CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Interjú Dr. Sclafani-val (Professor and Charman of Radiology), aki elmondja például, hogy szerinte még nem lehet a CCSVI kezelések eredményét placebo kontrollált módon vizsgálni, mert a vénatágítás technikája még nem a legoptimálisabb, valamint hogy szerinte a legfontosabb cél a betegek életminőségének javítása.

0:0 -tól ismerteti a CCSVI alapjait.

1:00 Ismereteti a ballon angioplasztika alapjait

2:10 Lehetséges, hogy a CCSVI okozza az SM-et, de az is lehet hogy a CCSVI egy különálló betegség, melynek a tüneteit eddig az SM tüneteinek gondoltuk. Nem tudjuk megválaszolni rövidtávon, hogy a CCSVI okozza-e az SMet, vagy az SM okozza a CCSVI-t. Nekem személyesen az a célom, hogy javítsam a betegek életminőségét. 

3:00 Én is szkeptikus vagyok. De drámai javulásokat látok a pácienseken a vénatágítások után. A jelenlegi CCSVI kezelési eredményekből még nem lehet következtetéseket levonni, ugyanis azt gondolom, hogy nem a legjobb technikát használjuk még  a vénák tágítására. Először tökéletesítenünk kell a technikát, majd utána kell indítani egy randomizált kutatást a CCSVI kezelés hatásának vizsgálatára SMben világszerte. Azután lehet megmondani, hogy a CCSVI kezelésnek van e hatása SMben. 

5:00 Nem kérdéses, hogy látok vénás problémákat főként SM betegekben, amelyeket egészséges betegekben amúgy nem látok. Úgy gondolom van összefüggés az SM és a CCSVI között és meg kell találnunk, hogy mi a legjobb technika a CCSVI kezelésére, majd csak ezután lehet ezt egy tanulmányban összevetni a placebo hatással és az SM gyógyszerek hatásával. Ha ezt időnek előtte tesszük, akkor sosem fogjuk megérteni a CCSVI kezelés valódi értékét. Türelmesnek kell lennünk és ezt a folyamatot hagyni kell végigmenni. Persze nem azt mondom, hogy a CCSVI kezelést nem javaslom, hanem a betegeknek meg kell érteniük, hogy ez a kezelés fejlődés alatt van.

6:00 Például az oltások első verziói sokkal kezdetlegesebbek voltak, mint a jelenlegi oltások. Fontos a szkepticizmus, mert a jelenlegi CCSVI irodalom alapján nem lehet mogmondani semmit.

7:00 A venográfia egy nagyon biztonságos eljárás. Nagyon biztonságos, majdhogynem elhanyagolható a kockázata. Sokkal kisebb mint pl. vezetni egy autót. De önmagában nincsen értelme a venográfiának, mert csak diagnosztikára alkalmas és ezért még a legkisebb kockázatot sincsen értelme vállalni. Beszéljünk akkor a ballon angioplasztika során várható kockázatokról, melyet a venográfia után lehet alkalmazni a vénák tágítására. Nagyon jól ismert eljárás, melyet 40 éve alkalmaznak artériák és vénák tágítására, egy relative biztonságos eljárás, persze megvolt ennek is a tanuló folyamata. Vannak kockázatok de ezek alacsonyak. Nincsen rengeteg tapasztalatunk a juguláris vénák tágításával, de valamennyi van. Alacsony a kockázata, de ezt is számításba kell venni.

9:00 A stentek alkalmazása problematikus, főként a nyak felső részében. A stent nem megfelelő eszköz a juguláris vénában, mivel ott nagyon alacsony a véráramlás, főként álló helyzetben és trombózis veszély áll fenn. Sok embernek nincsen problémája a stenttel, de a hosszútávú hatásai nem ismertek, szerintem még nem vagyunk készek a használatára.

10:00 Ha állunk, akkor a vénákban vannak természetes szűkületek, álló helyzetben nem nagyon van véráramlás, de ha lefekszünk, akkor normális esetben megindul. Ha nem indul meg fekvő helyzetben sem, akkor beszélünk igazi patológiás szűkületről. Ezeket a szűkületeket okozhatja például nem megfelelő véna billentyű, ami magzati korban fejlődik ki. Ezek a szűkületek tehát csecsemő korban keletkeznek és egy nem megfelelő vénás rendszer kifejlődésének következményei.

12: Sok különöböző oka és megjelenési formája van a szűkületeknek. A véna billenytű nem zár/nyit rendesen, a véna eleve vékonyra fejlődött, vagy az is lehet, hogy a véna normálisnak tűnik, de amikor kellene, akkor nem tud kitágulni. És még van rengeteg oka, melyet itt nem akarok részletezni.

12:35 Az idegsejtek SMben elpusztulnak, és nem feltétlen regenerálódnak már. Talán a mielin már nem nő vissza olyanra, ameilyen előzőleg volt. Ez pedig neurológiai tünetekhez vezet, melyet CCSVI kezelés nem fog megjavítani. De remélhetjük, hogy a folyamat, ami a mielin pusztulást okozza megáll, vagy lelassul. Ezért lehet hogy a CCSVI kezelés után nem látszik javulás a betegen, mert az idegsejtek is roncsolódtak már. De talán van hosszútávú javulásra esély, ezt nem tudjuk.

14:00 Beszéltem Zamboni orvosával, dr. Galeottival és megkérdeztem tőle, hogy szerinte hány CCSVI beavatkozást kell végezni, hogy úgy gondoljuk, van tapasztalatunk. Azt mondta körülbelül 50-et. Szerintem ez nem feltétlen elég, mutattam neki egy esetet, amit ő normálisnak gondolt, de az nem volt normális mégsem. Van egy tanulási ciklusa ennek is. Publikálnunk kell az eredményeinket amiből tanulhatnak mások. Az én első páciensem szűkületének oka teljesen ismeretlen volt egy évvel ezelőtt.

Tanulnunk kell, azt mondom a pácienseknek is: a felfedezések korában élünk.

(Dr. Sclafanit már bemutattam régebben egy posztban)
 

A nemrég megalakult (lásd alul) International Society of Neurovascular Disease 2011 március 13 -án tartja az éves találkozóját, ahol sok érdekességről lesz szó, többek között kiderül, hogy a CCSVI-t sikerült állatkísérletekben is kimutatni! 

A szakmai program alább olvasható:

• Ultrasound and MR imaging in treatment planning
• The role of iron in MS and neurodegenerative disease
• Perfusion deficits and hypoxia and possible relationships to CCSVI
• New evidence of CCSVI in animal models
• Related vascular problems: venous embriology, idiopathic intracranial hypertension, normotensive hydrocephalus, carotid surgery in stroke
• CCSVI treatment: procedure and neurological outcomes
• Genetic studies
• Plethysmography
• Flow dynamics: modeling the cerebral venous system

---------------

A nemrég megrendezésre került CCSVI konferencián jelentette be dr. Sclafani, hogy megalakul az International Society of Neurovascular Disease (www.isnvd.org), melynek fő feladata a CCSVI-vel való foglalkozás lesz, de foglalkoznak minden olyan hasonló betegséggel, mely érrendszeri eredetű és a központi idegrendszert érinti. 

A szervezet célja, hogy koordinálja a CCSVI-vel kapcsolatos tudományos kutatásokat, első elnöke dr. Paolo Zamboni lesz. Első ülésének tervezett témái itt olvashatóak.

Maga a tény is megdöbbentő, hogy ezt a szervezetet most kellett létrehozni, egyszerűen nem létezett eddig, érthető tehát valamelyest az orvosok szkeptikus hozzáállása: új dolgok vannak születőben, a szemünk láttára fedeztek fel egy új betegséget. A hagyományosan merev gondolkodású orvostársadalomnak iparkodnia kell, hogy ha szeretné tartani a lépést a kutatókkal. 

Ide tartozó hír a CCSVI Alliance megalakulása is, mely a betegek érdekeit védő non-profit alapítvány. Elnöksége azokból az SM betegekből és családtagjaikból áll, akik 2009 nyarán elkezdtek foglalkozni a CCSVI-vel és akik legelőször elvitték a kutatási anyagokat az orvosokhoz.

A CCSVI Alliance oldalán nagyon sok hasznos anyag található, érdemes átolvasni, sajnos csak angolul.

(Ha valaki tud segíteni a fordításban, kérem jelezze nekem az msccsvi@gmail.com email címen!)

 ---------

Remény a felszabadításra

SM kezelésen részt vett betegek portréi

Caroline Alphonso és Siri Agrell - The Globe and Mail, Kanada
Megjelent 2010. november 26. péntek
 

Egy éve múlt, hogy Paolo Zamboni reményt kínált a szklerózis multiplexes betegeknek világszerte. Az olasz orvos felvetette, hogy bizonyos esetekben a vénás elzáródások okozta érrendszeri rendellenességek vezetnek az agyi vaslerakódások kialakulásához. A lehetséges módszer az érintett véráramlás – melyet krónikus cerebrospinális vénás elégtelenségnek (CCSVI) neveznek – javítása angioplasztikával. Az eljárásnál apró ballonokat használnak az elzáródott vénák megnyitásához.

Most nézzünk hét SM beteget, akiken végrehajtották a „felszabadító” kezelést.
Azóta, kanadaiak százai keresték a nem bizonyított kezelés lehetőségét a tengerentúlon. Sok ezer dollárt fizetve a saját zsebből, hogy ballonokkal és stentekkel felszabadíttassák vénáikat. 
Amint a kanadaiak a külföldet figyelik enyhülést keresve, Ottawa a klinikai kutatások késleltetését tanácsolja, míg további bizonyítékok gyűlnek össze az elzáródott vénák és az SM kapcsolatáról. Ezen a héten, ahogy Newfoundland bejelentette, hogy megfigyel egy csoport beteget, akik külföldön akarnak kezelést keresni, Caroline Alphonso és Siri Agrell ugyanezt akarja tenni.

Steve Garvie, 53, Barrie, Ontario

2000-ben diagnosztizálták nála a szekunder progresszív SM-et.
Az ontariói Barrie-ben kezelték a Royal Victoria Hospitalban.

Eredmények: Az egyike a maréknyi kanadainak, akit hazájában kezeltek, mielőtt a programokat leállították. Mr. Garvie ballon angioplasztikás beavatkozást kapott a bal juguláris vénájában. A többi betegtők eltérően, azt mondta, nem tapasztalt fájdalmat a beavatkozás során, és elmondása szerint már a műtőasztalon jobban érezte magát.
„Azt mondtam az orvosnak, ’Valamit csinált. A bal kezem működik.’ Korábban hideg volt,” mondta.
A beavatkozás előtt, Mr. Garvie kerekesszéket használt, nem tudta kontrollálni a hólyagműködését és a bal oldala teljesen érzéktelen volt. De mivel csak nagyon kevés SM beteg részesült a kezelésben, nem tudta mi fog történni. „Nagyon korai volt még, nem tudtam mit gondoljak. Reméltem, hogy a progresszió megállhat. Nagyon reméltem, hogy nem fogok meghalni. Arra számítottam, hogy öt éven belül meghalok.”
Hét hónappal a beavatkozást követően, abbahagyta a hólyag tablettáinak a szedését, és a ballábának a színe is visszatért. Most egy bottal jár, kivéve amikor golden retrieverjével sétál, amihez a kerekesszékét használja.
„A futást még nem nekem találták ki,” mondja. „Még.”

Dion Oxford, 40, Toronto.

1997-ben diagnosztizálták nála az SM-et. Az első 11 évben RRSM beteg volt, és betegsége 2008-ban fordult át szekunder progresszív formába.
Idén júniusban ment kezelésre Costa Ricába, ugyanarra a klinikára, ahova a múlt hónapban elhunyt Mahir Mostic ontariói lakos.

Várakozások: A Costa ricai orvosok két nyaki vénáján hajtottak végre ballonos angioplasztikát. „Magas reményeim voltak. Reméltem, hogy visszakaphatom a lábaimat. Reméltem, hogy az érzékelés visszatér a kézfejeimbe és a lábaimba. És, hogy a hólyag problémáim megoldódnak,” mondja.

Eredmények: De a beavatkozást követően, Mr. Oxford mondja: „Az elsődleges reakcióm a csalódottság volt, be kell, ismerjem, mivel a kezeim továbbra is zsibbadtak voltak és nem éreztem semmit. A legszebb az volt, hogy a feleségem mellettem volt, és azt mondta nekem, ’Dion te nem igazán figyelsz arra, hogy igazából mennyivel jobban vagy.’ 8 óra volt, és vacsorához készülődtünk egy étteremben, és azt mondta, ’Máskor, ilyen tájban már teljesen kész vagy. Nincs energiád semmire.’”
Mr. Dion botot használt a Costa ricai repülő útjánál, hogy átjuthasson a reptéri biztonsági ellenőrzéseken. De nem volt szüksége rá a visszaúton. Mégis, a járása még nem biztos – különösen hosszabb távokon – és a lábai és a kezei továbbra is zsibbadnak. De azt mondja, többé már nem érzi magát olyan kimerültnek. Mintegy 16,000,- $ költött a beavatkozásra, a szállodára és az utazásra a feleségével és a lányával együtt.
„Csak próbálom élni az életemet. Feleségem van. A lányom hét éves, akivel esténként már el tudok menni otthonról. Moziba szoktunk járni,” mondja. „Ez egy új lehetőség az életre. Egy új remény. Egy új fény az alagút végén.”

Francine Deshaies, 51, Saint Lambert, Québec

1994-ben diagnosztizáltak nála szekunder progresszív SM-et.
Kezelésre a lengyelországi Katowicébe utazott idén májusban.

A beavatkozás előtt Ms. Deshaies alig tudott mozogni. Fejfájás, hólyag problémák, görcsösség és migrének kínozták. Nem érzett fájdalmat a másfél órás beavatkozás alatt, mely során egy stentet ültettek a bal juguláris vénájába.

Eredmények: „A beavatkozás után a lányom velem volt, és amikor megérintette a lábamat azt mondta, ’Anya, a lábaid melegek.’ A lábaim mindig hidegek voltak. És 15 vagy 20 perccel később, úgy éreztem be tudom hajlítani a térdeimet,” mondta.
Ms. Deshaies még mindig nem tud bot nélkül járni. De most már el tud menni, sétálni anélkül, hogy valaki ott lenne mellette. „Visszaszereztem az autonómiámat,” mondja. Utógondozására Montrealban került sor, mivel két héttel a beavatkozást követően vérrög képződött a stentben. Most már nincs ott, mondja. Kb. 12,000,- $ költött lengyelországi utazására.
„Még mindig SM beteg vagyok, mindig SM-es leszek. Én nem vagyok egy csoda,” mondja. „De legalább most van egy életminőségem, ami korábban nem volt, mert mindig depressziós és kimerült voltam.”

Diane Martin, 55, Toronto, Ontario

2001-ben diagnosztizáltak nála primer progresszív SM-et.
Kétszer kezelték Új Delhiben, májusban és júniusban.

A második kezeléséről történt hazatérése után, Ms. Martin „csendben maradt,” félt elmondani az embereknek, hogy a két angioplasztikás beavatkozás és a stent beültetés ellenére sem érzett javulást.
„Bűnösnek éreztem magam, hogy hazatértem és nem leszek ennek a dolognak a „címlap lánya,” mondta. „Úgy éreztem cserbenhagytam a többi SM-es embert.”

Eredmények: Az első kezelésekor, mely 6,500,- $ került, három jó napot eredményezett számára, beleértve egy estét, amikor képes volt vacsorát készíteni a fia számára, valami, amire évek óta nem volt képes. „Ez óriási, és arra gondoltam, ’Oké ez nagyszerű lesz.’ De egyszerre minden elmúlt.” Egy második beavatkozás, mely 6,000,- $ került, szintén hatástalan volt, és Ms. Martin azt mondta nem tud szembenézni egy harmadik utazás lehetőségével. „Jól vagyok, de nem lettem „felszabadítva.” Nálam ez nem működött,” mondja.
Azt kívánja, hogy a neurológusok legyenek nyitottabbak, amikor az SM betegeikkel a beavatkozásról beszélnek. „Én okos vagyok, tudok olvasni, megpróbáltam annyi információt összeszedni a negatív oldaláról, amennyit csak tudtam, mert az ember kíváncsi,” mondja. „De sajnos a neurológusok mind hisztérikusak, Nem tudsz velük beszélni. Dühítőnek találtam, hogy nem tudtam mind a két oldalt meghallgatni.”
Ezzel ellentétben, Ms. Martin azt mondta, az SM csoport tagjai, akikkel rendszeresen találkozik mérlegelés és csalódottság nélkül elfogadták tapasztalatait. Utazásai óta már volt egy relapszusa, és nem sikerült teljes mértékben felépülnie ebből. Bár állapota nem változott, azt mondja a sikeres kezelés reménye egy „csodálatos ajándék” volt. „Én az 50 éveimet taposom, vannak gyermekeim, és láthattam őket felnőni, én nagyon sok szempontból szerencsésnek érzem magam,” mondta. „De nagyon élveztem a remény csíráját egy ideig, és még mindig örülök, ha más emberek élvezhetik.”

Jan Wexler, 57, Saint-Lazare, Québec

1988-ban diagnosztizálták benignus (jóindulatú) SM-el, mely szekunder progresszív formába fejlődött.
A bulgáriai Szófiába ment kezelésre júniusban és júliusban. Újra kezelési lehetőséget keresett Albanyben New York államban, októberben, és most várja egy kaliforniai orvos válaszát.

Várakozások: Kerekesszékébe süllyedve, a magát ellátni képtelen Ms. Wexler úgy érezte, nincs más lehetősége, mint alávetni magát a kísérleti eljárásnak. Stentet ültettek a bal juguláris vénájába és ballonos angioplasztikával kezelték a többi vénáját.

Eredmények: Először, a Bulgáriában elvégzett beavatkozás figyelemreméltónak bizonyult: Felegyenesedve tudott ülni; karjait a válla fölé tudta emelni; a bal lábának dagadása megszűnt; sokkal gyorsabban beszélt és az „agyi ködösség” eltűnt. „A testvérem velem volt, és azt mondta, ’Nem tudom elhinni, milyen gyorsan beszélsz.’”De a felépülés csak 10 napig tartott, mielőtt Ms. Wexler visszatért volna a régi énjéhez. Egy második utazás Bulgáriába kimutatta, hogy a stentnél vérrögök alakultak ki, és a vénái újra beszűkültek. Az utókezelés nem javított az állapotán. Három hónappal később egy orvos Albany-ben New York államban, készített egy venogramot – Röntgen képalkotó eljárás, melyképet készít a vér áramlásáról a vénákban – de az angioplasztikát nem tudta megcsinálni, mivel a vénák túlságosan el vannak záródva. Közel 30,000,- $ költött a beavatkozásokra, melyhez még a nyugdíj megtakarításai egy részét is felhasználta, és a családtagjai jó szándékától függve, most egy kaliforniai orvos válaszára vár, hogy végrehajtja-e a beavatkozást. „Én nagyon, nagyon korlátozott vagyok. Tulajdonképpen rosszabbul lettem. Sokkal, de sokkal gyengébb vagyok.” mondja Ms. Wexler.Hogy miért próbálkozik még mindig? „Mivel tudom, hogy működik,” válaszol. „Ha csak egy napig élne a testemben, nem tette volna fel ezt a kérdést.”

Nadia Salhi, 39, Whitby, Ontario

1995-ben diagnosztizálták RRSM-el, mely 2009-ben szekunder progresszív SM-be ment át.
Az egyiptomi Alexandriában kezelték, idén májusban.

A jobb és bal juguláris valamint az azigos vénáinak angioplasztikái után az akut szobában fekve Ms. Salhi emlékezett, hogy a kezei egyszer csak hirtelen érzésre bőrszerűek lettek.
„Azt hiszem korábban zsibbadtak voltak, és én észre sem vettem, hogy ott vannak, míg el nem tűnt a zsibbadtság,” mondta. „Úgy éreztem, hallottam és éreztem, amikor a vér elkezdett áramlani az erekben.”
Mielőtt elutazott Egyiptomba, a repülőjegyet és a 6,000,- $ beavatkozási költségeket az egyik nővére fizette ki, aki megnyert egy online versenyt, Ms. Salhi alig tudott járni. Depressziós volt és ritkán hagyta el a házat. Látása rossz volt és 15 év szakadatlan küzdelem után az állapota hirtelen leromlott. „Úgy éreztem a betegség legyőzött,” mondta.

Eredmények: Ő az egyike azoknak az SM betegeknek, akik állítják azonnali eredményeket tapasztaltak az angioplasztikás beavatkozás után, és azóta, is minden hónapban visszatér Egyiptomba más kanadaiakkal együtt, akik a kezelésben szeretnének részesülni. „Mindenkinek elmondom a tapasztalataimat, még az élelmiszerboltban mellettem álló hölgynek is,” mondja. A jobb lába még mindig nehéz, de segítség nélkül képes járni és vezetni több mint egy órát, anélkül, hogy elfáradna. „Reméltem, hogy képes leszek kocogni és tűsarkú cipőt hordani,” mondta. „Nem tudok, De nem érdekel, mivel minden más jobb lett.”

Paulette O’Leary, 41, Toronto, Ontario

Középiskolás korában észlelte az első tüneteket. 1997-ben diagnosztizálták nála az RRSM-et.
Két beavatkozást hajtottak végre rajta májusban és júniusban Albany-ben New York államban.

A műtőasztalon fekve, ahogy az orvos felfújta a ballont a jugulárisában, Ms. O’Leary úgy érezte a lábai izzadni kezdenek, elsőször az elmúlt tíz év alatt. Az orvos kutató két angioplasztikát hajtott végre az Egyesült Államokban, és azt mondta, a hatásuk meggyőző volt. Visszatérve Torontóba az első beavatkozást követően, évek óta először volt képes bot használata nélkül járni. De három héttel később, Apák Napján, kezdte betegnek érezni magát, és két órán belül az ismerős zsibbadás szétterjedt a lábaitól a csípőjéig.
„Ijesztő. Azt hittem, ’Ez valami, amit újra meg akarok csinálni?’ Ezek az emberek mind figyelmeztettek, ’Legyél óvatos, legyél óvatos,’” emlékezett vissza. De számára a semmit nem csinálás gondolata még rémisztőbbnek tűnt. Most kezdett prospektusokat összeszedni egy motoros scooter vásárlásához, melyet elképzelt, hogy a lányai esküvőin azon fog végigmenni a padsorok között. „Minden, amit el akartam érni az volt, hogy együtt reptethessek sárkányt a lányaimmal,” mondta.
Úgy döntött visszatér az Egyesült Államokba egy második angioplasztikára, és azt mondja az állapota sokat javult. „Az apám most beteg és én nem tudnám tartani a tempót, ha nem hajtattam volna végre magamon ezt a beavatkozást,” mondta. „Az életem megváltozott: jobban ki tudok egyenesedni állás közben, egyszerűen bámulatos.” Még mindig Tysabri kezelést kap a relapszusok csökkentésére, és az orvosa hathetente elküldi vénás ellenőrzésre, azon az alapon, hogy a családjában története van a szívbetegségeknek. 18,000,- USA $ költött a kezelésekre, és azt mondta, minden héten alávetné magát a beavatkozásnak, ha kellene. „Ha ez elérhetővé válna, nem érdekelnének a költségek,” mondja. „Jelzáloggal is hajlandó lennék megterhelni a házamat, hogy ezt megkaphassam.”

Duncan Thorton, 48, Winnipeg, Manitoba

RRSM-el diagnosztizálták 2009-ben.
A lengyelországi Katowicébe utazott kezelésre.

Az ő úgynevezett „felszabadító” kezelése félórát vett igénybe, és egy stentet ültettek be a jobb juguláris vénába, és ballonos angioplasztikát hajtottak végre a baloldalon. A műtőasztalon fekve, amikor a ballon leeresztették, Mr. Thorton azt mondta, éberebbnek érzi magát, mint évek óta bármikor. Bár az ő tünetei nem voltak olyan súlyosak, mint a többieké, Mr. Thorton olyan súlyos kimerültségtől szenvedett, hogy alig volt képes bármit tenni.

Eredmények: A beavatkozás után? „A testvéremmel órákig sétáltunk Katowicében. És másnap, amikor Krakkóban voltunk, Krakkóban sétáltunk egész nap,” mondta. „Majdnem teljesen normális lettem.”
Tisztában van azzal, hogy az SM tünetei nem szűntek meg. Még mindig érzi a zsibbadást. Elmondása szerint, összesen 12,000,- $ költött.
„Amikor elindultam, nem vártam, hogy ez az SM gyógymódja, de megállíthatja a betegség progresszióját. Ez volt az összes, amit akartam,” mondja. „Az életminőségemben történt változások csodálatosak. Minden nap visszakapom az életemet, Normális személyként tudok viselkedni. Tudok játszani a gyermekeimmel, Nem kell, folyamatosan nézni az energiaszintemet mielőtt elmennék sétálni vagy 20 percnél hosszabb ideig akarnék vásárolni egy plázában.”

Perry Goodyear, 37, Grand Bank, New Foundland

2003-ban diagnosztizáltak nála primer progresszív SM-et.
Kezelésre a New York állambeli Albanybe utazott idén októberben.
Elvárások: „A legfontosabb dolog, hogy hosszabb ideig tudjak élni. Soha nem kaptam elegendő időt… Soha nem értem volna meg a 40. születésnapomat,” mondja. „Ez tényleg az utolsó reményem, mivel az összes gyógyszer és minden más csak még lejjebb lökött a lejtőn.”

Eredmények: Másfél órával, három stenttel és három angioplasztikával később, Mr. Goodyear az alábbi módon írta le a beavatkozását: „Úgy érzem, most a világ tetején vagyok. Jól érzem magam, nem érzem magam betegnek és csupa ilyen dolog van.”
A beavatkozás előtt, kerekesszékhez volt kötve, nem tudott szilárd ételt enni, kimerült volt, és ki volt téve a betegségeknek. Még mindig kerekesszékben van, de érez bizsergő érzéseket, libabőrös szokott lenni, melyet évek óta nem érzett. Van erő a bal karjában, és tudja mozgatni az ujjait. Reméli, hogy egy nap újra fog tudni sétálni, és a következő hónapban elkezdi a fizikoterápiáját.
Soha nem tántorodott el a gondolattól, bár vannak veszélyei a nem bizonyított eljárásnak. „Soha nem volt veszteni valóm. Nagyon gyorsan mentem lefelé,” mondja. „a kanadai orvosok és a kormány mind ellene vannak. Nem értem miért. De amit érzek október 4-e óta, az bőven megérte a 11,000,- $.”

A fordításért köszönet Haubert Péternek!

Szerk. megj.: Több mint 30 műtött beteg által készített előtte és utána videókat itt lehet megnézni

 2010. november 24. Interjú Dr. Paolo Zambonival, melyet Siri Agrell készített. Az olasz orvosprofesszor fejére állította az SM közösséget érzékeltetve, hogy az SM-et – melyet sokáig autoimmun megbetegedésnek tartottak – a krónikus cerebrospinális vénás elégtelenség (CCSVI) okozhatja.

1.) Mi a véleménye Mahir Mostic [az ontariói ember, aki a múlt hónapban halt meg egy Costa ricai klinikán végrehajtott angioplasztikás beavatkozás után] haláláról? Több ezer beavatkozást hajtanak végre világszerte. Én nem vagyok abban a helyzetben, hogy ellenőrizzem a folyamatokat. Az akadémiai tevékenységemmel nem tudom kontroll alatt tar-tani, mi történik a világban.

2.) Rosszul érzi magát, hogy a neve az ilyen halálesetekkel hozható összefüggésbe? Sok ezernyien kérik a vizitek és konzultációk lehetőségét. De én soha nem válaszolok, mert ez nem lehetséges. 12 órát dolgozom naponta az ilyen típusú kutatásokat végezve. Én nem konzultáns vagyok, és nem veszek részt végre semmilyen a CCSVI üzlettel kapcsolatos tevé-kenységben.

3.) Milyen kutatásokat hajt végre mostanság?
Minden nagyon jól megy. Azt gondolom, a következő hat hónapban számos anyagot fogunk publikálni, néhányat közülük világ, különböző pontjain dolgozó társszerzőkkel. Egy hónapon belül azt hiszem, megkapjuk a végleges jóváhagyást egy nagy, kettős vak, randomizált kontrollált kísérletre, ami a ballonos angioplasztika értékét fogja vizsgálni az SM kezeléseknél. Ez lehet az egyetlen tanulmány, mely segíthet megérteni a CCSVI kezelés szerepét. Mintegy 15 centrumot fog átölelni Olaszországban, és kettős vak, randomizált kutatás lesz, hogy elkerülhessünk, bármilyen a placebo hatásnak tulajdonított maradék kétséget is. Teljesen objektív mérések lesznek, nem csak a neurológusok szubjektív klinikai értékelései, hanem a megfelelő eszközökkel kívánjuk mérni a motoros tevékenységeket, az egyensúlyt és az idegi aktivitást.

4.) Mikor fejeződik be ez a tanulmány?
Két év alatt. A megfigyelés 15 hónapig fog tartani. De az összes adatot meg kell, szerezzük az összes központból, és az analízis végrehajtása is időt vesz igénybe.

5.) Amennyiben úgy találja, hogy a beavatkozás nem nyújt segítséget, akkor azt gondol-ja, az emberek nem akarják majd végrehajtatni magukon a beavatkozást?
Nem hiszem. Ebben a pillanatban, tudományos nézőpontból – és ez az egyetlen számomra érdekes nézőpont – hogy pillanatnyilag nem rendelkezünk elég adattal, hogy javasoljuk a sebészeti megoldás lehetőségét az SM kezelésére. De az egyének, az orvosok és betegek teljesen szabad döntést hozhatnak, mit akarnak tenni. Én nem akarom irányítani ezt. De ugyanakkor az üzenet az, hogy jelenleg nem állunk készen a sebészeti beavatkozás javasolására.

6.) Figyelemmel kíséri a világon folyó egyéb tanulmányokat?
Igen, a múlt héten New Yorkban voltam egy nagy érrendszeri találkozón, és sok eszmecserét folytattam a világ minden tájáról érkezett kollégákkal. És azt is értem, hogy meg van a szándék a különböző etikai, minőség-ellenőrzött tanulmányok jóváhagyásra történő benyújtására a diagnózis és a kezelés vonatkozásában. Azt hiszem, ez nagyon érdekes. Ez fantasztikus a számomra, tekintettel a [tanulmányok] non-profit státuszára.

7.) Miért van az, hogy olyan sok ország vonakodik elfogadni a CCSVI kezelést?
A kanadai helyzetet lehet áthelyezni másik országokra. Nagyon nagy az ellenállás az SM kutatásban érintett neurológusok részéről. Jelenleg ők az epidemiológiai kutatások végrehajtását helyezik előtérbe. De azt hiszem, ezt párhuzamos pályának kell tekinteni. Mivel a CCSVI korrekciójából érkező információk szintén nagyon lényegesek és szerintem nem lehet ezeket figyelmen kívül hagyni.

8.) Szóval maga szerint mindkét utat tanulmányozni kellene?
Igen, azt hiszem, mind a kettő nagyon fontos. És nagyon sok egyéb előretekintő modell létezik: in vitro, genetika. Az összes tanulmányt egyidejűleg le lehet folytatni, és nagyon sok információval fognak szolgálni rövid időn belül. És ez nagyon lényeges az emberek számára.

9.) Gondolja, hogy a CCSVI komplikációkkal és halálokkal kapcsolatos hírek hátráltat-hatják a kutatásait?
Igen, mert amit a CCSVI kezelésében az esetek túlnyomó részében láttam, rossz módszerekkel és protokollokkal történtek, szöges ellentétben azzal, amit mi tanácsoltunk. És ez hozzájárul a nagy zűrzavarhoz. Negatívan fog hatni az adataink igazolására, de a lényeg az, hogy senki sem használja az általunk felállított gold standardot.

10.) Gondolja, hogy az orvosok felelőtlenül hajtják végre a beavatkozásokat?
Nem gondolom. De azt hiszem, nagyon lényeges szétválasztani az üzleti spekulációt és a jót akaró tevékenységeket. Léteznek központok az Egyesült Államokban, Olaszországban és más országokban, akik nagy publicitás nélkül hajtják végre a beavatkozásokat, és magasan képzet emberekkel rendelkeznek, akik képesek a komplikációk kezelésére. Szóval ez nagyon lényeges.

11.) Aggasztja, hogy emberek messzire képesek utazni otthonuktól, és fizetni is hajlan-dók a kezelésért?
Nem vagyok képes kontrollálni azt, ami történik. Tudom, hogy számos olyan centrum van szerte a világon, ahol azt állítják, kapcsolatban állnak velem, vagy az általam kidolgozott módszereket használják, vagy én képeztem ki őket. De a valóságban nem is ismerem őket. Szóval, megértem nagyon sok a spekuláció és nagyon nehéz megvédeni az embereket. Az igazi védelem, véleményem szerint, a kormányok egyértelmű lépése. Azt hiszem, nagyon lényeges, hogy a kormányok megértsék, ez a fajta non-profit kezelési kutatás nagyon lényeges, és sürgősen végre kell hajtani, a betegek etikus védelme miatt. Ez az én üzenetem.

12.) Szóval úgy gondolja, a kormányoknak fel kellene lépniük, és azt mondaniuk, mi kontrollált módon végrehajtjuk ezt a kezelést?
Teljes mértékben. Nem is értem, hogy egy olyan ország, mint Kanada, ahol nagyon jó köz-egészségügyi rendszer létezik, miért utasít el az 500 főn végrehajtott kezelési tanulmányt. Azt hiszem, ez nem jó dolog, Ez nem a megfelelő válasz.

13.) Azt gondolja, életeket menthetett volna meg, ha időben beszállnak?
Azt hiszem, egy ilyen tanulmány, a megfelelő, konzervatív, biztonságos kezelés, megfelelő etikai védelemmel, és komplikáció esetén az esemény kezelési lehetősége nagyon hasznos lehet az emberek számára.

14.) Azt mondta, soha nem javasolta stent alkalmazását a beavatkozás során. Ön szerint az emberek miért kérik ennek ellenére?
Azt gondolom, ez nagyon felelőtlen dolog ebben a pillanatban. Konzervatívaknak kell maradnunk. A migráció lehetősége nagyon magas, csakúgy, mint a trombózisé. Megmutattam, hogy a CCSVI-t kettő ballonos angioplasztikás beavatkozással kezelve tökéletes eredményre lehet számítani. Ezért én inkább a két megközelítéses eljárást preferálom, mint az egy lépéses, de jóval veszélyesebb módszert.

15.) Sok SM-es beteg keresi meg önöket, tanácsot kérve?
Igen, naponta százával kapjuk a telefonhívásokat és az e-maileket. Természetesen nagyon ne-héz kezelni ezeket.

16.) Mindegyikre válaszolnak?
Van egy weboldalunk, amelyen található egy GYIK szekció, van egy naponta három órán át működő telefonvonalunk, ahol az embereknek lehetőségük van angolul, franciául vagy egyén nyelveken is feltenni a kérdéseiket.

17.) Úgy érzi, elárasztja önöket ez a megkülönböztetett figyelem?
Igen, a legteljesebb mértékben. Minden beteg szeretné elmondani személyes történetét. Sok ezer beavatkozás történik világszerte. Én semmilyen módon nem tudom kontrollálni azt ami, történik. Az akadémiai tevékenységem, nincs ráhatással arra, ami a világban történik.

forrás: The Globe and Mail

Fordította: Haubert Péter Facebook magyar CCSVI csoport

A legfrissebb eredmények és jelentőségük 

Pár hete saját szavaimmal már összefoglaltam az ECTRIMS 2010 neurológiai konferencián bemutatott eredményeket, most következzen dr. Ashton Embry összefoglalása (ami kicsit olvasmányosabb). Az összefoglalóban hivatkozott tanulmányok itt elérhetőek.

A nemrégiben tartott ECTRIMS 2010 konferencia 14 tanulmány eredményeit tartalmazta, melyek mindegyike jelentőséggel bír a CCSVI és az SM kapcsolatában. A bemutatott 14 tanulmányból, 10 támogatta azt a koncepciót, hogy a CCSVI erős összefüggésben van az SM-el, és valószínűleg hozzájárul a betegség progressziójához. Három volt negatív és egy érdekes módon tartalmazott pozitív és negatív információkat is.

A Buffalo Egyetem eredményei

Hét pozitív jelentés azután került nyilvánosságra, hogy kiterjedt kutatást hajtottak végre a CCSVI és az SM kapcsolatáról a Buffalói Egyetemen. Eredményeik 499 alanyt vettek számításba, beleértve azokat akik SM betegek (289), akiknél CIS-t (klinikailag izolált szindróma) állapítottak meg (21), egyéb neurológiai megbetegedést diagnosztizáltak (26), és egészséges kontrollokat (163).

A CCSVI felderítése elsősorban Doppler Ultrahang technológiával történt, és azt találták, hogy a CCSVI előfordulása háromszor magasabb volt az SM betegek körében, mint az egészséges kontrollcsoportnál. Ez nagyon erősen alátámasztja azt a koncepciót, hogy a CCSVI erős összefüggésben van az SM-el. Néhány lényeges új eredmény, olyan személyeket is érintett akiknél SM és CCSVI is jelen van, jelentősen magasabb lézió mennyiség, alacsonyabb szürkeállomány tömeg volt mérhető, mint azoknál, akik SM-esek voltak, de nem találtak CCSVI-t. Amint azt a szerzők kijelentették,

„A CCSVI jelenléte szorosan kapcsolódik az MRI-k által mutatott súlyosabb léziókhoz és agysorvadáshoz”

és ez egy szilárd bizonyíték arra vonatkozólag, hogy a CCSVI fontos szerepet játszik az SM kórlefolyásában.
A buffalói munkatársak azt is találták, hogy a „CCSVI-s betegek jelentősebben idősebbek, mint a CCSVI-vel nem rendelkező alanyok” és hogy a

„CCSVI jelenléte az SM betegeknél sokkal előrehaladottabb SM altípusokkal állt összefüggésben, sokkal súlyosabb motoros, kisagyi és agytörzsi folyamatokkal”

Ezek az észlelések jelenthetik, hogy a CCSVI jelenléte súlyosabb SM-et eredményezhet. Vagylagosan azt is jelenthetik, hogy az SM kórlefolyása ronthatja a CCSVI-t és ezért minél hosszabb és súlyosabb az SM, annál nagyobb a vénás korlátozottság.

Egyéb a Buffalói Egyetem megjegyzésre érdemes bemutatott kutatási eredményei:

1. Nagyobb korlátozottság és hosszabb betegség időtartam az SM-ben összefüggésben áll az agy magasabb vastartalmával. Ez az észlelés abban összefüggésben áll a CCSVI-vel, hogy a CCSVI biztosítja az egyik legjobb magyarázatot a vas megnövekedett lerakódására az agyban.
2. Az SM betegek agyi vénás ereinek rendszere jelentősen kevésbé jól kialakult, mint az egészséges kontrollcsoportnál. Ezt a csökkent agyi véráramlásnak tulajdonították (hypoperfúzió). Ez az észlelés nagy jelentőséggel bír a CCSVI vonatkozásában, mivel korábban kijelentették, hogy a CCSVI hypoperfúziót eredményez, mely a vér-agy gát gyengülését és myelin vesztést okozhat.
3. „Az MRV csal korlátozottan alkalmas a CCSVI értékelésére mind diagnosztikai, mind után követési szempontból”. Ez az észlelés lényeges, mivel segíti azoknak a tanulmányok értékelését, melyek a CCSVI és az SM összefüggéseit pusztán az MRV használatán keresztül kutatják. Egyértelmű, hogy ezek a tanulmányok „korlátozott értékkel” bírnak, különösen ha kicsik és olyan személyek hajtják végre, akik kevés vagy semmilyen gyakorlattal nem rendelkeznek a CCSVI felderítésében.

Végül, a Buffalói Egyetem kutatói 15 CCSVI-s pácienst kezeltek vénás angioplasztikával a vénás elzáródások korrekciójára. Az ehhez a munkához kapcsolódó észlelések magukba foglalták, hogy a vénás angioplasztika egy nagyon biztonságos eljárás, az újra-szűkületek aránya elfogadható volt a juguláris vénáknál (29%), és nem volt az azigos vénáknál, továbbá, hogy jelentős csökkenés volt megfigyelhető a léziók számában a hat hónapos nyomon követő kezelés alatt. Ez a tanulmány kimutatja a CCSVI megkérdőjelezhetetlen jelenlétét az SM-es betegeknél, és hogy a CCSVI kezelés értékes lehet az SM kórlefolyásának lassításában.

Lengyelország dr. Simka

Dr. Simka és csapata Lengyelországból két fontos tanulmány eredményét mutatta be. Észleléseik eredményei 330 SM-es és CCSVI-s beteg kórházi kezelésén alapszanak, és ez felölelte az értékelt betegek 95%-át. 350 venográfiával mért SM beteg 95%-ában találtak CCSVI-t, ami nem hagy kétséget az SM és a CCSVI közötti magas összefüggésről. Másik fontos észlelés az volt, hogy nem volt káros mellékhatása a 414 vénás angioplasztikának és a 173 stent beültetésnek. Ezek az adatok is demonstrálják, hogy a vénás angioplasztika egy nagyon biztonságos eljárás. Arra is ad némi bizonyítékot, hogy a stent beültetés szintén nagyon biztonságos lehetőség, bár erre vonatkozólag több és hosszabb távú adatra van szükség.

A lengyel orvosok a Buffalói eredményekkel szemben úgy találták, hogy a „A vénás akadályok súlyossága nem volt kapcsolatban sem a beteg korával, sem a betegség időtartamával”. Azt is tapasztalták, hogy a CCSVI paraméterei összefüggésben voltak az SM különböző klinikai jellemzőivel (pl. korlátozottsági szint, szem problémák). Ez ahhoz a számításba veendő konklúziókhoz vezetett, hogy a

 „CCSVI szerepet játszik az SM kórfejlődésében és progressziójában, és a különböző vénás rendellenességek magzati korban fejlődnek ki."

Negatív tanulmányok

Négy negatív tanulmányt is bemutattak, de figyelemreméltó módon mindegyik alacsony esetszámot foglalt magába, összehasonlítva a Buffalói és lengyel munkákkal.

Egy német tanulmány 59 beteget foglalt magába, és csak Doppler Ultrahangot használt a CCSVI felderítésére. Nem találták nyomát a CCSVI-nek, ami egy alapvetően abszurd eredmény a Lengyel és Buffalói tanulmányok eredményeit tekintve.

Egy nagyon kicsi Holland tanulmány 20 SM-es beteget vizsgált CCSVI-re MRV-t használva, és csak 4 embernél mutatott ki CCSVI-t. Az MRV megállapított megbízhatatlansága, az alanyok alacsony száma, és a kutatók tapasztalatlansága, mind egy ilyen eredményt feltételezett.

Egy tanulmány Olaszországból 50 CIS-es beteget vizsgált CCSVI-re Doppler Ultrahang használatával. Csak nyolcuknál (16%) találtak CCSVI-t. Ez az eredmény valószínűleg annak köszönhető, hogy csak CIS-es betegeket vizsgáltak, valamint annak, hogy Doppler Ultrahangot használtak, ami nagyon kezelő függő és ezért megbízhatatlan.

A libanoni tanulmányban a kutatók venográfiát alkalmaztak a CCSVI felderítésére, ezért az eredményeiket komolyan kell vennünk. Úgy találták, hogy a 10 évnél régebben SM-es embereknél 13-ból 12-nél (92%) áll fenn vénás anomália és ez az eredmény konzisztens a Lengyel eredményekkel (azaz, magas összefüggés áll fenn). Azoknál akik, akik kevesebb, mint öt éve betegek, csak a 18-ból 6-nál (33%) találtak vénás problémákat. Ezt azt érzékelteti, hogy a CCSVI tovább romolhat és nyilvánvalóvá válhat az SM progressziójával, amint azt a buffalói eredmények is jelezték. Végül, a tizenegy CIS-es személyből csak egynél találtak vénás rendellenességet (9%). Ez újra azt jelezheti, hogy a CCSVI-t nehezebb felderíteni az SM kezdetekor vagy, hogy az SM betegség progressziójakor fejlődik ki. Ezzel ellentétben, a gyakorlottabb buffalói munkatársak úgy találták, hogy a CIS-es alanyok mintegy 40%-ánál volt CCSVI, és 75%-uknál volt kimutatható legalább egy vénás rendellenesség.

dr. Embry összefoglalója

Szóval mit mondanak el számunkra ezek az új információk? A sok száz alanyra kiterjedő tanulmányok és a gyakorlott kórházi személyzet együtt biztosítják a legmegbízhatóbb eredményeket. Az ilyen munkák mondják azt számunkra, hogy a CCSVI nagyon erős összefüggésben van (90%) az SM-el, és hogy nagymértékben hozzájárul az SM kórlefolyásához. Azonban, az még bizonytalan, hogy a CCSVI az SM egyik okozója, vagy hatása.

Az szintén nyilvánvaló, hogy azok az a kisebb tanulmányok, melyek kizárólag nem invazív módszereket alkalmaznak a CCSVI kimutatására rendkívüli módon megbízhatatlanok, és az eredményeket nem lehet komolyan venni.

Összefoglalva, az új eredmények megerősítik a CCSVI hatását az SM-ben, és ezért az összes SM beteg számára nagyon fontos, hogy kivizsgáltassák CCSVI-re magukat, és amennyiben szükséges mihamarabb kezelésben részesüljenek. 

forrás: dr. Ashton Embry Facebook oldala

fordítás: magyar Facebook csoport, Köszönet Haubert Péternek a fordításért

2010. 11. 25. MedIQ orvosi blog

Dr. Meskó Bertalan a PhD tanulmányait a személyre szabott genetika területén végzi a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumában.  Blogjával a webkettes eszközök orvosi területen való hasznosításáért küzd, melyre, lássuk be, nagyon nagy szükség lenne kishazánkban is. Bertalan azonban jó érzékkel nem (csak) itthon fogott bele a harcba, hanem nemzetközi porondon épített több csodás szolgáltatást is.  Nemrég egy posztjában említést tett a CCSVI blogról és kiemeli, hogy bizony van olyan,  amikor egy páciens által írott blog komolyan felkelti a szakma érdeklődését.

Nos, kénytelenek vagyunk, ugye. 

2010.11.03 RTL klub Reggeli

dr. Csókay András világhíres idegsebész myilatkozik az RTL-nek, és elmondja, hogy elképzelhetőnek tartja, hogy a vénás keringési problémák súlyosbítják az SM tüneteit. Vajon egy neurológus mikor fog megszólalni ebben a lényegtelen témában?

2010.10.30 BORS Online

Végre Lang Györgyi is foglalkozik a CCSVI-vel, ami nekünk óriási segítség, hiszen ezzel a bulvár hírekbe lehet kerülni, ami azt jelenti, hogy az emberek nagy részéhez eljut a hír. Köszönjük Györgyi, kérlek minél több fórumon beszélj a dologról, mert a nyilvánosság nyomására is szükség van a kuttások megindításához!

2010.10.25 RTL Klub Reggeli

Az alábbi Fókusz riportban szereplő Mónikával élő beszélgetés volt az RTL Klub Reggeli című műsorában, ahol Mónika elmondta, hogy a műtét óta kifejezetten javult az állapota. Neurológus szakorvossal ezúttal sem sikerült a műsor készítőinek beszélgetniük.

(A videót ide kattintva lehet megnézni, a csúszka alatt található 3 pötty, a középsőre klikkelve pont elkezdődik az interjú)

Kérek mindenkit, hogy intézzen minél több megkeresést a média felé, hogy az ügyünk ne haljon el... amire sajnos nagy az esély. A reggeli@rtlklub.hu címen lehet a műsor készítőinek jelezni hogy érdekel minket a téma!

2010.10.20 RTL Klub Fókusz

RTL Klub riport a CCSVI-ről a Fókuszban!

Az RTL Klub riportere, Polgár Géza 9 orvossal próbált beszélni, de senki nem vállalta, hogy nyilatkozik a témáról, sem neurológus, sem érsebész. Vajon mitől tartanak? Nem fontos számukra a betegek tájékoztatása egy ilyen horderejű kérdésben? 

Üdítő kivétel volt Csókay András professzor úr, világhíres idegsebész (akinek ismerős lehet a tipikusan magyar történet, hiszem az „éralagút” néven ismert technikát ő fejlesztett ki a súlyos traumás agyduzzadás kezelésére. Módszerét évek óta nagy sikerrel használták külföldön, mire végül itthon is ajánlott lett.)

Csókay professzor elmondta, hogy szerinte lehet összefüggés a CCSVI és az SM között, ám nem kizárólag a vénaszűkületet tartja az SM okának.

Köszönöm az RTL Klubnak és Polgár Gézának a riportot, nagyon jó oknyomozó anyag született, és köszönöm azoknak a sorstársaknak, akik nevüket és arcukat adták a riporthoz, hogy ezzel is segítsék a többi SM beteg harcát.

2010.10.13 HVG medizona

Nagyon részletes cikk jelent meg a HVG online egészségügyi portálján a CCSVI Magyarországi helyzetéről, érdemes elolvasni (2 oldalas!) Elgondolkodtató, hogy a szerzőnek nem sikerült egyetlen neurológust sem megszólaltatnia, aki pedig nyilatkozott, az is név nélkül tette. Vajon mi lehet e mögött?

Kérem, hogy akinek tetszett a cikk, jelezze ezt a HVG szerkesztőségének is a hvg@hvg.hu email címen és egyben kérje azt is, hogy a cikk jelenjen meg a nyomtatott lapban is, mert az SM betegek többségének az internet nem elérhető (anyagi, látási, korlátozottsági stb. problémák miatt).

A cikkhez is írjatok hozzászólásokat, melyből kiderül, milyen sok embernek fontos ez az ügy!

Köszönjük a cikk írójának Potondi Eszternek, hogy ilyen objektív tényfeltáró cikkben számolt be erről a visszás helyzetről Magyarországon!

Kiemelem a legfontosabb részt:

„Itthon is megkezdődött a kutatás feltételeinek megteremtése. Neurológusok és radiológusok közösen dolgoznak az eljárás vizsgálati módszerén. Világszerte szerények az eddigi kutatási tapasztalatok, ezért mindent megteszünk annak érdekében, hogy tudományos igénnyel gyűjtsük az információkat az új beavatkozásról, javítva ezzel is a terápia hatékonyságának megítélését” – mondja Bérczi Viktor, egyetemi tanár a SOTE Radiológiai és Onkoterápiás Klinikájának igazgatója. Egyúttal hangsúlyozza: az előkészületeket engedélyeztetési eljárás követi, de remélhetőleg néhány hónapon belül elindulhat az érdemi munka. A kutatásokhoz előre láthatóan több egyetem is csatlakozik, ám a korábbi tervekkel szemben a kutatás nem az ultrahangos diagnosztikára, hanem az érfestéses vizsgálatra és szűkület megléte esetén a katéteres tágításra, azaz a terápiára összpontosít majd.

2010. szeptember 16.

a Magyar Narancs egy teljes cikket szentel a szklerózis multiplex-es betegeknek, és külön ír a CCSVI-ről is.

2010. július 27.

Az Echo TV RáKérdés c. műsorában Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus bejelentette, hogy elkezdi Magyarországon is a CCSVI műtéteket. Elmondása szerint nem az SM-et gyógyítja, hanem a betegekben amennyiben diagosztizálható a nyaki véna szűkülete, akkor azt meg kell műteni. Bemutat egy beteget is, akinél tapasztalható az életminőség javulás - azaz a tünetei javultak a műtét után.

Az interjú meghallgatható itt.

2010. július 20.

Megjelent az Origo Tudomány rovatában Illyés András tollából egy cikk a CCSVI-ről, itt olvasható:

http://www.origo.hu/tudomany/20100715-paolo-zamboni-ccsvi-szklerozis-multiplex-hianyzik-a-venas-mutet-hatekonysagat.html

2010 július 9.

Az MTV riportműsort készített a szklerózis multiplex egy új kezelési formájáról, a műsorban  Monikával  és férjével Péterrel is beszélgetnek. Monika az egyik magyar SM beteg, akit CCSVI -vel megműtöttek Lengyelországban, nemrég számoltam be a műtétjéről. 

A riport az MTV1 Nappali c. műsorában került adásba, a következő videón 17:45-nél kezdődik. (ha a videó nem jelenik meg, a Microsoft Silverlight kiegészítőt kell telepíteni innen) 

-

Kérem, hogy akinek tetszett a riport és szeretne még hallani a CCSVI-ről az MTV-ben, az küldjön egy levelet a nappali@mtv.hu címre!

A műsorban beszámoltak a CCSVI -ről, bemutatták Monika és Péter mindennapjait az SM-mel, majd feltették a kérdést: Mi történik Magyarországon? A riporter elmondta, hogy több orvost is kértek, hogy beszéljen a CCSVI-ről, azonban senki nem akart nyilatkozni, ezért a Neurológiai Szakmai Kollégium elnökét, Vécsei László Professzor Urat kérték meg, hogy beszéljen erről az új eljárásról. Professzor úrnak nagyon köszönjük, hogy nyilatkozott, végre valaki megtörte a hallgatást itthon is!

Vécsei Professzor Úr szerint foglalkozni kell a CCSVI-vel, azonban a kutatások még nem tartanak ott, hogy biztosan lehetne tudni, hogy ez a CCSVI műtét hasznos -e SM-ben. Megfogalmazása szerint:

"Igazából mi arra vagyunk hagyatkozva, amit a nemzetközi folyóiratokban publikáltak ... azt szeretnénk látni, hogy mik a tudományos tények."

 

Professzor úr, a magyar kutató orvosok nem olyan kvalitásúak, mint a szerbiai, cseh, szlovák, lengyel, olasz, kuvaiti, bulgár  kollegáik, ahol már zajlanak a kutatások országon belül? Ezekben az országokban már CCSVI műtéteket végeznek és saját maguk vizsgálják meg, hogy igaza van -e Zamboni doktornak, nem pedig a nemzetközi folyóiratokra hagyatkoznak.

"... nem tehetjük ki  betegeket olyan eljárásoknak, amelyeknek a hatása kétséges..."

Professzor úr, ha kiderül mondjuk 5 év múlva, hogy a CCSVI műtét javítja a betegek állapotát, akkor az eltelt 5 év alatt tolószékbe kényszerült betegeknek mit fog modani? Higgye el, hogy sokunk nagyon szívesen kitenné magát olyan eljárásnak, melynek hatása még tudományosan kétséges ugyan, de a beteg beszámolók és a már napvilágot látott korai kezelési eredmények szerint egyértelmű a javulás az életminőségben. Ráadásul a műtét kockázata nagyon kicsi, midennapos, olcsó, bevett beavatozás.

Kérem, hogy a magyar orvosok is kövessék a nemrég elindult nemzetközi trendet, és kutatási program keretein belül tegyék lehetővé az önként jelentkezőknek, hogy számukra a beavatkozás könyörületességi alapon elvégezhető legyen. 

Professzor úr, ha egy fuldoklót lát, akkor nem dobja oda neki a mentőövet, mert a mentőöv nem ment át kettős vak placebo kontrollált kísérletsorozaton? Ez etikai kérdés is, és nem csak egy tudományos probléma!

Nincsen veszteni valónk. Nagyobb kockázatot vállalok ennél a műtétnél minden este, amikor az injekciós tűt a hasamhoz illesztem. 

CCSVI betegek szervezésében megrendezésre került egy konferencia, mely sok hasznos információt tartalmaz. Sok megdöbbentő beteg beszámoló után főként dr. Hewitt előadása érdekes, aki a nehezen műthető CCSVI esetekről beszél a cikk legalján.

Sharol vezeti be az előadást, aki 16 éve beteg, 3 hónapja műtötték CCSVI-vel.
Non-profit szervezet alapításán dolgoznak, akik a CCSVI kutatásért fognak dolgozni, és ez a szövetség, ha minden igaz, 2011 elején lesz megalakítva Vancouverben.
 

Sharol felolvassa Zamboni személyes üzenetét, melyben Zamboni köszönetét fejezi ki, és jókívánságait küldi a teóriát elősegítő előadást szervezőknek és minden jelen levőnek, majd bemutatja a hat, pódiumon ülőt, akik a későbbiekben beszélni fognak.

Dr. Bill Code aneszteziológus, SM beteg

Dr. Bill Code kerül bemutatásra részletesen, aki aneszteziológus Vancouver szigetről, és 1996 óta maga is SM-beteg. Dr Code Zamboniról kezd beszélni, aki több mint 30 évet töltött a vénák kutatásával. Zamboni munkája egyedülálló, hiszen a legtöbb orvos egyáltalán nem foglalkozik a vénák jelentőségével. Eddig az orvostudomány kizárólag csak az artériáknak tulajdonított igazából jelentőséget, a vénákról csak annyi szó esett, hogy ha a vér eljut a célba, akkor minden valószínűség szerint vissza is jut a szívbe valamilyen úton. Csak az utóbbi időszakban kezdünk rájönni, hogy ez valójában nem így van. Bemutatja a vénák elhelyezkedését a falra vetített ábrán. Az MRV-t és az érfestést magyarázza végig, hogy mire és hogyan használják.

A kollateralis vénákat emeli ki, amikről idáig úgy tudtak, hogy ezek szerepe az, hogy amennyiben szűkület van a főbb elvezető vénákban, akkor ezek a másodlagos vénák veszik át az elvezető funkció java részét. Csak mostanában kezdenek rádöbbenni arra, hogy a kollaterális vénák csak moderáltan képesek hatékonyan működni, és hatékonyságuk nem teljesen olyan, amilyennek idáig gondolták. Ezeknek a vénáknak az elvezetése nem effektív, és így visszafolyás=reflux jelenség alakul ki. Tehát, ha szűkület van a fő vénákban, így túlnyomás alakul ki a fölötte lévő szakaszokon. Ez a nyomás ránehezedik az agyérgátra, ami hatására a vörösvértestek bejutnak az agyba, és ott lebomlanak. Szétesésük után az ott maradó vas pedig lerakódik. A vas rendkívül erős oxidáló hatásának következményeképpen gyulladást okoz az agyban. A napokban kezdik csak megkérdőjelezni, hogy ugyanez a folyamat vajon menyire tehető felelőssé más neurológiai betegségek, mint az Alzheimer-kór és a Parkinson-kór kialakulásáért is. 
A vénákban található billentyűk működését mutatja meg egy ábrán. Normális esetben a szelepek jól működnek, Túlnyomás esetén azonban a vér átjut a zárt állapotú billentyűkön is, hiszen a véna fala kidudorodik, és így a középső rész átjárhatóvá válik. Erre a folyamatra nagyon jó példa a lábak bedagadása, amikor az ember elüli a fenekét.
A CCSVI feltételezett kialakulásának jelenleg gondolt elméletei: 
1, valószínűleg veleszületett, 
2, valószínűleg az idő előrehaladtával az élet folyamán alakul ki, és gyanítható, hogy valamilyen nyaki sérülés is közrejátszhat benne
A vaslerakódás mennyiségi lerakódása az agyban megfigyelt az élettartam növekedésével normális körülmények között is. De összehasonlító adatok alapján az SM-betegekben ez a vaslerakódás mennyisége jóval prominensebb.
Zamboni 5 kritériumot állít föl a CCSVI diagnosztizálásához. Akinek 2 kritérium megvan, az az ember diagnosztizálható CCSVI-vel. Dr. Code-nak ezekből 4 van meg.

Sandra a műtét után

Sandra eredményei összefoglalva három hónappal a beavatkozás után:
1, egyensúlyérzet jelentősen javult
2, állóképessége jelentősen javult
3, izomrángások a lábban 99%-ban megszűntek
4, 100% -ban rendeződött nyelési problémák
5, kézügyessége ugyancsak jelentősen javulást

Dr Code még elmondja, hogy a CCSVI-t próbáljuk meg elfogadni az egész "kirakós" egy részének, amiből az SM tünetei és a betegség lefolyása felépül. Nem mindenkinek jelent végleges megoldást a CCSVI, és nem minden tünetre jelent megoldást. Tovább kell keresnie mindenkinek azt az utat, ami leginkább megfelel a személyes javulása érdekeinek. Kiemeli azt, hogy a továbbiakban is nagyon fontos a következőkre figyelni:
• D vitamin bevitel
• Omega 3 olajak
• Koenzimek
• Probiotikumok

A már megműtött betegek kerülnek most sorra, hogy saját tapasztalataikat megosszák velünk:

Tiffany a műtét után

Idén márciusban volt diagnosztizálva, bár már évek óta voltak tünetei. Ő saját magát nem teszi a csoda kategóriába a műtétet követő azonnali tünetváltozásai alapján. Arra vágyott ő is, hogy ilyen csodás fordulat következzen be, de nem így történt. A beavatkozás előtti tünetei a következőek voltak:
• Intenzív egyensúlyzavar
• "Leesett" lábfej
• Fájdalom és izomgörcsök
• Vizelettartási problémák

A beavatkozás után ezek a tünetek nem változtak azonnal. Viszont kesőbb, lassan, de folyamatosan javulnak azóta is. Nem tűnt el semmi véglegesen, de javul.
Jelenleg odáig jutott, hogy hólyagproblémái már nincsenek, az egyensúly gondjai kb. 80%-al jobbak lettek, a bal oldali "lógó" lábfeje kb. 60%-al jobb. Az izomgörcsök egyelőre nem változtak. De a legfontosabb, ami számára történt a beavatkozással, hogy visszakapta azt az érzést, hogy van remény, és van jövő. A meglehetősen gyorsan romló állapota ami megvolt az első tünetek megjelenésétől kezdve, most, az augusztusi beavatkozás óta folyamatosan lelassultak, és a folyamat az ellentétes irányba halad azóta. Igy most ismét reményteljesen tud a jövő elé nézni, mivel tudja, hogy mennyit javult már 3 hónap alatt is.

Kathleen a műtét után 

2006-ban diagnosztizálták. 2004-ben volt az első shubja. Három hónappal az édesanyja után kapta meg a diagnózisát. Az édesanyját nem csak SM-el, hanem ALS-el diagnosztizálták ugyanakkor. Ő ápolta az anyját, aki végül 2007 decemberében halt meg. A betegsége miatt elvesztette professzori állását, és nem tudott még olvasni sem koncentrálási problémái miatt. Rettenetes fáradékonysággal küzdött és tragikus volt az egyensúlya. Hólyagürítésével is problémái voltak, ő nem tudta elindítani a vizeletét. Összesen 28 tünetet tudott felsorolni a beavatkozás előtt. Köszönetet mond kanadai barátainak, mert az egész CCSVI-ről a Facebook-on keresztül értesült, és ott tanult róla rengeteget. Mást sem csinált, mint ezt olvasta, és magyarázta másoknak, többek között a férjének is. Azt, hogy mi mindannyian tulajdonképpen kísérleti nyulak vagyunk, és azok is szeretnénk lenni. Valaki azt mondta neki, hogy mennyire bátor volt, hogy erre vállalkozott. Ő erre azt válaszolta, hogy szerinte nem bátor volt, hanem kétségbeesett. Egyszerűen úgy érzi, hogy ez egy lehetőség volt, egy ablak az élet felé. Egyedül repült el Egyiptomba, ahol Dr. Sinan végezte el rajta a műtétet. Ő volt az a fajta, akinek a beavatkozás azonnali csodát hozott. Valóban csodának érezte, ami történt vele. A beavatkozás óta ötször tért vissza Egyiptomba, ahol azóta Dr. Sinan oldalán 30 angioplasztikát nézhetett végig személyesen a műtőben. 
Leülése után még visszakéri a mikrofont, es bejelenti: „örömmel közlöm minden kedves jelenlevővel, hogy jelenleg úgy tudok hugyozni, mint egy versenyló!”

Kate, Gibson-ból

44 éves, 18 éve beteg, Primer progresszív SM-es. 7 éve kezdett el erősen romlani az állapota, tavaly már kerekesszékhez volt kötve, csak járókerettel volt képes talán 5 métert megtenni, olyan módon, hogy két embernek kellett őt támogatnia két oldalról. Már egyáltalán nem hagyta el a lakását. Állandó fájdalmai voltak és a tüneteinek a listáját a beavatkozás előtt összeírta és maga is meglepődött a lista hosszán. A beavatkozást Katowice-ben, Lengyelországban végezték el rajta. A kórházi ellátását fantasztikusak találta. Ő is fantasztikus dolgokat érzett rögtön a műtőasztalon. Teljes tudatánál nézte végig az egész procedúrát. Megcsináltatta oda érkezése előtt a doppler és az MRV vizsgálatokat is, de a tényleges venogramm nem teljesen ugyanazt találta végül nála sem, mint amit a diagnosztikai eszközök eredetileg jeleztek. A lábában már jó ideje nem volt érzékelés. Nem volt egyensúly-érzékelése. Az egyik karjában ugyancsak nem volt érzékelés. Ezek mind visszatértek, ott, a műtőasztalon. Fantasztikus, elmondhatatlan érzés volt. Tulajdonképpen abból az állapotból, hogy fizikailag rá kellett emelni a műtőasztalra, mivel 10cm-re sem bírta felemelni a lábát a földtől, odáig jutott, hogy a műtétet követően saját maga mászott le, és a saját lábán hagyta el a műtőt. Az orvosok, az ápolók és ő is sírt az örömtől. Természetesen volt, aki nem örült ennek, azok a betegek, akik számára nem jelentett ekkora áttörést a beavatkozás... Ezekkel az emberekkel beszélve megnyugtatta őket, hogy számukra ugyanezek az eredmények majd fokozatosan, hónapok alatt fognak bekövetkezni. A műtétet, úgy érzi, bármikor újracsináltatná, ha kell, havonta visszamenne, és megműttetné magát, ha erről lenne szó.

Emily Észak-Vancouverből.

2006-os esküvője után két héttel teljesen lebénult a jobb oldala. 4 évvel később a bal oldala bénult meg teljesen. Albany-ban műtötték. 60-60%-ban volt a két jugularisa beszűkülve. Volt, ami azonnal javult neki a műtét közben és volt, ami azóta folyamatosan, lassan javul. Ő is bármikor újracsináltatná a műtétet, ha arról lenne szó, és alig várja, hogy végre legalizálják az eljárást Kanadában is. Elsírja magát és nem tud tovább beszélni, majd elmondja, hogy örömében sír, mert annyi megdöbbentő jó eredményt hall, és ez megindítja teljesen. 

Dr. Hewitt (intervenciós radiológus Los Angeles-ből)

Sharol Bemutatja Dr. Josef Hewitt-et, aki Kaliforniából jött és intervenciós radiológus. Ő az egyetlen, aki közvetlenül Dr. Haacke-tól tanult. Kifejezetten azokról az esetekről szeretne az előadásában beszélni, akik nehéz eseteknek számítottak CCSVI terén.
Mik az elsődleges okok arra, hogy ismetelt beavatkozásra van szükség?

1. Nem megfelelő mértékű kezelés, azaz alul kezelése a szűkületnek
2. Túlzottan kis méretű stent használata
3. És amikor nem minden szűkületnél történik meg a megfelelő ballonos kezelés

Kb. hetente 2-3 beteget látnak el, akit már másutt kezeltek, és re-stenozis alakult ki náluk emiatt.

• A nem megfelelő kezelésről, azaz az alul kezelésről akkor beszélünk, amikor a szűkület (stenozis), ill. a vénás billentyű ballonos tágítása nem a megfelelő méretű baloonnal történik. Ennek javítására nagy méretű, akár 22 mm-es ballonokat is használnak. A legtöbb esetben ezeknek a billentyűknek, szelepeknek a megroppantása, és tönkretétele szükséges ahhoz, hogy a stenozis maradandóan megszűnjön. Ezeket különböző ábrákon mutatja be, hogy mekkora változás van a meg nem felelő méretű, azaz túl kicsi ballonok használatánál. Egy 16 mm-es ballon használatánál bemutatja, hogy a juguláris véna billentyűje a ballonozás után sértetlenül megmarad, és a stenózis továbbra is fennáll. Bemutatja az úgynevezett bimodulos technikát, ahol egymás mellé párhuzamosan behelyezett két ballon kerül be a vénába, és ezekkel asszimetrikus nyomást gyakorolva a vénafalra, ott az adott pontban, a billentyűknél, a vénát még hatékonyabban tudjak megroppantani.
• Túlzottan kis méretű stent használata. Ez, és a stentek nem pontosan jó helyre való helyezése okozhat további problémákat. Fontos hogy először is a tágítás jó méretben menjen végbe, és utána annak megfelelő méretű stent kerüljön be a vénába. Csak kis méretű stenteknél fordulhat elő migráció. Kisméretű stent behelyezésekor a vér java része továbbra is a kollaterális vénákon halad, ill. tolul fel. Kis méretű stent behelyezésénél fordul elő trombózis is, vagy éppen a stentek megroppanása.
• Nem minden szűkületnél történik meg a megfelelő ballonos kezelés. Ők megpróbálják minden egyes vénát nagyon áttekintően átnézni annak érdekében, hogy ne maradjon semmi zártan. Körülbelül 50%-a visszaeső betegeiknek úgy jelentkezik náluk, hogy az azygos vénájukat soha nem is nézték meg a megelőző angioplasztiás beavatkozás során. Dr Hewitt felhoz egy olyan példát, ahol 3 mm-es stentet találtak egy azygos vénában. Ez egy rendkívül kicsi méretű stent arra a helyre. A test okosan reagált a beteg esetében, egy kollaterális vénán az azygos véna mellett próbálta a túlnyomást csökkenteni. Egyet nagyon hangsúlyozottan kiemel Dr Hewitt: a kollaterális vénák soha nem tudják megfelelően helyettesíteni a fő vénák normál funkcióját. Soha. A három mm-es stent helyére egy 12mm-es stentet ültettek be végül, hogy a normális véráramot biztosítani tudják. Ezek után a kollaterális vénák megszűntek, és normális módon tudott a véráram a Superior Cava-ba jutni. A legtöbb esetben azt látják, hogy az azygos véna még ha kezelésre is kerül, túlzottan kicsi méretű ballonnal kezelik sajnos, túl kicsi stentet ültetnek be, vagy pedig egyáltalán hozzá sem mernek nyúlni. Ugyanez a helyzet a May-Tuner Szindrómával kapcsolatosan is. Meglátása szerint minden egyes beteg, aki CCSVI miatt a műtőasztalra kerül, ugyancsak megvizsgálásra kellene hogy kerüljön az iliac vénája is, hogy May Turner Szindróma esélyét ki tudják zárni, ill. hogy az is kezelésre kerüljön. A következő példának egy olyan beteget hoz fel, akinek a stenózisa közvetlenül a koponyacsontnál volt, közvetlenül az agy alatt. Ezek azok a vénák, amelyek koponyacsont alatt hátul helyezkednek el. Stentet helyeztek be más klinikán az adott páciensbe, és a beteg semmilyen javulásról a beavatkozás után nem számolt be. Azt tudni kell, hogy ez az a terület, amit a legnehezebb kezelni. Ilyen esetekben sokszor egészen más irányból kell behatolniuk, és sokkal komplikáltabb úton, mint bármelyik más esetben. De ez a nehézség az, ami azzal jár, hogy ezeket a stenózisokat is kezelni tudják. A legtöbb esetben azt látják, hogy ezekhez a típusú stenózisokhoz hozza sem nyúlnak más klinikákon. Tehát ennél a betegnél ki kellett tágítaniuk a már bent levő kisméretű stentet, és a helyére egy nagyobbat betenni. Azonban ez után sem rendeződött az adott véna vérárama, tehát ebből arra következtettek, hogy fentebb van még egy további szűkület, amit idáig nem is kezeltek. Így a koponyát körbejárva, hátulról kellett megközelíteni a behelyezett stent feletti további szűkületet, és azt megballonozva jutottak végre ahhoz, hogy a behelyezett lentebbi stentnél valóban megfelelő véráramot kapjanak.

Nagy köszönet Szabó Katalinnak a magyar CCSVI támogató Facebook csoportban a fordításért! 

Amikor a CCSVI elméletet kell támadni, sokan hivatkoznak a Doepp és mtársai által készített tanulmányra, melynek során 56 SM beteget vizsgáltak meg ultrahanggal és egyikükben sem találtak CCSVI-t.

Ezzel az anyaggal sok baj van, dr. Sclafani is kifejezte már kétségeit a tanulmányt illetően, dr. Zamboni pedig most válaszolt a tanulmány készítőinek az Annals of Neurology hasábjain keresztül.

Válaszában dr. Zamboni kifejti, hogy a Doepp és mtársai által készített anyag valójában támogatja az ő elméletét, nem pedig cáfolja azt. Doepp és mtársai azt találták, hogy ha egy nem SM beteg páciens fekvésből ülésbe változtatja a pozícióját, akkor a juguláris vénán mérhető véráramlás mennyisége kevésbé változik meg, mintha ezt egy egészséges ember tenné. Zamboni szerint ugyanis az egészséges emberek juguláris vénájában sokkal nagyobb mértékben megváltozik a mért véráram mennyisége, amikor ilyen pozícióváltást végeznek el, mint egy CCSVI betegében.

Ez éppen az egyik Zamboni kritérium, amit ezek szerint ki sem szúrtak a cáfoló tanulmány készítői, valamint Zamboni szerint rosszul is értelmezték a többi kritériumait is. Nem részletezem tovább az eredeti anyag elolvasható a lap alján is.

Válasza végén Zamboni felajánlja, hogy csapatával szívesen elutazik Berlinbe, hogy a vizsgálatokat együtt végezzék el. Azt hiszem ilyen felajánlások nem sűrűn hangzanak el vitázó felek között, kíváncsian várjuk hogy vajon Doepp és mtársai élnek -e a lehetőséggel?

Ahogyan azt is kíváncsian várjuk, hogy a magyar orvosok, intervenciós radiológusok, neurológusok, neuroszonográfusok mikor fognak dr. Zambonihoz vagy dr. Simkához oktatásra menni végre, mikor nyitják ki elméjüket az új dolgok felé és főként mikor kezdik el végre itthon is a kutatást.  

Az eredeti levél: