CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

A Buffalo Egyetem kiadott egy összegző, áttekintő cikket a CCSVI jelenlegi helyzetéről, melyben már a legújabb eredményeket is ismertetik. A cikk a Neurotherapeutics számára készült, összességében tehát kijelenthető, hogy neurológusok írták neurológusoknak. 

A cikk nagyon részletesen összefoglalja a CCSVI-ről az elmúlt 2 évben megjelent tanulmányokat (pro és kontra). Hadd emeljek ki pár lényeges részt:

A CCSVI diagnózis jelenleg ultrahanggal történik, ami nagyon kezelő-függő, fontos lenne egy standardizált, egységes ultrahang használati oktatás.

In our view, a major methodological point is that the CCSVI diagnosis is mainly based on extracranial and transcranial echo- color Doppler criteria, which are operator-dependent, suggesting a need for standardized training....

Ugyanakkor fontos az MRV használata IS, mivel a kollaterális vénákat azzal sokkal jobban ki lehet mutatni. Az SM betegeknek sokkal több kollaterális vénája van, mint az egészséges kontrolloknak (akkor is ha amúgy normális UH és MRV képet látunk). Ez azt mutatja, hogy a kollaterális vénák fontos kompenzációs szerepet játszanak, amikor nagy szűkületek vannak a vénákban.

Our group established that the assessment of possible prominence or collateralization of the remaining veins in the neck by MRV is more accurate than with Doppler sonography [34,46]. In addition, we found that MS subjects tend to have more collaterals than controls, but collaterals are also frequent in subjects with normal Doppler or MRV findings [34,46]. This suggests that collaterals probably represent physiological variations of the venous system that may play a compensatory role when there are more venous extracranial stenoses present.

A szerzők megállapítják azt is, hogy a legutóbbi tanulmányukban a vénatágítással kezelt betegek nagy része azonnali javulásokról számolt be a fáradtság és a kognitiv készségek terén.

Egy másik kutatás során 31 SM beteget műtöttek meg, akiknél a fáradtság nagy mértékben javult. Ezek azt támasztják alá, hogy a fáradtság összefügg a CCSVI-vel. 

In a recent prospective, 12-month Endovascular Venous Treatment for MS (EVTMS) follow-up study that enrolled 15 MS patients, we investigated whether percutaneous trans luminal angioplasty (PTA) can reduce disease activity when used in addition to standard medical treatment [82]. Although we did not assess quality of life or neuropsychological out- comes in that study, we noticed that the majority of the treated patients reported immediate temporary improvements in subjective complaints of fatigue and cognitive impairment post- intervention [82]. In another recent study, the re-establishment of cerebral venous return reduced chronic fatigue perception in a group of 31 MS patients with CCSVI who underwent the endovascular procedure, suggesting that fatigue could probably be associated with CCSVI.

Ezek az adatok azt sugallják, hogy az SM betegekben megfigyelt lassult agyi keringés a CCSVI-hez köthető. Hogy ezt teszteljék, 16 SM beteget és 8 egészséges kontrollt vizsgáltak, és azt találták, hogy az SM betegekben a lassult agyi keringés (hipoperfúzió) mértéke összefüggött a detektált CCSVI szűkületek mértékével. (Magyarul, akinek súlyosabb szűkületei voltak, annak lassabb volt a keringése az agyában)

These data may suggest that reduced cerebral perfusion in MS patients is related to the presence and severity of venous out- flow blockages characterizing CCSVI. To test this hypothesis, a recent pilot study of 16 patients with MS and eight healthy subjects [81] investigated whether hypoperfusion of brain parenchyma is related to impaired venous outflow. It was found that hypoperfusion of the brain parenchyma in MS, but not in healthy controls, was associated with the presence and severity of CCSVI. 

A kutatások során az MRI-vel detektált T2 gócok száma csökkent a megműtött betegek javára. Ez azt jelentheti, hogy a vénatágítás javíthatja a betegek számára az SM gyógyszerek hatását.

Folyamatban van egy 30 beteg (PREMiSe) és egy sokszáz beteg bevonásával (BRAVE DREAMS) készülő tanulmány, mely kettősvak, randomizált, placebo kontrollált kutatás.

The EVTMS pilot study was neither randomized nor blinded and, because its sample size was small, no conclusions can be drawn regarding clinical efficacy [82]. However, there was a trend for lower T2 lesion volume and relapse accumulation in the immediate, compared with the 6-month delayed, treatment arm over 12 months, indicating that PTA could potentially enhance the effect of medication given to patients with MS. Another pilot, double-blinded, placebo-controlled, randomized study (PREMiSe) of 30 MS patients organized to preliminarily assess the safety and efficacy of PTA for venous stenoses in MS patients presenting with CCSVI over 1 year was initiated (Figure 7). A larger multicenter, double-blinded, randomized, placebo-controlled trial, entitled BRAin VEnous DRainage Exploited Against MS (BRAVE DREAMS), will assess the safety and efficacy of PTA treatment for CCSVI over 1 year.

Joan cikke nyomán

Áttörés történt pár napja a CCSVI történetében, hiszen immár bizonyított: a vénatágítás javítja az SM betegek állapotát! 

A European Journal of Vascular Endovascular Surgery legújabb számában megjelent a második CCSVI műtétes kutatás eredménye (absztrakt). Az alábbiakban Zamboni levelének fordítását közlöm, melyben a professzor saját maga vonja le a következtetéseket a tanulmányból (Sajnos a teljes tanulmány fizetős).

Nagyon kíváncsian várjuk a magyar neurológus szakma reakcióját, vajon ez a tanulmány is olyan gyorsan megjelenik -e majd a magyar SM oldalakon, mint az ellenző tanulmányok, és vajon lesz -e orvos, aki mer róla beszélni a betegeknek, ne adja isten a médiának. Mi betegek már kételkedünk ebben. Lássuk Zamboni levelét (kiemelések tőlem - a szerk.):

Az MS-EVT kutatás protokollja egyedi az orvostudomány történetében, ugyanis az SM betegek Olaszországban, Ferrarában lettek megműtve, de az eredményeiket Amerikában, Buffaloban értékelték ki. A páciensek fele amerikai volt, akik Olaszországba utaztak, a másik fele olasz. A pácienseket összekeverték, majd két csoportra osztották. Az első csoportot azonnal megműtötték, a második csoportot csak 6 hónap múlva, ezáltal figyelni lehetett a két csoport közötti különbséget. Végül a második 6. hónapban is összehasonlították őket, azaz amikor már mindkét csoport meg volt műtve. Legvégül mindkét csoportot az egy évvel azelőtti, azaz a műtét előtti állapotához is hasonlították.

A kutatás kis számú beteget érintett (nem volt pénz többre), ennek ellenére az eredményei nagyon meggyőzőek, és megválaszolja az eddig felmerült kritikákat, úgymint:

1. Volt randomizált kontroll csoport
2. az MRI vizsgálatok szigorúak, 3 Teslás nagyon jó felbontásúak, összehasonlíthatóak és teljesen vakok voltak!
3. A megműtött pácienseket neurológusok és neuroradiológusok vizsgálták, két különböző centrumban
4. A statisztikai elemzéseket független statisztikusok végezték, vakon.

Mit tapasztaltunk?

1. Mindkét csoportnak a tágítás után javult az MSFC skálán mért pontszáma, a műtét előttihez képest, emelett az EDSS érték nem rosszabbodott (nem rosszabbodtak a páciensek tovább) 
2. Az első csoportban az első hat hónap alatt kevesebb shub volt. (Éves szintre vetítve az első csoport 0,12% a második csoport 0,66%. A második csoport csak a gyógyszerét szedte az első hat hónapban.) A vénatágítás után azonban a második csoport shub száma is lecsökkent arra szintre, amit az első csoportnál is mértek, ezzel is bizonyítva a vénatágítás hatásosságát) 
3. Az első csoport MRI eredményei szerint a T2 gócok száma csökkent az első csoportban, míg a második csoportban nőtt. Miután a második csoport is megkapta a vénatágítást, a gócaik száma stabilizálódott a második 6 hónapban.
4. Nem volt komplikáció, nem volt trombózis
5. 27%-nak visszazáródott a tágítás
6. Az első csoportban a vénatágítás ellenére volt egy páciens, aki rosszabbodott. Ez azt bizonyítja, hogy a CCSVI vénatágítás nem kizárólag az intervenciós radiológusok dolga és újabb kutatások szükségesek ezirányban.

További eredmények

• Mind a 17 SM betegnek venográfiával igazolták a CCSVI létezését, azaz a vénáik el voltak szűkülve.
• Az első csoportnak csökkent az agy térfogata, ami vélhetőleg a vénatágítás ödéma csökkentő és gyulladás csökkentő hatásának köszönhető.

Kulcs üzenetek

• A CCSVI összefügg az SM-mel - mivel a CCSVI kezelés megváltoztatja az SM betegség paramétereit
• A megváltozott SM paramétereket MRI vizsgálatokkal mérték, tehát teljesen mentesek a placebo hatástól - a változások valódiak.
• A vénatágítás - hozzáértő orvosokkal - biztonságos és a beteg hasznára válik.
• Ez után a két pilot kutatás után többé nem lehet azt mondani, hogy várni kell a nagyobb kutatásokkal

Paolo Zamboni, MD
Director, Vascular Diseases Center
University of Ferrara 

Ide másolom Zamboni levelét eredeti angolban a félreértések elkerülése végett:

Here attached for you, from the site of the European Journal of Vascular Endovascular Surgery, the second treatment study. This study is also known as MS-EVT treatment of American and Italian patients who have traveled from across the Atlantic to be treated.
http://www.ejves.com/article/S1078-5884 (11) 00201-2/abstract

The study design is unique in the history of medicine. The patients were operated on in Ferrara, but the results were audited in Buffalo. Patients were divided into two mixed groups of Italians and Americans. The first ITG (immediate treatment group) was operated on immediately, while the second group DTG (delayed treatment group) was treated six months later, allowing us to compare the ITG with DTG. Finally, we compared patients in the second six months, when both groups were operated on. Then, all patients were compared with their original state during the previous year, prior to PTA.

The study is small (we had no money to do more), however, is very strong, certainly stronger than that of 2009 JVS, as it eliminates many of the criticisms of the latter. Particularly--

1. There is a control group for comparison, in practice it as a randomized as possible for use in surgery
2. MRI measures are rigorous, high-standard 3-tesla, comparable and indisputable as completely blind
3. Patients were evaluated by neurologists and neuroradiologists of two centers
4. Statistical analysis was done by an independent statisticians and blinded.

 

What does it prove

1. Both groups after the PTA had a significant improvement in the MSFC score compared to previous year, with substantial maintenance of EDSS (no disease progression)
2. In the ITG during the first 6 months there were fewer relapses. The percentage has been on an annual basis of 0.16 against 0.66 of the DTG. In fact the DTG in the first six months received only drugs. After surgery, the DTG no longer had more relapses than the ITG, confirming the protective effect of PTA on relapses.
3. ITG T2 lesion load decreased while the DTG increased. After the PTA in the DTG lesion load stabilized during the second six months.
4. Complications were zero, zero thrombosis
5. 27% restenosis
6. ITG had one patient- despite the PTA, who had a recurrence and worsening on the MRI, confirming that the MS-CCSVI can not be handled alone by only interventionist. This article suggests the causes of deterioration after PTA on which new studies are needed.

 

More results

1. Ahead Zivadinov and all 17 consecutive patients had venography confirmed CCSVI
2. the ITG had an effect more pronounced in brain volume reduction than that of the DTG, a likely anti-edema and anti-inflammatory effect of the PTA.

 

Key messages

* CCSVI is associated with MS --as the first treatment of the condition changes the clinical parameters of the second
* The modification of parameters in a blinded MRI is totally immune from the placebo effect, then measured the improvements are real
* The treatment is safe in safe hands and can be beneficial
* To say after these two pilot studies, positive treatment studies, epidemiological studies have to wait is not sustainable

 

Paolo Zamboni, MD
Director, Vascular Diseases Center
University of Ferrara

CHICAGO - Az Internal Medicine News beszámolt a CCSVI kutatás legújabb és egyben legfontosabb eredményéről.  Dr. Manish Mehta a chicagoi Vascular Annual Meeting konferencián nyilvánosságra hozta az általa vezetett kutatás előzetes eredményét. A kutatás során SM betegeket műtöttek meg, ballonos vénatágítással kezelték a talált vénaszűkületeket. A kutatás előzetes eredményei szerint a beavatkozás biztonságos és határozott életminőségi javulásokat hozott a betegek számára.

Az előzetes adatok a LIBERATION kutatás adatai, amelyet arra terveztek, hogy felmérje a ballonos angioplasztika hatását CCSVI és SM betegek számára. Ez egy prospektiv, randomizált, kettősvak kutatás, melyben 600 személy vesz részt.

Tekintettel arra, hogy a vénatágításnak is van egy tanulási fázisa, a kutatásnak van egy olyan ága, mely prospektiv longitudinális módon vizsgálja a pácienseket, dr. Mehta ennek a kutatási ágnak ismertette az előzetes eredményeit.

A kutatók venográfiával igazoltak 50%-nál nagyobb vénaszűkületet, melyet vénatágítással korrigáltak. Neurológusok és egyéb orvosok a műtét előtt, és utána 1, 3, és utána minden 6. hónapban vizsgálták a betegeket.

A vénák jellemzően 80%-ban voltak elzáródva. A páciensek 82%-ánál elegendő volt egy tágítás, a többieknél szükség volt második tágításra. Stentet nem használtak.

A kutatók EDSS értékeket is mértek - "a műtét után statisztikailag jelentős javulás volt megfigyelhető. A javulás az SM minden fajtájában megfigyelhető volt, kivéve a primary progressziv esetekben." - mondta dr. Mehta.

A páciensek jelentősen jobban teljesítettek a gyaloglási teszteken a műtét után, valamint Dr. Mehta szerint "jelentős javulás volt mérhető a fizikai és mentális képességekben. Tisztán érezhető a javulási trend, az MFIS fáradtság mérési teszteken is egyértelmű jvaulás volt mérhető."

Dr. Mehta szerint további javulási trend volt megfigyelhető a páciensek több mint 80%-ában a következő területeken:

• egyensúly,
• alsó végtagi gyengeség,
• inkontinencia,
• koordináció,
• és szédülés

Frissítve: Itt egy még részletesebb leírás angolul dr. Mehta előadásáról, kérdések és válaszok is elolvashatóak.

Eddig a cikk. Régebbi olvasóim, de általában minden jóérzésű ember, sőt bárki akinek van egy kis józan paraszti esze már kórusban vágná rá ezen cikk olvastán: Mire várunk még? Mi kell még ahhoz, hogy a magyar neurológusok zöld utat adjanak a CCSVI kutatásnak? Ki a felelős a késlekedésért?

Szeretettel várjuk a támogatókat, SM betegeket, családtagokat a CCSVI-vel foglalkozó Facebook csoportunkban 

2011 június 29 - Kanada 

Leona Aglukkaq kanadai egészségügyi miniszter asszony sajtótájékoztatón jelentette be tegnap, hogy a elegendő bizonyíték gyűlt össze ahhoz, hogy a kanadai kormány klinikai kutatásokat indítson el a Zamboni elmélet vizsgálatára.

A kormány összeállított egy vizsgálóbizottságot tavaly, mely folyamatosan figyelemmel kísérte a nemzetközi CCSVI kutatási eredményeket. A bizottság novemberi legutolsó ülésén még úgy döntött, hogy nem volt elegendő a bizonyíték, de a keddi ülésen kimondták: "Elegendőek a bizonyítékok."

- A páciensek már régóta kérték a kutatás megkezdését, és a kanadai kormány készen állt azok megkezdésére, amint a megfelelő tudományos bizonyítékok összegyűlnek - mondta Aglukkaq.

A vizsgálóbizottságban helyet foglaltak a Kanadai SM Szövetség képviselői is (Multiple Sclerosis Society of Canada) és a bizonyítékok megvizsgálása után a nyílt szavazáson egyetértettek az egészségügyi szakemberek, hogy a kormánynak el kell kezdeni a kutatásokat.

A kanadai kutatások 1 és 2 fázisú kutatások lesznek, azaz SM betegek egy csoportja angioplasztikán (vénatágításon) fog átesni.

A miniszter megköszönte a bizottságnak és elmondta, hogy megindító volt a találkozása az SM betegekkel, akik bátran szálltak szembe ezzel a szörnyű kórral.

A kanadai kormány erős nyomás alatt állt, hogy indítsa el végre a kutatásokat, mivel az SM betegek külföldre jártak kezelésekre.

Dr. Alain Beaudet a CIHR (Canadian Institutes of Health Research)elnöke és a vizsgálóbizottság tagja csatlakozott a miniszterhez és elmondta, hogy megvizsgálták az eddig publikált és folyamatban lévő CCSVI kutatásokat, melynek eredményét az bizottság összes tagja megkapta. A kutatási erdmények alapján a bizottság megváltoztatta a régi álláspontját és immáron támogatják a kutatásokat, mivel - "a CCSVI megjelenése jóval gyakoribb SM betegekben, mint egészséges emberekben" 

Újabb kutatásokra van szükség, és az eddigi bizonyítékok alapján a vizsgálóbizottság úgy döntött, hogy nem vár a folyamatban lévő 7 nagy amerikai CCSVI kutatás befejeződésére, hanem azzal párhuzamosan elindítja a sajátját.

Az időzítés és a betegek száma még nem tisztázott, de valószínűleg 2012 elején indul a kutatás, melynek során mintegy 200 embert műtenek meg.

Kirsty Duncan politikus üdvözölte a kanadai kormány pozitiv döntését, de hozzátette, hogy nagyon sok időbe került míg ezt a döntést meghozták. SM-ben az idő nagyon sokat számít.

forrás

Ezen az odalon szeretném bemutatni azokat a magyar SM betegeket, akiken vénatágítást végeztek el külföldön (vagy itthon)

Öt újabb magyar

Pár napja öt magyar SM beteg utazott Egyiptomba, hogy elvégezzék rajtuk a vénatágítást. Maga a műtét nem veszélyes, nap mint nap végeznek hasonló intervenciós beavatkozásokat a test más részein, Magyarországon is évente sok ezret.

Valami miatt a magyar SM betegeknek ez nem jár. Ha SM beteg vagy és dokumentáltan el van záródva a nyaki vénád, akkor sem végzik el itthon rajtad a vénatágítást. Az amúgy is szerencsétlen sorsú betegeknek ki kell utazniuk Lengyelországba, az USÁ-ba, Horvátországba, Szerbiába, Bulgáriába, vagy éppen Egyiptomba, mint azt tette az öt fiatal is. (És akkor a műtét költségeiről ne is beszéljünk... )

Egy foghúzás is sokkal veszélyesebb, ha azt külföldön csinálják, mert az utazás legyengíti a szervezetet és a kontroll vizsgálatok sem elérhetőek itthon. (Itthon ugyanis majdogynem a bűntény kategóriájába esik ez a beavatkozás: a neurológusok hallani sem akarnak róla egyelőre)

Ki a felelős azért, hogy 2011-ben Magyarországon egy rutin műtétet nem lehet elvégezni olyan SM betegeken, akiknek más esélyük alig van a javulásra? 

Ki a felelős azért, ha egy ilyen műtét rosszul végződik, mert a beteg nem kapja meg itthon a szakszerű ellátást? (És nem az a kérdés, hogy a beteg miért veti alá magát egy ilyen kísérleti műtétnek! Azért mert nincs más esélye)

Mikor indulnak el itthon is a kutatások végre? Mire várunk? Kire várunk? Mikor lesznek hajlandóak végre a CCSVI kutatás ellenzői a nevüket vállalva hivatalos nyilatkozatot tenni a kutatások magyarországi állapotáról?

Mikor vesznek minket emberszámba? Hány száz magyar embernek kell még külföldre utaznia műtétre, hogy a magyar orvosok és a magyar politika végre felfigyeljen a helyzetünkre?

A videón a megműtött betegek a helyszínen számolnak be a tapasztalataikról, a műtét menetéről és a tapasztalt változásokról:

 Szeretettel várjuk a támogatókat, SM betegeket, családtagokat a CCSVI-vel foglalkozó Facebook csoportunkban 

Kérem hogy küldjetek továbbra is beszámlókat és leleteket CCSVI műtétről! 

Katalin a kilencedik

Műtét előtti SM állapot: 5 éve kezdődött az SM-em, jelenlegi EDSS: 3.5, folyamatosan egyenletesen romlik az állapotom, de a hivatalos diagnózis alapján RRSM-be vagyok kategorizálva.

Főbb tüneteim a CCSVI beavatkozás előtt:
1. Intenzív izom, izületi, és idegi fájdalmak minden végtagban, és a fej-nyak szakaszon
2. Állandó fejfájás,
3. Erős fáradtság, mind fizikailag, mind szellemileg
4. Paraestesiak testszerte: feszítő, szorító, égő, bizsergő, hideg-forró érzetek
5. Izomgyengeség
6. Izommerevség, főleg a kézfejben, lábfejben, de a nagyobb izületeknél is. Jobb kézfejemet nem tudtam mar összehajlítani ökölbe , csak félig tudtam begörbíteni az ujjaimat, a jobb szemgolyóm nem tudtam normálisan mozgatni, be volt feszülve
7. Zsibbadás: szinte állandóan a kézfejben, lábfejben, de rendszeresen a végtagok bármely részen, hason/háton, és arcon is
8. Kisebb, de jól érezhető figyelmi zavarok, koncentrációkészség zavarai, és beszédzavarok
9. Arcidegzsába, és glossofaringeális neuralgia, nyelési nehézségek, köhögés evés után, és közben
10. Egyensúlyi problémák, ( egy lábon való állás, csibejárás, lábujjhegyre való emelkedés mind szinte lehetetlen; lépcsőzés csak kapaszkodással, Romberg-ben hanyatt esek)
11. Kisebb koordinációs zavarok (orromat pl. nem találom csukott szemmel az ujjammal, rendszeresen mellényúlok dolgoknak)
12. Hő intolerancia, a napfény pl. azonnali intenzív bőrfájdalmat okozott, a melegben pedig lelassultam, és robotszerűvé vált a mozgásom
13. Kéz és lábfejemen a bor folyamatosan égett, de ugyanakkor szinte állandóan jéghidegnek éreztem a végtagjaimat
14. szinte állandó hányinger
15. alvászavarok, ami miatt 1-2 óránál többet egyvégtében már évek óta nem aludtam, és ha felébredtem akkor nagyon nehezen, sokszor csak órák alatt tudtam visszaaludni
16. erős mellkasi/szegycsont alatti fájdalom, szorítás, állandó légszomj
17. hólyagürítési gondok, azaz előzetes bejelentés nélkül egyszer csak rohanni kell, és vagy odaértem időben, vagy nem

Műtét: 2010. július 1., Bulgária
• Bulgáriába való érkezésem előtt semmilyen tesztet nem csináltattam
• A kórházban készült ultrahang felvételek alapján mindkét oldali juguláris vénám közepes, ill. súlyos elzáródást mutattak
• A műtétem 2.5 órás volt, a juguláris vénák tágítását, és az azygos szűkületét mind teljes éberségben nyomon követhettem a monitoron
• A bal oldali juguláris vénámban két szűkületet találtak, mindkettő gyűrűszerű, és 70%. ill. 90%-ban-ban záródott. Mindkettő erősen ellenállt a ballonozásnak, mindkettőt 12* ballonozták mire sikerült kinyitni
• A jobb oldali juguláris véna 90%-ban, gyűrűszerűen volt zárva, 3* ballonoztak, és 70%-ban sikerült kinyitni
• A juguláris vénák ballonozása közben kisebb feszülést, és recsegést éreztem. A vénák kinyitásánál erős zubogásszerű hangot lehetett hallani, és a megfelelő oldalon azonnal kitisztult az agyam, megszűnt a fejfájás, a feszítés, a ködös érzés és elmondhatatlanul kellemes érzés volt
• Az azygos vénámat az orvos megmutatta a képernyőn, és mondta, hogy ez az egyik legnagyobb mérvű szűkület, amit eddig látott. 20 cm-es szakaszon 99%-ban volt záródva, amit nagyon jól lehetett látni a monitoron. Ennek tágítása őrületes fájdalommal járt, így azonnal elkábítottak. Innentől kezdve nem sok emlékem van a műtétről, csak képfoszlányok. A vénát 40%-osra tudtak tágítani, de stentet nem ültettek be ide sem.
• A műtét utáni második nap volt elég kellemetlen, erős hátfájdalommal, és nyaki érzékenységgel, de mindez normális, majd spontán javult, és teljesen megszűnt a műtét után kevesebb mint egy héttel.

Milyen tünetek javultak:
• A műtét alatt azonnal éreztem a változások egy részét. Az agyi ködösség, és a fejfájás azonnal megszűnt, és egyértelműen a nyaki vénák megnyitásával párhuzamosan, annak megfelelő oldalon.
• A műtőasztalon a kábulásból való ébredésnél az első dolog volt amit észrevettem, hogy a jobb kézfejemet ökölbe tudom zárni, sőt az ujjaimat teljesen az ujjak tövéhez be tudom görbíteni, és tökéletesen mozognak. Ezt előtte a másik kéz feszegetésével sem tudtam volna elérni.
• A kéz és lábfejem meleg lett, és az egész testemben egy jól érezhető meleg érzés volt, ami egy kiadós edzés utáni kellemes meleg érzéshez hasonlítható

A többi tünetemet a műtét után két héttel a műtétet megelőző tüneteknek megfelelő sorrendben egyenként írnám le:
1. az izületi fájdalmaimban nem érzek javulást, az izomfájdalmak jelentős része megszűnt, az idegi fájdalmak jelentős részben enyhültek, de nem szűntek meg
2. az állandó fejfájásom még a műtét alatt azonnal megszűnt, és azóta sem jelentkezett. Azóta tudok normálisan, kínlódás nélkül olvasni, akar órákon át is.
3. a műtét óta nem alszok délutánonként, és 10 óra helyett reggel nyolckor kelek, és este akar 10-ig is fent tudok lenni. A súlyos lehúzó összerogyok fáradtság megszűnt. Még mindig fáradtabb vagyok, mint mondjuk a betegségem kezdete előtt voltam, de egyértelműen jelentősen javult a munkabírásom, és a szellemi éberségem is.
4. a paraestesiák java része nem változott.
5. izomgyengeségem javult, lépcsőn felmenve nem kezd el rángani a lábam, nem okoz őrületes izomfájdalmat
6. Izommerevség javult, a jobb kézfejemen az ujjaimat normálisan tudom mozgatni, ökölbe tudom szorítani a kezemet, és majdnem normális kézszorításom lett. Kisebb feszítést érzek továbbra is testszerte az izületek mentén, de fele annyira sem mint eddig. A jobb szemgolyómat teljesen normálisan tudom mozgatni, mindenfele abnormális feszítő érzés nélkül.
7. a zsibbadások nem változtak intenzitásban
8. beszédzavarom megszűnt teljes mértékben, nem keresgélem a szavakat, nem vesztem el a fonalat beszéd közben. Figyelmi , és koncentrációs gondok még megvannak, szellemileg még mindig viszonylag hamar elfáradok.
9. a neuralgiáim, ami a legelső tünetem volt 5 éve, az nem változott, viszont azóta normálisan tudok nehézség nélkül nyelni
10. Egyensúlyom jelentősen javult, 4 év után először újra tudok ugrálni, csibejárásban kisebb bizonytalansággal, de képes vagyok lépegetni, a lépcsőn lefelé sokkal bátrabban megyek, csak néha fogódzkodok meg, lábujjhegyre, és sarokra tudok állni gond nélkül, egy lábon tudok állni, szinte egyenesen, viszont Rombergben továbbra is hanyatt esek.
11. koordinációs zavaraim megszűntek, az orromat azonnal megtalálom csukott szemmel, idáig még nem éreztem, hogy bárminek mellényúltam volna, és nem törtem el semmit az elmúlt két hétben (holott az egész 16 db-os esküvői pohár készletemnek annyi lett az elmúlt évek alatt.)
12. hőtűrő képességemről annyit, hogy műtet után 2 nappal 5 órát sétáltam mindenféle gond nélkül a 36 fokos melegben. Se le nem merevedtem, se nem fájt a bőröm.
13. a jéghideg érzés a végtagjaimból teljesen megszűnt, az égető érzés maradt.
14. semmi hányingerem nincs
15. éjszakánként 2-3* kelek csak fel, és utána 10-15 perc hánykolódás után vissza tudok aludni
16. a mellkasi szorítás a műtét után azonnal teljesen megszűnt. Légszomjam elmúlt, és szabályosan tudtam levegőt venni.
17. igaz rohanni kell továbbra is a mellékhelységbe, de valahogy mindig odaérek időben.

A műtetem utáni harmadik héten egy délután a javulások java része két óra leforgása alatt megszűntek és az eredeti tüneteim java része visszatért. Számomra egyértelmű volt, hogy restenosis alakult ki.
Pár héttel később elvégzett MRV vizsgálat kimutatta, hogy a bal oldali jugulárisom 95%-ban záródott, a jobb jugulárisom pedig 90%-ban, azaz rosszabb állapotban voltak, mint a kezelés előtt. Az azygos vénám viszont nyitva maradt, és változatlanul 30%-ban nyitva van.
Most 6 hónappal a műtét után azt mondhatom, hogy a nyaki és mellkasi “javult” tüneteim továbbra is megmaradtak. Azaz nyelési gondjaim nincsenek, beszédzavarom azóta sem jelentkezett. Mellkasi fájdalmaim, és légzési gondjaim megszűntek. A WC-re sokszor rohanás nélkül is odaérek.
A többi tünetem sajnos, - a következő kezelésig -, továbbra is folyamatosan romlik.

Kata a nyolcadik

1973-ban 18 évesen lelki trauma után szemideg-gyulladással kezdtem, bár akkor még semmilyen idegrendszeri elváltozást nem találtak, majd évekkel később jött egy igazi shub, járás bizonytalanság, elejtettem mosogatás közben az edényt, nem tudtam a buszon kapaszkodni, stb. bekerültem a neurol. klinikára, ahol a liquorból már kimutatható volt az encephalomilitis disseminata chronica. Kímélő életmódot javasoltak és a gyermekszüléstől óvtak.
1980-ban férjhez mentem és addig kerestem egy neurolológust, amíg meg nem találtam Szobor prof urat, aki 1 éven keresztül Imuran terápián tartott, aminek a következő 1 évben ki kellett ürülnie a szervezetemből, de utána teherbe eshettem...........1985 okt. 31.-én gondtalan terhesség után megszültem a fiamat.
1996-ban a gerincemről készült MR semmi eltérést nem mutatott ki, de az 1998-ban az agyamról készült MR-en már láthatóak voltak a léziók.
Ekkor 6 éven keresztül Avonex terápián voltam.....2002-ben már nem reagáltam a szteriodra ekkor következett a Mitoxantrone tavaly dec-ben kaptam az utolsót, ekkor elértem a max. dózist.
Amíg ezt a két utóbbit kaptam semmi javulást nem éreztem, ellenben folyamatosan romlottam. Első botomat 2001-ben vettem, majd 2 bot, 2 mankó, kerekes járókeret, 2006-ban combnyaktörés, 2007-ben leforráztam a combomat, 2008-ban összetörtem a kocsimat, megúsztam egy csuklótöréssel, de kerekesszékbe kerültem.

CCSVI Műtét

2010. július 16.-án Szófiában megműtöttek. a nyaki vénáimban 60 ill. 70 %-os szűkületet, az azygos vénában pedig 99 %-os elzáródást szüntettek meg! (lelet letölthető)

A műtét után közvetlenül érzékelhető volt, h pörög az agyam, azelőtt gyakran kerestem a szavakat, lassabban beszéltem, bár ez csak a közvetlen családomnak, meg nekem tűnt fel.
Munkahelyemen 2 óra szellemi munka végzésénél többre nem voltam alkalmas. a műtét óta soha nem éreztem, h elfáradt az agyam, nem tudok tovább gondolkozni.
A műtét előtt a két lábfejem meg volt duzzadva, már csak bizonyos cipők jöttek a lábamra, utána a duzzadt láb megszűnt, ismét tudom a kedvenc cipőimet hordani!
Műtét előtt a lábaim szinte a térdeimig sötét lila színben "pompáztak", a műtét óta fokozatosan húzódott vissza az elszíneződés.........most már csak a bokáim alatt jelentkezik.
A Pető intézetben a tornán kb. 2 hónappal a beavatkozás után először történt meg, h a jobb lábfejem is végrehajtotta a parancsot: "lábfejemet felhajlítom".
A műtét előtt nagy nehézséget jelentett a tollat a kezembe fogni és pláne írni, utána kb. 2 hónapig csodálatosan élveztem, h újra tudok kézzel írni. azóta ezzel nem dicsekszem, bár még mindig jobb, mint műtét előtt volt.
A műtét előtt sokkal többet görcsölt, kezem, lábam, utóbbiak főleg éjjel. ezek a görcsök szinte teljesen megszűntek.
A fáradtságérzés szinte teljesen elmúlt az életemből.
A frontokat továbbra is megérzem és vannak jobb ill. rosszabb napjaim.

Árpád a hetedik

Már 25 éve megvan a betegségem, a hivatalosan "SM kezdetnek" számító jobb oldali látóideg-gyulladásom közel két évtizede volt. Az SM diagnózist 15 éve három, jobb oldali koponya MRI-s lézió, Lhermitte jelenség és VEP vizsgálat alapján, negatív gerinc lelet (lumbálásra romlott) mellett valószínûsítették. Orvosaimat kiváló szakembereknek tartom, szteroidot sosem alkalmaztak fölöslegesen. A legkorábbi idõk óta részesülök Copaxone kezelésben.

Akut panaszaim így néztek ki:

néha fülcsengés, bal oldalon erõs mindkét oldali tarkótáji nyomás (nyaktájéki masszázstól rosszul lettem), és idõnként nagyon erõs fejfájások. Jobb kezem középsõ- és gyûrûs ujján gyengeség mutatkozott, idõnként pulzáló érzészavarral. Két éve jobb kezemen, úgy fél éve bal kezemen is "koszos kesztyû" érzés szokott lenni. Körülbelül háromnegyed éve szívritmuszavar-szerû valamit érzek, fõleg este, orvosom szerint kb. EDSS 1.5-ös az állapotom.

Ultrahang:

Nyaki ultrahangot két általam igen nagyra értékelt szakember is készített, azonban õk semmilyen vénás rendellenességet sem vettek észre. XY Doktor Úr ellenben (képernyõn) megmutatta, hogy bal oldalon a juguláris véna alsó harmadában a billentyû nem zár rendesen, illetve folyamatos turbulens visszakeveredés mellett - rosszul - mûködik. A jobb oldalon a felmérhetõ áramlási viszonyok alapján szûkületet gyanított.

CCSVI kezelés Frankfurtban:

A Frankfurtban készült MR venográfia (lelet letölthető, pdf) a jobb oldali juguláris vénában a proximális szegmensben 20% , a distálisban 50% szûkületet mutatott. Bal oldalon mintegy 30%-os proximális szûkület volt igazolható. Azygos vénával kapcsolatban nem sikerült kóros elváltozást megfigyelni. Az MRV sebességmérése alapján jobb oldalon lassabb áramlás volt, mint bal oldalon. Ottani orvosom, a nemzetközi elismertségû Prof. Dr. Vogl véleménye alapján ezek az állapotok messze elmaradtak a másoknál megfigyelhetõ elváltozásokhoz képest, azonban kutatásaira való tekintettel vállalkozott a ballonos tágításra. Ezt félnapos tartózkodás mellett (egy hétig a közelben maradtam) kb. egy óra alatt végezte el a frankfurti Wolfgang Goethe egyetemi klinikán. Maga a mûtét helyi érzéstelenítésben történt, végig magamnál voltam. Nem volt nagy ügy, alig éreztem.

Elõször a bal oldali jugulárisban tágítottak. Kontrasztanyag befecskendezésével megmérték a nyomást (ezt a fülemben bugyborékoló hangként hallottam), majd a dilatáció következett:

Végigcsinálta a tágítást, megint nyomást mért, majd "átment" a jobb oldalra.

Nem mondta hangosan, hogy jön a tágítás, de nem is kellett. Már önmagában a katéter felhelyezését is nyomásérzet és szemüregi szúró fájdalom kísérte. Méghozzá ismerõs fájdalom. Ahogy a ballon tágult (és csak addig), erõsen szédültem és olyan nyomást éreztem a fejemben, mintha szét akarna robbanni. Ezt mondtam is (nem panaszként, csak mintegy konstatálva a tényeket). Jellegzetes, semmihez sem hasonlítható érzés volt, amit azonban sokkal enyhébb formájában, például látóideg-gyulladás alatt már megéltem. És akkor ott belémvillant: nálamnál súlyosabb állapotú sorstársaimat egyes magyar neurológusok arra ítélték, hogy így éljenek minden nap és minden éjjel. Ez valami embertelen kegyetlenség! Örülök, hogy érezhettem, örülök, hogy értük tiltakozhatok. A dilatáció végén minden átmeneti panaszom elmúlt. A mérések alapján a bal oldalon 6-ról 2 mmHg-re, a jobb oldalon 22-rõl 11 mmHg-re sikerült csökkenteni a vénás nyomást. Ez azért nem elhanyagolható. A kontrasztanyagos festés alapján a tágulás "ott maradt", stent nem került be.

Javulások:

Végül kérdeztek, hogy érzem magam. Úgy vettem ki, sok jót láttak-hallottak már ilyenkor. Semmi különösrõl nem tudtam beszámolni, valami más lett, csak nem tudtam megfogalmazni, hogy mi az. Amikor négy óra és pár infúzió elteltével felkelhettem, akkor éreztem csak a különbséget. Tarkónyomás nincs. Aligha véletlen. Enyhe fülcsengés maradt. Ha masszírozom a tarkómat, nem érzem azt a feszülést, amit korábban, sõt jólesõen bizsereg. Tisztább a fejem. Már a mûtét napján is gyalogoltam pár kilométert. Tekintettel az amúgy is enyhe panaszaimra, nehezen objektivizálható a javulás, és biztosra vehetõ, hogy maradt még egy áramlási rendellenesség a rendszeremben.

A CCSVI kutatásról

Hogy mire volt jó ez az egész? Miért vállalkoztam kísérleti nyúlnak? Hiszen nem hittem egy percig sem abban, hogy ez a kezelés majd megszünteti az SM-et. A személyes élmény viszont meggyõzött arról, hogy a CCSVI-kutatás és terápia alapvetõen javíthatja az SM-betegek életminõségét. Azokét, akiknek a stenózis-keserveit én csak másodpercekre éltem át. És akiknek már érthetem a műtét utáni megkönnyebbülését is. 

Továbbra is lelkiismeretesen szedem a neurológusok által felírt gyógyszereimet. Orvosaim jóindulatáról és a gyógyszerek hasznáról szemernyi kétségem sincsen. Csak a véleményünk nem mindenben egyezik. Egy rendszer nettó átáramlása fordítottan arányos amannak az ellenállásával. Ezt már az általános iskolában is tanítják. Nyitott elméknek a felvételire kiderül, hogy nem csupán Ohm, hanem Bernoulli és a többiek is ugyanezt az általánosan érvényes törvényszerûséget fogalmazták meg, csak a fizika különféle területein. Mint mérnök nem hagyhatom magamat pár áltudományos kutyaütõtõl megtéveszteni, hogy nem az van, amit tapasztaltam. Azon leszek, hogy valótlanságokról orvosaimat se gyõzhessék meg.

Júlia a hatodik 

Júlia videót készített a műtét előtti állapotáról (fel kell hangosítani, nekem elég halk a hangja!):

és a műtét utáni állapotáról is, ahol mesél az elért javulásokról:

Júlia beszámolója:

50 éves vagyok, igazából a születésnapi ajándékomnak érzem a műtétet, melyre 10 nappal a születésnapom után került sor. Ez másfél hete volt, s azóta úgy érzem, most igazából először, amióta ezzel a betegséggel küzdök, hogy javulok, bár az a fajta SM-em van („secondary progressive”), amelyiknél a legkevésbé biztosra állítják, hogy a ccsvi műtéttől várható javulás.

Első tünetem valószínűleg 1984-ben jelentkezett, látótérkiesésem volt egy foltban. A kilencvenes évek elején különféle zsibbadások miatt vizsgáltak, 1993-ban jött az első igazi komoly shub, kettőslátásom lett, ettől kezdve futni nem tudtam. Azután 1999 és 2003 között volt három vagy négy erős shubom, melyek hol a kezem-lábam érző és mozgató idegeit támadták, hol kettőslátást, s vizelettartási problémákat hoztak. Végül már bottal nem is igazán tudtam menni, s elkezdtem rollátort használni, s leszoktam arról, hogy eljárjak egyedül itthonról.

A műtétem Szófiában volt a Tokuda klinkán, s velem is az történt, mint a többiekkel: a combhajlatnál mentek be a vénába, s jutottak el a szűkületekhez – a baloldali jugularis és az azygos is 70%-ban be volt szűkülve, azaz csak 30%nyira volt nyitva -, melyeket ballonosan tágítottak. Érdekes módon az UH nem mutatta megbízhatóan a szűkületeket – itthon nem találtak nálam szűkületet, Bulgáriában pedig elsőre úgy látták, a jobboldali jugularis véna is be van szűkülve, még jobban is, mint a másik. Nekem a műtét igazán kellemetlen sem volt, csak maga a ballonozás fájt, de az sem elviselhetetlenül, s utána mindössze 4 órán át nem volt szabad felkelnem. Összesen 24 órát sem töltöttem a kórházban, s mire kijöttem is azt éreztem, hogy talán egy hajszálnyival erősebb vagyok, s hogy könnyebben mozgok – az első jel az volt, hogy az ágyban könnyebben fordultam meg. Azóta pedig napról napra vannak – persze apró - jelei a javulásnak. Ma reggel pl. azt vettem észre, hogy a jobb tenyeremben enyhült az a zsibbadás érzés, amellyel már évek óta együtt élek, s amely ugyan nem befolyásolja nagyon komolyan a tapintásomat, de azért nem kellemes.

Bizonyos mozgásokat, amiket korábban nem tudtam megcsinálni, most meg tudok - pl. a neurológusok kedvelt gyakorlatát, hogy háton fekve húzzam fel a lábamat, és tartsam. Ez már egyáltalán nem ment, most meg igen. Meg könnyebben járok, picit jobban emelem a lábam. Néha újra sikerül váltott lábbal menni a lépcsőn. De mindez hullámzik - ahogy az sm-es ember állapota amúgy is. (Meg nyilván az egészségesé is, csak ott nem annyira feltűnő). Meg jobban megy a vizelettartás is - de az is hullámzik, s időnként újra tudom egészen hosszan tartani. Meg általánosságban kevésbé vagyok fáradékony. S valamelyik nap már újra tudtam tűt befűzni, és a gombvarrás is könnyedén ment. Szóval összességében jobbnak érzem az állapotomat, minden könnyebb, kevésbé fárasztó, viszont mindez nagyon egyenetlen, hullámzó. De a hullámzás, ami tendenciájában eddig lefelé tartott, úgy érzem, irányt váltott, s fölfelé tart.

Júlia lelete letölthető innen (angol, pdf)

Az azygos véna 70%-ban volt elzáródva, a műtét előtti venogram videón:

Csodálatos felvétel az azygos véna kitágításáról, tisztán látszik, ahogyan egy ideig tartja magát a szűkület, aztán hirtelen kitágul, amint fújják a ballont:

és végül a műtét utáni venogram:

Júlia bal juguláris vénája 70%-ban el volt záródva. a videón a műtét előtti venogram látszik

A videón megtekinthető a ballon tágítása, amint folyamatosan felfújják. Nagyon szépen látszik a ballonon a bemélyedés, mely a szűkületet jelenti:

a videón a műtét utáni venogram látszik, sokkal jobb az áramlás:

Szerkesztő által frissítve 2011.08.10: Sajnos Júliának időközben visszazáródott a juguláris vénája, tünetei rosszabodtak. Második műtéten is átesett Amerikában, ahol azt találták, hogy az előzőleg Bulgáriában tágított vénája nem csak hogy a régi állapotra szűkült vissza, hanem teljesen összezáródott, nincsen rajta vérátfolyás egyáltalán. Ezzel az esettel az amerikaiak sem tudtak mit kezdeni, pedig megpróbáltak a nyakon ejtett vágással felülről is bejutni a jugulárisba. Jelenleg Júlia vénájára azt mondja mindenki, hogy nem tágítható. 

Sajnos ez annak a következménye, hogy Magyarországon nem lehet normális keretek között kontrollra járni, mert egyes orvosoknak nem szimpatikus a CCSVI teória és tűzzel vassal irtják azt. Egy ilyen összezáródás rendszeres kontroll mellett valószínűleg megakadályozható lett volna. 

Krisztián az ötödik felszabadított

Krisztián egyben az első, akit itthon műtött meg Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus . Gratulálunk mindkettejüknek a bátorságukért és a nyitottságukért! Íme Krisztián beszámolója:

2005 ben diagnosztizálták nálam az RRSM-et, semmi nem látszott rajtam kb fél évig. Nekem igazábol az elején  "csak" a járás volt a problémás.

Majd később kezdődött a szédülés, zsibbadás,folyamatos fáradtság.

Az utóbbi 1 évben már nagyon eluralkodott rajtam a betegség mert már nem is nagyon tudtam elmenni itthonról vagy ha mégis akkor csak kísérettel és nem esett jól az, ha járnom kellett.. Volt olyan is hogy annyira el volt zsibbadva a kezem,hogy nem tudtam megkülönböztetni a dolgokat a zsebemben.

A műtét másfél-két óra volt. Nem fájt csak kellemetlen volt.

Már a műtét alatt éreztem hogy elmúlt a fejemből a nyomás.

Másnap reggel mikor felkeltem rögtön éreztem hogy teljesen jó az egyensúlyom.A szédülés, zsibbadás teljesen elmúlt.

Azóta JÓL vagyok és ugy érzem folyamatosan javul az állapotom.Visszatért az életkedvem. Gyógytornára is járok hogy az eddig nem nagyon használt izmaimat "felébresszem".

 

A műtétet össze sem lehet hasonlitani semmilyen szteroid kúrával. Ezt igazából  mindenki akkor fogja érezni ha átesett mindkettőn. Nem lehet szavakba önteni.

 

Megváltozott az életem. Köszönöm Dr. Harmat Zoltán úrnak!

Ildikó a negyedik felszabadított:

35 éves vagyok, 10 éve diagnosztizáltak SM-mel, 8 éve kapok Avonexet. Szerencsére, a tüneteim nem súlyosak, szteroidot még nem kaptam, és a 2009-ig nem nagyon látszott rajtam a betegség. 
4 éve nem tudok korcsolyázni; az egyensúlyom bizonytalan hozzá.
2009-ben elkezdtem húzni a jobb lábamat, biciklizni még tudok, de leesik gyakran a jobb lábam a pedálról. 
Katowicében műtöttek. Vasárnap este értünk ki autóval, hétfőn reggel elvittek egy közeli rendelőbe szemvizsgálatra, majd MRV-re délután. vért vettek,  véralvadás gátlót  és infúziót adtak.
Ezután megmutatták a szobánkat, 3-an laktunk benne, egy svéd és egy kanadai hölggyel együtt.
Átöltöztünk a kék kórházi ruhába, s az ágyban fekve vártuk a műtétet. 
Először egy  ideggyógyász tett fel  kérdéseket  a betegségemmel kapcsolatosan, majd bejött az aneszteziológus, és elmondta, hogy nagyjából mi fog történni a kezelés alatt. Félelmetesebbnek hangzott, mint amilyen valójában volt.
Utána jött Dr. Simka, és ő csinálta meg az ultrahangot mindannyiunknál. Ez egy mobil ultrahang készülékkel történt; betegenként max. 5 percig tartott. Mindhármunknál talált szűkületet.
Megnézte a nyakamat fekvő és ülő helyzetben is, és mindkét juguláris vénámban talált egy-egy kisebb szűkületet. Míg engem vizsgáltak, azalatt a  kanadai hölgyet már el is vitték oprációra. 
Az egész roppant gyorsan zajlott le. Mindhárman elég hamar túljutottunk a beavatkozáson.
Az operáció alatt ébren voltam, de nem nagyon éreztem semmit, egy kis szúrást, amikor elkezdődött az operáció, és gyenge nyomást a nyakamban, amikor ballonoztak.
Kaptam közben oxigént és valami gázt is, így egyáltalán nem izgultam.
40 perc sem volt az egész. A műtét után 5 órát kellett feküdni.  Kicsit sétáltunk, a többiek azt tapasztalták, hogy kevésbé remeg a kezük amikor isznak. Én nem éreztem nagyon semmi különbséget akkor, aztán fájni kezdett a sebem, a nővér visszaparancsolt az ágyba és szorítókötést tett a sebemre, kaptam véralvadásgátó receptet, amit ki kellett váltani és reggelente 7 napig kellett magamnak beadnom a hasamba. 
Reggel 9-re már újra a hotelben voltunk. 
 A műtét utáni tapasztalataim
- Amikor a véraláfutás elmúlt (kb. 5 nap), akkor már jobban tudtam emelni a jobb lábamat. 
- A műtét előtt nem éreztem fáradtnak magam, de most sokkal éberebbnek érzem magam, még este a munkanap után is.  
- Kevésbé vagyok fáradékony, tovább bírom a mozgást, és "csak"elfáradok, nem egyszerűen nem tudom tovább csinálni.
- Biciklizéskor  most már nem esik le a lábam a pedálról, sokkal stabilabban megy az egész. 
- Vizelési problémáim javultak.
- Nőtt az önbizalmam; ha találkozom valakivel, akkor nem azt kérdezik  meg,  rögtön, hogy mi történt a lábammal.
Járok gyógytornázni, úszni, sétálni, jobb lett a közérzetem. Úgy érzem, a 2 évvel korábbi állapotomba kerültem vissza.
Már most tervezem, ha állapotom így marad, újra megpróbálom a síelést is.

Ildikó MRV lelete, mely számszerűen tartalmazza a hemodinamikai adatokat: első és második oldal. 

Ildikó MRV felvételei:

Ildikó műtét közbeni felvételei:

Jobb oldali juguláris véna műtét előtt:

Jobb oldali juguláris véna ballon tágítása:

Jobb oldali juguláris véna műtét után:

Bal oldali juguláris véna műtét előtt:

Bal oldali juguláris véna ballonos tágítása (állókép):

Bal oldali juguláris véna műtét után:

A második felszabadított: Mónika

Lengyelországban, Tychyben megvizsgálták a nyaki vénáimat MRI-vel és színes Doppler ultrahang (lelet letölthető) módszerrel. Ezek alapján angiográfiát is végeztek. Azt találták (az MRI-vel és az UH-gal összhangban), hogy
- a bal internális juguláris vénám erősen kitágult és membránok vannak benne, és a véráramlás gyengébb, mint egészséges esetben;
- a jobb internális juguláris vénám nagyon beszűkült és alig-alig van benne véráramlás;
- a vertebrális vénáim normálisak;
- az azygos vénám teljes hosszában egyenletesen rendellenesen szűk, de kielégítő benne a véráramlás és nem látható rajta stenosis, billentyű, vagy egyéb abnormális képződmény.

A következő beavatkozásokat végezték el:
- a bal internális juguláris vénát ballonos módszerrel sikerült korrigálni, így helyreállt a normális vérármlás benne;
- a jobb internális juguláris vénánál a ballonos módszerrel nem sikerült kielégítő eredményt elérni, ezért stentet helyeztek el benne (12 mm x 40 mm), melynek hatására ebben a vénában is helyreállt az egészséges mértékű véráramlás;
- a többi vénán nem végeztek el korrekciós beavatkozást.

Az angioplasztika után egy-két nappal a járásom javult (EDSS beavatkozás előtt 3.0), már nem húztam a lábam és a vizeléssel kapcsolatos problémáim megszűntek.

Az angioplasztika után egy héttel (már itthon) újabb UH-vizsgálatot csináltak. Ekkor felfedezték, hogy a stentnél trombózis alakult ki. A járásom valamelyest romlott, de a vizelési gondjaim nem tértek vissza. A trombózis kezelése valószínűleg megemelt dózisú "vérhígítóval" fog történni.

Felvételek az MR leletből:

Felvételek a műtét közben:

Bal juguláris véna műtét előtt: (alul van a szűkület)

Bal juguláris véna műtét után: (tágítás után már jobban kifolyik a vér alul)

Jobb juguláris véna műtét előtt: (végig szűk, de főleg az alsó harmad)

Jobb juguláris véna műtét után: (szépen látszik a betett stent, azaz fémháló)

-------------------------------------------------------------------------------

A harmadik felszabadított: Monika

2010. június. 21- 28 között Tychyben (Lengyelország) Dr. Jacek Kostecki vezette kutatás keretein belül részt vettem a CCSVI vizsgálatokon és a véna felszabadító beavatkozáson.

 Az ultrahang vizsgálat (a lelet letölthető) és az MRI vizsgálat is kimutatta nálam a bal oldali a juguláris vénában a vér nem megfelelő áramlását.

A beavatkozás kb. egy óra volt és nekem fájt. A bal oldali juguláris véna 20 cm hosszan volt elszűkülve melynek felső része a koponyán belülre is felnyúlik. Így a ballonos tágítást csak a nyaki szakaszon tudták elvégezni. Az orvosom szerint viszonylag ritka, hogy ennyire a fent is van szűkület. 

A műtét utáni napokban a fejem kitisztult, a „nyomás” eltűnt, az a kimerült fáradság elmúlt, a lábfejem meleg lett és jobb lett a helyzet a vizelési problémákkal. 

Energikusabbnak érzem magam, pedig nagyon meleg van, a műtét előtt ez a meleg már teljesen elvette a maradék erőmet is.

Az egyensúlyom, a járásom nem javult. (EDSS 6-6.5)

Nem kergettem álmokat, amit reálisan vártam a beavatkozástól az teljesült.

Dr. Kostecki a férjemen, (aki szintén SM beteg) is elvégezte az ultrahang vizsgálatot (lelet letölthető), és nála is beigazolódott, a bal oldali juguláris vénában a vérkeringés zavara, egy billentyű okozza a refluxot. Kollaterális vénák alakultak ki nála, amik jól látszanak az ultrahang felvételeken is.

Hozzáteszem, hogy mindkettőnket vizsgáltak már Magyarországon ultrahanggal, de nem sikerült itthon kimutatni a CCSVI szűkületeket.

Több, mint fél éve volt a beavatkozásom.
Első hónapokban, többször , de nem nap mint nap magamhoz képest sokkal de sokkal könnyebben mozogtam -ami mostanra nem érvényes.
Az EDSS nem változott, továbbra is nehezen járok rossz az egyensúlyom. Az első pár hónapban nem szedtem a Viregyt-et, mert nem voltam fáradt, sajnos most újból szedem. A vizelettartási problémák visszaálltak a műtét elötti " megszokott" mederbe.
Ami viszont a műtét óta fennáll: az a furcsa nyomás nincs a fejemben és a lábam is melegebb.
Nem csalódtam a ccsvi-ben de biztos, hogy még sok- sok kiforratlan kérdés van amire várnunk kell. Tudom hogy sokunknak nincs ideje ( én is azt hittem) , de lehet, hogy az idő nekünk dolgozik azzal, hogy minél több tapasztalat lesz , hatékonyabban tudják a beavatkozásokat elvégezni.

Moni felvételei: 

MRV:

A CCSVI műtét felvételei:

A műtét előtt a bal oldali juguláris véna amint feltöltik kontraszt anyaggal. Egyből láthatóvá válik a kollaterális vénarendszer (a "pókhálók"), ami azért jött létre, hogy elvezesse a vért, mivel a juguláris véna nagyon szűk.

A műtét után jól látszik, hogy mennyivel vastagabb lett a véna:

Az első felszabadított

Az első CCSVI műtöttet már bemutattam régebben.

Újabb műtött betegek jelentkezését várom, hogy közölhessem az eredményeiket!

(msccsvi@gmail.com)

2008-ban dr. Paolo Zamboni Olaszországban felfedezte, hogy a szklerózis multiplex (SM) betegek nagy részének (60-95% az eddigi tapasztalatok alapján) egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek és emiatt megváltozik a vér áramlása az agyban. (Az SM és az érrendszer kapcsolata nem új, 170 éve ismert.) A betegséget CCSVI-nek nevezte el (chronic cerebrospinal venous insufficiency, krónikus agyi-gerincvelői vénás elégtelenség, publikációk itt). 

A CCSVI-ről röviden: 

Régebbről tudjuk már, hogy ha egy vénaszűkület miatt megnő a vénás nyomás, akkor ennek nyomán szöveti károsodások alakulnak ki. Ilyen jól ismert kórkép például az úgynevezett mélyvénás trombózis a lábon. A máj vénájának károsodása is ilyen folyamat (Budd-Chiari szindróma), de a retina és a tüdő esetében is jól ismertek a vénás elfolyás akadályoztatottsága által okozott problémák. A Zamboni dr. által felfedezett CCSVI gyakorlatilag egy hasonló folyamat, csak éppen az agyban és/vagy a gerincvelőben játszódik le. 

A jelenséget azóta több független kutatás is megerősítette, és egyre több orvos foglalkozik vele világszerte és a környező országokban is zajlanak az államilag támogatott kutatási programok. A Zamboni által talált véna deformációkat nemrég hivatalosan is érrendszeri fejlődési rendellenességnek ismerte el egy konferencián 47 ország érsebésze és szerepel az IUP (Nemzetközi Flebológiai Szövetség) hivatalos diagnosztikai és kezelési protokolljai között. A CCSVI tehát egy érrendszeri betegség az érsebészek szerint. 

Létezik egy műtéti megoldás, az angioplasztika, melynek során az elszűkült vénát egészen egyszerűen kitágítják egy felfújható ballonnal. Az angioplasztika jól ismert, általánosan bevett procedúra, intervenciós radiológusok szinte minden nap végzik, Magyarországon is (más okokból). Nagyon kicsi a kockázata, biztonságosan alkalmazható, mondhatni rutin eljárás. 

A külföldön ezzel a módszerrel kezelt SM betegek sokszor drasztikus javulásokról számolnak be, melyet több tanulmány és megfigyelés is rögzített. A betegeknek jelentősen javul az életminősége, drasztikusan csökken a fáradtság, javul a memória, vizelési zavarok és az egyensúly.

Magyarországon még nem végzik a kutatásokat, sőt szakmailag ellehetetlenítik az orvosokat, akik ezzel szeretnének foglalkozni.

Érdekes dolgok zajlanak manapság. Csodálatos látni, ahogyan az orvosi kutatás megváltozik. A sebesség felgyorsul és a kommunikácó módja is változik.

• Dr. Robert Zivadinov neurológus a BNAC kutatási vezetője olyan kommentárt fűzött a buffaloi eredményhez, hogy jól látható, hogy nem a CCSVI okozza az SM-et, hanem az SM okozza a CCSVI-t. Ami első hallásra is erősen furcsa következtetés, ugyanis ez a tanulmányból egyszerűen nem jön ki. Ezt az állítását később soha máshol nem ismételte meg, csak egyszer mondta el a neurológiai konferencián. (AAN 2011) 
• Erre volt válasz egy kritika, dr. Ashton Embry-től, melyben rámutat, hogy a buffaloi tanulmány teljesen egyértelműen egy pozitív támogató tanulmány, még ha meg  is próbálták elvenni az élét, a fals kommenttel.
• Erre a kritikára dr. Zivadinov és tsa a saját Facebook oldalán válaszolt, majd nem sokkal később maga dr. Zamboni is reagált a buffaloi csúsztatásra.

Régebben az volt a felállás, hogy: "mi most kutatunk, vitázunk, aztán majd elmondjuk a pácienseknek a végeredményt évek (évtizedek) múlva". Ehelyett ma már a páciens is beleszól a kutatási irányokba, kifejezi véleményét, sok orvos szerint talán túlságosan is. Az igazság az, hogy nem mi, páciensek vagyunk az elsők, akik "beleszólnak" a kutatási irányokba.

• Az üzleti érdekek bizony befolyásolják a kutatási irányokat. Egy elemzés szerint a gyógyszercégek által szponzorált kutatásoknál jóval nagyobb valószínűséggel született támogató eredmény, mint az egyéb kutatásoknál.
• Megfigyelhető egy olyan tendencia is, hogy a támogató tanulmányok jóval nagyobb számban kerülnek publikálásra, mint a nem támogató tanulmányok, melyek megjelenése eltolódik, vagy elmarad.

Pár orvos kifejezte aggodalmát (Magyarországon is), hogy az SM páciensek "erőszakossága" torzíthatja a CCSVI kutatás menetét. Holott ellenkezőleg: az üzleti érdekek által már eleve torzított orvosi kutatás menetét a páciensek érdekképviselete csak visszatereli a normális mederbe. A páciensek elérik, hogy azt is kutassuk, ami enyhülést hoz, mégha ehhez senkinek nem is fűződik üzleti érdeke és ne csak azt ami bevételt hoz a gyógyszercégnek.

Mi páciensek, nem a Blikkből tájékozódunk. Az internet korában mindenki számára elérhetőek a legnagyobb orvosi adatbázisok. Mi, amikor a CCSVI -ről beszélünk, akkor a PubMed -et hivatkozzuk meg és szakmailag lektorált tanulmányokból merítjük az állításainkat. Az internet segítségével országhatárok nélkül tudunk kommunikálni a sok ezer megműtött beteggel, akik egyértelmű javulásokról számolnak be.

Amikor dr. Schelling 1980-ban beszélt az SM érrendszeri kapcsolatáról, akkor őt pár év után kispadra küldték, agyonhallgatták, mert a pácienseket nem tudta elérni. Ma azonban az internet, a Facebook segítségével (itt a magyar betegek Facebook oldala) a páciensek felállnak és azt mondják: "Állj! Nem hagyjuk, hogy a CCSVI teóriát kutatás nélkül a süllyesztőbe küldjék!" Lehet, hogy a kutatás vége nem az lesz, amit mi várunk, és nincsen mögötte üzleti érdek, de akkor is: tessék a kutatást elvégezni!

Egyébként nem is haladunk rosszul:

• 2 éve még azt kommunikálta a neurológus társadalom, hogy a CCSVI egy csalás, bolondság. (Magyarországon főként a majomagyvelő beültetéshez, meg a méhcsípés terápiához hasonlították neves neurológusok)
• Aztán az volt a mondás, hogy igen, valóban, ott vannak a szűkült vénák, de ez nem okozhat SM -et. (A vicces az, hogy senki nem is mondta, hogy a CCSVI SM-et okozna. )
• 2010 végén mind a Neurológiai Szakmai Kollégium, mind a Radiológiai Szakmai Kollégium kimondta, hogy kutatni kell.
• Pár napja pedig Magyarország két vezető SM neurológusa azt nyilatkozta egy betegtalálkozón, hogy ez egy kicsi ország, kevés pénzzel, ezért nem lehet kutatni (azt már nem mondták, hogy a CCSVI és az SM nem függ össze!). és megígérték, hogyha az időközben elkezdődött olasz kettős vak műtétes kutatások sikeresnek ígérkeznek, azaz a betegek jobban vannak a CCSVI műtét után, akkor itthon is el fog indulni egy hasonló kutatás, amit támogatni fognak.

Itt tartunk most. Már csak egy ici-pici apróság van hátra : elkezdeni a kutatásokat. Hadd mutassam meg, hogy én milyen problémákat látok ebben a helyzetben:

1. Nem indul meg a párbeszéd a neurológus és intervenciós radiológus orvosok között. 
2. Nem alakulnak interdiszciplináris szakmai csapatok, ahol definiálni lehetne, hogy melyik szakterületnek mi az elvárása a kutatásokkal kapcsolatban.  
3. A CCSVI kritizálói nem vállalják névvel a véleményüket.
4. A CCSVI-ről nem születnek magyar irodalomfeldolgozások, elemzések. Egyáltalán: a CCSVIről nem született még egyetlen szakmai igényességű kritika sem, melyet komolyan lehetne venni. Külföldi sem.
5. Ez talán azért lehet, mert a CCSVI egyes kritizálói még csak nem is ismerik az alapvető lényegét sem a CCSVI-nek.
6. Jól láthatóan nem történik semmi CCSVI területen itthon ugyanakkor a szakmai kollégiumok széttárják a kezüket: mi megtettük amit a haza megkövetelt.

Patthelyzet.

Kíváncsian várom, hogy melyik magyar neurológus vagy radiológus fog végre felállni és azt mondani: Hölgyeim és Uraim lássunk munkához!

Az új szakmai kollégiumok felállításával erre látunk esélyt, bár ki tudja, lehet hogy csak túl naivak vagyunk. 

Várom azok jelentkezését (msccsvi@gmail.com), akik tudnának segíteni a CCSVI kutatás hazai beindításában! Ehhez úgy látjuk, hogy jelenleg főként média kapcsolatokra, és politikai nyomásra van szükség, de bármilyen segítséget szívesen veszünk. 

László

SM beteg 

Április Május 26-án a Budapesti SM Egyesület szervezésében dr. Komoly Sámuel és dr. Jakab Gábor neurológusokkal lehetett beszélgetni.

Jakab doktor úgy kezdte a CCSVI-ről a beszélgetést, hogy kiszúrt engem a tömegben és megkérdezte, hogy szeretnék -e kérdezni valamit. Egyrészt valahol megtisztelő, hogy ilyen "megkülönböztetett figyelemben" volt részem, másrészt elkeserítő, hogy Magyarországon a CCSVI-t még mindig egy aktivistával azonosítják. Ez már jóval több annál, hogy hozzám kapcsoljuk.

Jakab doktor rövid előadásában is főként a blogomról vett anyagokról beszélt, hogy melyiket hogyan fordítottam félre, ahelyett, hogy a legújabb publikációkat ismertette volna, pl. amik az ECTRIMS konferencián is bemutatásra kerültek. Igazából nem is előadás volt ez, hanem beszélgetés a blogomról. Ami akár szintén megtisztelő is lehetne, de úgy érzem, a megjelent külföldi tudományos publikációk már elértek arra a szintre a CCSVI-vel, hogy a vezető magyar SM neurológusok igazán tarthattak volna egy független irodalom áttekintést és ismertethették volna a kutatások jelenlegi helyzetét. Sajnos nem ez történt.

Hadd emeljem ki és hadd hangsúlyozzam újra, sokadszorra. Lassan írom, hogy mindenki értse:

A CCSVI-ről nem tudjuk, hogy micsoda. Azt tudjuk, hogy a több mint 12.000 műtét tapasztalatai szerint a betegek nagy többsége jobban van a műtétet követően. Van persze, aki nem javul és van egy kisebbeség aki romlik is utána.

Az SM szinte biztosan egy több tényezős betegség. Sok minden egyszerre okozza. Ilyen lehet a D vitamin hiány, bizonyos vírusok jelenléte, az immunrendszer nem megfelelő működése, stb, stb, és bizony a problémás vérelvezetés az agyból és a gerincvelőből is az okok között LEHET. DE EZT MÉG NEM TUDJUK. Csak sejtések vannak.
Az is lehet hogy a CCSVI csak simán rontja az SM tüneteit. Kicsi az esélye a legújabb kutatási adatok szerint, de akár még az is lehet, hogy az SM okozza a CCSVI-t.

NEM TUDJUK. A NEUROLÓGUSOK SEM TUDJÁK. SENKI NEM TUDJA AZ EGÉSZ FÖLDÖN. ZAMBONI SEM TUDJA.
Na ezért kell kutatni.

És újra és újra és újra: MI NEM A CCSVI KEZELÉSÉRT HARCOLUNK! NEM AZT SZERETNÉM ELÉRNI, HOGY HOLNAP A KÓRHÁZBAN MŰTSENEK MEG MINDEN SM BETEGET. Azt szeretném ha kutatnánk ezt a területet. (a gyengébb betegek kedvéért: a kutatás az, amikor kipróbálnak egy új módszert és megnézik, hogy mi a hatása a betegségre, javítja vagy nem javítja a tüneteket)

És azt is szeretném, hogyha valakinek nincsen már más esélye a jobb életre (pl. progressziv SM beteg, aki nem reagál a gyógyszerekre), akkor kaphassa meg a CCSVI kezelést, amennyiben vállalja a kockázatát.

Mi betegek azt szeretnénk, ha tisztázódna végre a CCSVI szerepe az SM-ben. De kérdem én, melyik beteg nem szeretné ezt? Sajnos annyi ostobasággal, félreértéssel, és félremagyarázással találkozom a betegek körében, hogy az leírhatatlan. Ez egy új dolog, alig 2-3 éve zajlik a kutatása. Ez nagyon rövid idő. Egyetlen betegnek sem lehet érdeke, hogy a CCSVI szerepe SM-ben NE derüljön ki. Aki ennek ellenére ki meri jelenteni, hogy ő nem szeretné hogy a KUTATÁS (és NEM a kezelés!!) elinduljon, az szerintem egyszerűen ostoba és azokat most meg is kérném, hogy a blogom olvasását itt és most hagyják abba. viszlát.

És egy pár szó még az SM egyesület vezetőjéhez, Gáspár Zsuzsához: a betegeknek talán joga van nem "hinni" a CCSVI-ben, még ha ez nem is hit kérdés, hanem tudomány. Ellenben egy SM Egyesület vezetője egyszerűen nem teheti meg, hogy annyit szól hozzá a témához, hogy szerinte ez a dolog túl van értékelve a betegek részéről. Egy egyesületi vezetőnek KÖTELESSÉGE minden olyan lehetőség kutatása mellé állni, ami a legkisebb javulást is hozhatja az egyesülete tagjainak, a betegtársainak. Ugyanis az Egyesület ezért jött létre. Nem pedig azért, hogy pogácsát szolgáljon fel 6 havonta a tagoknak. Tessék levonni a konzekvenciákat. Mindenkinek.

De haladjunk tovább. Jakab doktor kinyomozta (?), hogy nekem volt már helyem Lengyelországban, amit átadtam betegtársaimnak. A csütörtöki rendezvényen szembersített ezzel és megkérdezte, hogy miért nem mentem el a lengyel műtétre. Azt válaszoltam, hogy azért, mert a CCSVI műtét még gyerekcipőben jár. És ez tényleg így van. A technológiája most alakul ki a tágításoknak. Sajnos utólag nézve a korai lengyel és bulgár tágítások egy része nem volt megfelelő, pár hét, hónap után visszazáródott a betegek egy nagy része. (És visszajöttek a tünetek: ez is a CCSVI mellett szól!)

Viszont van egy nagyon nagy különbség én köztem és egyéb, a műtétet elvégző beteg között: Én tudok várni. Sokan nem tudnak várni.  

Ez is egy fontos feladat lenne: Először a műtéti technológiát kellene tökéletesíteni (ezt szolgálná egy magyar műtétes kutatási sorozat is szerintem) és utána kettősvak kutatni a hatását. Sajnos a neurológusok nyomására ez most fordítva történik (a világban is).

A beszélgetés során Komoly professzor határozottan kijelentette, hogy nem támogatja a CCSVI elméletet. Ellenben korrekt módon megígérte, hogy amennyiben az olasz BRAVE DREAMS nevű most induló kutatás jó eredményeket produkál, akkor ő is teljes mellszélességgel a CCSVI kutatás beindítása mellé fog állni. (Az olasz kutatás műti a betegeket, kettősvak placebo kontrollált módon)

Azt is elmondta Komoly professzor, hogy tetszik nekik az olasz kutatási protokoll, és ígéretet tett rá, hogy Magyarországon is el fog indulni egy hasonló műtétes kutatás, mely mintegy lemásolja az olaszt (amennyiben az jó eredményeket produkál). Sajnos az olasz kutatás 2 év múlva fog csak véget érni, de Komoly professzor ígérete szerint ezzel nem fogják kivárni a legvégét: amint a jó eredmények jönnek, Magyarország is elkezdi a kutatást.

Társaságunk nevében a rendezvény végén Komoly professzornak ajándékoztam az első CCSVI kutatási eredményeket összefoglaló szakkönyvet (itt lehet megrendelni, ha valakit érdekel), remélem tényleg végigolvassa, ahogy ígérte. 

Többször megpróbáltam Komoly professzort rávenni arra, hogy a saját nevében adjon ki egy állásfoglalást, mely szerint a CCSVI-t kutatni kell. Erre nem volt hajlandó, mert mint elmondta ő tagja a tudományos szervezeteknek és azokon keresztül nyilvánít véleményt. (Mivel nem tagja a Neurológiai Szakmai Kollégiumnak, nem teljesen értem, hogy mire gondolhatott)

A rendezvényen mindkét orvos megemlítette, hogy a CCSVI-ért küzdő betegek köréből sokszor vállalhatatlan reakciókat kapnak,  Komoly professzor hozzáfűzte, hogy ő közszereplőnek tartja magát és ezért kénytelen ezeket is elviselni. Személyes véleményem, hogy sajnos nem az összes SM beteg tudja magát és az érzelmeit kordában tartani, amikor komoly tudományos eredmények ellenére itthon elutasítják a kutatást, ennek ellenére leszögezhetjük, hogy az ügyet nem viszi előre a céltalan trágárság, kérem betegtársaimat, hogy tartózkodjanak ettől a jövőben. Párbeszédre van szükség, persze ehhez mindkét fél közreműködése szükséges.

Betegtársaimmal azon leszünk továbbra is, hogy Magyarországon minél előbb elinduljon a műtétes kutatás, amihoz igazából minden adott, csak elhatározás kérdése az egész. 

László

SM beteg, msccsvi@gmail.com

A Society of Interventional Radiology (SIR) klinikai kutatási részlege összeült és multidiszciplináris megbeszélést tartott orvosok, kutatók, tudósok részvételével, akik az SM kezelés, neuroradiológia, érrendszeri és vénás intervenció, neurológia, intervenciós radiológia, képalkotás, és sebészet területek elismert szakemberei:

• Gary P. Siskin, MD, Department of Radiology, Albany Medical Center
• Ziv J Haskal, MD, Department of Radiology, University of Maryland Medical Center,
• Gordon McLennan, MD, Department of Radiology Cleveland Clinic
• Michael D. Dake, MD, Department of Cardiothoracic Surgery, Stanford University
• E. Mark Haacke, PhD, Department of Radiology, Wayne State University
• Sandy McDonald, MD, Barrie Vascular Imaging
• Walter Royal III, MD, Department of Neurology, University of Maryland 
• Suresh Vedantham, MD, Mallinckrodt Institute of Radiology, Washington University School of Medicine
• David Hubbard, MD, Applied fMRI Institute, San Diego
• Salvatore J. Sclafani, MD, Department of Radiology, Kings County Hospital Center
• R. Torrance Andrews, MD, Department of Radiology, Swedish Medical Center
• and Heidi Sauder, PhD Applied fMRI Institute, San Diego

A megbeszélés célja az volt, hogy átnézzék a CCSVI és az SM kapcsolatáról szóló tudományos anyagokat és létrehozzanak egy kutatási tervet, mely az SM betegek diagnosztikájával és kezelésével foglalkozik.

Az ülés három részből állt:

1. bevezető prezentációk, hogy mindenki megismerja az alapokat
2. moderált kerekasztal beszélgetés a lehetséges kezelési módszerek standardizálásáról, a képalkotó eljárásokról
3. a beszélgetés összefoglalása, klinikai kutatások tervezése

Előadások hangzottak el a következő témákban, ezeknek az összefoglalóját az eredeti angol anyagban lehet olvasni:
“MS Overview: Classification, Clinical Presentation, and Treatment Strategies” (W.R.); “Venous Disease and MS” (M.D.D.); “The Role of Doppler Ultrasound in the Diagnosis of CCSVI” (S.M.); “The Role of MR Venography in the Diagnosis of CCSVI” (E.M.H.); “Venous Angioplasty for CCSVI: Technique and Image Interpretation” (Z.J.H.); and “CCSVI Literature Review” (G.P.S.).

Kerekasztal beszélgetés során meghatározták a CCSVI kutatások fő paramétereit, figyelembe véve a megjelent szakemberek és az eddigi szakirodalmi tapasztalatokat, ennek részletei az eredeti anyagban olvashatóak, angol nyelven. Érintettek minden olyan paramétert, ami szükséges egy kutatás megindításához.

Összefoglalva, a SIR elismeri az SM és a CCSVI kapcsolatát és a tanácskozás során megállapodásra jutottak, hogy

• az SM betegek CCSVI kezelésének vizsgálatához jól megtervezett további kutatások szükségesek, melyek elkezdését a SIR bátorítja.
• Biztonságossági és hatékonysági kutatások is szükségesek, melyeket jellemzően SM betegek kisebb csoportján kell elvégezni, kontrollált körülmények között, etikai bizottsági jóváhagyással.
• Közben kiemelten fontos a tudományos kutatómunka folytatása, mely a CCSVI és az SM kapcsolatát vizsgálja, különösen fontos az állatmodellek kialakítása és vizsgálata.

A bizottság szerint lesznek orvosok, akik nem várják meg a kutatások végét, hanem elkezdik az SM betegek CCSVI kezelését. A bizottság reméli, hogy ezekből a kezelésekből is fontos lektorált adatok kerülnek napvilágra, melyek tovább tisztázzák a CCSVI szerepét SM-ben.
Amennyiben ezek az elsődleges kutatási adatok is alátámasztják az SM és CCSVI kapcsolatát, akkor lehet nagyobb multicenter kutatásokat elindítani.

Szerk. megj: Magyarországon eddig nem sikerült eljutni. A radiológiai és neurológiai szakmai kollégiumoknak egy pár mondatos állásfoglalást sikerült csak összehoznia, mely szerint kutatni kell. Semmi több. Több posztomban is foglalkoztam ezzel a magyar állásfoglalással, melyben hiányoltam a magyar orvosok proaktivitását, és a kutatási program részleteit. Elolvasva a fenti SIR anyagot, valahogyan így kellene kinéznie egy állásfoglalásnak: betegcentrikus, bátor, nyitott gondolkodású, előremutató. A magyar nem az.

A magyar orvosok, szakmai kollégiumok miért nem képesek ilyen szakmailag részletesen alátámasztott és előremutató állásfoglalás kiadására? 

A magyar orvosok tényleg kutatni szeretnének? Vagy csak játszanak velünk?

forrás

László, SM beteg

msccsvi@gmail.com