HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

Nemrég került a kezembe dr. Gueso András cikke az  eSeMények újságból, mely a CCSVI-vel foglalkozik. A kezdeti kissé cinikus felütés után ("az őssejt láz kezd elülni...") Guseo dr. egy alapvetően objektív cikkben számol be a CCSVI felfedezéséről és összefoglalja a tudnivalókat. Amellett, hogy nagyon hálásak vagyunk, hogy foglalkozik a témával, a következőkben hadd reagáljak a cikkben felvetett észrevételeire, kérdéseire. 

Teszem ezt azért is, mert volt szerencsém több neurológussal beszélgetni a témáról és szinte mindegyikük feltette ezeket a kérdéseket nekem. Hadd bocsássam előre, hogy nem vagyok orvos, véleményemet a sokszáz elolvasott tanulmányra, a józan paraszti észre és a külföldi fórumokon megjelenő és ott kérdésre válaszoló orvosokra, valamint a műtéteken átesett betegek tapasztalataira alapozom. 

 

dr. Guseo kérdése: ...Tudjuk viszont, hogy van számos kórkép,  amelyik szűkíti a nyaki vénás elfolyást, pl. gége tumor műtéte teljes nyaki nyirokeltávolítással nem okoz az agyban SM-es gócokat, sem fent említett tüneteket.

Fontos a "krónikus" jelző, hiszen az SM jellemzően 20-40 éves kor környékén alakul ki, és mint azt az érsebészek hivatalosan is deklarálták a CCSVI-ben talált véna deformációk viszont csecsemőkorban alakulnak ki. A vénás refluxnak (és egyéb faktoroknak) tehát mintegy 30 éve van létrehozni a roncsolást az agyban.

Nem gondolom, hogy azokat a gégetumoros betegeket 30 évig figyelmmel kísérték kettősvak placebo kontrollált módon, keresve az SM tüneteit rajtuk. 

dr. Guseo kérdése: ...Más degeneratív idegrendszeri betegségekben is felhalmozódik a vas és mégsem indul el a velőkárosodás.

A vas jelenlétére SM-ben sok elmélet született már, valóban. Azonban ha azt tekintjük, hogy a test más területein megfigyelt vénás szűkületeknél (pl. lábon, májban) is megfigyeltek vas lerakódásokat, akkor ez is csak tovább erősíti, hogy ez akár az agyban is megtörténhet.  A lábban fellépő vénás reflux és a helyi vas lerakódás aktiválhatja a matrix metalloproteázt (MMP) a véna falban, ami kollagén, elasztin, laminin bomláshoz  vezet, ez pedig szövetroncsolódást, jelen esetben lábszárfekélyt okoz (33-36). A kapillárisok körül kialakuló fibrin mandzsetta jelenléte bizonyítja a nem elégséges vénás elfolyást.

Az előbbiekben leírtakhoz nagyon hasonló jelenségeket figyeltek meg SM-ben is. A kapillárisok körül bizonyítottan fibrint találnak SM páciensekben is (8,15,16), ami azért fontos, mert a fibrin lerakódás gyorsítja az axon degenerációt SM páciensekben (37). Ismert, hogy az MMP aktiváció során kollagén és fibronektin pusztulás következik be, ami elősegíti a sejtek és proteinek kijutását az idegrendszerbe, ami serkentheti az SM-ben megfigyelt gyulladás-reakciót. (részletesebben erről a témáró itt lehet olvasni)

Továbbá dr. Zivadinov és mtársai szerint: "a CCSVI egy fontos mechanizmus lehet az SM-esek agyában megfigyelt vas keletkezése során". 

Tanulmányok erősítették meg, hogy az SM pácienseknek agyi keringési zavaraik vannak, csökkent a keringő vérmennyiség, valamint nőtt az agyban eltöltött idő (azaz lassult a kifolyás) (9-12). Tehát a véna szűkület miatt előáll krónikus hipoperfúzió is, az egész keringési rendszer leállása-lelassulása, beleértve nemcsak a vérkeringést, hanem az agyvíz keringés lassulását is. A CCSVI műtétek során órákon belül tapasztalt javulások is éppen a hipoperfúziós tüneteket érintik. Egyszerűen újra kap vért az agy. 

 

dr. Guseo kérdése: ...A jelenleg elfogadott autoimmun eredetnek genetikai hátterét is kezdjük megismerni. Nem ismert, hogy milyen összefüggés van ezen gének, és a vénás szűkület között.

dr. Komoly Sámuel szerint az SM-nek mintegy 30%-a nem autoimmun eredetű, ezért jelenlegi tudásunk szerint sem lehet kijelenteni, hogy az SM kizárólag autoimmun eredetű.

Valóban született egy felfedezés, mely talált genetikai összefüggést az SM és az immunrendszer működése között, azonban ez nem gyengíti a CCSVI teóriát. Hiába van valakinek szűkült vénája, valószínűleg kell az immunrendszer speciális működése is az SM kialakulásához, plusz egyéb környezeti hatások (vírusok, D vitamin, stb.) is szükségesek lehetnek, és még ki tudja mi...

Ugyanakkor a Nature magazin cikkében, mely szerint részletesen megvizsgáltak egypetéjű ikreket (egyikük SM-es volt, másik nem) semmilyen genetikai korrelációt vagy különbséget nem sikerült felfedezni. 

Másrészt közben megismertük az immunrendszer génjei és a véna problémák összefüggéseit. Ezek viszont összefüggenek. Az immunrendszerben kulcsszerepet játszó HLA régióban kerestek ismétlődő génszakaszokat és találtak is 200-nál többet. Ami ennél is fontosabb, hogy az ismétlődő génszakaszok száma korrelál a vénás malformációk számával.

dr. Guseo kérdése: ...A nőknél kétszer gyakoribb az autoimmun betegség, a vénás szűkület is kétszer gyakoribb?

Igen. Ebben a cikkben a vénás elváltozásokról azt említik, hogy ritkán, de előfordulhat, hogy a vénás elváltozások felnőtt korban jelennek csak meg, valamilyen külső hatás révén, melyek lehetnek mechanikai vagy hormonális hatások. A mechanikai hatások nyomás vagy áramlás változásokat idéznek elő, melyek hatására megindulhat a endoteliális sejtek képződése a véna falban. A hormonális hatások szerepét igazolja az a tény, hogy a vénás fejlődési rendellenességek nőkben sokkal gyakrabban fordulnak elő mint férfiakban és főként pubertás korban vagy szülés után jelentkeznek.

És ezzel arra is választ kaptunk, hogy szülés után miért rosszabbodhat az SM.

dr. Guseo kérdése: ...A vénás elfolyás miatt nagyjából az egész agyban fokozódik a nyomás. Akkor miért csak azon az egy, vagy két helyen alakul ki új 3-6 mm-es góc, amit az MR-en láthatunk is?

Ha rálépünk egy locsolócsőre, akkor az is csak egy helyen (a leggyengébb pontján) fog kilyukadni, és nem hasad végig. Sőt nem is fog kitágulni, amint a túlnyomást elvezeti a lyuk (azaz a közben kialakult kollaterális keringés) és egyéb vénák (lásd lentebb). 

A vénák falát borító endoteliális sejtek védik az agyat a vérben található anyagoktól, mint pl. az immunrendszer T sejtjei is. Ha megnő a nyomás a vénában, akkor ez az agy-vér gát sérül és ezek az anyagok kijutnak az agyszövet közé, és amint azt egy tanulmány bemutatta a gócok és tünetek időben csak ez után alakulnak ki. Emiatt is venocentrikusak továbbá az SM gócok. A vélt patomechanizmusról Simka dr. tanulmánya beszél elég részletesen, itt pedig egy nagyon tömör prezentációja (pdf). 

Másrészt az MR-en látott gócok száma, elhelyezkedése és nagysága nem mindig korrelál az SMes beteg panaszaival. (Ennek ellenére a gyógyszergyártók akkor ítélnek sikeresnek egy gyógyszert ha ezekre a gócokra hat) Van akinek 20 foltja van és "semmi baja", míg van akinek csak kettő és tolószékben ül. Amit eddig nem láttunk a hagyományos MR felvételeken, azt megmutatja az SWI MR technológia, mely a vas tartalmat illetve az oxigénhiányos érpályákat is képes megjeleníteni. A vas tartalom nagysága pedig már korrelál a betegek tüneteivel. (forrás

 dr. Guseo kérdése: ...Influenza után miért alakul ki új sub, új góc? Fokozódik a vénás elfolyás akadálya?

A CCSVI nem lép a helyébe az autoimmun elméletnek, hanem kiegészíti azt. Az immunrendszer ugyanúgy "ludas" mint ahogyan régen gondolták, csak most már sejtjük, hogy MIÉRT. Mert a vénás túlnyomás miatt sérül a véna fala. A mielinre már "rászokott" és azt elfogyasztó T-sejtek bármilyen más okból bekövetkező aktiválódása újra mielin ebéddel jár. A CCSVI nem az SM oka, ezt sosem mondta Zamboni. A CCSVI egy faktor az SMben. Egy nagyon fontos faktor, de nem az egyedüli. Jelenleg Zamboniék egyéb faktorok szerepét is vizsgálják (pl. vírusok)

Pont emiatt javasolja Zamboni dr. is, hogy az SM gyógyszereket a műtét után is folytatni kell. 

De hadd kérdezzek vissza: Ha veszekszem a feleségemmel, akkor miért kezdek el jobban sántítani 1 percen belül? Ilyen gyorsak lennének a T sejtek? Nem lehet hogy csak a stressz hatására tovább csökken az agyam oxigénellátottsága?

Ha felemelem az ágyamat a fejrészénél, és azon alszok akkor miért szűnik meg napokon belül a vizelési problémám? és ha visszaengedem az ágyat, akkor miért jön vissza? (erről lesz külön cikk hamarosan, betegek százainak a visszajelzésével)

dr. Guseo kérdése: ...A Nemzetközi SM Társaságok Szövetségének Orvosi Szaktanácsadó Testülete óvatosságra int az előzetes eredmények is- meretében. „ A testület tagjainak kétségei vannak Zamboni elméletének megállapításaival. Nagyon sok kérdés tisztázatlan még a CCSVI-vel kapcsolatban: hogyan hozza létre a degenerációt, egyáltalán milyen szerepet játszik az SM-ben.

Mindenkinek lehetnek kétségei, ettől megy előre a tudomány. Minket betegeket nem érdekel, hogy a CCSVI milyen szerepet játszik az SM-ben. Azt majd a kutatók kikutatják a következő 5-10 év alatt. Az viszont nagyon is érdekel minket, hogy a tapasztalatok szerint a páciensek tünetei egyes esetekben eltűnnek, csökkennek, életminőségük drasztikusan javul.

Sokunknak az is elég, ha a fáradtság, vizeletképzési zavarok, memória problémák, egyensúlyzavarok eltűnnek, mint ahogyan azt egyre többen jelzik. Erre még valóban nincsen elegendő eredmény, bizonyíték jelenleg. De ha megvárjuk, amíg lesz, akkor nekünk már késő lesz. 

 ----------

Eddig tartottak Guseo dr. kérdései, most elkezdem megválaszolni azokat a kérdéseket, melyek azóta merültek fel neurológusokkal való beszélgetések közben. 

Számos más érdekesség is szerepel Zamboni közleményeiben, pl. vénás occlusioban az occlusio felett a vénás nyomás emelkedett, és a véna tágulatát várnánk, de Zamboni a véna lumenének összeesését mutatja ki, és nem lát ebben ellentmondást.

Megkérdeztem erről dr. Salvatore Sclafani intervenciós radiológust, aki eddig kb. 35 CCSVI beteget műtött meg New Yorkban:

the elevation in pressure is not very much because the high arterial pressure is ultimately gone by the time the blood passes through the capillaries.. We are speaking of elevation of pressure that is minute, on the order of a few millimeters. 
The reason the veins are not dilated is that the flow is diverted to a path of less resistance, which is usually the vertebral veins. Thus the veins collapse even though there might be a slight elevation of pressure. 
This is often a difficult concept to accept by physicians and patients alike.

(azaz: az artériás nyomás már elenyésző, amikor a vénákban kezd összegyűlni a vér. Nagyon kicsi nyomásnövekedésről van szó. Azért nem tágul ki a véna, mivel a véráram a kisebb ellenállás irányába folyik, ami általában a vertebrális véna. Ezért a véna nem kitágul, hanem összelapul, és egy pici nyomásnövekedés is létrejön benne. Ez általában nehezen elfogadott még orvosi körökben is)

 

 

Címkék: általános ccsvi zamboni orvosoknak guseo

6 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://ccsvi.blog.hu/api/trackback/id/tr211991077

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

szalmon ella 2010.09.05. 21:28:39

Bandi bácsit meg sem hívták a kecskeméti SM napra. Az említetteken kívül mondott még hajmeresztő dolgokat.Többek közt, hogy haláleset történt mert elszabadult a stent a vénában. Elfelejtett helyesbíteni mikor ezt megcáfolták, mert más volt az ok.
Az oldalán kiírja, hogy támadások miatt nem foglalkozik a ccsvi-vel. Számomra az derült ki, hogy azért nem, mert nem tudott érdemben válaszolni a feltett kérdésekre. A kérdezők egyre indulatosabbak lettek és újra kérdeztek. Választ sosem kaptak csak a blogodban is leírt butaságokat, majd bezárta az oldalt.
A személyes reakciója, több betegekkel történt beszélgetésben, hogy a ccsvi életveszélyes.

szimuláns 2010.09.05. 22:12:46

@szalmon ella: Kedves szalmon ella!
Azthiszem rátapintottál a lényegre!

Laci! Neked minden elismerésem. Sok bennem is megfogalmazódott választ leírtál. Csak Te sokkal mélyebben beleástad magad a szakirodalomba, már sokkal többet tudsz! Kíváncsi lennék, erre mit válaszolnak az orvosok?!

fille 2010.09.06. 17:00:52

Bezzeg,ha valamelyik neurológus, vagy családtagja lenne sm,akkor azt már rég megműtötték volna. Vagy nála is a "strucc politika" élne?

szalmon ella 2010.09.06. 19:35:29

A nem rég megjelent aSeMények újságban összeszámoltam hány társaság egyesület van az országban. 35 darab!!!!!!!!!
És ez nem a teljes lista. Vannak az alapítványok is.
Nem tévedek nagyon ha cca 50 szervezetre becsülöm a számukat. És mind abból profitál, hogy az "SM betegek" érdekeit védik.
Ez pokoli!!!!
Ugyanebben az újságban már 27000, nem tévedés huszonhétezer beteget vizionálnak.
Kezd erősödni bennem az a gondolat, hogy ha gócot találnak és nem tudják hova tenni, kijelentik ez SM: Ezzel be is fejezik a diagnosztikát.
2007-ben alig kilencezer a ksh.hu adatai szerint, mostanra 27000. Létezik ez?
A lapban a ccsvi-ról alig pár szó.

lám csak 2010.09.06. 23:27:28

Fura egy orvos ez a Guseo doktor, volt egy figura az Alien 3-ban, neki valami szám volt a beceneve, ő jut eszembe róla. Amaz is mindig egyazon pontra tért vissza, mint a kiakadt lemez. Az a lényeg, hogy még azoknak a tényleg friss, alkalmazott kutatásoknak a tükrében sem mer megmozdulni, amik komoly eséllyel megoldáshoz vezetnek. Ez a magatartás nem az oroszlán megfontoltsága. Egyrészt a hazai neurológia gyógyszergyáripari kitartottságával, másrészt a külföldi populáris elméletek iránti kritikátlan szervilizmussal lehet magyarázni. Hadd essen egy kis fény ránk is!

A nemzetközi SM társaságok - mint amint az már Rowling asszony kapcsolatmegszakításával már illusztrálást nyert - igazából egy krónikus betegségre rátelepedett, abból financiálisan hasznot húzó nemzetközi érdek-kibicmaffia. Van még ilyen néhány, cisztás fibrózis alapítvány, hererák-alapítvány, stb - lásd a Harcosok klubjában. Egy politikához közeli jóbarátom szerint az alapítványos élősködőknél még a Vöröskereszt is jobb, ahol minden MÁSODIK forint kerül a megkívánt céllal közvetlenül kapcsolatba. Egy ízben magam is adományomztam egy kisebb vállalkozásomból több százezer forintot egy vitathatalanul gyermekeket védő projektalapítványra. Annyit kértem mindössze, hogy betekinthessek a tárgyieszközeik kartonjaiba. Minden törekvésüket tiszteletben tartva rohadtul nem értettem, mit keres a videokamera és stúdiókártya a gyerekek fájdalmainak enyhítésében, ám megnyugtattam magamat azzal, hogy bizonyára a Vezetőnek is ilyen hobbija van, jobban meg tudja ítélni. Hát persze.

Az eSeMények áldásos hatásait meg nem kérdőjelezve azt gondolom, hogy leginkább a közmondásos Köröshegyi völgyhídhoz hasonlít. Aki arra indul, megállni már nem tud. Hogy egyéb párhuzamokat ne is merjek keresni... nekem inkább a haldoklók szervezett megnyugtatási kampányának tűnik.

Komoly Sámuel egyike azoknak, akik bevallottan nyílt cinizmussal szólják le az egyéb, BIZONYÍTOTTAN agyi léziókat okozó betegségforrásokat kutatókat. Például a borreliás eredetet, azt állítva, hogy a Lyme kórosok igazából már eleve SM-betegek voltak. Nem volt kedven annak tudatában - még legendás fekete humorom teljében sem - röhögni ezen a "koincidencia"-ostobaságon, annak teljes tudatában, hogy tizenéve képes volt (zárójelentésben) írásba is adni, hogy ő a borreliákat annyira nem hiszi, mert nem volt kettős vak kísérlet. Ismerős valahonnan ez a motívum? Érdekes a 30%-os szösszenete, különösen annak a fényében, hogy a Lousiana State University studyban körülbelül ennyivel csökkent a csoport összshubszáma. Ja, hogy el ne felejtsem, ott doxyciklint adtak az interferon mellé, nyolc hónapon át. Ez az immunaktív antibiotikum ugyan Mátrix MetalloProteináz-inhibitor, de vér-agy gáton orális terápia során is jól penetráló széles-spektrumú gyógyszer, ami a véredények mentén, az intercelluláris térben megtelepedett borreliák elpusztítására is képes. Ez bizonyított, és nem tavaly óta.

MMP blokkoló egyébként a német Wobenzym készítmény is, amitől sokan jobban lesznek, ám az ottani orvosok pl. azt nemigen veszik kutyába sem. Csak hogy feldobjam a hangulatot, aki németekhez menne CCSVI-vizsgálatra.

szalmon ella 2010.09.09. 08:57:50

"Orvosaink se tudják, hogy saját szervezetünk miért fordult ellenünk. Csak azt tudják, hogy mi, az idegrendszerünkben károsodott SM-es emberek nem tehetünk a betegségünkről. Gyógyíthatatlanok vagyunk: vannak fiataljaink, akik néhány év alatt tolószékbe kényszerülnek, mások évtizedekig együtt élnek a kórral. Kevesen ismernek bennünket, pedig nyolcezren vagyunk. Országszerte sok betegünk dolgozik a sorstársainkért. Alapítványunk is a betegeinké.

Célunk minden Sclerosis Multiplexes beteg:
1- legmagasabb szintű gyógyításának, egészsége megőrzésének elősegítése, rehabilitációjának biztosítása;
2- szociális biztonsága érdekében támogatás nyújtása (közhasznú tevékenység);
3- esélyegyenlőségének elősegítése, jogai érvényesítéséhez segítségnyújtás;
4- a Sclerosis Multiplex betegséggel kapcsolatos tudományos tevékenység, kutatás segítése.

Személyi jövedelemadójának 1 százaléka eddig is, ezután is óriási segítséget jelent abban, hogy betegeink számára élhetőbb életet, rehabilitációt, testi, lelki és anyagi támogatást tudjunk nyújtani, legalább töredék részben kompenzálva azt, amit sorsuk elvett tőlük. "
Nocsak nocsak!
msmba.hu oldalán olvasható. Igazán megható!
süti beállítások módosítása