HTML

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) egyik fontos faktora lehet a nyaki vénás keringés elégtelensége. Eredményeit a világ számos országában alkalmazzák. Magyarországon még nem.
“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.” (Mahatma Gandhi)
a blog szerzője elérhető: msccsvi@gmail.com

Linkblog

Friss topikok

A következő videót megtekintve az ember csak nyel egyet és a döbbenettől  nem tud szóhoz jutni.

A University of British Columbia MRI Kutatóközpontjában egy 3T MRI készülékkel egy új technológiával (4D TRAK: gyakorlatilag egy mozgóképen mutatja az MRI felvételeket.) megvizsgáltak egy SM beteget.

A felvételt érdemes megnézni többször is, tisztán látszik, ahogyan a bal oldalon a kéz felől bejut a szívbe a kontraszt anyag, majd a szív felnyomja az agyba az artériákon keresztül, onnan pedig a jobb juguláris vénán (ami a videó bal oldala!) keresztül egyből visszafolyik a szívbe. (a juguláris az a legvastagabb véna a videón)

Azonban a bal juguláris vénán (videó jobb oldala!) csak óriási késleltetéssel jelenik meg a szív felé visszafolyó vér, és jóval kisebb mennyiségben is folyik csak vissza. Logikus, hogy ha kifolyni nem tudott az agyból a vér, akkor befolyni sem tud oda, azaz az agy bal oldali részének nem megfelelő a vérellátása, magyarul nem kap oxigént az agy, elsorvad. 

Tisztelt doktor urak! Kérem hogy jelentkezzen (msccsvi@gmail.com) a nevét vállalva Önök közül az, aki a videón látható állapotot szívesen kipróbálná saját magán vagy a családja bármely tagján, akár csak pár órára is! Mi ugyanis így élünk minden nap minden percében. És most nem is az SM betegségemről beszélek, hanem arról, hogy nem megfelelő az agyam oxigén ellátottsága.   

A videó megtekinthető a Facebookon is (új ablakban nyílik) 

 

 

Címkék: video vizsgálat ms ccsvi zamboni orvosoknak

1 komment

Skóciában, Glasgow városában a The Essential Health Clinic magánklinika bejelentette, hogy elérhető a CCSVI kezelés, fizetős formában. A CCSVI helyzetéről október 29 és 30-án egy konferenciát tartottak, ahol a CCSVI jelenlegi legnagyobb nevei is előadtak, sorban bemutatom a résztvevőket és az általuk előadott anyagokat.

Dr. Ma'moon Hasan Al-Omari

 

Dr. Ma'moon Hasan Al-Omari a King Abdullah University Hospital, (Jordánia) intervenciós radiológusa. Publikált egy tanulmányt  "Internal jugular vein morphology and hemodynamics in patients with multiple sclerosis". Több mint 250 SM beteget műtött meg magánkórházakban Ammanban.

Legfrissebb prezentációja, melyet a glasgow-i konferencián előadott letölthető innen (angol pdf).

 

A prezentáció összefoglalója:

  • Az SM betegek 84% -ában talált szűkületet
  • Felvételeket mutat a szűkületeknek elképesztő sokféle típusáról
  • Felvételeket mutat az angioplasztika hatásáról
  • Többféle technikát is megmutat, melyet ő használt az eddigi beavatkozásai során (pl. vágó ballon, kettős ballon)
  • Azt állítja, hogy a CCSVI-nek vannak látható jelei az arcon: szem körüli kidagadó vénák. Érdemes megnézni a képeket műtét előtt és után!
  • Megfigyelése szerint a következő tünetek szinte azonnal javulnak és direktben a vénás problémákhoz köthetőek:
  1. hidegség a végtagokban
  2. vizelettel kapcsolatos problémák
  3. homályos látás
  4. arc elszineződés
  5. fulladás
  6. krónikus fáradtság
  7. fülcsengés 
  • A CCSVI kezelés után kissé lassabban a kövekező tünetek javulnak (melyek már az idegsejtek roncsolódásához köthetőek)
  1. beszéd zavarok
  2. egyensúly zavarok
  3. motorikus funkciók (pl. láb húzás)
  • Konklúziók:
  1. a CCSVI egy bizonyított tény
  2. A CCSVI típusa összefügg a klinikai tünetekkel
  3. A CCSVI típusa előrejelzi az SM lefolyását
  4. A CCSVI kezelése javít sok SM tüneten, csökkenti a rosszullétek számát, és valószínűleg megállíthatja az SM kórlefolyását
  • Kimondja végre valaki: Állítsuk meg a háborút a neurológusok és az intervenciós radiológusok között és fogjunk össze az SM betegek kedvéért!

 

dr. E. Mark Haacke

Előadott még dr. Haacke is akit már régebbről ismerhetünk. A glasgow-i prezentációja innen letölthető, részletes, szakmailag alátámasztott tényeket olvashatunk, az eddigi anyagokhoz képest nem tartalmaz lényeges újdonságot.

 

Címkék: előadás konferencia tanulmány vizsgálat glasgow ccsvi zamboni al omari

1 komment

Szeretném felhívni a betegek figyelmét, hogy nem mindenkinél ilyen nagy mértékű a javulás, mint amit a következő videókon látunk, van aki nem nagyon változik a műtét után, de előfordult nagyon kevés esetben, hogy rosszabb lett az állapot. Szintén hangsúlyoznám, hogy a jelenlegi tudásunk szerint a CCSVI nem az SM okozója, hanem egy nagyon erős faktor a sok közül, melynek korrekciója javíthat a tüneteken. 

A kanadai CTV három beteggel forgatott riportfilmet a CCSVI műtétet követő javulásukról

http://swo.ctv.ca/provincewide/

 

A következő videókat páciensek készítették CCSVI műtét előtt és után. A rengeteg videóból csak azokat mutatom itt meg, melyeknél nagyjából ugyanazt a mozdulatsort végzik el a műtét előtt és után is. Ezen a facebook oldalon is össze van gyűjtve rengeteg beteg, akik beszámolnak a műtét előtti és utáni állapotukról, jelenleg mintegy 50 beteg szerepel.

És akkor lássuk itt azokat, ahol műtét előtt és után is nagyjából ugyanaz a mozdulatsor megfigyelhető: 

Alescanada előtte:

utána:

Rania előtte:

Rania 4 nappal utána:

Rania 1 hónappal utána: 

Nadine előtte:

Nadine utána: 

Bernard előtte:

Bernard utána:

Brenda előtte:

Brenda utána:

Nancy előtte:

Nancy utána: 

Suzie előtte:

Suzie utána 7 nappal:

Lisa előtte:

Lisa utána:

Vanessa előtte:

Vanessa utána 3 héttel:

Doser család előtte és utána:

Gerry előtte:

Gerry utána:

Marja előtte és utána:

gekiryudojo felszalad a hegyre a. 6 perc körül:

Phil előtte (nincs mozgás a videón, csak beszél):

Phil utána: (nincs mozgás a videón, arról beszél, hogy látása javult, végtagok melegebbek, krónikus fejfájás elmúlt, a törzsének stabilitása javult,fáradtság jobb, mentálisan élénkebb, beszéde jobb )

healthyprofits előtte és utána:

Isayel előtte:

Isayel utána: 

Sean előtte:

Sean utána 7 nappal:

Jimmlai előtte:

Jimmlai utána 2 héttel:

Lib előtte:

Lib utána: 

Martin előtte:

Martin utána:

Martin utána 3 hónappal:

Mariana előtte és utána:

Della előtte:

Della utána:

Caroline előtte:

Caroline utána:

Nicki előtte:

Nicki utána 1 hónappal:

 

Cindy előte:

Cindy utána: 

Paul előtte:

Paul utána:

Holly előtte:

Holly utána 1 héttel:

Stacy előtte:

Stacy utána 1 héttel:

Tami előtte:

Tami utána pár nappal:

Thevictron előtte:

Thevictron utána:

Walshfarm előtte:

Walshfarm utána 1 hónappal:

Sandra előtte:

Sandra utána:

Tina előtte

Tina utána 4 nappal:

Linda előtte:

Linda utána

Karla a műtét előtt:

http://mymsliberationprocedure.blogspot.com/2010/04/heel-to-toe-walkinghaha.html 

Karla 3 órával (!) a műtét után:

http://mymsliberationprocedure.blogspot.com/2010/05/heel-to-toe-walking-few-hours-after.html

Patrick előtte:

Patrik 84 órával a műtét után:

Patrik 7 nappal a műtét után:

Patrik 15 nappal a műtét után. Össze van vágva 1 videóba az előtte és utána állapot.

(FIGYELEM! Érdemes VÉGIG megnézni a videót!)

David előtte:

David utána 3 nappal:

 

 

Denise Manley CCSVI műtéten esett át. Előtte és utána is bemutatja az állapotát videón.

A két videó között 5 nap telt el, a második videó a műtét után 1 nappal készült. Elmondása szerint nagyon sokat javult az egyensúlya és a koordinációs készsége, már egyből a műtét után is.

Azt hiszem nem kell különösebb további komment a videók megtekintéséhez:

Műtét előtt alíg bír megállni a lábán:

 

Ez pedig a műtét után készült 1 nappal:

 

Frissítve!

 

Denise a thisisms.com fórumon számolt be állapotának rosszabbodásáról. Azt tapasztalta, hogy hirtelen újra visszatérnek az izomgörcsei, és a szédülése, elesettnek érezte magát.

A műtétet végző orvosok megvizsgálták és azt tapasztalták, hogy a legfelső beültetett stent elzáródott, ezúttal szinte teljesen elzárta a juguláris vénát. a vérnek újra a kollaterális, elterelő vénákat kellett használnia, hogy eljusson a szívbe.

A CCSVI műtétet újra elvégezték rajta, a régi stenteket kivették és újakat tettek be.

A műtét után újra jobban lett, a kórházból kifelé újra nem kellett botot használnia. Aznap éjjel újra álmodott, másnapra pedig visszanyerte az egyensúlyát.

Kérdés:

Ha a műtét placebo hatás, akkor honnan "tudta" Denise, hogy újra elzáródtak a vénái?

 

Készült újabb videó is, melyben ismét látható ahogyan újra jár a 2. műtét után:

És íme a műtét után 2 és fél hónappal Denis edzése:

 

 

Címkék: média video ms ccsvi zamboni valósemberek

7 komment

Dr Tariq Sinan annak a CCSVI team-nek az orvosa, akikről már beszámoltunk régebben, Kuvaitban állami támogatással gyakorlatilag minden SM beteget megműthetnek, aki vállalkozik rá. A következőben ismerteti eredményeit:


• Ő személyesen 120 SM beteget műtött meg.
• Példaként elmagyarázza, hogy a vénaszűkület milyen problémákat okoz a lábban. Ehhez képeket mutat. Feldagadt, elüszkösödött alsólábszárakat. Ugyanez a folyamat megy végbe az agyban is vénaelzáródáskor, azaz ugyanúgy tönkremegy az agy is.
• Veszélyesség: 17 éve csinálják világszerte az angioplasztikás beavatkozásokat az intervenciós radiológusok. Az egyik legbiztonságosabb eljárásnak mondható. CCSVI kezeléseknél egyetlen eset volt idáig a Stanford egyetemen, ahol a stent kimozdult a helyéről, és komplikációt okozott.
• Kuvaitban erősen megemelkedett az SM-esek száma az elmúlt időszakban, nem tudják egyenlőre, hogy miért, de ez inditotta el az ottani kutatásokat.
• Először csak teszteléseket végeztek, mind SM-es mind egészséges embereken. Az egészséges embereknek 93% nem volt vénaproblémája, 7 %-ban találtak kisebb, de egyáltalan nem súlyos szűkületet. Egyetlen egészséges beteget találtak, akinek súlyosabb elzáródása volt, akiről kiderült hogy a bátyja SM-es, megnézték az agyát ennek a hölgynek, és kiderült, hogy agyi léziói vannak. Azaz Ő is SM-es de még nem voltak tünetei.
Betegek között 87% ban találtak erős szűkület, (Zamboni ezt 100%-osnak, Simka Lengyelországban pedig 90%-osnak találta), tehát Ők is erős összefüggést találtak a CCSVI és az SM között
• Pilot study után lezárták őket is mint az összes többi helyet, ahol ezt csinálták a világon( 2010. juliusi az adat)
• Elösször kis méretű ballont használtak, miután féltek a nem ismert következményektől
Tapasztalataik alapján egy hónappal a beavatkozások után a fáradtság, látási panaszok, memória gondok, fejfájás, inkontinencia, zsibbadásos tünetek jelentős javulásáról számoltak be a betegek. Két esetben a lábfejbénulás is javulásnak indult már egy hónap után. 
• Akiknél nem igazán találtak ilyen mértékű változást, azok azok, akik már előrehaladott állapotban voltak. Ezek a már tolószékes, ill. ágyban fekvő betegek. Náluk a nyelés, lélegzés, fáradtság javult, bár igaz, hogy a tolószékbol nem voltak képesek a későbbiekben sem kikelni.
• Egyértelműen kimutatták az agyi vaslerakódás összefüggését a CCSVI-vel, és igy egyben az SM-el is. 
• Nem használhattak stentet, és nem is korrigálhattak semmit stentel, erre nem volt engedélyük
• Sziv problémákhoz gyártott francia Balt Ballont alkalmazták. Kisérleteik során rájöttek a következőkre a ballonozással kapcsolatosan: Nagyobb méretű ballonokat kezdtek el használni mint mások. Az egyes méreteket folyamatosan növelve érték el a végső tágult állapotot. Egyes alkalmakkor 2 percen át alkalmazva egy ballont, azt háromszor ismételték, majd a kövekező, eggyel nagyobb méretű ballonra tértek át. Minden lépés után ellenőrizték a vénát, és annak szűkületét, és utánna újabb balloncsere után léptek tovább az egyel nagyobb átmerőjű ballonra. Igy minden egyes beteg legalább két órát töltött a műtőasztalon, mire valóban sikeresnek mondható az adott stenozis tágitása. A jobb oldali juguláris véna tágitását, amely normális esetben a domináns véna, 12 mm-es balonnal kezdték, majd fokozatosan emelik 14, 16, 18 sőt egyes esetekben még nagyobb méretűre. A bal oldali szűkebb jugulárisnál a 15 mm-es ballon a legnagyobb amit használtak. Tapasztalatuk szerint nem lett semmilyen probléma abból, hogy nagyobb méretet használtak mint mások, ellenben a újra stenozisal szinte egyetlen esetben sem találkoztak másokkal ellentétben.
• Ezek a nagyobb méretű ballonok tulajdonképpen a véna belső struktúráját tönkreteszik, a bennük levő haló szerű részt kiszakitják, és ezzel azt átjárhatóvá teszik, valamint a gyűrűszerű fali beszűkűlést hatékonyabban tagitják szét.
• Azok a betegek akiknél beszűkülnek az erek az eljárás utan, a tünetek azonnali visszatéréséről szamolnak be. A Kuvaiti gyakorlat alapján 3-4 hónappal a beavatkozások befejezése után erre egyetlen eset sem adódott. 
Minden betegnél kevesebb leziót láttak 4 hónapos kontrollon 
• az azygos véna tagitásához 12 mm-es Bowlflex ballont találták a legjobbnak, mert ez a legflexibilisebb, és a legkönnyebb vele az azygos hajlatába bejutni.

Kathleen(akinek a videója többször fönt van a you tube-on, és pár napja itt is szoltunk róla, Ő az aki a kerekesszékből felállva táncol) megy föl a pódiumra, és bemutatja Dr Sinant Ő is, mint a kezelőorvosát, és akinek köszönheti, hogy visszakapta az életét. Dr Sinan munkájával maximálisan elégedett. Kathleen 6 évvel a diagnózisa után már abban a helyzetben volt, hogy faltol falig közlekedve a lakasában volt kénytelen bezártan élni. A beavatkozás után 28 szimptómája enyhült , pl: szemét becsukva hátra tudja dönteni a fejét, egyensúlya sokat javult, fáradtsága eltűnt, fejben tud újra számolni, úgy érzi újra helyén van az esze, a látása jobb lett, úgy érzi visszakapta az életét. Mindezt magassarkú cipőben állva magyarázza.

Dr Sinan ezek után esettanulmányok sorát veszi sorra…
• ezeken belül nagyjából azt magyarázza végig, hogy miért fontos, hogy az egyes ballonozásoknál a szükségesnél nagyobb ballont használjanak.A kivetitett ábrán jól látszik a 20 mm-es ballon használatánál pl, hogy a kitágitott véna az adott szűkületnél még mindig csak kb. 16 mm-esre tágul ki. Ha ugyanezt a szakaszt csak egy 12 mm-es balonnal tagitották volna, akkor a benne levő gyűrű szerű stenózis struktúrája nem nyúlhat meg akkorára, hogy a későbbiekben ne okozna ismét jelentős szűkületet
• a lényeget a reflux jelenség megállitásában látja, azaz, addig kell a vénát tágitani, amig a reflux teljesen megszűnik, és a hálószerű átszövődése a véna belsejében megszűnik, és háló tönkremegy.
• ha már nem lehet tovább ballonozni, akkor jön az ugynevezett ‘cutting ballon’ használata, amelynél alacsonyabb nyomáson még mindig tovább tágitható az ér
Stentekkel kapcsolatosan:
• egyenlőre nincs megfelelő mennyiségű adat a biztonságos használathoz
• csak a komplikált esetekben ajánlja, és akkor, ha a fokozatosan menő ballonozás sem vezet eredményre
• nem aggódik a stent migrációján, hiszen az elmozdulás lehetetlen, amennyiben jó helyre van valóban az behelyezve, azaz oda, ahol a billentyű van, mert az biztonságosan helyén tartja a stentet
• egyenlőre a stentek nem vénákra vannak gyártva, hanem artériák tágitására
• a kicsit tölcsér alakú stentek alkalmazását ajánlja, mivel ezek alakjuknál fogva jobban beleakadnak az érfalba, és igy még kisebb az esély az elmozdulásra
komplikációk:
• egy trombozisos esetük volt egy nappal a műtét után. Mivel korán találták meg, igy azonnal kezelhető volt, és teljesen rendbejött 2 hét alatt
• egy embernek volt allergies reakciója a venogrammnál alkalmazott festékanyagra

forrás: magyar Facebook CCSVI csoport

Köszönjük Szabó Katalinnak a fordítást!

Címkék: tanulmány sm vizsgálat műtét ms zamboni orvosoknak sinan

2 komment

Az amerikai KOMO News riport sorozatot forgatott a CCSVI-ről. Három nagyon érdekes videót szeretnék bemutatni:

1. Dr. Hubbardról már volt szó, ő egy neurológus, akinek a fia SM beteg lett. Most a CCSVI és az SM kapcsolatáról beszél:

Összefoglalja Zamboni eredményeit. 2000 beteg lett eddig kezelve világszerte, sokuk jobban van (de nem mind). Szerinte a CCSVI műtét nem az SM-et gyógyítja, hanem megelőzi annak kialakulását. 

Dr. Hubbard eddig 70 beteget diagnosztizált, és 60at kezeltek, IRB engedélyük van a kutatásra. a 60 páciensből kettőnél semmilyen javulást nem látott, a többieknél az érrendszerrel összefüggő tünetek (fáradtság, fejfájás, brainfog, hideg kezek lábak) javultak, a kifejezetten neurológiai jellegű tünetek (gyeneség, járás problémák) pedig azoknál, akiknél ez csak pár éve alakult ki.

Mi a stroke? az artériás rendszer problémája. Ha hiba kerül az artériás rendszerbe, egy pillanat alatt stroke-ot kap az ember. de mi van ha vénás rendszer lesz hibás? Ezt senki nem vizsgálta eddig! A vénás rendszert nem ismerjük. Sm-től függetlenül kezelni kell ha valakinek el vannak záródva a vénái. A vénás rendszer annyira nem volt tanulmányozva soha, hogy van amelyik vénának nincs is neve!

A CCSVI kezelés nem egy új módszer, nem egy új eszköz, nem egy új tabletta, miért kellene hát hozzá engedély? Ő is ezért kapott IRB engedélyt, mert olyan eszközöket használ, melyek elfogadottak vénák kezelésére és diagnosztikájára (MR, stent, ballonos tágítás) Ő csak adatokat gyűjt (azaz végzi a CCSVI beavatkozásokat) már elfogadott eszközökkel. Miért csak az SM betegeket fosztják meg az angioplasztika lehetőségétől? Szerinte ezért perelni lehet, mert már jól bevált orvosi terápiáktól  fosztják meg az SM betegeket.

A neurológusok által követelt kettősvak kísérlet az lenne, ha a páciensbe bevezetnék a ballont de valakinél nem tágítanák azt ki (és ezt a vizsgáló orvos sem tudná) De ki fizetné ezt a kettősvak kutatást? Itt nincsen gyógyszergyár a háttérben, aki kifizetné  a sok millió dolláros árat! A beteg meg önmaga nem fizetne egy olyan kezelésért, amit vagy megkap vagy nem, ezért egy ilyen kutatás 10 év alatt fejeződne csak be. Ez nem humánus. Szerinte szükséges ugyan a kettősvak placebo kontrollált kísérlet, de előtte szükséges az adatgyűjtés (amikoris nem kettősvak módon végzik a műtéteket) mert a kettősvak kutatás különben sosem jönne létre.

Szabad olyan kezelést használni, amit nem tanulmányoztak előtte? Mindenki ezt teszi. Pl. Antidepresszánsokat mindenkinek felírnak mindenféle problémára holott csak depresszióra engedélyezték azokat.

Meg van győződve róla, hogy a fiának - akit SM-mel diagnosztizáltak - sokkal veszélysebb lenne az SM gyógyszereket beszednie (amik ráadásul szerinte nem is működnek), mint az angioplasztika.

Igazából szerinte 3-4 neurológus akadályozza a CCSVI kezelést Amerikában, akik nagyon befolyásosak. Szerinte ezek a neurológusok 50 évig az autoimmun terápiát kutatták, nem tudnak semmit a vénákról. 

Placebo hatás lehet pár óráig, napig, de nem tarthat 2 évig szerinte. Ez a 3-4 neurológus beszél csak placebo hatásról, holott a jelenlegi SM gyógyszerek sikeressége is csak 30% körül mozog, ami kb. a placebo hatással egyezik meg.

 

2. Dr. Andrews intervenciós radiológus a CCSVI műtétek szükségessége mellett érvel:

(magyar összefoglaló később)

3. Végül pedig két megműtött beteg nyilatkozik (akikről dr. Hubbard beszélt), akik elmesélik, hogy tüneteik (pl. fáradtság, fejfájás) hogyan javultak:

Címkék: amerika usa sm hubbard andrews zamboni valósemberek orvosoknak

3 komment

26.
október2010

Segíts magadon!

ccsvi  |  27 komment

Kedves betegtársak!

dr. Zamboni Olaszországban felfedezte, hogy az SM betegeknek el vannak szűkülve adott vénái és emiatt a vér nem megfelelően áramlik kifelé az agyból. Emiatt agysorvadás, agyi oxigénhiány keletkezik, valamint a vénafal sérülése miatt mérgező anyagok jutnak ki az agyszövetbe, melyek akár okozhatják is az SM betegség tüneteinek nagy részét. A betegséget CCSVI-nek nevezte el. 

A véna szűkületeket egy nagyon egyszerű ballonos vénatágítással lehet tágítani, a világban ezt már több ezer SM betegen elvégezték és elsöprő többségük jobban van a beavatkozás után. 

Pár nappal ezelőtt a legrangosabb neurológus konferencián is megdöbbentő eredmények láttak napvilágot, sajnos ennek ellenére a magyar orvosok nem hajlanak arra, hogy az új kezelési lehetőségnek adjanak egy esélyt itthon, ezért a magyar betegek külföldre mennek kezelésre, ami veszélyes és drága. 

 

Részletes cikkek, videók, páciens beszámolók, orvosi tanulmányok a jobb oldalon található menürendszerben érhetőek el!

Közel egy éve indítottam a blogot, és azt érzem, hogy olyan szintre jutottam, ahol már egyedül nem tudok sokkal többet tenni az ügyért.  

  1. A legfrissebb orvos szakmai eredményeket folyamatosan közöltem, az orvosok ha akarták követhették.
  2. A média megjelenések a csúcsra értek az RTL-es riportokkal, ennél sokkal nagyobb páciens kört nem tudunk elérni.
  3. Úgy vélem, hogy a következő lépés a politika bevonása kell hogy legyen

Azt szeretném, hogy TE most kedves olvasó, aki éppen ezeket a sorokat olvasod, ne csak kényelmesen becsukd a böngészőt, hanem segíts tenni valamit! 

Kérlek keresd meg a helyi parlamenti képviselődet (itt tudsz település szerint keresni) és írjál neki egy levelet, melyben elmondod, hogy létezik egy lehetséges újfajta szklerózis multiplex kezelés, azonban a magyar orvosok nem hajlandóak elismerni ezt és annak ellenére, hogy a környező országokban már megindultak a műtétes kutatások, nálunk még csak nyilatkozni sem hajlandóak a témáról. Emiatt a betegek külföldre kényszerülnek utazni, ami drága és veszélyes. Esetleg a tüneteidről is beszélhetsz ha SM beteg vagy, valamint írd bele a ccsvi.blog.hu és a www.ccsvi.hu weboldal címeket is, hogy tudjon tájékozódni. Arra külön hívd fel a figyelmet, hogy a legújabb eredmények, melyek az ECTRIMS neurológiai konferencián lettek bemutatva pár napja szintén megerősítik: a CCSVI és az SM erősen összefügg!
 
Szeretnénk ,ha itthon is elindulna a kutatás (és nem a gyógyítást kérjük, azt senki nem állítja, hogy a CCSVI az egyedüli oka az SMnek!) és azt is szereténk ha ebben a neurológusok tevékenyen részt vennének!
 
Legyél rövid, tömör és kérd meg hogy intézkedjen az ügyben. Ha papír alapú levelet (is) írsz az még jobb, mert arra szerintem kötelesek válaszolni. Ha ismersz személyesen parlamenti képviselőt vagy politikust, az mégjobb!  Fogjunk össze, mert a dolgok úgy állnak, mintha egy helyben toporognánk, április óta csak az ígéreteket hallgatjuk, miközben a szomszédos országokban már páciensek tucatjait műtötték meg. 
 
Ha itt alul a kommentekben beszámolsz arról, hogy kinek küldtél levelet (vagy másolatban én is megkapom az emailt: msccsvi@gmail.com), akkor tudni fogjuk: melyik képviselőtől várunk választ és azt is, hogy hány olvasóm volt képes összefogni a cél érdekében.
 
Köszönöm nektek!
 
Laci

 

Címkék: vizsgálat műtét ms ccsvi zamboni valósemberek

27 komment

Az ECTRIMS 2010 konferencia a legrangosabb neurológiai konferencia, mely kifejezetten az SM kezelésével foglalkozik. A konferenciát idén Svédországban rendezték meg.

Idén már a CCSVI kiemelt figyelmet kapott, szemben a tavalyi rendezvénnyel. A konferencián az ún. Buffalo tanulmányról újabb információk láttak napvilágot:

Itt olvasható a kanadai SM társaság (MS Society of Canada) angol nyelvű összefoglalója az eredményekről. (Vajon a magyar SM tárasaságok mikor veszik a fáradtságot?)

Itt pedig a jó nevű Medscape.com független összefoglalója a Charcot Symposium eseményeiről.

Próbálom saját szavaimmal összefoglalni a fontosabb eredményeket

Régebben már megmutatták a kutatók a CTEVD vak tanulmányban, hogy a CCSVI szignifikánsan magasabb mértékben fordult elő az SM betegek körében (56.1%), mint az egészségesek körében (22.7%, p< 0.001). 

Ebben az új fázisban 499 embert vizsgáltak; 163 egészséges, 289 SM beteg, 21 CIS beteg, 26 egyéb neurológiai betegségben szenvedőt vizsgáltak ultrahanggal. 

CCSVI előfordulás szignifikánsabban magasabb volt a súlyosabb SM betegséggel élők között: 89.5% in relapsing secondary-progressive (SP), 67.2% in non-relapsing SP, 54.5% in primary-progressive (PP), 49.2% in relapsing-remitting (RR) and 38.1% in CIS (p = 0.033).

A Zamboni féle 2, 4 és 5 kritérium jelenléte szignifikánsan korrelált a 4-nél magasabb EDSS értékekkel  (Criteria 2: OR of 2.25, p=0.005; criteria 4: OR: 3.28, p=0.004 and Criteria 5 OR: 2.67, p=0.008).

Az SM betegek, akik CCSVI-vel rendelkeztek sokkal magasabb Pyramidal (p = 0.020), Cerebellar (p = 0.049), és Brain Stem (p = 0.010) EDSS értékekkel rendelkeztek, mint akiknél nem volt jelen a CCSVI.

Konklúzió: A CCSVI jelenléte SM-ben együtt jár a sokkal súlyosabb SM betegség-típus kialakulásával.

forrás: "Clinical correlates of chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis" ECTRIMS 2010

------------------

Az előző tanulmányban említett 499 emberből  351 (70.3%) esetben végeztek MRI vizsgálatot. T2, T1 és gadolinium gócok számát és nagyságát mérték. 

Azok a páciensek, akiknél CCSVI-t diagnosztizáltak (azaz legalább 2 Zamboni kritérium igaz volt rájuk az ötből) sokkal több T2 gócpont volt az agyában és azok sokkal nagyobbak voltak, mint azoknak akiknek nem volt CCSVI-jük. A T1 és gadolinium gócpontok számában nem találtak eltéréseket. A CCSVI betegeknek az mély agyi szürkeállomány mérete sokkal kisebb volt, azaz elsorvadt. 

Konklúzió: A CCSVI jelenléte a betegben határozottan összefügg sokkal súlyosabb agysérüléssel és agysorvadással.

forrás: "MRI results of blinded chronic cerebrospinal venous insufficiency study in patients with multiple sclerosis, healthy controls and patients with other neurologic diseases" ECTRIMS 2010

---------------------

Mostanában kezdik gyanítani, hogy az agy szürkeállományának sorvadása is erősen összefügg az SM-mel. (és nem csak a fehérállomány, amit jelenleg vizsgálnak!) A cél az volt, hogy összevessék az agyban található vas mennyiséget és a szürkeállomány sorvadásának mértékét.

84 SM beteget [58 relapsing-remitting (RR) és 26 secondary-progressive (SP] vizsgáltak SWI protokollal. A rokkantsági fokot EDSS-ben mérték.

Konklúzió: Mind a megnövekedett vas tartalom, mind a szürkeállomány sorvadása összefüggésben állt a nagyobb EDSS rokkantsági fokkal és a hosszabb SM betegséggel. Az összefüggés sokkal erősebb volt a progresszív kórképben mint a realpszáló remittáló esetben, főként a vastartalom esetében.  

forrás: "Increased iron concentration and decreased volume of deep-grey matter are associated with increased disability in patients with multiple sclerosis"  ECTRIMS 2010

------------

Zamboni vezetésével 15 beteget műtöttek meg (8 olasz és 7 buffaloi beteget). A betegek egy csoportjának 6 hónap múlva szignifikánsan kevesebb T2 gócpontja volt, mint a CCSVI kezelés előtt.

Konklúzió: az angioplasztika biztonságos és jól tolerált volt a páciensek részéről, az azygos véna egyáltalán nem, a juguláris véna 29%-ban szűkült vissza.

forrás: "Endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis. A longitudinal pilot study"

-------------

Sok tanulmány vár még feldolgozásra, folytatás folyamatosan! 

Címkék: konferencia ultrahang tanulmány sm vizsgálat műtét ms 2010 buffalo ccsvi zamboni orvosoknak zivadinov ectrims

6 komment

szerk. megj.: Azért érzem fontosnak a következő előadás közlését, mert dr. Haacke személyében egy olyan kutatót köszönthetünk a CCSVI támogatói között, aki nemzetközileg elismert tudós, senki nem mondhatja rá, hogy kókler, vagy haszonleső lenne. Valódi kutató, aki szeretné minél előbb kidolgozni a CCSVI diagnosztikáját, hogy segítsen a betegeken. Sok hozzá hasonló emberre lenne szükség itthon is, nem pedig olyanokra, akik mindent megtesznek a kutatások hátráltatásáért. 

Tisztelettel várjuk a magyar CCSVI szkeptikus orvosok tudományos tanulmányait, cikkeit vagy kommentjeit, melyben részletesen értékelik és cáfolják Haacke dr. állításait. Csak kérem ne az SMBOE OTT állásfoglalására hivatkozzanak, mert azt már talán túl sokat hivatkozták meg. Érdemi cáfolatokra van szükségünk! Amíg nem kapunk érdemi cáfolatokat addig kénytelenek vagyunk Zamboni, Salvi, Sclafani, Haacke és Simka doktor urak állításait elhinni és várni a magyar kutatások megkezdését.

Dr. E. Mark Haacke (Wayne State University, Detroit) előadása a Google Tech Talks fórumán.

"Áttörés a a neurovaszkuláris kórképek képalkotásában, az SM etiológiájának megértése

2010 

 

Elkészítettem az előadás rövid kivonatát, kiemelve a lényeges részeket:

  • Az elején ismerteti az SM betegséget, annak tüneteit,
  • 5:50-tól összefoglalja az SM történetének azokat a pontjait, ahol az érrendszeri eredetet kutatták.
  • 7:45 -től  részletesen ismerteti az MRI elméleti működését 
  • 17:00 azért fontos a vénák vizsgálata, mert a vénás vér oxigéntartalmából meg lehet állapítani az adott szerv mennyire működik jól, ezen dolgozik 10 éve.
  • 17:20 a vas kimutatása MRIvel
  • 19:50 a vas SM-ben - a vénás szállítórendszert követve idővel folyamatosan nő a vas mennyisége - talált olyan SM beteget akinek Parkinson szerű tünetei voltak a sok vas miatt - az egészséges emberek agyában kevesebb a vas
  • 23:23 SWI technológia ismertetése - nagyon érzékeny a vasra - sok betegségben segít a diagnosztikában
  • 29:00 Zamboniról kezd beszélni. Ha nem jut ki a vér az agyból, akkor nem is jut be! Putnamról beszél, aki kutyák vénájának elzárásával gócokat idézett elő az agyukban. Hogyan lehet, hogy a neurológusok ezt 70 évig nem kutatták?
  • 31:25 Konkrét SM eseteket mutat be MRI felvételeken. - Nem csak a vénák anatómiája számít, hanem a véráramlás mennyisége is!
  • 35:30 Flow quantification, azaz a véráram mérése 
  • 40:00 vénák nagyobbak, mert lassabb a vér áramlása bennük - ha a vér nem tud a jugulárisokban kifolyni az agyból, akkor a gerinc menti vénák megnagyobbodnak, sőt újak jönnek létre és ott folyik ki a vér. 3d-ben is mutatja - külső jugulárisok is megvastagodhatnak, hogy segítsenek az elzáródott belsőknek. - szerinte a ccsvi nem az SM okozója - de része az SMnek - vannak egyéb faktorok is - sokfajta vénás szűkületet mutat - a neurológusok által kívánt kettősvak kutatások korrekt kivitelezéséhez szükséges, hogy felmérjék az összes fajta vénaszűkületet, ami nagyon sok különböző esetet jelent!
  • 45:40 A CCSVI diagnosztikájának kritériumai MRI-vel
  • 46:40 MRI Jövője, nemzetközi adatbázis létrehozása - nem akar 10 évet várni. Már most van 400 jól dokumentált CCSVI esetük. MRI diagnosztikai centrumokat keres partnernek

 

  • 53:20 Nézői kérdés: Az érrendszeri kapcsolattal el lehet felejteni az immunológiai eredetet? Válasz: Nem, sőt a neurológusoknak örülniük kellene, hiszen egy vadonatúj terület van születőben: az érrendszer és az immunrendszer kapcsolatának vizsgálata. állatkísérletekben is megmutatták, hogy a vérkeringés változása hat az erek falára, amitől az sérülhet és az immunrendszer kiléphet a test szöveteibe.
  • 54:45 azygos vizsgálata nehéz, mert mire odaér a kontrasztanyag már nem látszik jól. van újabb, ötször hatékonyabb kontrasztanyag. 2D TOF technikával azonban kontraszt nélkül is próbálják vizsgálni az azygost
  • 56:50 Régebben elvégzett MR vizsgálatok adatai akarják elemezni hogy kiderüljön: a normál embereknek nincsenek ilyen véna elváltozásaik.
  • 1:03:00 Egyszerű a kezelés, 1 napos műtét, amit a test más részein már évtizedek óta alkalmaznak, csak éppen a jugulárisokban nem alkalmazták eddig.

És egy kis csemege a végére: dr. Haacke és dr. Hubbard beszélgetése az MRI protokollról: 

Címkék: usa történet ultrahang kanada sm vizsgálat műtét ms society ccsvi zamboni orvosoknak neurovascular putnam

5 komment

süti beállítások módosítása