Az SM-es Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) és a Magyar Újságírók Országos Szövetségének Egészségügyi Szakosztálya médiapályázatot hirdetett, melyre
"... olyan munkákat várunk, amelyek bemutatják, mit jelent az SM-mel élni, hogyan változtatja meg az idegrendszert gyakran fiatalkorban megtámadó SM a betegek életét, hogyan kell a betegnek és a családjának testileg-lelkileg alkalmazkodni a hosszú távú terveket alapvetően megváltoztató élethelyzethez, mit tehet ma az orvostudomány és mit a sorstársközösség a betegekért."
Ezennel jelentkezem az SMBOE médiapályázatra, célom az, hogy felhívjam az érintett orvosok, szakmai kollégiumok, betegszervezetek és betegek figyelmét arra, hogy valami nagyon nem úgy működik, ahogy annak működnie kellene.
Az SM betegek egy nagyon speciális betegcsoport: Nem halálos a betegség, nem halunk bele azonnal, hanem jó sokáig húzzuk, látványosan lebénulunk, amitől aztán nem csak a családunk törik meg, de ráadásul a társadalom is kellőképp kiközösít és igazából semmilyen remény nincsen a gyógyulásra. Nagyon komoly egészségügyi problémákkal küzdünk a lassú leépülés során, de mind közül a reménytelenség a legrosszabb.
Talán az orvosnak is ez lehet a legrosszabb: segíteni akar, de igazából nem tud, mert senki nem tudja, mi ez a betegség. Autoimmun névvel illetik, ami körülbelül annyit tesz: nem tudjuk mi ez és hogyan működik. És egyszer csak jön valami, jön egy felfedezés, ami 1-2 év alatt tudományos cikkek garmadát inspirálja (itt mintegy 200 CCSVIvel kapcsolatos publikáció található meg), jónevű orvosok kezdik el kutatni, komoly orvosi lapokban jelennek meg tanulmányok, de ennek ellenére az orvos társadalom egésze és az SM neurológusok nem csapnak le a dologra.
2008-ban dr. Paolo Zamboni Olaszországban felfedezte, hogy a szklerózis multiplex (SM) betegek nagy részének egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek és emiatt megváltozik a vér áramlása az agyban. És ami a lényeg: a szűkült véna tágításával az SM betegek nagy részének tünetei javulnak! (Az SM és az érrendszer kapcsolata nem új, 170 éve ismert.) A betegséget CCSVI-nek nevezte el (chronic cerebrospinal venous insufficiency, krónikus agyi-gerincvelői vénás elégtelenség, publikációk itt).
Talán mondanom sem kell: Magyarországon heves ellenkezést vált ki az újfajta elmélet az SM orvosokból. Blogom egy SM beteg blogja, aki igyekszik Magyarországon is felhívni a figyelmet erre az újfajta lehetséges kezelésre. Azt szeretnénk elérni, hogy Magyarországon is meginduljon a kutatás! Ehhez minden segítséget nagyon szívesen látunk a Facebook csoportunkban is.
Mi betegek nem értjük, miért nem az az első, hogy orvosaink összefognak és közösen kezdik el az új irány kutatását. Kézenfogva, dalolva, együtt örülve a beteggel. Engem szabályosan sokkolt, amikor - az addig általam maximálisan tisztelt és becsült - orvosaimtól azt hallottam, hogy a vénatágítás miért nem működhet, miért nem kell kutatni és miért nem kell vele egyáltalán foglalkozni. Tanácstalanul és döbbentem álltam, nem tudtam hova tenni ezt a mérhetetlen közönyt, szűklátókörűséget és szakmai érdektelenséget ami az orvosok részéről volt a válasz.
Ez a blog örökre itt marad. Amíg én élek biztosan, de a gyerekemnek is feladatul adom majd: blogomat tegye folyamatosan elérhetővé az interneten. A 21. század digitális világában, a google világában ez azt jelenti: az itt publikált történetek nem fognak feledésbe merülni soha. Ha bárki rákeres egy orvos nevére, akkor az én blogom is a találatok között lesz. Nem úgy mint a 80-as években, hogy a könyvtárban csak a hosszú publikációs listája érhető el egy orvosnak: Fennmarad most már az is, hogy miként viszonyult az adott orvos egy alapvetően új szemléletű, potenciálisan magyar emberek tízezreit érintő kérdéshez.
Nem csak az marad fenn az utókornak, hogy hány publikációt készített, és hogy hány szakmai testületnek volt a vezetője, hanem az is, hogy mennyire volt ember és kutató. Mennyire törődött a betegeivel, mennyire érezte sürgetőnek, hogy egy új kezelési eljárást minél előbb korrekt módon kutasson és azt keresztülverje a kétkedő orvos társadalmon. Hogy mennyire volt kíváncsi.
Az is fennmarad, hogy az adott neurológus szakorvos mennyire volt magabiztos szakember. Egy jó szakember ugyanis nem várja, hogy a felettesei, szakmai mentorai határozzák meg az ő működését: ha szakmai meggyőződése az, hogy a CCSVI -nek van bármilyen hatása egy SM beteg tüneteire, akkor belevág és bátran töri az utat a betegekkel együtt, a betegekért.
Örökre megmarad a nyoma, hogy az intervenciós radiológusokban, ennek a relatíve fiatal orvosi szakmának a tagjaiban mekkora az önbizalom, mekkora az önbecsülés: Ha látnak egy érrendszeri betegséget, akkor miért engedik, hogy egy másik szakmai terület abba beleártsa magát és diktáljon nekik.
Dokumentálva lesz, hogy a radiológusok mennyire voltak képesek a diagnosztikai eszközeiket átállítani, felparaméterezni és az újdonságot keresni a régi bevett, kicsit penészes dolgok helyett.
Megdöbbentő, de tény: Ebben a történetben a betegszervezetek szerepe lesz a leggyalázatosabb, amikor 100 év múlva valaki rákeres a CCSVI elfogadásának (vagy éppen elvetésének, majd meglátjuk) történetére. Az SM alapítványok, SM szervezetek szerepe szégyenletes: nem szólalnak meg, nincsen hangjuk, nincsen szavuk. Nem a betegek érdekeit képviselik, mivel nekik kellene az új eredményekről értesíteni a betegeket, nekik kellene a kutatásokat ösztönözni. De ők némák, süketek és vakok, ráadásul a betegek pénzéből.
Valami azért elindult Magyarországon, az intervenciós radiológusok felkapták a fejüket a CCSVI-re, a neurológusok is hallottak a dologról de sokan még mindig méhcsípés kúra vagy sertés agyvelő beültetés szintű bolondságokról regélnek(lásd pl. eSeMények c. újság 4.-9. oldal). Ők valószínűleg el sem olvassák a kapcsolódó tanulmányokat, melyek rangos orvosi lapokban jelennek meg. Jómagam eddig mintegy 120 kapcsolódó tanulmányt olvastam végig, próbáltam értelmezni. Mennyit mutat a számláló Maguknál, Doktor Urak? Biztos, hogy megtesznek mindent, ami ilyenkor elvárható?
Nem tudom mennyire köztudott, hogy nem máshol, mint az interferon szülőhelyén (Buffalo Egyetem) zajlanak a CCSVI kutatások, neurológusok vezetésével, melyek előzetes eredményei szerint a CCSVI sokkal nagyobb mértékben van jelen SM betegekben, mint egészséges emberekben. Valami van.
Ezek tények. A CCSVI tudomány. A tudományos eredményeket el kell fogadnia egy orvosnak - persze a kételkedés hasznos, de abban például már ne kételkedjünk, hogy a CCSVI és az SM összefügg. A jövőben betegtársaimmal nem fogadunk el olyan érveket, melyek semmibe veszik a CCSVI és az SM kapcsolatát. Lehet persze újabb és újabb kutatási eredményeket követelni, mindig többet, mindig részletesebbet. Szinte előttem lebeg a kép, amikor 10 év múlva azt vágja az arcomba a neurológusom, hogy: László, a CCSVI vénatágítás csak 10 betegből 8-nál működik, biztosan belevág?
Mi jelenleg nem gyógyulni szeretnénk és nem kezeléseket szeretnénk. Azt szeretnénk, hogy olyan kutatás induljon, ami belátható időn belül (maximum 1 év) hasznos lehet a betegnek és nem évekig, évtizedekig tart. A jelenleg lebegtetett magyar kutatási program nem létezik. És itt hadd említsem meg a kommunikáció teljes hiányát is: betegek ezrei várják a legapróbb információ morzsát is, ami a CCSVI hazai kutatásával kapcsolatos, de nem kapunk semmit. Négy éve nem állt ki egyetlen orvos sem elénk és nem beszélt a CCSVI-ről senki érdemben. Nem cáfolták, nem támogatták, csak mélyen hallgattak.
Egy olyan módszerről beszélünk (angioplasztika), mely azért lássuk be, nem egy agyműtét kategóriájú beavatkozás, messze nem. Inkább a foghúzáshoz lehetne hasonlítani: igen, lehetnek szövődményei.
Azt állítják: azért nem indulhat itthon el egy kutatási program, mely azonnal műtené a nyaki elzáródást, amint az venográfiával kimutatható, mert az kockázatos a betegre nézve. Nos akkor a beteg el fog menni Egyiptomba, meg Costa Ricába, meg Lengyelországba, meg Bulgáriába (vagy immár Szerbiába, Csehországba is mehet). Mert el fog menni, ugyanis a beteg már csak ilyen: javulni akar, bármi áron. Az nem kockázatos, hogy egy idegen országban végzik el a beavatkozást? Ez az extra kockázat is ugyanúgy azoknak a felelőssége, akik itthon nem teszik lehetővé azt, amit szinte minden környező országban már hónapok óta kutatnak.
Ezennel akkor megörökítem az utókornak is: el vannak kényelmesedve Doktor Urak! Hozzászoktak, hogy évtizedeket lehet kutatni, erről a beteg nem is tud, aztán majd ha kiderült valami, ha már ezer oldalról bizonyított, ha már nincsen kockázat, akkor megkapja a beteg. Már aki kitartott addig. Csak éppen közben belecsúsztunk a 21. századba: A beteg is tudja követni a kutatásokat az internetes adatbázisokban és látja ha az orvosa lemarad a nemzetközi mezőnytől.
Forradalom zajlik az SM területén, egy paradigmaváltás küszöbén vagyunk, ez laikus szemmel is látszik. Nem kell ehhez orvosnak lenni. Ugyanis olyan számokat, korrelációkat találnak az érrendszer vizsgálatával, amiket kizárólag az immunrendszer vizsgálatával eddig még sosem. Ezt valószínűleg nehéz elfogadni olyanoknak, akik évtizedeket áldoztak az életükből az SM kutatására, de kénytelenek lesznek. A kérdés, hogy mikor fogadják el: minél később, annál több beteg látja kárát. Márpedig a kutatás van a betegért és nem fordítva.
Képzeljék el, hogy 100 év múlva, amikor az unokájuk rákeres az orvos nagyszülő nevére, és megtalálja a blogomat. Mit lát majd? Hogy az eddig felmagasztalt orvos nagypapa/nagymama nem mert cselekedni, amikor a betegek érdeke azt követelte, hogy cselekedni kell. Mindegy, hogy miért, szakmai hiúságból, szűklátókörűségből, vagy mert akadályozta a főnöke, vagy a megélhetése, de nem mert.
Nem old meg mindent a kettősvakplacebokontrollált agyonbizonyított steril tudás: sokszor embernek kell lenni, legénynek kell lenni a gáton és bízni kell saját magában az orvosnak, hogy azt mondja: felmértem a kockázatot és a várható haszon nagyságát és én ezt bevállalom, ha a beteg is önként jelentkezik rá, mert ha évek múlva teszem, akkor már sokezer páciensnek késő lesz. Itt ez a nagy lehetőség, illene végre lépni, az orvosoknak összefogni és elkezdeni a magyarországi kutatásokat. Mit veszíthetünk?
(Természetesen kontrollált kutatás keretei között gondolkodom, melynek során elvégezhető lenne pár betegen a vénatágítás, folyamatos utánkövetéssel, ahogyan az a környező országokban már évek óta zajlik)
------------
Ez az első szubjektív cikkem itt, eddig kizárólag tudományos eredményeket közöltem. Blogomon ezután is folyamatosan és objektíven dokumentálom a történteket a jövő orvosainak is, bárhogy is alakul a CCSVI helyzete Magyarországon, hogy ők is tanulhassanak majd belőle.
László, SM beteg
(4 helyen szűkült juguláris vénákkal, mely MRV-vel dokumentált)
a szerző elérhető: msccsvi@gmail.com
(Fenti témáról szívesen beszélgetek bármelyik érintett féllel személyesen is, nem vagyok névtelen és arctalan.)
