- Doktor úr, eltörött a lábam, gipszelje be!

- Hmm..., maga SM beteg ugye, Teri néni?

- Sajnos az vagyok doktor úr!

- Akkor nem gipszelhetem be a lábát, mert nem a lábtörés okozza az SM-jét!

Kérem  a blog olvasóit, hogy amnnyiben egyetértenek a következő felhívással, küldjenek egy erről szóló pár soros emailt a ccsvi.hu@gmail.com email címre. A levélben kérem adják meg nevüket és lakcímüket, valamint ismertessék röviden a betegségük jelenlegi állapotát. Ez azért szükséges, hogy alá tudjuk majd támasztani hivatalos fórumokon: A magyar betegek is egyenlő bánásmódot követelnek maguknak és szeretnének egy jobb minőségű életet élni.

Elindult a "CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!" nevű Facebook csoport is, várunk minden beteget és támogatót is!

Felhívás

2008-ban dr. Zamboni Olaszországban felfedezte, hogy az SM betegek nagy részének (60-95% az eddigi tapasztalatok alapján) egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek. Ez az érrendszeri kapcsolat nem új, 170 éve ismert. A betegséget CCSVI-nek nevezte el (chronic cerebrospinal venous insufficiency, krónikus agyi-gerincvelői vénás elégtelenség, publikációk itt). 

Régebbről tudjuk már, hogy ha egy vénaszűkület miatt megnő a vénás nyomás, akkor ennek nyomán szöveti károsodások alakulnak ki. Ilyenkor beszélünk a krónikus vénás elégtelenség tünetegyüttesről. Ilyen jól ismert kórkép például az úgynevezett mélyvénás trombózis a lábon. A következmények ödéma, bokakörüli szövetelváltozások, vas lerakódás, végül egy nehezen kezelhető lábszárfekély fellépése. A máj vénájának károsodása is ilyen folyamat (Budd-Chiari szindróma), de a retina és a tüdő esetében is jól ismertek a vénás elfolyás akadályoztatottsága által okozott problémák. A Zamboni dr. által felfedezett CCSVI gyakorlatilag egy hasonló folyamat, csak éppen az agyban és/vagy a gerincvelőben játszódik le.

Pont az agyat ne károsítaná egy ilyen folyamat, mely testünk legkomplexebb szerve?

A jelenséget azóta több független kutatás is megerősítette, és egyre több orvos foglalkozik vele világszerte és a környező országokban is zajlanak az államilag támogatott kutatási programok. A Zamboni által talált véna deformációkat nemrég hivatalosan is érrendszeri fejlődési rendellenességnek ismerte el egy konferencián 47 ország érsebésze és szerepel az IUP (Nemzetközi Flebológiai Szövetség) hivatalos diagnosztikai és kezelési protokolljai között. Ez tehát egy érrendszeri betegség az érsebészek szerint. 

Létezik egy műtéti megoldás, az angioplasztika, melynek során az elszűkült vénát egészen egyszerűen kitágítják egy felfújható ballonnal.

Az angioplasztika jól ismert, általánosan bevett procedúra, intervenciós radiológusok szinte minden nap végzik, Magyarországon is. Nagyon kicsi a kockázata, biztonságosan alkalmazható, mondhatni rutin eljárás. 

A külföldön ezzel a módszerrel kezelt betegek sokszor drasztikus javulásokról számolnak be, melyet több tanulmány és megfigyelés is rögzített. A betegeknek jelentősen javul az életminősége, drasztikusan csökken a fáradtság, javul a memória, vizelési zavarok és az egyensúly. 

Magyarországon is végeztek már vizsgálatokat (egyszerű ultrahang, vagy MR szükséges hozzá) és találtak is olyan embereket, akiknek probléma van a vénás keringésével.  Sőt több magyart meg is műtöttek már Lengyelországban és javulásról számolnak be. 

Ennek ellenére nem lehet továbblépni, a vénaszűkület kezelését megtagadják az orvosok arra hivatkozva, hogy nem bizonyított, hogy ez okozza az SM-et. Nos, ezt senki nem is állítja, még maga Zamboni sem. Azonban az eddigi adatokból egyértelmű, hogy szoros a kapcsolat az SM és a CCSVI között, a véna szűkület eddigi tudásunk szerint:

• okozhatja az SM-et vagy
• egy jelentős faktor lehet az SM kialakulása során vagy
• csak jelentősen rosszabbítja az SM tüneteit.

Hogy a fenti három közül melyik az igaz, az majd biztosan kiderül, a tapasztalatok szerint 5-10 év kell ehhez. Elismerjük, tehát hogy kutatásra szükség van. De nem várhatunk a műtétekkel, amíg kutatunk, mert sokunknak az az 5-10 év a kerekesszéket, kiszolgáltatottságot és a halált jelenti. A magyar embereknek is azonnal rendelkezésére kell bocsátani a jól ismert, olcsó, biztonságos és amúgy naponta alkalmazott vénatágító kezelést (eleinte klinikai kísérletek formájában), amennyiben bizonyítottan vénás elzáródást, vagy keringési rendellenességet találtak náluk. Függetlenül attól hogy van-e SM-jük vagy nincsen!

Amennyiben valakinél az SM betegségére hivatkozva nem végzik el egy érrendszeri probléma korrekcióját, az mindenképpen egy hátrányos megkülönböztetést jelent és mint ilyen etikailag erősen kifogásolható.

A progresszív SMben szenvedők számára jelenleg nincsen semmilyen megoldás, mely javítana az állapotukon, még gyógyszer sem. Rajtuk miért ne lehetne egy kísérleti, ám nagyon kicsi kockázatú sebészi beavatkozást elvégezni, amennyiben kérik? A májusi SM napon dr. Simó Magdolna beszélt arról, hogy "Magyarországon is elindult a vizsgálatok feltételeinek megteremtése, engedélyeztetése", erről azóta sincsen újabb hivatalos információnk.

Hadd döntsük el mi, betegek, hogy milyen kockázatot vállalunk! Ha mell és arc plasztikát lehet minden különösebb orvosi indok nélkül végezni (pusztán szórakozásból), akkor az agy fő vérelvezető vénáját miért nem lehet korrigálni, amennyiben egyértelmű, hogy benne a véráramlás nem megfelelő? Sm-től függetlenül.

Ha lenne időnk várnánk türelemmel, de sajnos nincsen. Nil nocere - ne árts! Ez a hippokratészi eskü egyik lényege.  De ártani úgy is lehet, ha felelőtlenül hagyjuk hogy az idő elvégezze a rombolást.

Tisztelettel

alulírottak