CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Beszámoló a 2011 január 28-án Seattle-ben tartott CCSVI konferenciáról. (Itt találhatóak videók az előadásokról.)

Dr. Joseph Hewett

“Mellékutakon vezetve soha nem halad olyan gyorsan az ember, mintha a sztradan hajtana” - mondta Dr Joseph Hewett mintegy mottokent a kollateralis, azaz járulékos vénákrol magyarázva abban a legujabb beszedeben, amelyet 2011. Januar 29-en Seattle-ben tartott.

Dr. Hewett szuksegesnek tartotta, hogy egy kulon eloadast tartson a stentekrol keringo rengeteg téves információ korrigalasara.

Először részletesen elmeselte a keringési problémák javítasara alkalmazott stentek hosszú történelmét, mely 1856-ban kezdődott egy fogorvossal; Dr. Stenttel akirol magat a stentet is elneveztek. 1964-tol rutinszeruen vegzett angioplasztiás eljárás fogalmaval 1994-re a stentek alkalmazasa egybefonodott. 2003-ban, gyógyszerrel bevont stenteket fejlesztettek ki ütőerekhez, hogy ezzel azok ujrastenozisat akadályozzak meg.
Hosszu ideje alkalmaznak stenteket a test szamos területén, elsokent a máj ésa légcső artériáinal kerult sor használatukra. Sok fajta stent felel meg vénás alkalmazasra; sot valójában a stenteket nem egyfajta veredenyre terveztek, hanem arra a feladatra, hogy a veratfolyast mennyiseget novelni tudjak az egyes veredenyekben.
Dr. Hewett meglepetesszeruen azt mondta, hogy egyaltalan nincs bizonyíték arra, hogy egy stent-tel ellatott vena tovabb tartana nyitva mint amelyet csak ballonnal kezeltek. Ez természetesen nem azokat az eseteket jelenti, ahol az angioplastia képtelen volt ballonozassal megnyitni az adott venaszakaszt, hanem azokra az esetekre vonatkozik, amikor az angioplastiával sikeresen kezelt venat hasonlítjuk ossze a vénát stent-tel nyitva tarto sikeres kezelessel. Dr Hewett hangsúlyozta: MINDEN VENA IDOVEL UJRA BE FOG SZUKULNI. Nem az a kerdes, hogy vissza fog-e szukulni, hanem az hogy mikor. A restenosis általában 4-6 hónap után megindul, de általában 12-18 hónap alatt nagyon fokozatosan jon létre a teljes beszukules. Abban az esetben, ha a tünetek 4-6 hónapnál kevesebb ido alatt mar visszatérnek, akkor alulkezelesrol, azaz helytelen ballonozásról beszelunk, és nem restenosis-rol.
Stent-eknek 20 százalékkal kell szélesebbnek lenniuk annál a vénánál, amelybe őket elhelyezik. Amennyiben egy stentet megfelelő modon helyeznek fel, az onnan nem fog elmozdulni (néha erre hivatkoznak ugyanis, hogy elugrik). A stent, a CCSVI-vel kapcsolatos negativ pletykakkal ellentétben, egyaltalan nem idegen a venas hasznalatban. Dr Hewett a 15 éves karrierje alatt több mint 5000 venas stent-et helyezett mar fel. Például a May-Thurner Szindromat mar ot évtizede ismerik és általában stent-et igényel a korrigalasa. A vese-dialízis pácienseknek szintén stent-ekre van szükségük a vénáikban, mert az angioplastia magaban nem eleg hatékony a szükségleteik kielegitesere. A fő kérdés a kezeleseknel az, hogy el tudjuk donteni: kell-e használni stentet, vagy nem. Amennyiben tobb ok - mint peldaul a veraram mennyisege, ill. a beteg egyes tunetei - arra utalnak, akkor a legjobb használni azt. A CCSVI tekintetében, a stent használat egyenlore még mindig eléggé ritka. 
Nehany vitatott kerdes kozul egy, amely aggodalomra ad okot a stentekkel kapcsolatban az a stent roncsolodasa, venan beluli eltörése. Ennek az előfordulása rendkivul ritka, és ténylegesen nem vezet a páciensre nehezedő problémához. A felhelyezett alulmeretezett stenteket peldaul szandekosan kell szettorniuk ahhoz, hogy utanna angioplasztiasan tovabb tudjak tagitani az adott venaszakaszt. Az eltört stentbe egy másik, nagyobb meretu stentet helyeznek fel, amely azt szetfeszitve lefedi az eltört stent védtelen éleit. Ezek a javíto mechanizmusok eléggé jól, es kevés bonyodalommal működnek.

Az azygosok véna egyedülálló abban, hogy ez az egyetlen egy véna latja el a test verelvezetesenek feladatat ezen a területen. Sok más véna, - mint például a jugularis - parban van, es igy van lehetoseg biztonsági elfolyasra; az azygosnal ugyanaz nincs meg. Ez a véna be tud szorulni a szív és a gerinc köze. A véna egy oldalága, a hemiazygos, viszont az aorta által szokott megszorulni. Mivel nincsen alternatív véna mely a verelvezetest biztositani tudna, ezert ezen a területen gyakran van szükségük stent-re, mert az angioplastia egyedül nem kepes minden esetben a megfelelo verellatast biztositani.

A venas szukuletek jelenletet néha nehéz észlelni és nem csak szigorúan vizuális okok miatt. 3-5 mm-es higany nyomásgradiens a szukulet elott es utan biztositja a kezeles lehetoseget. Ez egy joval alacsonyabb nyomásgradiens kulonbseg, mint amit eredetileg problémásnakt hittek. Dr. Hewett egy olyan helyzetet ir le, ahol egy páciensnek olyan tünetei voltak, melyek az azygosnal valoszinusitheto problémara utaltak (jaras, bél-, es hólyaguritesi-problemak), meg sem volt az adott venaban nyilvánvaló sztenozis. Ajánlasa szerint ilyen esetben ballonos angioplasztiaval (venogram) kell felbecsülni a vénát három dimenzióban mert egy két dimenziós (erfestéses) kiértékelés nem elegendő a sztenozis észlelesehez. Dr Hewett az azygos venat kulcsfontosságú teruletnek nevezi az SM páciens felulvizsgalataban.

Azonban megsem szükséges minden egyes szukuletet kezelni. Ajanlatos teljes egeszeben atlatni a problemat, - es amennyiben a tünetek jelen vannak - mindig először az angioplasztikát kipróbálni. Némely esetben azonban erdemes a vena szukuletet erintetlenul hagyni, amikor az angioplasztia jelentősen nem hatna a klinikai eredményekre, es a páciensnek csak feleslegesen rongálná meg a vénájat. A nyaki venakat (jugularisokat) csak nagyon nagyon ritkan latjak el stent-el. Dr Hewett jelenleg kevesebb stent-et használ ezen a területen mint amikor először elkezdte egy évvel ezelőtt a CCSVI-t kezelni.

A kezeles után agresszív gyulladáscsökkentő protokol (diéta, gyogyszerek) segitsegevel minimalizálhato a venak hegesedese, es elnyujthato a kezeles hatasossaga. De emlékezzunkra, hogy a RESTENOSIS ujra be fog kovetkezni. (Megjegyzes: erdekesnek talalom, hogy a restenosis tenyet gyakran okkent hozzak fol arra, hogy 1, a CCSVI eljarast ne is alkalmazzuk egyaltalan, 2, bizonyítékkent arra, hogya beavatkozas sikertelen. Az igazsag az, hogy egyik sem igaz: a venak beszukulesere, azaz a restenozisra mind a CCSVI kezelesnel, mind pedig az osszes tobbi angioplasztikánal számítani kell.)

Végül, Dr. Hewett hangsúlyozta az egy életre szóló elkötelezettség szükségességét, hogy kialakulo restenosisokat monitorozni, es kezelni kell, mert ez be fog kovetkezni idovel minden helyszínen, ami angioplasztiazva volt. Allitasa szerint nem kellene hogy nehezseget okozzon az, hogy három évenként egy angioplasztián atessunk egy életen keresztül ahhoz, hogy a vénáink nyitva maradjanak. Vegul nyitva hagyta annak a kerdesnek a lehetoseget, hogy erre a jovoben egy állandóbb megoldást találjanak. 

--- A fordításért köszönet Szabó Katalinnak a magyar CCSVI Facebook csoport oldaláról, ahol közel 2000 támogató várja újabbak csatlakozását! 

Őszintén megdöbbentő a Barsi doktorral készített alábbi interjú, melynek során elmondja, hogy még egy olyan területen is, mint pl. a stroke diagnosztikája harcot kell vívnia a radiológusoknak azért, hogy a modern tudomány eszközei jelentőséget kapjanak egy stroke beteg kezelésében. Egy átlag ember, (mint pl. én) alapvetőnek gondolná ezt. Hadd tegyem fel egyből a kérdést: Ha egy akut stroke betegnél harcolni kell a neurológussal azért, hogy modern képalotó eszközökkel megvizsgálhassák a beteget, akkor mégis mit várunk mi, CCSVI betegek?

Miért van az, hogy a neurológia ennyire magának való, begyöpösödött és maradi? Miért híresek a neurológusok világszerte arról, hogy nem képesek rugalmasan, az új megoldásokra nyitottan gondolkodni? Sok betegtárs meséli, hogy az ő neurológusa nyitott lenne a CCSVI felé, azonban nem akar ellentmodani a "főnökének".

Biztos, hogy ez a felülről történő kézivezérlés a betegek érdekeit szolgálja? Nem lenne itt az ideje annak, hogy a neurológiában is hangot kapjanak a fiatal lelkes kutató kedvű orvosok, akik kellő lendülettel tudnának belevágni az új, modern dolgok kutatásába és alkalmazásába?

És akkor álljon itt pár megdöbbentő részlet az akut stroke kezeléséről Magyarország egyik legjobb és legemberségesebb radiológusától, dr. Barsi Pétertől

 A terápiás neuroradiológiai módszerek folyamatos fejlődéséhez a magyar szakértők az alapvető kóros elváltozások, így az értágulatok (aneurysmák) és az érfejlődési rendellenességek (vascularis malformatiók) keringési tulajdonságait, illetve a kezelésük sikerét meghatározó tényezők kutatásával járulnak hozzá.

A modern CT és MR módszerrekel, így az MR diffúzióval, CT vagy MR perfúzióval és angiográfiával már kimutatható a penumbra, ami az esetek túlnyomó részében az akut stroke kezelés célterülete, az alapvető szakmai ajánlások mégis az egyszerű CT vizsgálatra hagyatkoznak, amelynek egyetlen célja az agyvérzés kizárása.

„Alapvető ellentmondás van a modern képalkotó módszerek nyújtotta információ és az akut stroke kezelésével foglalkozó orvosi testületek ajánlásai között. A legfontosabb feladat ennek megfelelően az, hogy bebizonyítsuk: a modern képalkotó módszereknek szerepe lehet az akut stroke-betegekkel kapcsolatos orvosi döntéshozatalban és a kezelésben" vélte Barsi doktor.

A radiológus meg van győződve arról, hogy az új képalkotó módszerek fontosságát igazoló tudományos bizonyítékok képesek lesznek javítani az akut stroke kezelésének végső kimenetelét.  (...)

Magyarországon 25 szakképzett neuroradiológus rendelkezik az új képalkotó módszerek alkalmazásához szükséges szaktudással és gyakorlattal. Szakmai továbbképzésre is lehetőség nyílik azokban a centrumokban, ahol ők dolgoznak. A neurológusokkal és más, az akut stroke ellátásban részt vevő szakemberekkel általánosságban jó az együttműködés. Az akut stroke-kal elsősorban foglalkozó neurológusokat azonban „egyelőre nem érdeklik ezek a lehetőségek", jelentette ki Barsi doktor és hangsúlyozza, hogy a modern képalkotó módszerek nyújtotta lehetőségeket ismertető széleskörű kampányra van szükség.

 

forrás: weborvos.hu

Sokáig abban a hitben voltam, hogy a magyar neurológus társadalom azért nem ad a CCSVI-nek esélyt, mert nem illeszkedik az eddig kialakult "SM világképbe". Túlságosan kilóg, túlságosan egyedi, túlságosan merész, túl úttörő.  Aztán azt is gondoltam, hogy taktikáznak: kivárják, amíg kiderül mi is ez az egész CCSVI, aztán majd ha kiderült, akkor odaállnak a jó oldalra. Aztán arra is gondoltam, hogy féltik a megélhetésüket - és ezt még el is tudnám fogadni.
Felmerült bennem az is, hogy a szakmai büszkeségük az oka az elemi tagadásnak: Itt volt az orruk előtt 170 éve a vénás elmélet és még csak nem is gyanakodtak az érrendszeri kapcsolatra. Szóval sokmindenre gondoltam.
Egészen ma délutánig, amikor egy betegtárs a blogján megjelentette Prof. Dr. Komoly Sámuel válaszlevelét, mely a következőképpen szól:

Kedves Uram!
Interneten elérhető állásfoglalásainkban a CCSVI-vel kapcsolatban véleményünket részletesen kifejtettük, azok megfelelnek a magyarországi törvényi szabályozásoknak.
Az egészségügyi beavatkozások szabályozása az Európai Unióban nem egységes, minket a magyar törvények köteleznek.
Személyes véleményem a következő: az eddigi eredmények alapján nem bizonyított a vénás szűkület és az SM összefüggése. A vénákra vonatkozó vizsgálatok és beavatkozások az agyból elvezető vénákra vonatkoznak, nem foglalkoznak a gerincvelői vénákkal, pedig a SM a gerincvelőt is érinti, és a mozgászavarok nagyobb részéért a gerincvelói gócok a felelősek. (kiemelés tőlem - szerk.)

Mindezek értelmében én minden SM-es beteget óva intek a vénás bevatkozásoktól. A jelenleg több országban folyó ellenőrzött vizsgálatok ha esetlegesen mégis bizonyítani fogják a vénatágítás hatékonyságát akkor természetesen az Magyarországon is bevezetésre kerül.
Az SM nem halálos betegség, a Zamboni doktor által leírt esetleges vénaszűkület sem az, tehát minden alapot nélkülöz és becsületsértő az az állítása, hogy betegek miattunk (gondolom az SM-el foglalkozó neurológusokra gondol) a vénatágítás elmaradása miatt meghaltak volna.
Üdvözlettel:
Prof.Komoly Sámuel

És most kapaszkodjunk meg! Prof. Dr. Komoly Sámuel nem tud róla, hogy az azygos véna is érintett a CCSVI modellben, ami pedig éppen az egyik nagyon fontos véna a gerincvelő ellátásban.  (Zamboni három véna érintettségét írja le tanulmányában, a két juguláris és az azygos véna az, ahol az SM betegeknél szűkületek találhatóak, nem pedig kettőét, ahogyan azt prof. Komoly állítja.)

Aki ilyent állít, hogy a gerincvelő vénás keringése nem érintett a Zamboni elméletben az egyértelmű bizonyságot ad a következőkről:

- nem olvasta el a Zamboni féle tanulmányt, csak felületesen
- nem hallgatta meg a radiológusok érvelését (vagy nem voltak ilyen érvelések)
- nem vitázott vérre menően a kollegáival a CCSVI elméletről, kivesézve annak minden apró finomságát
- nem próbálta éjszakába nyúlóan értelmezni a CCSVI modellt, sőt lövése sincsen róla

Ez mind, mind nagyon szomorú, hiszen ezek szerint a professzor úr abszolút nem érdeklődik az elmélet iránt. Ennek ellenére Prof. Dr. Komoly Sámuel az egyik legmérvadóbb szaktekintélye a CCSVI elmélet hazai kutatásának, részt vesz a témáról szóló szakmai kollégiumi egyeztetéseken, a neurológus kollegái pedig gondolom hozzá fordulnak tanácsért. Ő pedig anélkül foglal állást a CCSVI témában, hogy ismerné akár csak az alapjait is az elméletnek.

Fentiek miatt, mi SM betegek a következő konzekvenciákat tudjuk levonni ezekből a tényekből (mindenféle roszindulat nélkül, csupán a logikára hagyatkozva):

- Prof. Dr. Komoly Sámuel olyan kérdésekben foglal állást, melyekről nincsen megalapozott szakmai véleménye. (Ha tévedek, kérem részletes szakmai cikkben ismertesse az álláspontját!)
- Prof. Dr. Komoly Sámuel téves szakmai információk alapján dönt a CCSVI kutatás ellehetetlenítéséről, mely emberek tízezreinek sorsát határozza meg.

Blogomon eddig is folyamatosan és kizárólag objektiv és szakmai cikkeket közöltem, remélve, hogy a magyar neurológusok veszik a fáradtságot, hogy azokat elolvassák, megvitassák. Úgy látszik feleslegesen. Amíg orvosaink ennyire felkészületlenül és pökhendi módon állnak egy olyan új elmélet kutatásához, mely már eddig is sok ezer SM beteg életét könnyítette meg külföldön, addig azt hiszem, hogy a józan észnek és a szakmai érveknek nincsen további szerepe ebben a történetben.

Komoly Sámuel bebizonyította, hogy nem méltó az SM betegek tiszteletére, mivel nem az ő érdekeiket képviseli: Nem hajlandó új elméletek kutatására, nem hajlandó a nyitott, humánus gondolkodásra, szakmailag felkészületlenül mond véleményt, azaz: Nem ad esélyt sem nekünk.

Komoly Sámuel egyszerűen szarik ránk.

Visszatérve levelem elején felvetett kérdésemre; most már gyanítom, hogy a magyar neurológus társadalom miért nem hajlandó a CCSVI-vel foglalkozni: egyszerűen nem értik az elméletet. 

Kérem, hogy azok a lelkiismeretes és lelkes magyar neurológusok és radiológusok akik tudnának tenni valamit a CCSVI kutatás elindításáért fogjanak össze, és tegyenek meg mindent a kutatások elindításáért! Ezen a lengyelországi konferencián a CCSVI elmélet legjobb kutatói adnak elő, megismerhető lesz a CCSVI diagnosztika és a CCSVI kezelés szakmai alapjai.

Ha nem fogja magyar orvos képviselni hazánkat az azt jelenti, hogy ebben az országban pár olyan ember határozza meg az SM betegek sorsát, akik a legkisebb erőfeszítést sem képesek megtenni annak érdekében, hogy a betegeik nyomorúsága esetleg enyhüljön. 

Szerintem ennél jobb orvosaink vannak. 

Professzor úr, ha téves következtetést vontam le a leveléből, kérem helyesbítse a véleményét, közölje részletes és alapos szakmai kifogásait a CCSVI-ről! Amennyiben ezt nem teszi, szakmai indokok híján ellenállása nevetséges és nem méltó egy orvoshoz.

A CCSVI támogató Facebook csoportunkban eddig 1825 SM beteg és családtag várja a válaszát és támogató hozzáállását a CCSVI kutatáshoz: mi betegek akik kutatást szeretnénk egyre többen vagyunk és egyre erősebb a hangunk! 

László, SM beteg (msccsvi@gmail.com)

Utóirat:

1. Tudjuk, hogy a CCSVI vélhetően nem az okozója az SMnek
2. Mi nem meggyógyulni akarunk, hanem KUTATÁST!
3. és kérem ne hivatkozzanak az eddigi állásfoglalásaikra, az kevés, nekünk TÉNYEK kellenek!

A CCSVI kezelése során a cél megszüntetni a véna szűkületet. Ezt általában egy felfújható ballonnal teszik, ami szétfeszíti a vénát. Kérdés, hogy a véna melyik pontján, mekkora átmérőjű ballonnal és mekkora nyomással.

Dr. Sinan (is) végzi a kuvaiti CCSVI műtéteket, valamint ő műt Egyiptomban is. Az ő technikája arra a felismerésre alapoz, hogy igazából az esetek nagy része visszavezethető a véna billentyűk problémáira, ezért magát a billentyű környékét tágítja első sorban. A billentyű körüli gyűrűszerű vénafal nem rugalmas, ezért annak tágításához nagy nyomásra van szükség. Sok esetben nem elegendő a tágítás, ha a billentyűk továbbra sem működnek (nyitnak) rendesen, akkor el kell roppantani ezt a gyűrűt, hogy kitágulhasson a véna.

Dr. Sinan részletes angol nyelvű angioplasztikai protokollját a cikk végén közlöm! (forrás)

Ezt a technikát alkalmazzák amerikában is már (San Diego, Dr. Arata), tekintettel dr. Sinan nagyon kicsi visszazáródási eredményeire. 

Egy betegtársunk felvette a kapcsolatot dr. Sclafanival, és mint kiderült, őt is meggyőzte dr. Sinan, ő is ezt a technikát alkalmazza. Alant olvasható dr. Sclafani válasza a bennünk felmerült kérdésekre:

Kérdés: - Szeretném megtudni az On véleményet az alábbi kérdésekrol, melyek egy ideje elgondolkoztattak es egy kicsit meg is zavartak azzal az uj technikaval kapcsolatban amelyet Dr Sinan, es Dr Arata alkalmaz. ( Nagyobb meretu ballon, es a venabillentyuk szetroncsolasa )

Dr. Sclafani: - En ugyanezt a technikat alkalmazom. Dr Sinan volt az elso aki ezt az uj technikat leirta az altalam rendezett szimpoziumon meg tavaly júniusban. Meglepett, de egyben megelégedettsegel toltott el Dr Sinan kijelentese miszerint a betegek kepesek voltak toleralni a venak ilyen merteku tagitasat. Engem aggodalommal toltott el az ilyen nagy meratu ballonok alkalmazasa, melyet akkoriban problematikusnak gondoltam, mivel felteteleztem hogy trombizishoz vezet.

Kérdés: - Tudásom szerint a nyaki verőérben elhelyezkedo billentyu az egyetlen szelep a szív és az agy között , amely jelentos szerepet tolt be a venas reflux megelozeseben, valamint megakadalyozza a ver visszafolyásat az agy iranyaba. A beavatkozas soran valoban szetroncsoljak a venabillentyut, vagy pedig helyreallitjak annak eredeti, normal funkciojat?

Dr. Sclafani: - Megkerdojelezem ezeknek a venabillentyuknek a fontossagat. Az emberek 15%-ban ezek teljesen hianyoznak. A roncsolas attol fugg hogy milyen meretu a tagitas. A venabillentyu ket fo reszbol all: a korgyuru, mely az alapstrukturajat jelenti a szelepnek, valamint az ehhez kapcsolodo mozgatható vitorlak. A körgyűrűk rendkivul ellenalloak a tagitassal szemben, ami ertheto, hiszen ez tartja a vitorlakat a megfelelo tavolsagban egymastol( a verarammal szemben). Az ellenállásuk annyira eros, hogy 25 atmoszféra nyomás szukseges a szetfeszitesukhoz. Ezen folyamat soran ez a rugalmatlan szovet szétszakad.

Kérdés: - Abban az esetben, ha ezek a billentyuk vegervenyesen szetroncsolodnak ( es a ver szabadon aramlik), ez nem befolyasolja az koponyauri nyomast, ill. a reflux jelenseget?

Dr. Sclafani: - A megemelkedett központi venas nyomás atadodhat a jugularis venak teljes hosszaban olyan esetekben, ha nem kielegito a venabillentyuk mukodese, ill. amikor azok hianyoznak. Mint mar emlitettem a populacio 15 %-a nem rendelkezik ezzekel a billentyukkel, es ennek megsincs semmilyen kovetkezmenye. Mig megkerdojelezem ezeknek a venabillentyuknek a fontossagat az egyenesen jaro emlosoknel, addig viszont jol ertheto ezek szerepe a negy labon jaro allatoknal, ill. azoknal amelyek fejjel lefele toltik idejuk egy reszet, mint pl. a deneverek.
Mindezzel nem azt akartam mondani, hogy reflux nem fordulhat elo. Altalanossagban ez a nyomas szetszorodik a dural sinus teruleten es a nyakszirti kollateralis venakban. Nehany beszamolo alapjan viszont ezt az allapotot osszefuggesbe hozzak az atmeneti globalis amneziaval (TGA).
Mindezek ellenere ezt a potencialis lehetoseget nem szabad szem elol tevesztenunk. Amennyiben a jugularis vena kepes 16-18mm-es meretig kitagulni, de a benne levo korgyuru 6 mm-en fixalva van, akkor egyreszt lehetseges, hogy a jugularis vena valoban nagyon kicsi. A vena ilyenkor megdagad, hogy elbirja a belle levo veraramot, csakugy mint ahogy a gatak megtartjak a tavaszi aradaskor a megemelkedett folyo vizet. Ugyanakkor a folyon levo hodvar korlatozza a normalis atfolyast es ezzel a folyasirannyal ellentetes iranyu aradast idez elo.

Kérdés: - Lehet –e tudni, hogy mi a hosszu tavu hatasa annak, ha venabillentyuk vegervenyesen hasznavehetetlenne valnak? Emelkedik –e ezzel az atmeneti globalis amnezia kialakulasanak lehetosege?

Dr. Sclafani: - Igen lehetseges, de ezt altalaban a kozponti venas nyomas megemelkedesevel hozzak osszefuggesbe.

Kérdés: - Mi tortenik a venabillentyuk maradvanyaival?

Dr. Sclafani: - Velemenyem szerint tovabbra is a venafalhoz tapadtan maradnak. Mar lattam ilyet intravenas ultrahang keszulek segitsegevel, de egyenlore meg tobb tapasztalatra van szukseg az IVUS alkalmazasaban, mielott ezt behatobban tanulmanyozni tudnam.

Kérdés: - Abban az esetben, amikor a venabillentyuk a roncsolas utan mar nem leteznek lehetseges-e az, hogy az ez altal okozott atmeneti vervisszafolyas az agyba tovabbi SM leziok, ill. serulesek kialakulasahoz vezet?

Dr. Sclafani: - Addig amig korlatlan veratfolyas van a jugularis venakban, addig nem. De kerem ne felejtse el, hogy meg korai stadiumaban vagyunk a modszer kidolgozasanak

Itt pedig a részletes protokoll:

 

Step-by-Step Instructions for Angioplasty Treatment of CCSVI as Performed by Dr. Tariq Sinan’s Team
These notes were dictated to and written by Kathleen Lynch and were reviewed for accuracy by Doctor Tariq Sinan, Interventional Radiologist and Doctor Hussein Safar, Vascular Surgeon

Posted with the express permission of Dr. Tariq Sinan of Kuwait
http://www.drsinan.com/en/AboutMe.aspx


1. PRE-PROCEDURE MEDICATION:
Patient is given two 75 mg tablets of Plavix and a prophylactic dose of 1.5 grams of Zinacef intravenously 30 minutes prior to procedure. 


2. SEDATION:
Foremost, the patient needs to be comfortable during the procedure, but it is best to use as little sedation as possible and concentrate on pain medication instead. The patient needs to be alert in case of neurological complications due to brain insult, and must be able to perform the valsalva maneuver, to respond to specific instructions regarding inspiration and expiration, and to answer the doctor’s questions. Over-sedation of the patient can interfere with their ability to do any of the above. 
The patient’s apparent discomfort during ballooning can be informative to the doctor. A patient’s lack of discomfort usually indicates the need for a larger balloon. When pain medication is indicated, 25 mg of Fentanyl is administered just before inflation, resulting in a total of 75 mg. (25mg. for each jugular vein and 25mg. for the azygous vein). If the procedure is extensive, another 25 mg. may be administered at the discretion of the anesthetist.


3. ANTICOAGULATION:
Well-managed anticoagulation protocol is essential. For an adult male patient, a total of 5000 units of heparin is used, divided into three doses of 2000 units for each jugular and 1000 units for the azygous vein and administered intravenously. Dosage is adjusted to 4000 units intravenously for an adult female patient. A typical, complication-free balloon angioplasty of the jugular and azygous veins can be performed in approximately 120 minutes, but if complications or difficulties present and the procedure is extended an additional thirty to sixty minutes, another 1000 units of heparin is administered.

4. FEMORAL ACCESS:
Left femoral vein access is typically reserved for academic and investigative purposes, whereas right femoral vein access is indicated for treatment of jugular and azygous vein and valve abnormalities. A size 11 French guiding sheath is introduced and advanced, as it can accommodate most balloons and a wire at the same time. Start with a 4 or 5 French vertebral catheter with an angled Terumo wire with hydrophilic coating, 150 – 180cm in length. Sheath is 10 – 15 cm.


5. RIGHT INTERNAL JUGULAR VEIN:
Advance catheter to right internal jugular vein. The valves of IJV are just lateral and superior to the Acromio-clavicular joint. Navigate the valve of the RIJV by having patient perform the valsalva maneuver. Passage through the valve is easiest when it opens during expiration. At this point, do a “run” (contrast dye study) and assess for abnormalities during expiration and inspiration. It is crucial the abnormalities be viewed from an anteroposterior view. Sometimes an oblique view is needed. A regular J-tip 260cm wire is then introduced into the vein, and the catheter is withdrawn from the patient. Before dilation, a second wire is introduced using the vertebral catheter. Ideally, a J-tip stiff 260 cm wire should be used. There are now two wires in the RIJV; the regular Terumo wire and the stiff wire. Remove catheter and position balloon over the regular wire. Balloon size should be equal to vein size just cranial to the valve. The stiff wire remains outside the balloon. Advance the balloon to the valve and begin dilation. Balloon is to remain inflated for two minutes before deflating and dilating again. Repeat dilation for a total of five or six inflations, changing the position of the wire in relation to the balloon each time. The balloon will carry a “fingerprint” of the stenosis, and therefore should be repositioned so the “waist” of the balloon is in a different location in the vessel each time. The process should take at least twelve to fifteen minutes (five to six dilations at two minutes per dilation). Administer pain medication as needed. Any stenosis seen higher in the vein is not treated at this time. Check for complications with a contrast study. Withdraw from RIJV.


6. LEFT INTERNAL JUGULAR VEIN:
Advance catheter to LIJV and repeat the same procedure performed on the RIJV. Again, any stenosis seen higher in the vein is not treated at this time. Check for complications with a contrast study. Withdraw from RIJV.


7. AZYGOUS VEIN:
Using a left oblique view and a 100cm long C2 Cobra catheter and Terumo wire, advance to the azygous vein. The landmark for entry is the bifurcation of carina. If entry to the azygous vein is difficult, have the patient cough. Once in the azygous vein, perform a contrast study during inspiration and expiration to identify abnormalities. A single, regular 260 cm wire is introduced through the catheter into the azygous vein. A Cordis PowerFlex balloon is positioned onto the wire. Typically a 10cm x 4cm PowerFlex balloon is used for female patients, and a 12cm x 4cm PowerFlex balloon is used for male patients. Dilate each abnormality two or three times at two minutes per dilation. Continue until all abnormalities are addressed and treated. Upon completion, perform a contrast study during inspiration and expiration. Withdraw when satisfactory outcomes are achieved.


8. RETURN TO RIGHT INTERNAL JUGULAR VEIN:
Using the same vertebral catheter, return to the RIJV and perform a contrast study during inspiration and expiration to insure reflux is no longer in evidence. Upon evidence of even minimal reflux, repeat procedure (step five) with larger balloon. Withdraw from RIJV upon successful completion of dilation. Dilation is considered successful when there is no evidence of reflux.

9. RETURN TO LEFT INTERNAL JUGULAR VEIN:
Advance catheter to LIJV and perform a contrast study during inspiration and expiration to insure reflux is no longer in evidence. Upon evidence of even minimal reflux, repeat procedure (step five) with larger balloon. Withdraw from LIJV upon successful completion of dilation. Dilation is considered successful when there is no evidence of reflux.


10. POST-PROCEDURE:
Hand compression of incision site for 10 minutes.
Best rest.
Nothing per mouth for 4 hours.
Clexane injection four hours post-procedure (40 mg for females, 60 mg for males) Patient is taught self-injection
Patient discharged with medication and instructions. Plavix: 75mg once daily for 2 weeks; Clexane injections: 2x daily for 1 week; Aspirin: 75-80 mg. for 1 year.
Home rest for 24 hours.
No heat or stress exposure
Sleep in 45 degree inclined position (head higher than feet) for at least one month.
Hyperbaric Oxygen Therapy recommended.
Drink plenty of fluids.

Az International Symposium on Endovascular Therapy (ISET) 2011 egy rangos érsebészeti konferencia, melynek kiemelt témája volt a CCSVI. A rendezvényről két cikket közlök, az első cikk a The Heart magazinban jelent meg (forrás), a lényeges tények összefoglalója:

- Ezt a dolgot az SM betegek viszik előre az internet segítségével - mondja Dr. James Benenati (Baptist Heart and Vascular Institute, Miami, FL) - A képzett betegek és családtagjaik tudják hogyan kell keresni az interneten, és amint ez a kezelési lehetőség felmerült, futótűzként terjedt. Az ISET konferencián Benenati a SIR elnökeként (Society of Interventional Radiologists, USA) a következőt mondta: Felelős intervenciós radiológusok, csakúgy mint a professzionális társaságok egyet kell hogy értsenek, hogy bizonyított, hogy az SM betegek számára hasznos a CCSVI beavatkozás, mégha az adatok nem teljesen egyértelműek is. A legtöbb orvos támogatja a kutatást, de a SIR nem támogatja azt, hogy az orvosai részt vegyenek a CCSVI kezelésében, kivéve ha az egy kutatás része.

Dr Michael Dake (Stanford University, Palo Alto, CA) aki már végzett ilyen beavatkozást azt mondta, hogy az újabb tanulmányok már úton vannak, beleértve szövetvizsgálati, valamint állatokkal végzett kutatásokat is, csakúgy mint UH és MRI diagnosztikai vizsgálatokat is. Szerinte fontos, hogy tudjuk: ha el is végzik a CCSVI műtétet egy betegen, az orvosai tudják -e objektiven mérni a beteg állapotjavulását?

Dr Zamboni szerint a jelenlegi műtétek eredményeit megfigyelve az intervenciós radiológusoknak és az SM szakembereknek már el kellett volna fogadniuk a CCSVI kezelés hatásosságát, azonban a jelenlegi helyzet az, hogy kizárólag randomizált, placebo kontrollált kutatási eredmény győzné meg a neurológusokat.

A második cikk fordítása: 

Írta: John Gever vezető szerkesztő, fordította: Réz Krisztina
forrás: MedPage Today Megjelent: 2011.01.17-én

MIAMI BEACH – Bár közeledett a neurológusok és az érsebészek véleménye az SM ellentmondásos érrendszeri elméletének értékelésében, de fontos kérdésekben továbbra is véleménykülönbség mutatkozik a két csoport között.

Ez a Nemzetközi Érsebészeti Kezelési Konferencia (ISET.org) hétfői vitafórumának eredménye, melyen részt vett a Nemzeti Szklerózis Multiplex Társaság (NMSS) vezető egészségügyi tisztviselője, aki neurológus, valamint a sebészközösség több képviselője és az elmélet sokkal erőteljesebb vizsgálatát követelő betegek egyik szószólója.

Ahogy Észak- és Dél-Korea néz farkasszemet a demilitarizált zóna felett, úgy vált feszültté a neurológusok és az érsebészek viszonya azon elmélettel kapcsolatban, mely szerint a jugularis véna szűkülete megakadályozza a vér kiáramlását az agyból, ezzel az SM egyik jellemző tünetét, az idegrendszer gyulladását okozva.

Habár az elmélet nem újkeletű, a vele kapcsolatos vita 2008 vége felé kezdődött, amikor olasz kutatók azt állították, hogy krónikus központi idegrendszeri vénás elégtelenséget, azaz CCSVI-t találtak majdnem minden vizsgált SM-betegben, valamint hogy a vénás érplasztika (egyes betegeknél stentet alkalmazva) sokuknál csökkentette vagy megszüntette a betegség tüneteit.

Bár sok neurológus mélyen szkeptikus, az eredményt ismerő SM-betegek ezerszámra rohamozták meg kezelőorvosaikat kezelést kérve. Sokan közülük olyan érspecialistákat is találtak, akik ellátnák őket, ha nem is az Egyesült Államokban, de Lengyelországban, Mexikóban, Costa Ricán vagy Indiában.

Sok beteg – köztük a konferencián résztvevő Sharon Richardson, aki az eljárás alkalmazása érdekében létrejött egyik érdekképviseleti szervezet (ccsvi.org) vezetője – azt jelezte, hogy a kezelések javítottak állapotukon. Ugyanakkor széles nyilvánosságot kaptak egyes sikertelen esetek is, beleértve azt a kanadai SM-beteget, aki novemberben Costa Ricán halt meg egy vénaplasztikát követően, amely szétroncsolta az ércsatornát és a páciens elvérzését okozta.

Az NMSS orvosi vezetője, Jack Burks doktor, aki szintén résztvett a konferencián elismerte, hogy az ellentét tulajdonképpen a szakterületek küzdelme. Egy tréfás hasonlattal élve úgy ábrázolta a helyzetet, hogy az érsebészek a „cowboyok”, akik túlértékelik az érsebészeti kezelések pozitív hatásait annak érdekében, hogy az elszánt betegektől pénzhez jussanak. A neurológusok részéről pedig, tette hozzá, „a kereskedelmi érdekek felülírják a tudományos vizsgálatok eredményeit”.

Más oldalról, mondta Burks, a neurológusok egyrészt tartanak saját jövedelmező bevételük elvesztésétől, másrészt  eszközök a gyógyszergyárak kezében, akik a sebészeti terápia előretörése esetén értékesítési bevételük csökkenésétől félnek.

Dr. Burks szerint a valódi áttörés az lenne, ha a neurológusok, érsebész specialisták és az SM-betegek olyan egységes álláspontot alakítanának ki, melyet minden oldal támogat. A három csoport képviselőiből egy akciócsoportot alakítva még az idén nyilatkozatot kellene kiadniuk, mondta dr. Burks.

Saját, neurológusi szempontjából dr. Burks azzal a javaslattal élt, hogy a CCSVI-alapú gyógyítások biztonságosságát és előnyeit vizsgáló kutatás ne csak arra irányuljon, hogy bebizonyítsa az eljárás pozitív hatását a betegekre életminőségével kapcsolatban, hanem ennél szélesebb területre.

A dr. Burks szerint elérendő célok többek között a következők:

• a CCSVI megállapítására szolgáló legjobb tesztmódszer kialakítása,
  
• az eredmények mérhetővé tétele,
  
• az optimális eljárások kialakítása, pl. a ballonok és sztentek használatával kapcsolatban,
  
• a CCSVI szakértőinek képzése és kezelőközpontok kialakítása,
  
• a hosszútávú eredmények feltárására betegnyilvántartás létrehozása,
  
• a CCSVI-kezeléssel kapcsolatos egészségügyi turizmus bármi áron történő megszüntetése.

Úgy érvelt, hogy mindenféle kezelést egy hivatalos kutatási protokoll részeként kellene végezni, melyet intézményi bírálóbizottságok (IRB-k) felügyelnek.

Dr. James Benenati, az Intervenciós Radiológusok Társaságának (SIR) elnöke, aki szintén résztvett a vitafórumon, dr. Burks javaslatainak legtöbbjét támogatta, a bírálóbizottságok felügyeletének elvárását azonban nem helyeselte. „Tiltakozunk az ellen, hogy minden beteget szoros megfigyelés alatt tartsunk. De ha nem is veszünk részt a kutatásban, akkor is legalább egy saját protokollt kell kialakítani és a betegeinket alaposan meg kell figyelni.” A vitafórum egy másik résztvevője még egy ennél jóval enyhébb elképzelést adott elő azzal, hogy inkább otthagyja az egyetemi kutatómunkáját, de nem akar megfelelni az egyetemi IRB elvárásainak.

Dr. Salvatore Sclafani, a brooklyni SUNY Downstate Egészségügyi Központ radiológiai elnöke a CCSVI vizsgálatát, valamint pozitív eredmény esetén kezelését a Központban szándékozik elvégezni. Elmondta a hallgatóknak, hogy az IRB elutasította pályázatát, ajánlva neki helyette egy kettősvak, placebokontrollált kísérletet. Sclafani szerint egy ilyen kísérlet ebben a szakaszban túl korai lenne, túl sok ismeretlen technikai, betegkiválasztási tényezővel és utókövetési kezeléssel.

A kutatás teljes feladása helyett otthagyta a SUNY Downstate-et és egy ambuláns központba ment át, ahol – ahogy elmondta – „évente ezer beteget” értékelhet ki.
„Ez a szörnyű betegség vett rá, hogy elhagyjam a praxisom” – mondta.

Benenati arra is rámutatott, hogy a sebészeket már akkor is „cowboynak” csúfolták, amikor az azóta bevett kezelések még nem voltak gyakoriak. „Mi voltunk a cowboyok, amikor elkezdtük a vénaplasztikát, mi voltunk a cowboyok, amikor bevezettük a TIPS-et [vénasztent beültetése a májba, a ford.], mi voltunk a cowboyok, amikor elkezdtük a stroke kezelését” – emlékeztette a résztvevőket.

Egy új genetikai tanulmánynak köszönhetően némi fény derült arra a rejtélyre, hogy miért a nőket sújtja gyakrabban szklerózis multiplex. Az angliai SM Társaság által finanszírozott és Oxfordban lefolytatott tanulmányt George Ebers professzor vezette.

A fő hisztokompatibilitási komplexumnak (MHC) nevezett géncsoport és az ezekkel összefüggő DNS-metilációs (DNS-módosulási, a ford.) mintázatok a környezeti behatásokkal oly módon is összeadódhatnak, amely a betegség előfordulására nagyobb fogékonyságot eredményez nőkben, mint férfiakban, jelentették ki az oxfordi John Radcliffe Kórházban az Orvostudományi Akadémia tagjaként dolgozó George C. Ebers és kollégái.

A Neurológia című online szaklapban megjelent eredmények 1055 SM-mel érintett család 7000 tagjának genetikai elemzésén alapultak. Ebers és kollégái megállapították, hogy 100 évvel ezelőtt a betegség előfordulását mind a nőkben, mind a férfiakban egyenlő mértékben jelezték. A tanulmány által vizsgált mintában viszont a 2100 SM-es személy 73%-a nő volt. A világban közzétett jelentések szerint az SM-mel érintett betegeknél a nő-férfi arány 2:1.

Az SM kockázatával kapcsolatban az a feltevés, hogy van egy erős öröklődési összetevője, amely az MHC génekre összpontosul, de a női fölény okára nem derült fény. A korábbi tanulmányok azt állították, hogy az X kromoszómában tárolt gének jelentősen hozzájárulnak az SM előfordulásához. Ebers és munkatársai tehát arra törekedtek, hogy a genom más részében is azonosítsanak olyan, az MHC génekkel összefüggő genetikai vagy epigenetikai (a genetikán túlmutató, a ford.) tényezőket, amelyek szintén a nemekhez kapcsolódnak.
forrás: http://www.medpagetoday.com/clinical-context/MultipleSclerosis/24207

Hadd csináljak egy gyors eszmefuttatást:

Annak állítása helyett, hogy a nők között az SM aránya növekszik, inkább jelentsük ki azt a tényt, hogy többet tudunk az SM-ről, mint 100 évvel ezelőtt, és az MRI felvételeknek és a McDonald-kritériumnak köszönhetően már a sokkal enyhébb, korábbi vagy jóindulatú SM-et is észlelik az orvosok. 

Az is lehetséges, hogy a nőknél valóban emelkedik az SM-esek aránya, és az új környezeti okok jobban hatnak a nőkre, mint a férfiakra. Bármi is a kapcsolat, szeretnék rámutatni krónikus vénás elégtelenséggel való összefüggésre (a krónikus vénás elégtelenséget (CVD) talán legjobban a lábon ismerhetjük, mint egy közönséges visszeret)

Pontosan úgy, mint az SM-ben, a krónikus vénás elégtelenségben a nők kétszer többen érintettek, mint a férfiak. 

Íme egy mostanában készült tanulmány a krónikus vénás elégtelenségről (CVD). Ez az alsó végtag vénáinak krónikus elégtelensége. Olvassuk el ezt a tanulmányt és figyeljük meg, hogy van-e benne ismerős részlet...

Egy a CVD gyógyítására specializálódott német érsebészeti klinika 2005. októbere és 2008. júliusa között 2701 krónikus vénás elégtelenségben (CVD-ben) szenvedő beteget vizsgált meg. 

A CVD első előfordulási időpontjának a 32,6 év bizonyult. Fordított összefüggést jegyeztek fel a tanulmányban a megbetegedés súlyossági foka és kezdetének koraisága között. Azoknál a betegeknél, akik alacsonyabb, C0-tól C2-ig terjedő fokozatú CEAP (CVD besorolási rendszer, a ford.) besorolással rendelkeztek, a CVD 35,8 éves korukban jelentkezett először, míg a C3-C6 fokozat közötti betegeknél már 30,7 éves korukban fellépett a betegség. A betegség fennállásának időtartama és súlyossága között drasztikus emelkedést figyeltek meg a kutatók. A férfiak és nők között nem volt megfigyelhető jelentős eltérés a kor tekintetében. A nemmel való kapcsolódás vonatkozásában a tanulmány által vizsgált érintettek között a nők kétszer többen voltak (1904 fő). Az első előfordulás a nőknél 30,8 év volt, míg a férfiaknál 36,8 év.

Következtetés: A CVD-nél azonosítható főbb kockázati tényezők a női nem, a kor és a családi előzmény voltak. Ez az első olyan tanulmány, amelyben vizsgálták a betegség kezdő időpontját és a betegség időtartamát is. A tanulmány eredményei több korábbi feltevés is igazoltak. Példának okáért már korábban is észlelték, hogy a CVD-s női betegek száma magasabb. Ez a nemi eltérés több okkal is magyarázható, beleértve azt a tényt is, hogy a nők a férfiaknál nagyobb valószínűséggel kerülnek az egészségügy látókörébe és kapnak kezelést. A tanulmányt végzők azt is megfigyelték, hogy a betegség kb. 6 évvel korábban jelentkezett a nőknél. A súlyossággal kapcsolatban talált fordított összefüggés magyarázható azzal a ténnyel, hogy a CVD egy progresszív betegség, amelyben a hosszabb ideje benne szenvedőknél tapasztalható a legrosszabb fenotípus. 

forrás: http://www.acfas.org/Physicians/Content.aspx?id=2118

Itt van még Ferlini doktornő genetikai tanulmánya, melyben a CCSVI és az SM között azt az összefüggést találta, hogy azok az SM-mel összefüggő HLA locus régióra vetítve ugyanazt a variációs számot adják.

A doktornő részletesen feltérképezte a CCSVI/VM novel fenotípusában és SM-ben szenvedő betegekben lévő HLA locus régiók CNV-it (variációs számait), kimutatva a jelentős összefüggést a HLA régióban található ismert variációs számok mennyisége és a betegekben található CCSVI-VM-ek száma között. 

forrás: http://www.fondazionehilarescere.org/pdf/ferlini-etal-2010-final.pdf

Összefoglalásként:

1. Az SM és a krónikus vénás elégtelenség (CVD) kétszer gyakrabban fordul elő nőkben mint férfiakban.
2. Genetikai kapcsolat van mind az SM-nél, és a CVD-nél is.
3. A CCSVI és az SM ugyan abban a variációs számban fordul elő az SM-mel összefüggő HLA locusban.
4. A környezeti hatások észlelhetően hatással vannak az SM és a CVD súlyosságára.
5. Mind az SM, mind a CVD krónikus progresszív megbetegedések, amelyek a korral és a betegség fennállásának időtartamával egyenes arányban rosszabbodnak.
6. A CVD és az SM jelentkezésének első időpontja fiatal felnőttekben zajlik.

Joan Beal írása a CCSVI Facebook oldaláról, fordította Réz Krisztina

A Neurológiai és a Radiológiai Szakmai Kollégium állásfoglalása a sclerosis multiplexes betegek krónikus vénás szűkületeinek intervenciós radiológiai kezelésével kapcsolatban.

A fenti kérdéssel kapcsolatban az elmúlt időszakban fellángolt viták, illetve az érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások szükségessé tették, hogy az illetékes szakmai kollégiumok (a szakmai/tudományos társaságok szakértőinek véleményére alapozva) közös álláspontot alakítsanak ki a helyzet megnyugtató rendezése érdekében. Ez az alábbiakban foglalható össze:

1. Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a nyaki vénák morfológiai szabálytalanságai (cervical venous morphological irregularity / anomaly, CVMI/A), illetve a chronicus cerebrospinalis venás insuffitientia (CCSVI) bármilyen formában hozzájárulna a sclerosis multiplex (SM) kialakulásához, tünetei súlyosbodásához.
2. Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a SM-es betegekben előforduló CVMI/A, ill. CCSVI intervenciós radiológiai kezelése érdemleges hatást gyakorolna a betegség lefolyására, tünetei alakulására.
3. Fentiekre tekintettel (egyetértésben a Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe állásfoglalásával) mindkét kollégium szükségesnek tartja és támogatja klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy van-e összefüggés a CVMI/A, ill. CCSVI és az SM fennállása/súlyossága között, illetve – amennyiben ilyen összefüggésre akár a hazai, akár a már zajló nemzetközi kutatások bizonyítékkal szolgálnának – klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy a CVMI/A, ill. CCSVI egyébként nem kockázatmentes intervenciós radiológiai kezelése jár-e érzékelhető állapotjavulással.
4. Nyomatékosan fel kell hívni a figyelmet arra, hogy a fenti kérdések tisztázására irányuló vizsgálatokat megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét, hiszen a kutatási célú vizsgálatokat/beavatkozásokat az OEP nem finanszírozhatja.
5. Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt.

Prof. Dr. Vécsei László akadémikus
elnök
Neurológiai Szakmai Kollégium

 

Prof. Dr. Palkó András
elnök
Radiológiai Szakmai Kollégium 

Véleményem szerint az állásfoglalás szűklátókörű, riasztó, semmitmondó, a betegek érdekeit nem szem előtt tartó és gyáva, melyet a következőkre alapozok:

Szűklátókörű: Az SM betegséget több mint 200 éve ismerjük. Még SOHA, ismétlem SOHA nem találtak olyan egyértelmű korrelációkat a betegséggel kapcsolatban, melyek alkalmasak lennének a betegség egyértelmű diagnosztizálására, sem MRI-vel, sem vérvétellel, sem genetikai elemzéssel, stb, stb. A Zamboni által talált korreláció ilyen tekintetben egyedülálló és azóta sok független forrásból megerősített. Az ún. buffalói tanulmány részeredményei láttán, - melyet a legrangosabb neurológiai konferencián közöltek - egy jó kutatói vénával és kellő empátiával rendelkező orvosnak a szívéhez kellene kapnia és felkiáltania: Heuréka! vagy valami hasonlót... 

Riasztó: A közleménynek semmiféle bíztató hangvétele nincsen, sőt mintha direkt elriasztó hangnemben íródott volna: megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét. Lefordítom: Még ha akarnánk se tudnánk csinálni, mert nincsen rá pénz...

Semmitmondó: Az állásfoglalás nem mond semmi újat. Nem tér ki a felmerült problémák megoldására, és nem említ határidőket, felelősöket, egyáltalán: semmiféle konkrétumot a kutatások megindítására vonatkozóan. Ugyanazt ismételgetik nekünk lassan egy éve: Kutatni kell! Köszönjük, ezt mi is tudjuk. Sőt mi tudjuk csak igazán.

Nem betegcentrikus: A fenti állásfoglalás valószínűleg a novemberben megtartott közös szakmai kollégiumi egyeztetéseken alakult ki. A szakmai kollégiumok vezetői maguk is említik, hogy "érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások " miatt foglalkoznak a kérdéssel, valamint, hogy "5. Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt. " Ennek ellenére az állásfoglalás még mindig nem található meg egyik szakmai kollégium oldalán sem, és az érintett betegek sem kapták meg hivatalosan, a médiáról nem is beszélve. Úgy tűnik az orvosoknak nem fontos a téma, pedig ez egy olyan eset, amikor a hónapok, hetek is számítanak egyes betegeknek.

Fentiek csak stilisztikai problémának tűnnek azonban ahhoz az egyik legfontosabb problémához képest, mely a következő:

Az állásfoglalás gyáva: Monumentális kísérletsorozatot vizionálnak a szakmai kollégiumok vezetői, mely évekig eltart, kontrollált, randomizált, kettősvak és még ki tudja milyen jól hangzó paraméterekkel bírna. Holott csak pár magabiztos tudású intervenciós radiológusra lenne szükség, aki ki mer állni és el mer végezni egy angioplasztikát 20 önkéntesen. Ez meglenne pár hónap alatt a tervezéssel együtt, mint ahogyan azt a környező országokban már csinálják is. Igaz, ott a neurológusok együttműködnek.

Pár önjáró és modern gondolkodású neurológusra lenne még szükség, aki megvizsgálná ezeket a betegeket majd a szakmai tapasztalat és a józan ész nevében meg tudná mondani, hogy amit lát az placebo hatás vagy nem.

Addig nincsen értelme kettősvak kontrollált álműtétes kutatásnak, amíg például nincsen tisztázva, hogy a jelenleg alkalmazott ballonos tágítási technika mennyire hatékonyan és maradandóan tágítja ki az érintett vénákat. (Erről beszél dr. Sclafani.) A CCSVI-t a helyén kellene kezelni: egy veleszületett érrendszeri elváltozás, melyet SM-től függetlenül el kell kezdeni kezelni. Hogy mi köze van az SMhez, az majd kiderül sok-sok év múlva. De addigra az SM betegek már kerekesszékben fognak ülni...

Persze ehhez kellene az is, hogy ezeket a bátor úttörőket ne hátráltassák szakmai támadások, feudális röghöz kötöttségek, szakmai hiúság és egyéb hasonló tényezők.

És hogy az Orvosok végre összefogjanak a Betegért.

Tisztelt  Prof. Dr. Vécsei László akadémikus és Prof. Dr. Palkó András!

Odáig végre eljutottunk egy év alatt, hogy: kutatni kell, de hadd tegyem fel a kérdést:

1. Hogyan tovább?
2. Kitől fogunk válaszokat kapni?
3. Ki indítja el a kutatást?
4. Ki fog nyilatkozni végre a médiának? 
5. Ki a felelőse ennek a kb. 20-30ezer magyar beteget érintő lehetséges új gyógymód hazai bevezetésének? 

László, SM beteg

msccsvi@gmail.com