CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Új kutatási eredmények (2013 január)  alapjaiban változtatták meg az SM-ről alkotott képet. A legmodernebb MRI leletekkel bizonyított, hogy a szürkeállomány sérülése az SM legkorábbi szakaszában megtörténik és a megfigyelt vas kiválás, valamint atrópia (agyi oxigénhiányos állapot) mértéke összefügg a gyulladás mértékével:

... A number of clinical observations as well as recent neuropathologic and neuroimaging studies have clearly demonstrated extensive involvement of the thalamus, basal ganglia, and neocortex in patients with MS. Modern MRI techniques permit visualization of GM lesions and measurement of atrophy. These contemporary methods have fundamentally altered our understanding of the pathophysiologic nature of MS. Evidence confirms the contention that GM injury can be detected in the earliest phases of MS, and that iron deposition and atrophy of deep gray nuclei are closely related to the magnitude of inflammation. ... forrás: (pubmed link)

Hogy ez miért fontos? Erről már 2011 májusában közöltem egy posztot, lássuk újra:

Az SM diagnosztikája jelenleg főként MR készülékkel történik, a fehérállomány gócait térképezik fel. Ez azért van, mert a fehérállomány demielinizációját vagyunk jelenleg képesek megjeleníteni MR készülékkel. De talán nem látjuk a teljes képet...

Csak mostanában vagyunk képesek a szürkeállományt is vizsgálni MR-rel. De mi van ha eddig nem a megfelelő vizsgálatokat végeztük? Mi van ha az SM-nek nem a fehérállományban bekövetkezett mielinvesztés az oka, hanem a szürkeállományban bekövetkezett atrópia?

(A szürkeállomány az agy egy része, mely az agy oxigénszükségletének 94% -át használja el normál esetben. A teljes agy 40%-a a szürkeállomány és 60% a fehérállomány.)

Amikor az EAE modellt dr. Rivers létrehozta az 1930-as években,
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2212888/ akkor az emberi fehérállomány sérüléseit, gócait akarta egerekben modellezni: mivel csak azt ismerte az akkori tudásával. Ezt úgy érte el, hogy idegen antigéneket injekciózott az egerek agyába, ahol létrejött egy immun reakció, ami hasonlított az emberben - az emberi fehérállományban! - látottakra. Az összes mai SM gyógyszer úgy született, hogy az egerek EAE betegségét gyógyítják vele. És emiatt az emberekben nem is működnek olyan hatékonysággal… hogy miért? Mert az EAE és ADEM korántsem egyenlőek az emberi SM betegséggel… lássuk miért.

Az EAE jellemzően a fehérállomány betegsége, és nincsen benne nagyfokú szürkeállomány atrópia.

Az EAE egy valódi autoimmun betegség egerekben. Elfogadták, hogy ez az SM betegség egérmodellje. Ez a hibás feltevés oda vezetett, hogy az emberi SM betegséget is autoimmun betegségnek tartják, és ennek alapján készítik a gyógyszereket és végzik a kutatásokat. Ez a tévedés tragikus hatású.
http://www.mednat.org/vaccini/sclerosi.pdf

A progresszív SM betegségben nem figyelhetők meg fehérállomány gócok, nincsen mielin pusztulás, nincsen gyulladás… a betegség mégis romlik tovább. Miért? Hogy lehet hogy az SM "jól ismert" jelei nem igazak a progresszív formára, ennek ellenére a beteg állapota rohamosan romlik? Mi változik, amikor az SM progresszív lesz? Mi van ha SEMMI nem változik, és mi egészen eddig rossz tüneteket figyeltünk meg, mint például a fehérállomány gócok megjelenése? Hogyan lehet hogy egyes emberek 20 ilyen góccal az agyukban vígan bicikliznek, míg mások 2 góccal nem tudnak járni?

- "Eleinte az SM betegséget elsődlegesen fehérállomány központúnak gondoltuk - mondja Bianca Weinstock-Guttman neurológus - de mára már tudjuk, hogy a szürkeállomány sokkal inkább érintett mint a fehér." 
http://www.medicalnewstoday.com/articles/178458.php 

A következő tanulmányban a legmodernebb MR technológiával vizsgálták az SM betegek szürkeállományát. Arról szól, hogy a korai alacsony felbontású MR készülékekkel csak a fehérállományt lehetett vizsgálni, de ma már a modern készülékekkel láthatóak a "strukturális és funkcionális agyi károsodások" is.
A bizonyítékok sorra gyűlnek, hogy a kortikális demielinizáció és atrópia fontos faktor a progressziv SMben.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/msj.20247/abstract

A következő tanulmányban a fehér és a szürkeállomány gócokat vizsgálták és arra jutottak, hogy szürkeállomány demielinizácója a fehérállomány demielinizációjától FÜGGETLENÜL zajlik le. Ez azért fontos, mert sok neurológus azt állítja, hogy először van a fehér, aminek következénye a szürkeállomány sérülés. Nem, ezek függetlenek:
http://archneur.ama-assn.org/cgi/reprint/64/1/76.pdf

A következő tanulmány arról szól, hogyan vizsgálható manapság a szürkeállomány sérülése SM-ben:

"A szürkeállomány gócok az SM legkorábbi fázisában is kimutathatóak és ezen gócok mennyisége és nagysága ÖSSZEFÜGG az SM beteg tüneteivel. (szerk. megj: nem úgy mint a fehérállománynál, ahol ezek nem függenek össze!) Ezek a szürkeállomány gócok egyben nagyon jó előrejelzői is az SM betegség jövőbeli várható állapotának.
http://www.mendeley.com/research/cortical-lesions-in-multiple-sclerosis/

A következő képen az látható, hogy a Zamboni által talált vénás reflux hogyan érinti a szürkeállományt is:

Új eredmény: a következő videón a Hubbart Foundation által koordinált CCSVI tanulmányokból láthatjuk a legújabbak eredményeit. Dr. Giedrius Buracas ismerteti, hogy az általuk végzett fMRI BOLD vizsgálatok alapján a CCSVI érinti a kortikális területek oxigénellátottságát, sőt megmutatja, hogy a vénatágítás javít a szürkeállomány működésén!  konkrétan a 10. perctől látható ez:

A fenti prezentáció első része itt, a Hubbard Foundation összes videója itt érhető el.

Lassan fel kellene ismerni, hogy a közel 80 éves (!) egérmodell a továbbiakban már nem pontos, nem fedi le a jelenlegi tudásunkat az SMről. Tovább kellene lépni végre, fel kellene ébredni a 170 éves álomból és a tudományos tényeket kellene figyelembe venni, nem pedig ósdi egérmodelleket védelmezni. Az érvágás is kiment már a divatból itt az ideje, hogy az EAE is megtalálja a helyét: a nagy tévedések panoptikumában.

A gyógyszergyáraknak persze érdekük, hogy az EAE modellt védjék, hiszen erre tették a pénzüket, erre fejlesztik a gyógyszereket, és sok-sok év, évtized, amíg egy gyógyszer megtérül. De ez legyen az ő bajuk. Az internet segítségével immár hozzáférhetőek a legújabb kutatási eredmények és mi páciensek olvassuk ezeket és addig harcolunk amíg a mi érdekeink képviselete fontosabb lesz a profitnál.

A fordítás Joan Beal összzfoglaló cikke alapján készült.

Május 1 -én a HírTV a Gyógyhír c. műsorában leadta az I. Magyar CCSVI Szimpóziumról készített riportfilmet, itt megtekinthető a HírTV oldalán is, vagy itt:

Maximális tisztelet és köszönet a HírTVnek, Pataky Enikőnek és a megszólalóknak: Csókay dr.-nak, Garamvölgyi Lászlónak, Móninak és persze Magdinak és Atinak. Szerintem TÖKÉLETES volt a műsor: korrekt, rövid, lényegretörő, ütős és ráadásul vasárnap este, esős időben ment le a HírTV-n :)

Ha tetszett és szeretnéd, hogy a HírTV tovább foglalkozzon a témával, kérlek írjál nekik: gyogyhir@hirtv.net

Akik a HírTV adása nyomán találtak ránk, kérem, hogy olvassák el ennek a blognak a bejegyzéseit (jobb oldali menü) és csatlakozzanak a társaságunkhoz a Facebook -on. (Facebook oldal itt) 

A "Társaság A CCSVI Kutatásáért" szervezésében 2011.április 2 -án 14 órai kezdettel a Danubius Hotel Helia szállóban lezajlott az I. Magyar CCSVI Szimpózium, melynek célja volt, hogy elinduljon a CCSVI-ről szóló társadalmi és szakmai párbeszéd.

A Szimpózium házigazdája dr. Garamvölgyi László volt, meghívott vendégek voltak Dr. Csókay Adrás idegsebész és Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus. A Szimpózium ingyenes és nyitott volt mindenki (orvosok és betegek) számára egyaránt.

A Szimpóziumon szerettük volna, ha szakértő orvosok mondanák el véleményüket a témáról, hogy ne szóbeszédekre, pletykákra és félinformációkra kelljen hagyatkozniuk a pácienseknek, amikor pl. úgy döntenek, hogy külföldön kezeltetik magukat - amire egyre több a hazai példa is.

A rendezvényt a szervezők abszolút sikeresnek értékelik (annak ellenére. hogy sajnos Dr. Harmat Zoltán nem tudott megjelenni klinikai elfoglaltságai miatt) mivel

1. végre megtört a hazai orvosszakma hallgatása és Csókay András idegsebész orvos részéről egyértelműen elhangozott, hogy a CCSVI-vel foglalkozni kell
2. A Szimpóziumon teltház volt, több mint 100 SM beteg vett részt, és nagyon sokan csak a mozgáskorlátozottságuk miatt nem tudtak eljönni 
3. a minisztérium is képviseltette magát, ami rangot adott az eseménynek
4. elhangozott végre, hogyan lehetne itthon is elindítani a kutatásokat, mi lehet  a következő lépés.
5. a média is képviseltette magát

Dr. Csókay András előadásának lényegi pontjai

Dr. Csókay András ismét tanúbizonyságot tett szakmai alázatáról és humánus, betegcentrikus hozzállásáról. A következőkben tömören összefoglalom az általa elmondottakat:

• Csókay doktor személyesen érintett, 3 gyerekkori jóbarátja SM beteg, sajnos ketten a múlt héten mentek el.

Csókay doktor úr szerint ahhoz nem kell különös orvosi ismeret, hogy egy vénás elfolyási nehezítettség nem jó egy beteg szervnek. Ezért is érdemes kutatni a CCSVI-t, melyet a következőkre alapoz: 

• A CCSVI -ről szóló tanulmányok nemzetközi tudományos lapokban is megjelentek, márpedig ha impakt faktorral rendelkező, index medicuson is rajta levő lap közölte az eredményeket, akkor azokat nem lehet mellőzni
• Nehéz idegsebészeti műtéteknél előfordul, hogy lekötik a fő vénát, ami a juguláris vénába torkollik, de ezt csak akkor lehet lekötni, ha előtte a vénás MR angio kimutatja, hogy a másik oldal megfelelő tágasságú és a másik oldal felé elvezető rendszerben csak 1-2 higanymilliméterrel nő meg a nyomás. Csak ilyen esetben köthető le, azaz fontos, hogy nem szabad a nyomásnak megnőnie!
• Azt is hozzáteszi, hogyha lekötik a fő vénát, akkor utána nem alakul ki SM, ezért szerinte a CCSVI nem okozója az SM -nek, de valóban lehet egy rosszabbító tényező
• Hétköznapi példát hoz: Ha mászok egy hegyet egy 50 kilós hátizsákkal ami az SM és mellette még szűk a cipőm is lehet , hogy könnyebb lesz ha megtágítom a cipőmet. A hátizsák természetesen marad rajtam ezután is, ilyen lehet a vénás zavar szerepe az SM-ben, rosszabbítja az SM tüneteit.
• Ha bárhol vénás probléma van, akkor semmiképpen sem árt ha azon könnyítünk.
• Felhívja a figyelmet, hogy a placebo hatás itt is érvényes, a műtét után felszabadul sok boldogsághormon, így könnyebb elviselni a betegséget, javulhatnak tünetek.
• A placebó hatás azoban csak pár hónapig tart szerinte.

A továbblépésről:

• Neurológussal is beszélt a doktor úr, a TUKEB-nél kell kijárni, hogy engedélyezzenek intervenciós beavatkozásokat. Bízik benne, hogy ez sikeres lesz.
• Nem kell elmenni a szakmai kollégiumokig,szűkebb szakmai csoport már beadhat TUKEB kérelmet.
• A kutatás csak jó lehet: a NEM válasz is jó dolog, mert előbbre jutunk, nem reménykednek feleslegesen a betegek.
• Miért mennek lassan a dolgok? Ennek megvannak az orvostársadalmi okai, reméli, hogy egyre jobban előtérbe kerülnek azok a vezetők akik szeretnek a továbblépés mellett dönteni.
• Van szövődménye a CCSVI beavatkozásnak is mint ahogy például minden gyóügyszernek. Azonban mindig mérlegelni kell a kockázat és a haszon arányát. 
• Környező szegényebb országokban is már zajlanak a műtétek. Fontos lenne, hogy a betegeknek ne kelljen külföldre járni a CCSVI-ért!
• Hangsúlyozza, hogy nem szakértője a CCSVI-nek, idegsebészként beszélt aki az agyi keringéssel is foglalkozik. 
• Kimutatták a vizsgálatok, hogy több SM betegnek van vénás szűkülete, mint egészséges embernek.
• A magyar orvostársadalom nem felszabadult értelmiségi réteg, különbözünk a csehektől, lengyelektől. A hálapénzzel meg lett fojtva a magyar orvostársadalom: Nem nyitja ki az orvos a száját, mert könnyen rákoppintanak a fejére. A magyar orvostársadalom az 50 -es évek óta tendenciózusan meg van félemlítve.
• Bíztatja a betegeket, hogy menjenek el vénás nyaki angio MR vizsgálatra.
• Szerinte a neurológusokat nem lehet kihagyni, hiába érrendszeri betegség a CCSVI, mivel neurológiai tünetei vannak.

Minisztériumi részvétel

A Szimpóziumon megjelent a Nemzeti Erőforrás Minisztérium képviselője is, egy nagyon kedves hölgy, aki nem nyilatkozott, mivel nem volt felhatalmazása.

(Mi szervezők és betegek nagyra értékeljük a Minisztériumtól, hogy küldtek a Szimpóziumra megbízottat, mely szerintünk emelte a Szimpózium értékét, hatását: figyelembe kell venni ami itt elhangzott. 

A hölgy személyesen nekem elmondta, hogy a Minisztériumban figyelemmel kísérik a CCSVI-t és a szakmai kollégiumok véleményére alapoznak. Amennyiben szakmailag indokolt a CCSVI kutatása, akkor a minisztérium nem fog ellenállni.)

Műtött betegek beszámolója

Sok már műtött beteg számolt be az állapotáról, érdemes meghallgatni az itt lejjebb található videó szekciót!

Videók a Szimpóziumról

 A videón Csókay doktor úr a 3. perctől kezd beszélni:

Csókay doktor előadása  2. rész, valamint egy SM beteg édesanyjának érzelmes kifakadása, aki megkérdezi, miért nem történik semmi?:

 Harmadik rész, betegek beszámolója a külföldi műtétjükről:

Köszönet Csókay doktor úrnak az előadásért és az emberségért, őszinteségért!
Köszönet a Hotel Helia -nak és Katának a rendelkezésünkre bocsátott teremért!
Köszönet Dr. Garamvölgyi Lászlónak a frenetikus házigazda szerepért!
Köszönet a betegeknek, akik elmondták, hogy érzik magukat a műtét után!
Köszönet Seeler Norbinak a videóért!

Bologna, 2011. március 14. és 15.

FRISSÍTVE!! Megjelentek az absztraktok a konferenciáról!  

A CCSVI és az SM kapcsolatának nagyon sok nyitott kérdésére adott választ az ISNVD (International Society for Neurovascular Disease) Éves Találkozója. A Társaság, melynek elnöke Paolo Zamboni professzor, az olaszországi Bolognában tartotta meg találkozóját 2011. március 14-15-én az Olasz Köztársaság Elnökének kiemelt védnökségével.

A Találkozót – melyen regisztrált orvosok, kutatók, és akkreditált újságírók vettek részt – megelőzte a Nemzetközi Tudományos Bizottság előzetes találkozója március 13-án vasárnap. Ez egy Konszenzus Konferencia formájában került megrendezésre, azzal a céllal, hogy meghatározzák a kezdőlépéseket.

A világ minden tájáról szakterületükön kitűnő szakemberek vettek részt az olaszországi Találkozón, hogy megvitathassák a világ leghíresebb egyetemein az elmúlt két évben sikeresen végrehajtott független tanulmányok eredményeit.

A találkozó mérföldkőnek számít a CCSVI kutatás területén. Arlene Hubbard Facebook jegyzetei adnak részletesebb összefoglalást az elhangzott témákról előadók szerint. 

Összefoglalva az alábbiak voltak többek között a megbeszélés főbb témái:

Konszenzus Konferencia

A Konszenzus Konferencia a  Doppler ultrahang módszerre fókuszált. Ezt a diagnosztikai módszert Paolo Zamboni professzor és csapata fejlesztette ki a Ferrarai Egyetem Érrendszeri Betegségek Központjában.

A konferencia megtartására azért volt szükség, hogy világszerte szabványosítani lehessen a felderítési és jelentési módszereket. Így lehetővé válik azonos diagnosztikai kritériumok és szabványok alkalmazására a tudományos jelentésekben (tanulmányokban).

A Konszenzus Konferencián az ISNVD negyven szakembere és a jelentősebb nemzeti és nemzetközi társaságok hét képviselője vett részt, akiket a vénás rendszer ultrahangos eszközökkel történő diagnosztizálása foglalkoztat.

Az eredmény egy dokumentum egyhangú elfogadása lett, mely 90%-ban elfogadja a ferrarai és bolognai kutatócsoportok által javasolt módszert. Továbbá, egy sor fejlesztést adtak hozzá, a módszer reprodukálhatóságához, és elterjesztéséhez.

A módszer néhány részét (a fennmaradó 10%) jelenleg úgy tekintik, mint olyan kiegészítő kritériumok, melyek további tanulmányozást igényelnek a szükséges bizonyíték megszerzéséhez.

A vénásrendszer diagnosztikus felderítésével foglalkozó fontos társaságok, melyek részt vettek a Konszenzus Konferencián: az Europian Venous Forum, az International Union of Phlebology, az International Union of Angiology, az American and Australasian College of Phlebology, az Italian Society of Vascular Pathology, és az Italian Society of Vascular and Endovascular Surgery.

Zamboni professzor helyettese Nicolaides professzor volt, aki az érrendszer kutatócsoportot vezette a londoni St. Mary Kórházban, és nagyon fontos szerepet játszott sok nemzetközi érrendszeri társaság elnökeként.

Nicolaides professzor fontos érdeme volt, hogy 2000-ben ő vezette azt a Konszenzus Konferenciát, mely meghatározta a vénás rendszer ultrahangos eszközökkel történő felderítésének módszereit.

A CCSVI EPIDEMIOLÓGIÁJA AZ SM-BEN

A világ nagyon sok részéről érkezett kutatócsoportok egyértelműen kimutatták az arany standardnak számító katéteres venográfia használatával, hogy a CCSVI gyakorisága az SM betegek körében több mint 90%-os (USA, Lengyelország, Görögország, Jordánia…).

Ezzel szemben

a CCSVI előfordulása az egészséges emberek körében egy tanulmány keretén belül kevesebb, mint 8%-os (CT angiográfia használatával Wayne State University, Michigan).

Bastianello professzor mutatta be egy nemzetközi epidemiológiai megfigyelés adatait:

Több mint 700, képzett személyzet által kivitelezett ECD (szín kódolt doppler ultrahang) esetből szereztek információt. Ez az első nagy, több központban végrehajtott CCSVI tanulmány, míg az eddig végrehajtottak egyszerű, egy központban zajló tanulmányok voltak. Ennek a nem-invazív tanulmánynak az eredményei egyértelműen igazolják a fenti adatokat, mivel a CCSVI az SM betegeknél 86%-ban fordul elő.

AZ OXIGÉN ELLÁTÁS ÉS A SZÖVETI ÜRÜLÉS SZEREPE

A Találkozó során megválaszolt kérdések között volt egy alapvető fontosságú, mely kapcsolódik a clevelandi Bruce Trapp megfigyeléséhez (az egyik legkitűnőbb SM kutató), aki szerint idegsejt károsodást és elhalást egy axonális asphyxia nevű (fulladásos) jelenség okoz, melyet még nem sikerült eddig teljes mértékben tisztázni.

Egy perfúziós MRI használatával végrehajtott tanulmány adatait – melyek nemsokára megjelennek a BMC Medicine Journalban – Robert Zivadinov professzor mutatta be Bolognában, hogy az asphyxiás sejt jelenség összefüggésbe hozható az extracraniális vénák súlyos elzáródásával, így nyújtva az első szilárd választ az asphyxiás hipotézisre az SM vonatkozásában.

A VAS SZEREPE

Fontos anyagok kerültek bemutatásra a vas szerepéről, különös tekintettel a vénák körüli felgyülemlésére, mely a CCSVI teória egyik kulcspontja. Az egyik döntő megfigyelés, hogy vas gyűlik fel az agyi vénák körül, sőt még a fehérállományban is. Ez az, ami leginkább megkülönbözteti az SM-et nagyon sok más gyulladással járó, és neurodegeneratív megbetegedéstől.

A vas szerepe az idegrendszer leépülésében volt a tárgya egy szekciónak, ahol a New yorki Iadecola professzor, az Alzheimer kór az egyik legelismertebb szakértője tartott előadást.

FEJLETT DIAGNOSZTIKAI KÉPALKOTÁS

A Dr. Roberto Galeotti által bemutatott arany standardnak számító katéteres flebográfia mellett az összes új, az elmúlt két évben kifejlesztett eszközt is áttekintették a Találkozó nyitónapján, melyet E. Mark Haacke és Salvatore Sclafani professzorok vezettek hétfőn reggel. A detroiti Wayne State Egyetem, és a buffalói Neuroimaging and Analysis Center kutatói mutatták be a fejlett diagnosztikai módszereket.

Diagnosztikai szempontból az egyik legfontosabb kifogás, hogy a CCSVI diagnózisa túlságosan nagymértékben függ az ECD-től (Eco-Colour-Doppler), és az orvos értelmezési tapasztalatától, és ennek következtében nem minden esetben reprodukálható.

Ennek elkerülésére, Zamboni professzor és csapata a Ferrarai Kórház Vaszkuláris betegségek Központjában kifejlesztettek egy új diagnosztikai módszert, az úgynevezett nyaki pletizmográfiát. Adatokat prezentáltak, hogy ez a nem-invazív eszköz lehetővé fogja tenni az előzetes vizsgálatokat és diagnózisokat magas diagnosztikai pontossággal, anélkül, hogy függene a kezelő személyzet tapasztalatától.

A nyaki pletizmográf jelenleg még prototípus stádiumban van, és kereskedelmi forgalomban még nem elérhető, de vannak előnyei: A vizsgálat csak 5 percet vesz igénybe, és az esetek 85%-nál lehetséges a végső diagnózis felállítása.

(szerk megj: Egy a konferencián részt vett amerikai betegtől tudjuk, hogy az új módszer olyasmi, hogy egy a nyakra helyezett "gallér" segítségével mérik az átfolyt vér mennyiségét. Ha pl. fekvésből felültetnek egy egészséges és egy SM beteget, az SM betegnek sokkal tovább tart, amíg a vénái kiürítik a vért. Zamboni képes volt ezzel a módszerrel vak módon 100 betegből pontosan kiválasztani az 50 SM beteget!)

Azonban, ez a teszt nem zárja ki az ECD szükségességét, melyet végre kell hajtani, ha a következő vénatágítási beavatkozást végrehajtják. Ezért ez az új diagnosztikai módszer lehet egy egyszerű és olcsó tesztelési folyamat.

KEZELÉSEK

Lehet azt mondani, hogy a legmagasabb szintű tudományos bizonyítékot csak kettősvak, randomizált kísérletekkel lehet megszerezni, ezek végrehajtása és befejezése azonban hosszú időt vesz igénybe.

A tudományban jól ismert azonban, hogy az erős bizonyíték jöhet több különböző megfigyeléses tanulmányból is, melyek függetlenül és tudományosan mérik egy bizonyos kezelés hatásait nagyon nagyszámú páciensnél.

Ilyen bizonyítékokat nyújtottak két amerikai tanulmány eredményei, melyeket az elsők között hajtottak végre ezen a téren. Ezek megfigyeléses tanulmányok voltak, melyek az angioplasztikás beavatkozás hatásait mérték nagyon nagyszámú páciensen. 

A világszerte kezelt több mint ezer beteg eredményei is bemutatásra kerültek. A legbámulatosabb kutatási eredményeket Dr. D. Hubbard prezentálta a San Diegói Egyetemről.

Húsz SM betegből álló csoport kognitív képességeit mérték, azzal, hogy különböző memória és működési feladatsort kellett végrehajtaniuk funkcionális MRI kontroll közben.

A szükséges vizsgálatok elvégzése után a San Diegói csoport tagjai mind a húsz SM betegen angioplasztikás beavatkozást hajtottak végre. Amikor újra megvizsgálták őket funkcionális MRI használatával, jelentős javulást mutattak a kognitív képességek terén, melyek már nem különböztek az egészséges kontrollcsoport képességeitől.

Egy másik kezelési tanulmányt Dr. M. Mehta mutatott be az Albany Medical Centerből (New York állam)

Dr. Mehta 150 SM beteget tanulmányozott, akiknél majdnem 300 jelentős juguláris és azigos véna szűkületet talált, és hajtott végre angioplasztikás beavatkozást.

Az operáció után vizsgálta az olyan lényeges szempontokat, mint a krónikus kimerültség (fatigue), mely az egyik legkorlátozóbb SM tünet, és melyre nem létezik terápiás kezelési lehetőség.

A krónikus kimerültség (fatigue) jelentős mértékben javult minden műtött páciensnél. Ezt tovább erősítette az életminőségi pontszámokban történt 25%-os emelkedés, melyet olyan pszichiáterek vizsgáltak, akik nem tudtak az angioplasztikás beavatkozásról egy évvel a beavatkozás után. Adatok szintén rendelkezésre állnak a katowicei Lengyel Centrumból, ahol összesen több mint 1000 beteget műtöttek, míg Dr. M. Zabirenski 420 olyan beteg adatairól számolt be, akik Varsóban mentek át a beavatkozáson. Ez a tanulmány igazolta a beavatkozások biztonságos voltát, mivel sem ennél, sem a többi tanulmánynál sem jegyeztek fel komplikációt vagy halálesetet. A tanulmány szintén jelentős javulásról számolt be a krónikus fáradékonyság (fatigue) és az életminőség területén.

Végül, Dr. A. N. Siddiqui Buffalóból bemutatott adatokat egy randomizált kutatásról, melyet 30 ember részvételével hajtanak végre a Buffalói Egyetem Neurosurgery és Neurológiai Fakultásán.

ÁLLAT MODELL

Amint az nagyon sok Tudományos Bizottság követelte világszerte a kutatás legitimációjához, a Stanford Egyetem bemutatta a CCSVI állat modell eredményeit, mely megmutatta, hogy a csökkent vénás funkciók korlátozott motoros képességet okoznak. ("A murine model of CCSVI is associated with mild but significant impairment of gait as assessed by neurobehavioral testing P. Thanaporn USA")

(szerk megj: Idézem egy a konferencián megjelent SM beteg által hallottakat: Dr. Thanaporn egér modelljében az egerek juguláris vénáját blokkolták, amitől az egérnek 6 hét alatt járási problémái támadtak.)

EGYÉB OLYAN ÉRRENDSZERI MEGBETEGEDÉSEK, MELYEK SZÓBA KERÜLTEK:

A Találkozó témája nem korlátozódott kizárólag a CCSVI-re, hanem egyéb fontos összefüggésekkel is foglalkozott más érrendszeri megbetegedésekkel kapcsolatban; például, Constantino Iadecola beszélt a az Alzheimer kórról és a vaszkuláris demenciáról; nagyon sok nemzeti és nemzetközi szakember beszélt a nyaki ütőér kezeléséről a sztrók megelőzésében; végül, Dr. Fabrizio Salvi beszélt a klinikai praxisában az agyi vénás rendellenességekkel  kapcsolatban megfigyelt szokatlan tünetekről.

Az ideg degenerációban részt vevő vaszkuláris mechanizmusok szerepe a Találkozó alapelőadásán került vázolásra, melyet az ismert idegrendszer kutató Berislav Zlokovic adott elő.

Ez a cikk az ISNVD Éves Találkozó www.isnvdannualmeeting.org  sajtóközleményének eredeti szövegeiből (itt és itt Facebookon, itt pedig Wordben) lett lefordítva (nagy köszönet Haubert Péternek) és összeállítva.  Amint a cikkben hivatkozott tanulmányok elérhetőek lesznek, linkkel hivatozni fogok rájuk!

A következő tanulmány szignifikáns kapcsolatot talált a CCSVI jelenléte (és foka!) valamint az agy vérellátásnak csökkenése között. Ez az agyi vérellátás csökkenés közreműködhet az SM-ben jól ismert virtuális hypoxia kialakulásában. (A tanulmány teljes szövege ingyenesen letölthető innen)

• A tanulmányban mind a 16 SM betegnek volt CCSVI-je (100%), és a kontroll csoport egyikének sem volt CCSVI-je (0%).
• Az összes SM betegnek lassult volt az agyi vérkeringése (hipoperfúzió), ami az agyuk szürkeállományát érintette.
• Az agyi vérkeringés lassulása összefüggött a detektált CCSVI súlyosságával.
• A tanulmányban részt vett Zamboni dr. mellett dr. Zivadinov is, aki a buffalo egyetem elismert neurológusa.
• A tanulmány vak és kontrollált volt (az alábbi videón elmeséli Zamboni, hogy Buffalóból küldtek neki 8 egészséges és 8 SM beteget, akik korban, nemben, életstílusban teljesen azonosak voltak és neki kellett megmondania, melyikük SM beteg. Megmondta)

Kérem a magyar kutatókat, orvosokat és neurológusokat, hogy végre mondják el szakmai véleményüket a CCSVI-ről. Kérem, hogy ne általános és semmitmondó szakmai kollégiumi állásfoglalásokra hivatkozzanak, hanem névvel is vállalják a véleményüket. Foglalják össze a CCSVI-ről eddig tudott ismeretanyagot és mutassák meg nekünk, hogy azok hol hibáznak. Úgy ahogyan azt a tudomány világában szokás.

Tisztelt Jakab Gábor doktor úr!

Nyílt levélben fordulok Önhöz, mert kérdéseim több tízezer embert érintenek Magyarországon. Tanácstalanul olvastam az sminfo.hu "Válaszok" rovatában írt válaszát egy SM beteg házaspárnak. Hadd idézzem szó szerint a kérdést és az Ön válaszát

Mélyen Tisztelt Doktor úr!

Végső elkeseredésemben fordulok Önhöz. A férjemmel együtt SM betegek vagyunk és már élhetetlen az életünk. Leírom az okokat:
A férjem eddig kerekesszékes volt, de az ágyból is alig bír már kimászni. Sokszor nem a székbe ül bele, hanem félre ül, lehuppan a földre. A látása is nagyon rossz már, esténként semmit nem lát. És állandóan tüsszög, mintha kezdene eltűnni az immunrendszere.
Én kerekesszékben élek és állandóan remegek. A  végtagjaimat mintha valami állandóan remegtetné, csak néha áll le. A kezem is egyre ügyetlenebb, lassan én is fekvő beteg leszek.
A férjem 34 éves és 8 éve sm beteg, én 31 vagyok és 4 éve vagyok sm beteg. Ő secunder progressive, én meg primer progressive.
Ön mit ajánlana nekünk?
Hallottunk a ccsvi-ről, hogy bizonyos tünetekre megoldás lehetne, bér én nem hiszek benne, de érdekelne az Ön véleménye is.
Köszönöm a leendő válaszat: Gabriella

--------------------------------

dr. Jakab Gábor válaszlevele:

Kedves Gabriella!

Döbbenettel és mély együttérzéssel olvastam levelét, melyből világosan kiderül egyre fokozódó kiszolgáltatottságuk. Biztos vagyok abban, hogy az Önöket gondozó SM Centrum kipróbálta az összes, tudományosan megalapozott gyógyító eljárást, és tüneti kezelést.

Doktor úr, egészen konrétan milyen eljárásra gondol, mely tudományosan megalapozottan javítja egy primary és egy secondary progressive SM beteg házaspár életminőségét? (hangsúlyozom: nem a T1 gócok csökkenését, hanem az életminőségét) Azt már nem is merem kérni, hogy olyan eljárást mutasson, aminek a mellékhatásai legalább olyan alacsonyak, mint pl. egy angioplasztikáé.

Jakab Gábor válasza folytatódik:

A CCSVI-nek elnevezett rendellenesség szerepe a Sclerosis multiplex kialakulásában egyelőre nem tisztázott. Ezért tudományosan nem tekinthetők megalapozottak azok az invazív beavatkozások (ballonos vénatágítás vagy stent beültetés), melyeket több országban végeznek igen magas áron, és nem megfelelően dokumentált körülmények között.

Mi a magas ár doktor úr? Egy műfogsor és két-három jobb szemüveg ára az magas? És honnan veszi, hogy nem megfelelően dokumentált a kutatás sem Szerbiában, sem Csehországban, sem Szlovákiában, sem Lengyelországban, sem Bulgáriában, sem Olaszországban, sem Kuvaitban, stb stb...? Esetleg járt náluk? Megtehette volna, hogy személyesen tájékozódik a pár napja lezajlott lengyelországi CCSVI konferencián, ahol a világ számos CCSVI-vel foglalkozó orvosa előadta az eredményeit. Doktor úr, kint volt azon a konferencián? Vagy bárki neurológus kin volt azon a konferencián? Tudtommal senki. 

Jakab Gábor válasza folytatódik:

Ezt az eljárást abban az esetben fogja finanszírozni a társadalombiztosítás, ha kellő bizonyíték gyűlik össze a módszer hatékonyságáról, és figyelmes utánkövetéssel sem derül fény elfogadhatatlanul magas gyakorisággal műtéti szövődményre. Több európai és tengerentúli országban folynak kutatások, Magyarországon is megkezdődött egy tudományos igényességű vizsgálat előkészítése.

Nekünk egyelőre nem a TB támogatás a legfontosabb, és nem is gyógyulni szeretnénk, hanem hogy egyáltalán elindujon itthon egy kutatás és az ezzel foglalkozni kívánó érsebészeket és intervenciós radiológusokat ne érjék szakmai támadások.

És mi a kellő bizonyíték doktor úr? Ön azt ígérte nekünk (személyesen nekem) 2010 május 16 -án a San Marco utcában, hogy "amennyiben a buffalo-i tanulmány következő nyilvánosságra hozott eredményei kimutatják, hogy az SM és a CCSVI között összefüggés van, akkor feltétlen nagyon komolyan foglalkozni kell a CCSVI-vel és Ön személy szerint is mindent meg fog tenni, hogy Magyarországon ez a dolog beindulhasson." (De látom mostmár hozzáteszi: figyelmes utánkövetéssel. Ez értelmezésemben kb. plusz 3 év késést jelent számunkra.) 

Nos, megjelentek végre az Ön által várt svéd ECTRIMS konferencián a legújabb buffaloi eredmények és eléggé megdöbbentőek, tovább erősítik az eddig is tapasztaltakat: a CCSVI és az SM nagyon erősen összefügg, sőt akinek CCSVI kimutatható annak az SM betegsége is rosszabb lefolyású! (Például innentől kezdve a placebo hatást is ki lehet zárni akár, mivel nem hiszem, hogy a T2 gócok csökkenése placebo hatás lenne)

A környező országokban már 2010 április óta zajlanak a műtétek, de nálunk mindig csak halogatják a vizsgálatokat és nincsen semmilyen információnk arról, hogy  ki a felelős és mi a határidő a kutatások megindításához. (és a műtétekről nem is beszélek most, csak a diagnosztikáról) 

Jakab Gábor válasza folytatódik:

Kérem, továbbra is tartsa a kapcsolatot az Önöket gondozó SM Centrum orvosaival, akik értesülnek majd a vizsgálat részleteiről.

Ismeretlenül is sok erőt, kitartást kívánok Önöknek a betegséggel való küzdelemben.
Tisztelettel:
Dr. Jakab Gábor

Doktor úr, biztos, hogy az a legjobb nekünk, ha az SM Centrum orvosaival tartjuk a kapcsolatot ezen a téren? Ugyanis nem szolgáltak rá a bizalmunkra. Nemhogy a CCSVI-vel nem hajlandóak érdemben foglalkozni (volt olyan neurológus, aki a háta mögé dobta Zamboni tanulmányát, amikor egy szerencsétlen beteg megmutatta neki), de még elolvasni sem hajlandóak a Zamboni papírokat részletesen. Magyarország vezető SM neurológusa például nem tudja, hogy a CCSVI az azygos vénát is érinti. 

És most őszintén doktor úr: Képes ettől a végső kétségbeesés határán álló családtól aki levelet írt Önnek, megtagadni egy olyan kezelést, mely akár még használhat is a tüneteik enyhítésében, amennyiben MA alkalmazzák? Mert ha HOLNAP alkalmazzák, akkor már nem fog használni. Képes nekik azt mondani, hogy várjanak még ÉVEKET? Amikor akár holnap el lehetne végezni a kezelést, egy kutatás részeként. Saját felelősségre persze.

Könyörgöm nézzük már meg a kockázat nagyságát és a várható eredmény arányát. Olyan mintha egy foghúzás kockázatú beavatkozással adnánk egy utolsó esélyt egy végső stádiumú rákosnak. Szerintem ön is bevállalná. (mégegyszer: progressziv SM betegekről beszélek akiknek nincsen sok esélyük)

A CCSVI kezelés sok száz, ezer betegnél eddig nagyobbrészt működött. És mi van ha nem működik? Semmi. Tehát nem veszíthetünk. És hadd döntsünk mi a saját testünkről, vagy hadd döntsön az érsebész, saját felelősségére, hiszen ez mégis csak egy érsebészeti beavatkozás.

Kérem szépen doktor úr, hogy tájékoztasson minket a kutatások jelenlegi állapotáról, ki a felelős, mi a határidő és milyen vizsgálatokat szeretnének elvégezni? Mikor gondolják úgy, hogy a CCSVIvel végre Önök is érdemben foglalkoznak? Mi kell ehhez?

Úgy gondolom, hogy a betegek tájékoztatása roppant fontos ebben az esetben, mivel folyamatosan figyelmmel szeretnénk követni, hogy az események úgy zajlanak -e, ahogyan a betegek érdekei azt megkívánják. Önök azonban nem kezelnek minket partnerként: egyszerűen nem kommunikálnak velünk. És ez még a legkisebb baj, ugyanis az intervenciós radiológusokkal sem kommunikálnak. Senkivel nem kommunikálnak.

Kérem mutassa meg nekem Doktor úr, hogy 2010 május 16-a óta, tehát közel 1 év alatt milyen előrelépés történt a neurológusok részéről a CCSVI kutatás területén? Ha ilyennel nem tud szolgálni, akkor kérem mutassa meg nekünk, hogy mik a terveik! 

Blog olvasóim nevében (átlag napi 300 ember) köszönettel várom kérdéseimre válaszait és kívánok további jó munkát:

László, SM beteg   msccsvi@gmail.com 

 Szlovákiában tanulmányt készítettek az SM és a CCSVI összefüggéséről. Az eredményeket egy neurológiai konferencián mutatták be, még 2010 végén. A konferencia anyaga innen

letölthető (pdf, szlovák nyelven)

Nosáľ V, Kurča E, Michalik J, Kantorová E, Sivák Š, Zeleňák K: A vénás reflux előfordulása szklerózis multiplexben

Comenius University, Jessenius Faculty of Medicine, Martin, Slovakia 

A tanulmány célja a vénás reflux előfordulásának vizsgálata volt a szlovák népesség körében, ehhez 40 SM beteget és 40 egészséges kontroll személyt (nem és kor szerint megfeleltetve) vizsgáltak. A vizsgálat során a juguláris vénában keresték a refluxot ultrahanggal.

Az ultrahangos mérések statisztikai feldolgozása a következő eredményt hozta:

• az egészséges kontroll csoportban a 40-ből 9 személynél találtak vénás refluxot
• Az SM betegek körében 40-ből 34 betegnél találtak vénás refluxot, ami statisztikailag szignifikáns eltérés (p <0.0001)

A kutatók szerint tehát a szklerózis multiplex betegeknél statisztikailag szignifikánsan nagyobb a vénás reflux előfordulása, mint az egészséges populációban.

Az eredeti szovák és a google fordító által készített angol verzió:

incidence of venous reflux in patients with multiple sclerosis - a prospective study
Nosal V1, Chicken E1, J1 Michalik, Kantorová E1, W1 Sivák, Zeleňák K2
JLF UK and Martinská UN:
1Neurologická Clinic
2Rádiodiagnostická Clinic
chronic cerebral venous insufficiency (chvci) is one of the hypotheses explaining the etiopathogenesis of multiple sclerosis. incidence of venous reflux in internal jugular vein verified by ultrasound is one of the projected markers chvci. objective of the study was to verify the incidence of venous reflux in internal jugular vein in patients with multiple sclerosis compared with healthy population. The study included 40 patients with multiple sclerosis and 40 healthy subjects, paired by sex and age.
examination was carried out by ultrasound was studied and the incidence of reflux in internal jugular vein. results were statistically processed using McNamara's test. in the control group, 9 patients had reflux present, zakiaľčo in patients reflux was present in 34 cases, representing a statistically significant difference (p <0.0001). comparing the different subtypes
multiple sclerosis was found in the RR forms of reflux in 26 patients and 7 controls (p <0.0001) and PP forms in 7 patients and 1 control (p = 0.412). Finally, it can be concluded that patients with multiple sclerosis have a significantly increased incidence of venous reflux compared with the control group.

---------------

výskyt venózneho refluxu u pacientov s roztrúsenou sklerózou – prospektívna štúdia
Nosáľ V1, Kurča E1, Michalik J1, Kantorová E1, Sivák Š1, Zeleňák K2
JLF UK a Martinská UN:
1Neurologická klinika
2Rádiodiagnostická klinika
chronická venózna cerebrálna insuficiencia (chvci) je jednou z hypotéz vysvetľujúcou etiopatogenézu roztrúsenej sklerózy. výskyt venózneho refluxu vo vena jugularis interna verifikovaný pomocou ultrazvuku patrí medzi predpokladané markery chvci. cieľom štúdie bolo overiť zvýšený výskyt venózneho refluxu vo vena jugularis interna u pacientov s roztrúsenou sklerózou v porovnaní so zdravou populáciou. do štúdie bolo zaradených 40 pacientov s roztrúsenou sklerózou a 40 zdravých jedincov párovaných podľa pohlavia a veku.
vyšetrenie bolo realizované pomocou ultrazvuku a bol sledovaný výskyt refluxu vo vena jugularis interna. výsledky boli štatisticky spracované pomocou Mcnamarovho testu. v kontrolnej skupine malo 9 pacientov prítomný reflux, zakiaľčo v skupine pacientov bol reflux prítomný v 34 prípadoch, čo predstavovalo štatisticky signifikantný rozdiel (p < 0,0001). porovnaním jednotlivých podtypov
roztrúsenej sklerózy bol zistený reflux u rr formy u 26 pacientov a 7 kontrol (p < 0,0001) a u pp formy u 7 pacientov a 1 kontroly (p = 0,412). Záverom je možné skonštatovať, že pacienti s roztrúsenou sklerózou majú signifikantne častejší výskyt venózneho refluxu v porovnaní s kontrolnou skupinou.

Dr. Bill Code (személyes honlapja) egy kanadai orvos, akinek a szakterülete az agyi keringés és több könyvet is írt a szklerózis multiplexről és az agy regenerációjáról, miután nála is SMet diagnosztizáltak... (előadása megtekinthető egy régebbi posztban). 

Dr. Code -nál Buffalo-ban állapította meg dr. Zivadinov a CCSVI-t, aki hamarosan el is kezdte szervezni a CCSVI beavatkozást, az angioplasztikát. 2010 November 29-én dr. Bill Code az Egyesült Államokban CCSVI kezelést kapott.

Seattle-ben tartottak CCSVI konfereciát nemrég, ahol Dr. Code beszélt a CCSVIről. Előadása megtekinthető itt, Szabó Katalin jóvoltából pedig alul egy terjedelmes összefoglaló olvasható.

Video streaming by Ustream

Dr. Bill Code 3 beteg beszamoloja utan all a podiumra (22 perc 30 másodperctől a videón). Dr Code aneszteziologus, aki 1996-ban lett diagnosztizalva SM-el.
Dr Code kiemeli, hogy a CCSVI nem az SM gyogymodja, de joval elorehaladottabb, es tobb pozitivummal kecsegteto kezeles, mint barmi eddigi eredmeny. A CCSVI folyamatos kezelest igenyel, es a szimptomakat kontrollalja, ezaltal eletet ment. Hosszutavon pedig jelentos penzmegtakaritast jelent mind a beteg, mind pedig a kozegeszsegugy szamara.   
Szamitasai szerint a Kanadaban jelenleg regisztralt 88 intervencios radiologus, ha mar holnap elkezdene a CCSVI kezelest, akkor is 10 evig tartana mire minden SM beteget ellatnanak. Ramutatott annak fontossagara, hogy minel tobb orvos kell, akik ezt a fajta beavatkozast el tudjak vegezni.
2009 juliusaban Ashton Embry hivta fel Dr Code figyelmet Zamboni kutatasara, de a tole kapott e-mail-t akkor meg csak el sem olvasta. Ugyanez ev novembereben kezdett el igazabol a CCSVI teoriaval foglalkozni. Utanaolvasasa soran rajott, hogy soha nem voltak tanulmanyozva a venak semmilyen modon idaig. Ami valaha tanulmanyozva volt, az a venas trombozis. Az emberek agyaban ez az egyetlen kep, ami a venakkal kapcsolatos, es amitol mindenki tart. Trombozist kivalto nagy meretu verrogok a lab nagymeretu venaiban es a lagyek teruleten elhelyezkedo venakban keletkeznek. Ezek az eletveszelyt jelento verrogok, amirol mindenki tud. Sokan aggodnak azon, hogy a nyakukban esetleg verrog johet letre a CCSVI kezeles utan. Verrog kepzodes a nyaki venakban azonban elhanyagolhato, ha megis kialakulnak, akkor ezek a rogocskek rendkivul kis meretuek. Ezt fontos tudni, mivel a neurologusok ezt nem tudjak, es a korzeti orvosok sem. Ezt nekunk, betegeknek kell elmondanuk az orvosainknak, es ha az orvos bolcs, akkor a beteget meghallgatja, annak velemenyet sokra becsuli, hiszen neki is szuksege van arra hogy tanuljon. Amelyik doktor nem tanul a paciensetol az sajnos a mai vilagban lemarad. Foleg, miutan az atlag korzeti orvos egesz eleteben osszesen harom SM beteggel talalkozik.

Tobbszor felvetodott mar az a kerdes, hogy mi van akkor, ha valakinek van CCSVI-je, de nincs SM-je. Az eddigi tesztelesek soran az derult ki, hogy a nem SM-ben szenvedok kozott is minden otodik embernek van CCSVI-je. Ilyenkor azoban lehetseges hogy hydrocephalus, spina bifida, Chiari malformacio ill. transient global amnesia van jelen. Ezek a kondiciok mara egyertelmuen bizonyitottak, hogy a CCSVI kovetkezmenyei. Nagy valoszinuseggel azonban az kezd kiderulni, hogy a kimerultseg es a depresszio is a venaszukuletek eredmenye. Sot, a mentalisan beteg emberek kondiciojahoz is valoszinuleg nagy reszt hozzajarul a CCSVI.
SM betegek agyaban a normal ertekhez kepest megemelkedett mennyisegu vaslerakodas mar regota jol ismert. Parkinson, Alzheimer kor es stroke eseteben hasonloan sok a vaslerakodas. Ezekre a betegsegekre a jelenlegi orvostudomany szinte semmit nem tud ajanlani. A Haacke protokoll az, amely reszleteiben leirja az agyi vaslerakodasokat, es azok fontossagat. A venakban CCSVI mellett fennallo nyomas duplaja a normal 4 mm-es higanynyomasenak, ami igy az abnormalis a 8mm higanymilimetert is eleri. Kepzeljuk el, hogy az arterias nyomas megduplazodasat milyen modon erznenk meg! A vaslerakodasok kialakulasaban ez a kronikusan megemelkedett venas tulnyomas a lenyeg. Relative nyomas adodik igy az agyer-gatra, a hemoglobinbol a vas kivalik es az erfalak menten lerakodik. A vaslerakodas mindenutt a venak kornyeken lathato. Ezt mar tobb mint 100 eve leirtak neurologusok, es az 1950-es evekig ez a teoria ujra es ujra elokerult Sm-el kapcsolatban. Az autoimmun teoria megjelenesevel viszont a figyelem elterelodott errol. A folyamat tovabbi lepesei, amikor a vorosversejt lebomlik, a vas belole kivalik, a szabad gyok pedig oxidaciot okoz. Az immunreakcio erre indul be, de ez mar csak a kovetkezmeny. Ez egy gyulladasos folyamat, amely az SM kialakulasahoz vezet. Az SM pedig koztudottan, es elsodlegesen egy gyulladasos folyamat. Az elmult evtizedekben kozismertte valt autoimmun teoriat az orvosok nem fogjak konnyen elengedni a tudatukbol. Dr Code hangsulyozta, hogy O ezen mar tul van gondolatban, de az orvosok legtobbje nem, es nem is fogja egyhamar megvaltoztatni ebbeli velemenyet.
Dr Code sajat magat szerencsesnek nevezi, mert mar a diagnozisa utani masodik evtol kezdve azonnal ekezdte a nagy dozisu antioxidansok szedeset. Ugy erzi reszlegesen ennek koszonheti viszonylag jo allapotban maradasat. Tejsav proteint szed rendszeresen, ami antioxidativ hatasa miatt megmentette Ot a szabadgyokok roncsolo hatasatol.

2010 szeptemberben tartott New York-i Konferencian jott fel az az otlet eloszor, hogy a CCSVI valojaban a venas billentyuk problemaja. Dr Sinan vetette fol ezt a lehetoseget, aki 25 mm-es meretig emelte a hasznalt ballonok nagysagat, es ezzel a venas billentyuket roncsolta szet. Az O hatasara kezdte el Dr Sclafani, es a kaliforniaiak is ezt az uj technikat hasznalni. Dr Code is Kaliforniaban, Costa Mesan esett at a beavatkozasnak mar ezen az uj formajan. Ez a techika tulajdonkeppen az elmult 6 honap eredmenye. Dr Code kulon koszonetet fejezte ki azoknak az embereknek, akik a koran elmentek, es megcsinaltattak a mutetet, mert a rajtuk szerzett tapasztalatok kritikusak, es nelkulozhetetlenek voltak ahhoz, hogy ez a technika kifejlodjon. A viszonylagosan koran megmutott emberek kozul sokaknak visszatertek az eredeti tuneteik, mert alul voltak kezelve. Ezek ujbol kezelesre szorulnak. Ezek azok, akiknek meg nem a billentyujet kezeltek, hanem magat a stenozist ballonoztak meg. Dr Code sajat meglatasa szerint azt ajanlja, hogy olyan kozpontba menjunk, ahol ismerik a nagyobb meretu ballonokkal torteno beavatkozas technikajat, es a billentyuroncsolast is.
Nagyon fontos azt tudnunk, hogy ha nem volt megfeleloen kezelve az adott venaszakasz, akkor nem varhatunk jelentos javulast sem. Eppen ezert fontos, hogy a mostantol megmutott emberek keruljenek kulon regisztralasra, hiszen a legtobb idaig muteten atesett ember alul volt kezelve. 
Dr Code egyszeruen nem latja okat annak - foleg egy olyan orszagban, ahonnan az eddigi becslesek szerinti 12.5 ezer megmutott ember java resze kikerult, - hogy pont ott ne lehetne sikerre vinni a bevatkozasok legalizaciojat. Kanadaban egy nehany intervencios radiologus maga is megcsinalt ilyan mutetet. Volt aki titoktartas mellett, volt aki nyilvanosan. Mindegyik megrizikoztatta az orvosi engedelyenek az elveszteset. A beavatkozasok meg lettek tiltva hivatalosan azert, mert egy par merges neurologus befolyasara a orvosi kamara leallitatta az osszes ilyen iranyu beavatkozast. Dr Code szemelyesen mint orvos, szegyelli magat emiatt, mert ennek nem lett volna szabad megtortennie. British Columbiaban, es Albertaban hivatalos felszolitast kaptak kezhez a korzeti orvosok, miszerint SM betegeket nem kuldhetnek nyaki ultrahangra, sem pedig ersebeszeti beutalot nem adhatnak ki. Ersebeszek ugyancsak megkaptak a felszolitast, miszerint SM betegeket egyaltalan nem fogadhatnak. (ismerős a történet? - a szerk.) 

Konnyekben tor ki, amikor elmeseli, hogy amikor O beteg let, Ok is majdnem elvesztettek a hazukat, es minden anyagi javukat. Ezert tartja rendkivul fontosnak, hogy tudatositsuk mindenkiben, hogy az eljaras biztonsagos, es hogy hosszutavon joval kevesebb koltseget ro mindenkire.
Dr Hewett eloadasat idezve Dr Code kiter azokra az egyes SM tunetekre, melyek rohamos javulasa varhato a CCSVI kezelest kovetoen.

• Az eros fejfajas, - kulonosen az a fajta, amire felebred az ember - az SM betegek 70%-ra jellemzo;
• az alvaszavarok, aminek letezese a CCSVI elmelet tukreben eleg egyertelmu, hiszen fekvo helyzetben a nem jol mukodo jugularis venak keptelenek az agybol tavozni akaro vert elvezetni.
• a faradtsag erzet.

Amikor mindezt novemberben vegighallgatta Dr Code Vancouverben, akkor dontotte el, - mivel neki mindharom tunete meg volt, - hogy megy es megcsinaltatja sajat maga is. Noveber 29-en mutottek meg, es harom honappal a szuletes napja utan most ugy erzi valoban ujjaszuletett. Sajat elmodasa szerint jelenleg tunetmentes. A mutet utan azonnal erezte az elobb emlitett harom tunet hirtelen javulasat, de egy het mulva mar a holyagmukodese is olyan volt, mint harminc evvel ezelott. Van akinek ez kevesnek tunik, de a holyagproblema kez a kezben jar az emberi meltosagunk megtartasaval, ezert rendkivul fontos. A szekleturitese is sokkal jobb lett, es a belgazokkal levo gondjai is megoldodtak. Szerencsere az autonom tunetek jelentosen javulnak a mutet utan. Megszunik a szekrekedes, a holyaguritesi, es szekleturitesi zavarok. Ami meg jelentosen javult nala, az az izomgorcsosseg volt, amit elotte O nagy dozisu magneziummal probalt kontrolalni, ami nem volt egyszeru, hiszen tudva levoleg ez eros hashajtoszer. Az izomgorcsosseg rendkivul nagy problema SM-ben. 

A jelenleg mar venatagitasra is hasznalt nagymeretu ballonokat eredetileg sziv erek tagitasara hasznaltak. Ez nem is olyan sokkal az utan tortent, amikor meg ezeket az ereket a szivben az orvos nyitott sziv mutetnel a sajat ujjaval feszitette tagabbra. Miutan O aneszteziologus, es szamara fontos a fajdalommentes muteti beavatkozas, igy a sajat mutetje soran nem csak kabitast, de fajdalomcsillapitast is alkalmaztak. Eleg logikus, hogy nagyobb ballonnal torteno aggressziv ballonozas nagyobb fajdalommal jar. A mutetet koveto 2-4 hetben a venak erosen erzekenyek. De ez idovel teljesen rendezodik, sot a vernyomas beallitasara is jo hatassal van a beavatkozas. Sajat tapasztala, hogy az ingyulladasa is szepen el kezdett javulni a mutet ota. Miert? Mert jobb a verkeringes azon a szakaszon is. A verkeringes a lenyeg, az az ami javul. Az beteg arca lathatoan rozsaszinu lesz a mutet utan. Ami Dr Code-ot a legjobban megdobbentette, es a legnagyobb orommel toltotte el, az az agyi kodossegenek megszunese volt. A szellemi frisseseg visszaszerzese volt az egyik legfontosabb szamara.

Az azygos vena a vertebralis venakat uriti a fej hatso reszebol, es nem lathato ultrahanggal, mivel a csontos gerinccsatorna, es a sziv kozott helyezkedik el. Egyes esetekben ez a vena a sziv es a gerinccsatorna koze beszorulhat. Ket embert is mutottek mar a barati korebol, akiknek az azygos venajaba egy 14 cm-es stentet ultettek be, es hihetetlen eredmenyek ertek el vele. Fuggoleges allapotban az azygos vena uriti az agybol elfolyo vert, de ugyancsak a teljes gerinc hosszat is ez a vena latja el, egeszen az agyeki csigolyakig. Ha nem mukodik jol, akkor jarasi gondok, es sok egyeb mas gerincveloi leziobol adodo SM tunet jelenik meg. Az azygos venat rutinszeruen ellenorzik Costa Mesa-n. Az azygosban talalhato billentyuk altalaban a felso gorbult szakaszban talalhatoak. A venogrammal sokszor azt talaljak, hogy ez a vena teljesen normalisan mukodik, es igy a legtobb esetben ezeket a szakaszokat egyaltalan nem is kezelik. Ezt a szakaszt azonban minden esetben kezelni kell, es amennyiben ez nem tortenik meg, akkor a paciens helytelenul alul van kezelve. Az azygos vena szerepe ugyanis kulcsfontossagu. Ha azok koze az emberek koze esunk, akinek az azygosa a sziv es a gerinc koze van beszorulva, akkor nincs semmi mas lehetoseg, mint stent felhelyezese. A masik hely ahova esetleg meg szukseg lehet stent felhelyezesere, az a hemiazygos vena, melyet az aorta tud teljesen szetnyomni. Az ide felhelyezett stentek nem tul gyakoriak, ennek az elofordulasi aranya 1 a szazhoz. Ezt inkabb hagyjuk ki ha lehet, es inkabb ballonoztassuk meg ujra azt a szakaszt egy kesobbi idopontban.

Stenteket eredetileg a majban hasznaltak. Dr Arata, es Dr Hewett Kaliforniaban eddigi szakmai gyakorlatuk soran mindketten kb 3000 stentet raktak fel meg a CCSVI beavatkozasok megkezdese elott, tobbek kozott pl: May-Turner szindroma eseteben. A CCSVI kezelesek soran az elejen meg nem voltak benne biztosak hogy hogyan kell ezeket biztonsagosan hasznalni. Elosszor 3 mm-es meretu stentet hasznaltak, de ezek elmozdultak, ebbol adodott pl a Standford egyetemen tortent katasztrofa. Jelen idore odaig feljodott a gyakorlata az ezzel foglalkozo intervencios radiologusoknak, hogy mar tudjak, hogy stentbol legalabb akkorat kell hasznalni mint amekkora maga a vena, de inkabb nagyobbat 15-20%-al. Ha tul kicsi stent lett felhejezve, es ez problemat okoz, akkor ez csak belulrol tagithato. Athidalo megoldas nincs, a “bypass” nem mukodik, szinte minden esetben bedugul. Vese dializeseseket, -akiknel rendszeres a stent hasznalat - is pl. kb evente negyszer mutik ujra, mert bedugul az eruk.

A kutatasok meg nem indulasanak okat nem latja. A neurologusok negativ befolyasa a korzeti orvosokra, es az egesz orvosi kamarara abbol kovetkezik, hogy tudatukban az el, amit az arteriakban vegzett angioplasztikaknal elofordulo verrogkepzodes kovetkezmenyerol tudnak, azaz a trombozisveszely es az agyverzes. A test felso szakaszaban elhelyezkedo venak eseteben azonban csak nagyon kicsi meretu verrogok kepzodnek, mivel itt nincs nagy nyomas, (10% a venakban levo nyomas az arterias nyomashoz kepest), es ezek a pici verrogok a sziven atjutva a tudoben lebomlanak, es megsemmisulnek. Csak a nagy verrogok okoznak gondot, amelyek a lab vastag venaiban vagy a lagyekban kepzodnek. CCSVI-nel a rizikofaktor trombozisra szinte egyenlo a nullaval, 1 % alatt van. Ezt a nagyon kicsi rizikot azonban megis ajanlatos meg tovabb csokkanteni, elovigyazatossag celjabol.

A lehetseges restenosis szintjet ugyancsak lehet csokkenteni. Az eredeti Zamboni studyban 53 % a restenosis egy even belul. Azonban azt tudni kell, hogy akkoriban amikor ez a tanulmany kijott, meg magat a stenozisokat kezeltek Ok is. Zamboni eredetileg a stenosist ballonozta, de mostanra mar O is attert a venabillentyu kezelesre. Amikor a ballonozas megtortenik, akkor egy nyers venafelszin alakul ki, melynek be kell gyogyulnia, es a gyogyulasi folyamat mindig valamilyen gyulladassal jar. Ez melegseggel, kipirosodassal, bedagadassal jar, barhol is legyen a testben egy serules. Amennyiben a serules tul nagy, es a gyogyulas folyaman a gyulladas szintje tul magas, akkor a hegesedesi folyamat is beindulhat, es ilyenkor az alatta levo venaszakasz osszehuzodik, beszukul. Ez termeszetesen nem jo.

Ezert erosen ajanlja Dr Code, hogy mielott barki alavetne magat abeavatkozasnak, kezdjen el gyulladascsokkento terapiat azert, hogy a gyulladas, es a hegesedes folyamatat megelozze vele.
A kovetkezoket ajanlja:

• legalabb 3000mg halolaj naponta, ami EPA-t, es DHA-t tartalmaz. Erre amugy is rendkivuli modon szukseg van, hiszen az agy ujjaepulesenek is ez az alapkove. Az agy plaszticitasa is visszanyerheto, ami az SM-eseknel kompromittalt, de ugyanugy mint a stroke-osoknal megtanithato az agy egy uj szakasz arra, hogy pl a beteg ujra tudjon beszelni, ez ugyanugy letrejohet SM esetben is a plaszticitas kijavitasaval(!!!) A nyeles, a beszedkeszseg mind mind lassan visszanyerheto amennyiben az agy plaszticitasa visszater, es ami mar jopar esetben be is bizonyosodott. Amennyiben gyulladascsokkento eletmodot folyatatunk, akkor csokkentjuk a lehetoseget a restenozisnak.
• Rogosodes akadalyozasara nagy mennyisegu halolajat ajanl 3000 mg naponta, tisztitott formaban, higanymentesen.
• 4-10ezer unit-nyi D vitamin fogyasztasat ugyancsak elengedhetetlennek tartja naponta, hat honapon at, de legalabb 1 honappal a mutet elott, es harom honapig utanna. O hosszu ideje szedi, es bar sokan arra hivjak fel a figyelmet, hogy ez a szervezet calcium szintjet befolyasolja, O ezzel nem ert egyet. Okfejtese szerint a napsutes mennyisege is kulonbozo mondjuk Del Kalifornia, es Kanada kozott, megsincs a kaliforniaiaknak calcium haztartasi problemajuk amiatt, hjogy tobb napsutes eri oket, es igy tobb D vitamin termelnek.
• Gyulladascsokkentesre meg a fuszerkent ismert curcumat ajanlja, aminek adagjat egeszen napi 3000mg-ig is fel lehet vinni.
• Emu olaj tabletta ugyancsak rettentoen hatasos, termeszetes gyulladasgyokkento hatasa miatt.

Utokezelesekrol: regebben meg azt ajanlottak, hogy a mutott minden harom honapban menjen el ultrahangos vizsgalatra ellenorzeskeppen. Ez mara megvaltozott, mivel a teszteles teljesen felesleges. A beteg ugyanis erzi, hogyha visszazarodott.

A jugularis venaba felhelyezett stent konnyen verrogot kepez. Ennek a lehetoseget mindenfelekeppen csokkenteni kell. Elmeseli azt a horror sztorit ami a halalesettel vegzodott egy kanadai fiatalember Costa Rica-i CCSVI kezelese utan honapokkal. A ferfinek stentet helyeztek fel, mivel folyamatosan visszazarodott az ismetelt ballonozas ellenere a venaja. A nevezetes fiatalember Kanadaba valo visszaerkezese utan a problemaival az Ontario-i St Cathrine korhazba ment, ahol nem voltak hajlandoak ellatni. Elkuldtek, mondvan hogy menjen vissza Costa Rica-ba. Azert halt meg vegul Costa Ricaba valo visszaterese soran, mert tul sokat adtak neki abbol a gyogyszerbol, ami a verrog feloldasara hasznalatos mindennapos rutinkent Kanadaban is. Megjegyzeskent elmondta, hogy ugyanettol a gyogyszertol minden evben emberek vereznek el, es halnak meg, es senki nem szol rola egyetlen szot sem. Ugyanis ez egy jol ismert mellekhatasa a gyógyszernek, es mindenki elfogadottnak veli.

Dr Code allitasa szerint eselye nincs az ujonnan megjeleno SM gyogyszereknek, mivel azok evi 30 ezer dollar koruli ertekbe kerulnek. Meg ha evente ujra meg is kell csinaltatni a CCSVI mutetet, az meg mindig nem kerul kozel sem annyiba mint a gyogyszer.

Eloadasa vegen Dr Code emlekeztet minket: “A tudas hatalom”.

Mai posztom rendhagyó, mivel főként orvosoknak készítettem, ezért angolul hagyom, nehogy a fordítás során elvesszen információ.

Csodálatos képek egy csodálatos DOKTORtól, aki veszi a fáradtságot és a TIMS fórumain lassan egy éve kommunikál a CCSVI betegekkel, oktat minket, válaszol a kérdéseinkre. Dr. Sclafani (írtam már róla sokat régebben) januárban elkezdett újra műteni és a TIMS fórum egyik vezéralakjának Cece-nek a műtétjéről számol be képekben, és rövid magyarázatokban.

Hagyjuk már az SM-et tisztelt doktor urak, itt vénaszűkületekről beszélünk, ahogyan az a következő képeken tisztán látszik.

A páciensnek az egyik jugulárisa 70%ban volt elzáródva, a másik 100%-ban.

Át is adom a szót dr. Sclafani-nak:

The sequence was as follows
1. prep and drape
2. time out
3. cath in left femoral under local anesthesia
4. advancement into right jugular, venogram, ivus, 18 mm angioplasty to thirteen atmospheres, repeat venogram
5. advancement into left jugular, venogram, ivus, angiopasty to 14 mm at ten Atm, repeat venogram
6. advancement into azygous vein, venogram of ascending azygous followed by zero, twenty, seventy and ninety degree views of the azygous arch
7. IVC venogram
8 ascending lumbar venogram

images as follows: 

This sequence shows the ivus probe on the far left of the screen at the point where these images were taken. The venogram is on the right shows a bad stenosis.
My goal has become to stretch the narrowing as much as possible without stretching the area of normal vein above it. That is a great value of the IVUS.
The IVUS images are in the middle. they show that there is a fused or stuck valve at the area of narrowing (outlined in red arrows). The IVUS can show us the cross sectional area of the narrowed segment and compare it to the normal segment automatically. The IVUS measurements of the diameter are precise to a tenth of a millimeter and of the cross sectional area of a 100th of a square millimeter.

 This set of images is from a bit higher in the vein where there is a transition in diameter of the vein (Left image red arrows). The two IVUS images in the center are at exactly the same location. One shows almost no lumen to the vessel, measurning less than 3 millimeters. When Cece breathed deeply out, it is clear that this is not a stenosis but a phasic narrowing, much like what happens when any healthy person is upright. It does not need to be dilated and dilation will likely have no effect. Unfortunately such narrowings sometimes end up being stented. The IVUS helps me differentiate a fixed stenosis from a physiological narrowing.

később pontosított:

i am saying that these are phasic narrowings that should be considered physiological. that IVUS helps to show that they should not be treated when we see their dynamic nature. This dynamism is the same as standing up and having the jugular veins collapse

I call this a leave me alone lesion.

i am not coming around to stenting at this time. If, we find that stenting has better outcomes and prolongs time to disability, then i would change. If angioplasty alone restenosis quickly more than a couple of times, i would consider stenting as a late option.

This third sequence shows the venoplasty images. There are two narrowings, the upper of the two was more obvious and probably represented one set of malformed valves. The lower one is less pronounced. This might have been a normal or nearly normal second set of valves. This can happen.
The final image on the right is post venoplasty. I like that the vein is wide open without any bulge of the normal vein above the stenosis. Hopefully it will reduce the risks of restenosis or thrombosis.

 This image is a venogram of the left side. I didnt see any reason to show another IVUS but it was similar to that on the right side. These images show a very tight stenosis of almost 100%. There are vertebral collaterals seen. These vertebral collaterals can drain through the vertebral veins into the subclavian vein but because of chronic obstruction some of this drainage can travel through the vertebral plexuses that are continuous down the spine. So some of the drainage goes from the plexuses into the intercostal and lumbar veins and out into the azygous system.

This final sequence shows the very large and smooth azygous vein and its collaterals through the veno cava and the ascending lumbar vein.

Cece was a great patient. She held her breath in the proper position and phase of respiration to obtain maximum imaging.

She even laughed at my jokes  :)

dr. Salvatore Sclafani