott ülni; karjait a válla fölé tudta emelni; a bal lábának dagadása megszűnt; sokkal gyorsabban beszélt és az „agyi ködösség” eltűnt. „A testvérem velem volt, és azt mondta, ’Nem tudom elhinni, milyen gyorsan beszélsz.’”De a felépülés csak 10 napig tartott, mielőtt Ms. Wexler visszatért volna a régi énjéhez. Egy második utazás Bulgáriába kimutatta, hogy a stentnél vérrögök alakultak ki, és a vénái újra beszűkültek. Az utókezelés nem javított az állapotán. Három hónappal később egy orvos Albany-ben New York államban, készített egy venogramot – Röntgen képalkotó eljárás, melyképet készít a vér áramlásáról a vénákban – de az angioplasztikát nem tudta megcsinálni, mivel a vénák túlságosan el vannak záródva. Közel 30,000,- $ költött a beavatkozásokra, melyhez még a nyugdíj megtakarításai egy részét is felhasználta, és a családtagjai jó szándékától függve, most egy kaliforniai orvos válaszára vár, hogy végrehajtja-e a beavatkozást. „Én nagyon, nagyon korlátozott vagyok. Tulajdonképpen rosszabbul lettem. Sokkal, de sokkal gyengébb vagyok.” mondja Ms. Wexler.Hogy miért próbálkozik még mindig? „Mivel tudom, hogy működik,” válaszol. „Ha csak egy napig élne a testemben, nem tette volna fel ezt a kérdést.”
Nadia Salhi, 39, Whitby, Ontario
1995-ben diagnosztizálták RRSM-el, mely 2009-ben szekunder progresszív SM-be ment át.
Az egyiptomi Alexandriában kezelték, idén májusban.
A jobb és bal juguláris valamint az azigos vénáinak angioplasztikái után az akut szobában fekve Ms. Salhi emlékezett, hogy a kezei egyszer csak hirtelen érzésre bőrszerűek lettek.
„Azt hiszem korábban zsibbadtak voltak, és én észre sem vettem, hogy ott vannak, míg el nem tűnt a zsibbadtság,” mondta. „Úgy éreztem, hallottam és éreztem, amikor a vér elkezdett áramlani az erekben.”
Mielőtt elutazott Egyiptomba, a repülőjegyet és a 6,000,- $ beavatkozási költségeket az egyik nővére fizette ki, aki megnyert egy online versenyt, Ms. Salhi alig tudott járni. Depressziós volt és ritkán hagyta el a házat. Látása rossz volt és 15 év szakadatlan küzdelem után az állapota hirtelen leromlott. „Úgy éreztem a betegség legyőzött,” mondta.
Eredmények: Ő az egyike azoknak az SM betegeknek, akik állítják azonnali eredményeket tapasztaltak az angioplasztikás beavatkozás után, és azóta, is minden hónapban visszatér Egyiptomba más kanadaiakkal együtt, akik a kezelésben szeretnének részesülni. „Mindenkinek elmondom a tapasztalataimat, még az élelmiszerboltban mellettem álló hölgynek is,” mondja. A jobb lába még mindig nehéz, de segítség nélkül képes járni és vezetni több mint egy órát, anélkül, hogy elfáradna. „Reméltem, hogy képes leszek kocogni és tűsarkú cipőt hordani,” mondta. „Nem tudok, De nem érdekel, mivel minden más jobb lett.”
Paulette O’Leary, 41, Toronto, Ontario
Középiskolás korában észlelte az első tüneteket. 1997-ben diagnosztizálták nála az RRSM-et.
Két beavatkozást hajtottak végre rajta májusban és júniusban Albany-ben New York államban.
A műtőasztalon fekve, ahogy az orvos felfújta a ballont a jugulárisában, Ms. O’Leary úgy érezte a lábai izzadni kezdenek, elsőször az elmúlt tíz év alatt. Az orvos kutató két angioplasztikát hajtott végre az Egyesült Államokban, és azt mondta, a hatásuk meggyőző volt. Visszatérve Torontóba az első beavatkozást követően, évek óta először volt képes bot használata nélkül járni. De három héttel később, Apák Napján, kezdte betegnek érezni magát, és két órán belül az ismerős zsibbadás szétterjedt a lábaitól a csípőjéig.
„Ijesztő. Azt hittem, ’Ez valami, amit újra meg akarok csinálni?’ Ezek az emberek mind figyelmeztettek, ’Legyél óvatos, legyél óvatos,’” emlékezett vissza. De számára a semmit nem csinálás gondolata még rémisztőbbnek tűnt. Most kezdett prospektusokat összeszedni egy motoros scooter vásárlásához, melyet elképzelt, hogy a lányai esküvőin azon fog végigmenni a padsorok között. „Minden, amit el akartam érni az volt, hogy együtt reptethessek sárkányt a lányaimmal,” mondta.
Úgy döntött visszatér az Egyesült Államokba egy második angioplasztikára, és azt mondja az állapota sokat javult. „Az apám most beteg és én nem tudnám tartani a tempót, ha nem hajtattam volna végre magamon ezt a beavatkozást,” mondta. „Az életem megváltozott: jobban ki tudok egyenesedni állás közben, egyszerűen bámulatos.” Még mindig Tysabri kezelést kap a relapszusok csökkentésére, és az orvosa hathetente elküldi vénás ellenőrzésre, azon az alapon, hogy a családjában története van a szívbetegségeknek. 18,000,- USA $ költött a kezelésekre, és azt mondta, minden héten alávetné magát a beavatkozásnak, ha kellene. „Ha ez elérhetővé válna, nem érdekelnének a költségek,” mondja. „Jelzáloggal is hajlandó lennék megterhelni a házamat, hogy ezt megkaphassam.”
Duncan Thorton, 48, Winnipeg, Manitoba
RRSM-el diagnosztizálták 2009-ben.
A lengyelországi Katowicébe utazott kezelésre.
Az ő úgynevezett „felszabadító” kezelése félórát vett igénybe, és egy stentet ültettek be a jobb juguláris vénába, és ballonos angioplasztikát hajtottak végre a baloldalon. A műtőasztalon fekve, amikor a ballon leeresztették, Mr. Thorton azt mondta, éberebbnek érzi magát, mint évek óta bármikor. Bár az ő tünetei nem voltak olyan súlyosak, mint a többieké, Mr. Thorton olyan súlyos kimerültségtől szenvedett, hogy alig volt képes bármit tenni.
Eredmények: A beavatkozás után? „A testvéremmel órákig sétáltunk Katowicében. És másnap, amikor Krakkóban voltunk, Krakkóban sétáltunk egész nap,” mondta. „Majdnem teljesen normális lettem.”
Tisztában van azzal, hogy az SM tünetei nem szűntek meg. Még mindig érzi a zsibbadást. Elmondása szerint, összesen 12,000,- $ költött.
„Amikor elindultam, nem vártam, hogy ez az SM gyógymódja, de megállíthatja a betegség progresszióját. Ez volt az összes, amit akartam,” mondja. „Az életminőségemben történt változások csodálatosak. Minden nap visszakapom az életemet, Normális személyként tudok viselkedni. Tudok játszani a gyermekeimmel, Nem kell, folyamatosan nézni az energiaszintemet mielőtt elmennék sétálni vagy 20 percnél hosszabb ideig akarnék vásárolni egy plázában.”
Perry Goodyear, 37, Grand Bank, New Foundland
2003-ban diagnosztizáltak nála primer progresszív SM-et.
Kezelésre a New York állambeli Albanybe utazott idén októberben.
Elvárások: „A legfontosabb dolog, hogy hosszabb ideig tudjak élni. Soha nem kaptam elegendő időt… Soha nem értem volna meg a 40. születésnapomat,” mondja. „Ez tényleg az utolsó reményem, mivel az összes gyógyszer és minden más csak még lejjebb lökött a lejtőn.”
Eredmények: Másfél órával, három stenttel és három angioplasztikával később, Mr. Goodyear az alábbi módon írta le a beavatkozását: „Úgy érzem, most a világ tetején vagyok. Jól érzem magam, nem érzem magam betegnek és csupa ilyen dolog van.”
A beavatkozás előtt, kerekesszékhez volt kötve, nem tudott szilárd ételt enni, kimerült volt, és ki volt téve a betegségeknek. Még mindig kerekesszékben van, de érez bizsergő érzéseket, libabőrös szokott lenni, melyet évek óta nem érzett. Van erő a bal karjában, és tudja mozgatni az ujjait. Reméli, hogy egy nap újra fog tudni sétálni, és a következő hónapban elkezdi a fizikoterápiáját.
Soha nem tántorodott el a gondolattól, bár vannak veszélyei a nem bizonyított eljárásnak. „Soha nem volt veszteni valóm. Nagyon gyorsan mentem lefelé,” mondja. „a kanadai orvosok és a kormány mind ellene vannak. Nem értem miért. De amit érzek október 4-e óta, az bőven megérte a 11,000,- $.”
A fordításért köszönet Haubert Péternek!
Szerk. megj.: Több mint 30 műtött beteg által készített előtte és utána videókat itt lehet megnézni
