Április Május 26-án a Budapesti SM Egyesület szervezésében dr. Komoly Sámuel és dr. Jakab Gábor neurológusokkal lehetett beszélgetni.
Jakab doktor úgy kezdte a CCSVI-ről a beszélgetést, hogy kiszúrt engem a tömegben és megkérdezte, hogy szeretnék -e kérdezni valamit. Egyrészt valahol megtisztelő, hogy ilyen "megkülönböztetett figyelemben" volt részem, másrészt elkeserítő, hogy Magyarországon a CCSVI-t még mindig egy aktivistával azonosítják. Ez már jóval több annál, hogy hozzám kapcsoljuk.
Jakab doktor rövid előadásában is főként a blogomról vett anyagokról beszélt, hogy melyiket hogyan fordítottam félre, ahelyett, hogy a legújabb publikációkat ismertette volna, pl. amik az ECTRIMS konferencián is bemutatásra kerültek. Igazából nem is előadás volt ez, hanem beszélgetés a blogomról. Ami akár szintén megtisztelő is lehetne, de úgy érzem, a megjelent külföldi tudományos publikációk már elértek arra a szintre a CCSVI-vel, hogy a vezető magyar SM neurológusok igazán tarthattak volna egy független irodalom áttekintést és ismertethették volna a kutatások jelenlegi helyzetét. Sajnos nem ez történt.
Hadd emeljem ki és hadd hangsúlyozzam újra, sokadszorra. Lassan írom, hogy mindenki értse:
A CCSVI-ről nem tudjuk, hogy micsoda. Azt tudjuk, hogy a több mint 12.000 műtét tapasztalatai szerint a betegek nagy többsége jobban van a műtétet követően. Van persze, aki nem javul és van egy kisebbeség aki romlik is utána.Az SM szinte biztosan egy több tényezős betegség. Sok minden egyszerre okozza. Ilyen lehet a D vitamin hiány, bizonyos vírusok jelenléte, az immunrendszer nem megfelelő működése, stb, stb, és bizony a problémás vérelvezetés az agyból és a gerincvelőből is az okok között LEHET. DE EZT MÉG NEM TUDJUK. Csak sejtések vannak.
Az is lehet hogy a CCSVI csak simán rontja az SM tüneteit. Kicsi az esélye a legújabb kutatási adatok szerint, de akár még az is lehet, hogy az SM okozza a CCSVI-t.NEM TUDJUK. A NEUROLÓGUSOK SEM TUDJÁK. SENKI NEM TUDJA AZ EGÉSZ FÖLDÖN. ZAMBONI SEM TUDJA.
Na ezért kell kutatni.
És újra és újra és újra: MI NEM A CCSVI KEZELÉSÉRT HARCOLUNK! NEM AZT SZERETNÉM ELÉRNI, HOGY HOLNAP A KÓRHÁZBAN MŰTSENEK MEG MINDEN SM BETEGET. Azt szeretném ha kutatnánk ezt a területet. (a gyengébb betegek kedvéért: a kutatás az, amikor kipróbálnak egy új módszert és megnézik, hogy mi a hatása a betegségre, javítja vagy nem javítja a tüneteket)
És azt is szeretném, hogyha valakinek nincsen már más esélye a jobb életre (pl. progressziv SM beteg, aki nem reagál a gyógyszerekre), akkor kaphassa meg a CCSVI kezelést, amennyiben vállalja a kockázatát.
Mi betegek azt szeretnénk, ha tisztázódna végre a CCSVI szerepe az SM-ben. De kérdem én, melyik beteg nem szeretné ezt? Sajnos annyi ostobasággal, félreértéssel, és félremagyarázással találkozom a betegek körében, hogy az leírhatatlan. Ez egy új dolog, alig 2-3 éve zajlik a kutatása. Ez nagyon rövid idő. Egyetlen betegnek sem lehet érdeke, hogy a CCSVI szerepe SM-ben NE derüljön ki. Aki ennek ellenére ki meri jelenteni, hogy ő nem szeretné hogy a KUTATÁS (és NEM a kezelés!!) elinduljon, az szerintem egyszerűen ostoba és azokat most meg is kérném, hogy a blogom olvasását itt és most hagyják abba. viszlát.És egy pár szó még az SM egyesület vezetőjéhez, Gáspár Zsuzsához: a betegeknek talán joga van nem "hinni" a CCSVI-ben, még ha ez nem is hit kérdés, hanem tudomány. Ellenben egy SM Egyesület vezetője egyszerűen nem teheti meg, hogy annyit szól hozzá a témához, hogy szerinte ez a dolog túl van értékelve a betegek részéről. Egy egyesületi vezetőnek KÖTELESSÉGE minden olyan lehetőség kutatása mellé állni, ami a legkisebb javulást is hozhatja az egyesülete tagjainak, a betegtársainak. Ugyanis az Egyesület ezért jött létre. Nem pedig azért, hogy pogácsát szolgáljon fel 6 havonta a tagoknak. Tessék levonni a konzekvenciákat. Mindenkinek.
De haladjunk tovább. Jakab doktor kinyomozta (?), hogy nekem volt már helyem Lengyelországban, amit átadtam betegtársaimnak. A csütörtöki rendezvényen szembersített ezzel és megkérdezte, hogy miért nem mentem el a lengyel műtétre. Azt válaszoltam, hogy azért, mert a CCSVI műtét még gyerekcipőben jár. És ez tényleg így van. A technológiája most alakul ki a tágításoknak. Sajnos utólag nézve a korai lengyel és bulgár tágítások egy része nem volt megfelelő, pár hét, hónap után visszazáródott a betegek egy nagy része. (És visszajöttek a tünetek: ez is a CCSVI mellett szól!)
Viszont van egy nagyon nagy különbség én köztem és egyéb, a műtétet elvégző beteg között: Én tudok várni. Sokan nem tudnak várni.
Ez is egy fontos feladat lenne: Először a műtéti technológiát kellene tökéletesíteni (ezt szolgálná egy magyar műtétes kutatási sorozat is szerintem) és utána kettősvak kutatni a hatását. Sajnos a neurológusok nyomására ez most fordítva történik (a világban is).
A beszélgetés során Komoly professzor határozottan kijelentette, hogy nem támogatja a CCSVI elméletet. Ellenben korrekt módon megígérte, hogy amennyiben az olasz BRAVE DREAMS nevű most induló kutatás jó eredményeket produkál, akkor ő is teljes mellszélességgel a CCSVI kutatás beindítása mellé fog állni. (Az olasz kutatás műti a betegeket, kettősvak placebo kontrollált módon)
Azt is elmondta Komoly professzor, hogy tetszik nekik az olasz kutatási protokoll, és ígéretet tett rá, hogy Magyarországon is el fog indulni egy hasonló műtétes kutatás, mely mintegy lemásolja az olaszt (amennyiben az jó eredményeket produkál). Sajnos az olasz kutatás 2 év múlva fog csak véget érni, de Komoly professzor ígérete szerint ezzel nem fogják kivárni a legvégét: amint a jó eredmények jönnek, Magyarország is elkezdi a kutatást.
Társaságunk nevében a rendezvény végén Komoly professzornak ajándékoztam az első CCSVI kutatási eredményeket összefoglaló szakkönyvet (itt lehet megrendelni, ha valakit érdekel), remélem tényleg végigolvassa, ahogy ígérte.
Többször megpróbáltam Komoly professzort rávenni arra, hogy a saját nevében adjon ki egy állásfoglalást, mely szerint a CCSVI-t kutatni kell. Erre nem volt hajlandó, mert mint elmondta ő tagja a tudományos szervezeteknek és azokon keresztül nyilvánít véleményt. (Mivel nem tagja a Neurológiai Szakmai Kollégiumnak, nem teljesen értem, hogy mire gondolhatott)
A rendezvényen mindkét orvos megemlítette, hogy a CCSVI-ért küzdő betegek köréből sokszor vállalhatatlan reakciókat kapnak, Komoly professzor hozzáfűzte, hogy ő közszereplőnek tartja magát és ezért kénytelen ezeket is elviselni. Személyes véleményem, hogy sajnos nem az összes SM beteg tudja magát és az érzelmeit kordában tartani, amikor komoly tudományos eredmények ellenére itthon elutasítják a kutatást, ennek ellenére leszögezhetjük, hogy az ügyet nem viszi előre a céltalan trágárság, kérem betegtársaimat, hogy tartózkodjanak ettől a jövőben. Párbeszédre van szükség, persze ehhez mindkét fél közreműködése szükséges.
Betegtársaimmal azon leszünk továbbra is, hogy Magyarországon minél előbb elinduljon a műtétes kutatás, amihoz igazából minden adott, csak elhatározás kérdése az egész.
László
SM beteg, msccsvi@gmail.com
